Ana Cajnko je diplomirana socialna delavka s specializacijo iz gerontologije in skupinske dinamike, profesorica likovne umetnosti in slikarka. Predvsem pa je odlična poznavalka demence, ki jo je občutila, ko je ta bolezen doletela njeno mamo. Svoje izkušnje in poglede na urejenost tega področja je zapisala v knjigi Demenca, moja učiteljica.
Mag. Marija Milavec Kapun, predavateljica na Katedri za zdravstveno nego Zdravstvene fakultete v Ljubljani, v svoji popotnici k branju knjige Ane Cajnko pravi takole: »Knjiga se bere kot zdravstveno-socialna kriminalka. Pretresljivi utrinki iz življenja družine, ki skrbi za osebo z demenco, so velik opomnik o izgubljeni človečnosti vsem, ki delujejo v oskrbi starostnikov in nemočnih. Kot družba se nepripravljeni soočamo z epidemijo demence. Prizadevanje celotne družbe se morajo osredotočiti na preusmeritev iz pekla v človeka vredno življenje.«
Ana Cajnko je ustanoviteljica, predsednica in avtorica programa RESje.Društvo je nastalo kot odziv na nezadovoljstvo z odnosom družbe do ljudi z demenco in v želji, da bi pripomoglo k izboljšanju razmer za bolnike, svojce in osebje v domovih. Člani si na delavnicah in predavanjih prizadevajo svojcem in prostovoljcem predati znanje in jim svetovati s praktičnimi rešitvami ob spoprijemanju s težavami, ki jih prinese demenca. Ana Cajnko je napisala več priročnikov za svojce, v katerih so zbrani številni praktični in uporabni nasveti.
V svoji knjigi Demenca, moja učiteljica zelo iskreno in tudi nazorno opisujete pot spoznavanja in sprejemanja demence pri svoji materi, zelo neprizanesljivo pa spregovorite tudi o razmerah v domovih za starostnike in odnosu zdravnikov do starejših oseb z demenco. Koliko časa je minilo od takrat, ko ste se srečali z demenco pri svoji mami, in do nastanka te knjige?
Mama se je začela spreminjati kmalu po smrti mojega očeta, za katerega je skrbela in ga negovala, ko je hudo zbolel. Približno od takrat so opisani dogodki v knjigi Demenca, moja učiteljica. Pravzaprav sem knjigo ves čas »pisala«, ne da bi se tega zavedala. Veliko tega, kar je v prvi in drugi knjigi, sem napisala že veliko prej v obliki člankov, različnih poročil o stanju na področju demence pri nas, strokovnih člankov in osebnega dnevnika. Ko sem se odločila napisati knjigo, sem večino od že napisanega povzela, dopolnila in združila v njej. Zato je bila knjiga napisana v zelo kratkem času, v dobrih dveh mesecih, nastajala pa je skoraj 25 let.
O demenci se zadnje čase veliko govori in bere, saj zaradi staranja prebivalstva ta bolezen prerašča v svetovno epidemijo. Pa smo ljudje res bolje ozaveščeni in vemo, kaj je demenca v resnici?
O demenci vsakdo kaj ve. V zadnjih letih se veliko piše o njej iz tega in drugega vidika, predvsem pa veliko tega pisanja in govorjenja vzbuja lažne upe in povečujejo stigmo in strah pred njo. Sprijazniti se moramo z dejstvom, da je demenca vse bolj del našega vsakdana, jo sprejeti takšno, kot je, in ne čakati križem rok. Marsikomu bi olajšali življenje z demenco že samo s tem, da bi spremenili pogled nanjo in ne samo čakali na čarobno pilulo. Zdravi ljudje iščejo načine, kako bi se demenci izognili, ne razmišljajo pa o tem, kako bi spremenili svoj pogled na demenco, na ljudi, ki jo imajo, in s tem pomagali tudi sebi, če in ko se jih bo lotila. Ljudem bi morali odkrito povedati, da zdravil za demenco ni in jih verjetno še dolgo ne bo, in prav zato jo moramo sprejeti kot dejstvo in se predvsem naučiti živeti z njo. Veliko se piše in govori o njej, vendar je to premalo, da bi govorili o ozaveščanju v pravem pomenu besede, in premalo, da bi se resno spopadli s problemi, ki jih je prinesla s seboj. Potrebno je spreminjanje medsebojnih odnosov, spreminjanje sebe, spreminjanje gledanja okolja na demenco in na ljudi, ki jo imajo.
Čeprav morda o demenci večkrat slišimo, pa je za vsakogar srečanje z njo pri ljubljeni, bližnji osebi še vedno šok. Kako ravnati? Kje poiskati pomoč?
Društvo RESje, katerega predsednica sem, deluje prav na tem področju. Vsa leta, odkar delamo kot prostovoljci, nekdanji svojci in strokovnjaki na področju humanizma, imamo isti cilj: pomagati ljudem z demenco in tistim, ki zanje skrbijo. Z nasveti, podporo, delavnicami, ki ljudem pomagajo demenco sprejeti, se sprijazniti z njo, spremeniti sebe in svoj pogled na bližnjega, ki se spreminja. Sprijazniti se ni tako preprosto, kot se sliši, tudi sprejeti človeka takšnega, kot je postal, ni enostavno, potreben je čas za spreminjanje samega sebe, da se prenehamo smiliti sami sebi, da si priznamo svoja čustva, jih ozavestimo, sprejmemo, da gremo lahko naprej v izboljšanje medsebojnih odnosov, skupnega življenja z ljudmi, ki imajo demenco.
Kako sprejeti, da se oseba, ki smo jo poznali vse življenje, neizogibno spreminja in da nas morda kmalu sploh ne bo več prepoznala?
Verjetno je ena najtežjih stvari ta, da demenco pri mami, očetu, človeku, ki ga imamo radi, sprejmemo kot dejstvo, kot nekaj, kar se ne da spremeniti. Ne, nikoli ne bo bolje, nikoli več ne bo ta oseba taka, kot je bila, pa če si še tako želimo, se trudimo, zanikamo, upamo. Spomnim se hčere, ki je s svojo mamo prišla na naše delavnice in predstavitev knjige. Ves čas je postavljala vprašanja, kakšne vaje naj dela z mamo, katere križanke naj rešuje, skratka, vsa vprašanja so bila v smeri, kako mami »odpraviti« demenco. Jasno je bilo, da demence pri mami ni sprejela; če bi jo, bi mami lahko pomagala, ji bila v oporo, ji ponudila razumevanje, sprejetost, varnost, ki jo mama tako zelo potrebuje, tako pa je mučila sebe in mamo ter izgubljala čas za iskanje »formule«, kaj narediti, da bo mama spet takšna, kot je bila. Mami in sebi je delala škodo.
Kje je torej ključ pravilnega ravnanja z osebami z demenco?
Če ljudi z demenco stalno soočamo s tem, česa več ne znajo, zmorejo, jih spravljamo v stisko. Pravzaprav jih sramotimo, zato se začnejo umikati, zavračati stike z nami in okoljem, prenehajo sodelovati, govoriti, postanejo nasilni. Demenco naravnost spodbujamo, da napreduje, ko ljudem z demenco jemljemo njihovo dostojanstvo, izničujemo njihovo dobro samopodobo. Morali bi se čim prej sprijazniti s stanjem in se potruditi, da obdržijo tisto, česar jim demenca še ni »vzela«. Naučiti se moramo sporazumevati na čustveni ravni in utrjevati medsebojne vezi, pozitivna čustva, iskati znanje in ne neznanje in spodbujati čim večjo samostojnost pri človeku, ki ima demenco. Sprejeti, sprijazniti se, poučiti o demenci in pričakovanjih, se naučiti ravnati s človekom, ki jo ima – to so stopnje učenja, o katerih se pogovarjamo in učimo na naših delavnicah. Bistveno je spreminjanje svojega ravnanja, spreminjanje sebe in ne osebe z demenco. Mi se lahko spremenimo, oni tega več ne zmorejo. Za spreminjanje sebe pa je potreben čas. Eno predavanje ni dovolj niti za to, da demenco sprejmemo, se z njo spoprimemo in jo vzamemo kot dejstvo, je pa začetek tega, da se izboljša skupno življenje z nekom, ki ima demenco.
Kje lahko svojci oseb z demenco dobijo prve nasvete, priporočila in usmeritve?
V programu RESje smo te dni izdali že četrti priročnik za svojce oseb z demenco RESjepotrebujemo/jo pomoč. Za svojce je brezplačen, naročijo ga lahko po telefonu 041 694 360 ali na e-mail:resje.info@gmail.com. Svojci ga zelo pohvalijo prav zato, ker so njegove vsebine uporabne, praktične in razumljive za vse tiste, ki skrbijo za nekoga z demenco, pa nimajo možnosti pridobiti znanja na raznih predavanjih in delavnicah o demenci. Več informacij lahko dobite tudi na naši spletni strani http://drustvoresje.com in FB strani: drustvoresje.demenca.
Spremembe po navadi najprej opazijo svojci in se po pomoč zatečejo k zdravniku. Za demenco ni zdravila, vendar obstaja nekaj zaviralcev bolezni, če je diagnoza postavljena dovolj zgodaj. V knjigi pravite, da se pri nas že tukaj pogosto zatakne. Zakaj? In kako to izboljšati?
Izboljšanje na področju zgodnjega odkrivanja demence lahko naredijo samo zdravniki. Oni lahko zahtevajo boljše razmere, daljši čas za obravnavo posameznika. Zato je narobe, da čas, ki ga zdravnik sme nameniti za posameznika, narekuje zavarovalnica. Ni mi jasno, s kakšno pravico si lahko zavarovalnica deli dobiček, na drugi strani pa omejuje čas za obravnavo posameznika!? Veliko družinskih zdravnikov demence še vedno ne jemlje dovolj resno, spremembe pripisujejo starosti. Zgodnje ugotavljanje demence je v številnih državah že dolgoletna praksa. Te države vedo, da je preventiva veliko cenejša kot kurativa.
Pri nas je lani potekal projekt Adam. Rezultate si lahko pogledate na spletu. Ta projekt je zajel majhno število starejših, ki se jim je uspelo pravočasno prijaviti za testiranje, s katerim naj bi se ugotovilo, ali so se pri posamezniku že pojavili zametki demence. Projekt je sprožil veliko nezadovoljstvo pri tistih, ki se jim ni uspelo uvrstiti, pri tistih, pri katerih so bila ugotovljena odstopanja, to je sum, da se bo razvila demenca, pa se je pojavila panika, strah. Hoteli so čim prej priti do nadaljnjih pregledov pri specialistih in se srečali z dolgimi čakalnimi vrstami. To so problemi, ki bi se jih moralo lotiti zdravstvo. Mislim, da bi se tudi pri nas morala najti sredstva za zgodnje ugotavljanje demence pri rizični skupini, to je pri vseh starejših od 75 let. Demence bi se morali lotiti tako, kot smo se lotili raka v okviru Europe Donne, Svita in drugih projektov, ki so stalni in ne le občasne akcije ali projekti, ki se prenehajo, ko zmanjka denarja.
Veliko bi pri tem lahko naredili tisti, ki sedijo na odgovornih mestih, a ne opravljajo svojega dela, poslanstva ali kakor koli se to že imenuje, so pa dobro plačani za delo, ki naj bi ga opravljali.
Za osebo z demenco naj bi bilo najboljše čim daljše bivanje v domači oskrbi. Breme skrbi in nege torej v glavnem pade na svojce. Kako se spopasti s tem bremenom? Kako organizirati življenje, da je znosno za bolnika in njegovo okolico?
Res je velika večina posameznikov in družin prepuščena samim sebi in večina ljudi z demenco živi v domačem okolju. O problemih, ki se pojavljajo v domovih, veliko pišemo in govorimo, zelo malo pa o tem, kako živeti, preživeti in poskrbeti za nekoga, ki ima demenco in potrebuje stalno skrb, nego in varstvo v domačem okolju. Da je živeti doma res najbolje, najbolj humano in za državo tudi najceneje, že dolgo vemo. Slepimo se, če mislimo, da bomo rešili probleme s tem, da bomo ljudi, ki ne morejo poskrbeti zase – in mednje spadajo tudi ljudje z demenco –, strpali v domove za starejše. Če bi vsa mesta, ki so na razpolago v domovih, zapolnili z ljudmi z demenco, bi jih bilo še vedno daleč premalo. Torej tega problema ne bomo rešili z zidavo domov, v nobeni državi ga še niso, temveč bi se morali teh problemov lotiti tako, da bi poglobili in razširili pomoč na domu, od pomoči v gospodinjstvu do varstva, zdravstvene nege in oskrbe. Domovi se v tujini spreminjajo v negovalne bolnišnice, ki poskrbijo za tiste, ki potrebujejo največ zdravstvene nege in oskrbe, in prevzemajo naloge servisov za pomoč na domu. Skupno z zdravstvenimi domovi, centri za socialno delo, društvi in usposobljenimi prostovoljci poskrbijo za tiste, ki živijo v domačem okolju, pomagajo svojcem, izvajajo varstvo na domu, organizirajo prevoze do dnevnega ali nekajurnega varstva, na družabne dogodke, organizirajo počitnice tako za ljudi z demenco kot za svojce, ki zanje skrbijo, vzpostavljajo rejniške družine za ljudi z demenco in še marsikaj, kar sem zapisala v strokovnem članku že leta 2015 z naslovom Kako se lotiti zmanjšanja bremena demence za posameznika, družino, ki je dosegljiv na spletu in ga lahko preberete na povezavi: http://www.zdus-zveza.si/docs/AHA.S/Kako_se_lotiti_zmanjsanja_bremena_demence_za_posameznika,_druzino_LEKT.pdf. V tem članku so opisani tudi drugi problemi in nakazane rešitve. Zelo malo od tega se je doslej rešilo; mislim, da demence še vedno ne jemljemo dovolj resno. Ni prav, da je na družinah, posameznikih takšno breme, da država ne poskrbi za te ljudi, tako kot bi bilo prav in bi morala.
Vaše priporočilo je torej čim dlje odlašati z odhodom v dom in primerno urediti bivanje doma. Kdaj postane bivanje doma nemogoče?
Bivanje v domačem okolju postane nemogoče, ko je nekdo postane povsem odvisen od pomoči drugih, ko potrebuje stalno zdravniško nego in oskrbo, in seveda takrat, ko zboli tisti, ki zanj skrbi. Takih urgentnih primerov poznam kar veliko. Pogosto se ljudje obrnejo na nas, ko ne vedo več, kaj storiti. Takrat splavajo na površino vsi problemi. Mladi so zaposleni in več od občasnih obiskov in pomoči, kot so prevozi do banke, zdravnika, trgovine, popravil v stanovanju in podobno, ne zmorejo. Kako torej reševati dejanske stiske? Naj opišem konkreten primer. Starejša zakonca živita sama v hiši, otroci ju obiskujejo, pomagajo, kolikor zmorejo. Oče ima demenco, zanj dan in noč skrbi mama. Omaga, zboli, mora v bolnišnico. Kaj zdaj? Kam z očetom, kdo bo poskrbel zanj, mu pripravil hrano, kdo bo z njim, da se mu kaj ne zgodi? Urgentna namestitev v dom za starejše je pogosto edina rešitev. Nekajkrat so priskočili na pomoč ljudje iz okolice, prostovoljci, ki so začasno prevzeli varstvo. Zato je tako zelo pomembno, da imamo veliko število prijateljev in znancev, da imamo ljudi, ki nam lahko priskočijo na pomoč. V resnici se lahko ljudje zanesejo večinoma le nase in svoje najbližje, država je na tem področju zatajila. V nekaterih okoljih je nekaj več pomoči na domu, vendar ob praznikih, nedeljah, tudi ob sobotah, sploh pa popoldne in ponoči skorajda ni nobene pomoči, oblike varstva ali česar koli, razen dežurne zdravstvene službe. Dejanske stiske torej lahko rešujejo le vsi skupaj, povezano, načrtovano. Brez prostovoljstva pa ne gre nikjer, tudi v najbogatejših in najbolj socialnih državah ne.
Oskrba na domu se sliši lepo in humano, vendar je za skrb in nego osebe z demenco potrebno tudi znanje. Ali svojci v resnici sami zmorejo to breme?
Mislim, da je zelo malo ljudi, ki bi lahko ustrezno poskrbeli za posameznike v domačem okolju. Premalo je še pomoči, ki bi bila organizirana, stalna, celodnevna, predvsem pa cenovno dostopna. Mislim, da se vsak znajde, kot zmore in zna. Vem pa tudi, da veliko ljudi živi v nemogočih razmerah, a o tem molčimo. Malo je družin in posameznikov, ki bi zmogli stroške nege in oskrbe na domu v obsegu, ki ga posameznik, odvisen od pomoči drugih, potrebuje. Mladi so zaposleni, danes imeti delo, ki je še ustrezno plačano, je že skoraj privilegij. Da o pokojninah in številu ljudi, ki živijo pod pragom revščine, sploh ne govorimo. Mislite, da med njimi ni ljudi z demenco? Poskrbeti za družino, otroke in poleg tega še za nekoga, ki ima demenco, je zelo težko. Zato bi nujno potrebovali večje spremembe na področju pomoči na domu. Pogoje za večjo pomoč na domu naj bi omogočil Zakon o dolgotrajni negi in oskrbi, vendar ga prejšnja vlada ni sprejela, čeprav ga pripravljamo že več kot deset let.
V knjigi pripovedujete, da ste se v skrb in nego svoje matere, ko je bivala v domu, aktivno vključevali. Po svoje ste bili zaradi nepravih razmer in napačnega ter večkrat, kot opisujete, tudi povsem neprimernega odnosa osebja v to primorani. Kakšno je stanje danes? Kje, v kakšnih oddelkih bivajo osebe z demenco? Kako je, glede na vaše izkušnje tudi kot prostovoljke, poskrbljeno za te ljudi, ki zase niso več sposobni skrbeti?
O stanju v domovih se kar veliko piše in govori, spremeni pa se zelo malo. Spet bi morali začeti od vrha, na novo postaviti temelje, smernice, zagotoviti sredstva za dobro delovanje domov, določiti merila; od tega, kakšen človek bo dom vodil, do tega, da so ljudje, ki so tam zaposleni, usposobljeni, primerno plačani in imajo znosne delovne razmere. Veliko domov nima posebnih oddelkov za ljudi z demenco. Osebno nisem zagovornica tega, da se ljudi z demenco zapira, ločuje od drugih, ki so danes še »zdravi«. Če bi stanovalci domov več vedeli o demenci, se je ne bi tako bali, ne bi se bali teh ljudi, ki jo imajo, se jih izogibali, in posledično bi bilo življenje v domu za ljudi z demenco veliko boljše. Več domovom smo ponudili sodelovanje v projektu, katerega cilj je približati demenco vsem, ki živijo ali delajo v domu, poiskati in usposobiti prostovoljce v samem domu in tudi zunaj njega, ki bi vsakodnevno obiskovali nekoga, ga peljali na sprehod, se z njim pogovarjali, čeprav ne zna več razumno govoriti, čeprav leži ves dan v postelji. Mislim, da bi stanovalci domov, ki bi prevzeli določene naloge, veliko več naredili za svoje mentalno zdravje kot z vajami za urjenje spomina. Zaposleni bi imeli manj dela in ne več, kot sicer pogosto mislijo v domovih, ko jih povprašamo, ali imajo stalne prostovoljce, ali imajo vključene v družabništvo (prostovoljstvo) stanovalce, ali imajo v domu domače živali in podobno. Vsi domovi imajo gospodinjske skupnosti, vendar večina teh ne deluje tako, kot je bilo zamišljeno, namreč da delujejo kot družine. Že v začetku se zatakne, pri določanju, kdo bo s kom bival v sobi, v gospodinjski skupnosti. To ni izbira stanovalca, pač pa zaposlenih. Toda to so vendar odrasli ljudje in ne predmeti, ki jih postaviš tja, kamor ti hočeš.
V knjigi pišete tudi o nasilju, ki ga doživljajo osebe z demenco. O kakšnih oblikah nasilja govorimo in kako to preprečiti?
O nasilju sem napisala že kar nekaj, predvsem to, da smo do njega preveč popustljivi. Vzeti si pravico do nedostojnega, grobega ravnanja z nekom zgolj zato, ker je odvisen od tuje pomoči, je pogosta praksa, ki pa je ljudje žal ne prepoznajo kot nasilje. Še manj prepoznajo kot nasilje prisilo, odvzemanje pravice odločanja, ignoriranje, pokroviteljstvo, zanemarjanje in še marsikaj. Pogosto se svojega nasilnega ravnanja, ki ljudi globoko prizadene, sploh ne zavedajo. O nasilju bi morali več vedeti, govoriti, ga priznati in prepoznati, skratka, potrebujemo znanje, vedenje, zavedanje, da se lahko spremenimo, ravnamo in razmišljamo drugače.
Če primerjamo stanje obravnave oseb z demenco pri nas in v tujini, kje smo?
Že leta 2010 je evropski parlament posebej poudaril pomen ohranitve dostojanstva ljudi z demenco in preprečevanje kršitev njihovih pravic ter nehumano zapiranje v institucije. Pri nas je še vedno preveč zgodb, ki kažejo na to, da teh priporočil še nismo sprejeli. Razlogi, kot sem jih že navedla, so med drugim tudi v neprimernih, slabih delovnih razmerah za negovalce v domovih. To, da se usmerjamo v zidavo domov, ob tem pa vemo, da bo prostora vedno premalo, tudi ni pametna dolgoročna politika. To, da mižimo pred tem, da večina ljudi živi na svojem domu brez potrebne pomoči, prav tako ne kaže na izboljšanje stanja in reševanje problemov.
Pravite, da ste knjigo napisali z namenom, da poveste, kako ne sme biti, in zato, da bi se kaj spremenilo na bolje. Se je v vseh teh letih le kaj izboljšalo?
Kako bo knjiga vplivala na spremembe, na zmanjšanje problemov na področju demence, še ne vem, upam, da vsaj malo. Vem, da je bil čas, da jo napišem, tako mi sporočajo tudi mnogi, ki so jo prebrali. V knjigi sem opisala tudi to, kaj se je spremenilo pri nas na bolje od takrat, ko sem se prvič srečala z demenco, in kaj bi se dalo narediti zdaj, takoj, kljub krizi in splošnemu slabemu stanju. Vendar očitno še ni prišel čas za večje premike in tudi ne vem, kdaj bo. Žal mi je, da se pri nas vse premika tako počasi, da med seboj ne sodelujemo, da se oviramo in ne podpiramo. Pogosto je videti, kot da tekmujemo, kdo bo pomembnejši, in ne, kaj bo kdo dobrega naredil, spremenil, da bi imeli ljudje manjše probleme, da bi bilo njihovo življenje lažje. Pri tem mislim predvsem na tiste, ki odločajo o našem življenju, ki bi morali poskrbeti za boljše življenje državljanov, predvsem ranljivih skupin. Premiki pa se vendarle dogajajo spodaj, pri tistih, ki nimajo možnosti odločanja za dobro vseh ljudi, temveč spreminjajo okolje, v katerem živijo. Ljudje, ki so čez noč postali svojci oseb z demenco, nimajo ne časa ne volje, da bi šli na ulico in zahtevali spremembe, številni od njih nimajo niti denarja za to, da se primerno oblečejo in uredijo, da bi kam šli. Vdani so v usodo in jo sprejemajo takšno, kot je. Nedopustno je, da se tisti, ki jih plačujemo za to, da bi ljudem olajšali življenje, že nekaj mesecev prerekajo, kdo bo vodil vlado, ministrstvo, odbor, čeprav področja sploh ne pozna in ga ne zanima, kaj bi moral tam delati. Grdo je, res grdo in neodgovorno.
Kako osebam z demenco zagotoviti dostojno in človeka vredno življenje?
Z znanjem, spreminjanjem gledanja na demenco in na ljudi, ki jo imajo, z vzpostavitvijo pomoči na domu v kar največjem obsegu, z drugačno politiko vodenja domov in vsem tem, kar sem že napisala. x
Najlepša hvala za pogovor.
Veronika Rot
