Zgodnja obravnava je ena najpomembnejših oblik podpore otrokom z razvojnim tveganjem ali ugotovljenimi primanjkljaji in njihovim družinam. V Sloveniji ne obstaja strategija razvoja; poskusi, da bi nekatere programe zgodnje obravnave, ki so obstajali v preteklosti, preoblikovali skladno z novimi smernicami in dognanji stroke, se večinoma niso posrečili. Tako ostajajo sistemske vrzeli, katerih posledice najbolj občutijo otroci s posebnimi potrebami in njihove družine. Namen projekta Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom je, da bi del teh sistemskih vrzeli odpravili, obenem pa politiko in javnost spodbudili k dejavnejšemu reševanju te problematike.
Projekt Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom je enoletni projekt, ki je trajal od 1. januarja 2015 in se končuje 31. decembra 2015. Projekt je pripravilo Društvo Downov sindrom Slovenija in ga prijavilo na razpis Norveškega finančnega mehanizma. Ta je prispeval večinski delež sredstev, preostalih 10 % pa je dodalo Društvo Downov sindrom Slovenija. Pri projektu sta sodelovala tudi Zveza Sožitje in Društvo za kulturo inkluzije. Kot je uvodoma pojasnila prof. dr. Alenka Šelih, predsednica Društva Downov sindrom Slovenija, so v okviru projekta v prvih treh mesecih najprej pripravili strokovno izpopolnjevanje izvajalk, tako imenovani praktikum. Izobraževanje izvajalcev zgodnje obravnave je potekalo do aprila, nato pa je sledilo praktično delo z družinami in otroki z Downovim sindromom. Zgodnja obravnava se je izvajala v že obstoječih centrih v Kranju, na Ptuju in v Novem mestu, kamor so izvajalcem prenesli znanja, pridobljena v okviru praktikuma. V novih centrih v Ljubljani, Mariboru in Murski Soboti pa so praktični del programa začeli izvajati marca. V okviru projekta je imela vsaka družina na voljo dve obravnavi na mesec. Zgodnja obravnava je bila usmerjena v celotno družino in ne le v otroka z Downovim sindromom.
Izobraževanje – praktikum
Izobraževalni program sta oblikovali prof. Marta Ljubešić in dr. Branka D. Jurišić, vodja izobraževalnega centra Pika v Centru Janeza Levca v Ljubljana. Obsegal je 70 ur predavanj in delavnic, ki so jih izvajali večinoma strokovnjaki s Fakultete za edukacijo in rehabilitacijo Univerze v Zagrebu. Vsebino so oblikovali na temelju priporočil Sveta za otroke s posebnimi potrebami, sekcije za predšolske otroke s posebnimi potrebami, ki je največja tovrstna organizacija z mednarodnim članstvom. Vsebina praktikuma je bila razdeljena na več sklopov: Ocenjevanje potreb družine in otrok s posebnimi potrebami; Prilagoditve okolja; Družina in praksa, ki je usmerjena v družino; Učenje in spodbujanje predšolskih otrok; Odzivnost; Timsko sodelovanje in Prehod. Predavanja posameznih vsebin so dostopna na spletni povezavi: http://www.downovsindrom.si/index.php/literatura/praktikum-zgodnje-obravnave. Dr. Branka Jurišić, ki je vsebino in izvedbo praktikuma predstavila na okrogli mizi, je dejala, da je bil program zasnovan tako, da bi izvajalci zgodnje obravnave pridobili čim več znanja, ki bi jim omogočil kakovostno izvajanje programa z malčki z Downovim sindromom. Del praktikuma soprofesorji izvajali v neposrednem sodelovanju z družinami otrok z Downovim sindromom, slušatelji pa sonjihovo delo opazovali; del praktikuma pa jepotekal v obliki predavanj in delavnic. Da bi izvedba praktikuma čim bolj povezala potrebe izvajalcev zgodnje obravnave in pričakovanja staršev, so pred samim začetkom na starše naslovili vprašalnik, ki je razkril, katere teme jih najbolj zanimajo in v čem pričakujejo pomoč oziroma tudi neko sistemsko rešitev. Rezultat ankete je strnila dr. Branka Jurišić: »Starši so izrazili predvsem zanimanje za konkretne individualizirane napotke, kako naj spodbujajo otroke na področju samostojnosti, govora in komunikacije ter kako naj se odzivajo na različne oblike motečega vedenja malčkov.« Zanimivo je, da starši niso izrazili tolikšne potrebe po terapevtskih srečanjih, namenjenih pogovorom o njihovih čustvih in stiskah ali informiranju o Downovem sindromu na splošno.
Izkušnje izvajalcev in mnenje staršev
Izkušnje Zveze Sožitje z izvajanjem zgodnje obravnave v centrih, ki so delovali že pred projektom, ter samo delovanje teh centrov, potrebe po prenovi in predloge za nadaljnje delo je predstavila Ivana Šošter iz Kranja. Izrazila je predvsem potrebo po sistemski ureditvi področja zgodnje obravnave in tudi po tem, da se pri snovanju zakona upoštevajo preverjeni sistemi dobre prakse ter doseže povezanost pri delovanju treh ministrstev, ki uravnavajo to področje (Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti), pa tudi složno delovanje društev, ki združujejo družine z osebami z Downovim sindromom. Dr. Marica Horvat iz mariborskega centra je svojo predstavitev sklenila z naslednjimi besedami: »Želimo ustvariti celovit in učinkovit sistem zgodnje obravnave, ki bi zajele vse skupine otrok s posebnimi potrebami. Poudarjamo, da so družine, ki so v zgodnji obravnavi v Domu Antona Skale Maribor ozaveščene in so si poiskale strokovno pomoč za svoje otroke. Obstajajo pa družine, ki z rojstvom otroka s posebnimi potrebami ostajajo same, saj si pomoči zase in za otroka ne znajo ali ne zmorejo poiskati. Sistemske rešitve, ki bi vsem omogočale enake možnosti, pa ni.« Ugotovitve izvajalk zgodnje obravnave v ljubljanskem centru je povzela Darja Damari: »Ugotovitve, pridobljene po devetmesečni izkušnji zgodnjih obravnav, so, da našo pomoč potrebujejo predvsem starši. Pri dojenčkih in malčkih je to svetovanje pri hranjenju, potreba po informacijah o otrokovem razvoju, pri malenkost večjih pa so vprašanja o odnosih sorojencev, razvoj v vrtcu in doma, razvoj komunikacije in samostojnosti. Izvajalke zgodnje obravnave v Ljubljani smo prepričane, da je nujno potreben center za zgodnjo obravnavo v Ljubljani in v drugih regijah Slovenije. Potreben je en center, kjer bi starši pridobili vse želene informacije in potrebne obravnave različnih strokovnjakov na enem mestu. V Sloveniji se naši starši z otroki z razvojnimi tveganji in posebnimi potrebami spoprijemajo z velikimi stiskami, saj že v samem startu ne vedo, h komu po informacije.« Prav o tej razpršenosti in necelovitosti obravnave je spregovorila tudi mama petletne deklice z Downovim sindromom, dr. Aleksandra Majič Skrbinšek. O lastni izkušnji je povedala, da je pričakovala usklajene informacije in nasvete, naletela pa na strokovnjake, ki se ukvarjajo le vsak s svojim ozkim področjem, primanjkuje pa celostnega pristopa k otroku in družini. Tako starši kot društva pričakujejo, da bi se moral prav ta celostni pristop sistemsko urediti z zakonom o zgodnji obravnavi. Darja Damari iz Centra Janeza Levca v Ljubljani je dejala: »Slovenija ima na izbiro veliko dobrih praks, razvitih modelov zgodnje obravnave, ekonomskih vidikov, strokovnih raziskav, in ne bi smelo biti tako težko vzpostaviti kakovostnega sistema zgodnje obravnave za tako majhno državo.«
Cilji projekta
Predsednica Društva Downov sindrom Slovenija, prof. dr. Alenka Šelih, je pojasnila cilje izvedenega projekta: »Cilj projekta je bil ponuditi celostno, se pravi holistično podporo družinam, ki imajo otroka z Downovim sindromom v starosti od nič do sedem let. Program je bil usmerjen v podporo otroka in družine – po tem se razlikuje od programov, ki so v zgodnji obravnavi podobni, a se izvajajo samo za otroka, na primer v razvojnih ambulantah, centrih za duševno zdravje in v razvojnih oddelkih vrtcev. Obenem želimo s projektom ozavestiti splošno javnost o otrocih z Downovim sindromom in o skupini otrok z motnjo v duševnem razvoju na sploh, zato da bi javnost postala do njih bolj razumevajoča in bi jih bolje sprejemala.«
Odprta razprava
V razpravi, ki se je razvila po predstavitvi prispevkov predavateljic, so udeleženci izrazili zadovoljstvo z izvedenim projektom, predvsem pa potrebo po povezanem delovanju društev in različnih ustanov, tako zdravstvenih kot izobraževalnih, pa tudi po koordiniranem sodelovanju z državo. Predvsem pa so izrazili zahtevo po posluhu države za to področje. Že dejstvo, da je bila med občinstvom je bila zgolj ena predstavnica ministrstva za delo, čeprav je bila okrogla miza izvedena v dvorani državnega zbora, kaže na to, koliko vneme kaže izvršilna oblast za ureditev tega področja, so bili kritični udeleženci razprave.
Za sklepno misel dogodka smo prosili dr. Mateja Rovška, ki je vodil okroglo mizo. Vprašali smo ga, kako bi moralo biti urejeno področje zgodnje obravnave v Sloveniji in kaj pričakujejo od izvršilne oblasti.
»Danes je zgodnja podpora novorojenčkom, malčkom in otrokom v zgodnjem otroštvu razpršena po različnih institucijah, od katerih imajo še vedno največjo vlogo razvojne ambulante in centri za duševno zdravje v zdravstvenih domovih. Zaradi takšne razpršenosti in nepovezanosti posameznih institucij in strokovnjakov ni mogoče govoriti o kakovostnem sistemu zgodnje obravnave, zgrajenem po sodobnih smernicah – kakršnega poznajo že domala povsod po Evropi in ga priporoča tudi Evropska unija. Ker ni konceptualne zasnove zgodnje obravnave, starše napotujejo od specialista do specialista, pogosto z daljšimi in nedopustnimi časovnimi presledki, kjer pogosto ne dobijo ustreznih obravnav za otroka, pa tudi ne napotkov za ustrezno ravnanje z njim. Podpora družinam je v sodobnih konceptih zgodnje obravnave prav tako pomembna kot podpora otroku samemu. Sistem zgodnje obravnave bi moral delovati v regijskih centrih za zgodnjo obravnavo, podobno, kot je postavljen projekt Društva Downov sindrom Slovenija. Regijski center bi bila vstopna točka, kjer bi družina dobila usposobljenega spremljevalca oz. koordinatorja za zgodnjo obravnavo. Ta bi skupaj z družino oblikoval individualni načrt podpore družini, ki zajema vse oblike podpore družini in otroku – od timskih obravnav v obstoječih institucijah do podpore drugih strokovnjakov, prostovoljcev, institucij in društev. Za sistemsko in zakonsko ureditev zgodnje obravnave je odgovorna država, zato od nje pričakujemo, da predlog zakona o zgodnji obravnavi znova predloži v medresorno in nato v javno obravnavo ter poskrbi, da stopi v veljavo najpozneje v letu 2016. Prav tako mora apelirati na javne slovenske univerze, da se oblikuje univerzitetni program specializacije zgodnje obravnave. Tega v Sloveniji ni, nam najbližja fakulteta, ki izvaja tovrsten študij, je v Zagrebu, kjer zdaj študira le ena specialna pedagoginja iz Slovenije,« je pričakovanja strnil dr. Matej Rovšek.
Darja Damari pa je v svojem poročilu citirala dr. Wertlieba, predsednika svetovnega združenja ECD (Early Childhood Development):»Nesporno je, da se morajo, če želimo vzpostaviti kakovosten sistem zgodnje obravnave v državi, vsi segmenti povezovati, sodelovati in se dopolnjevati na državni, regionalni in lokalni ravni, s prizadevanji strokovnjakov in nevladnih sektorjev vred.«Izvajalci projekta Mreženje za zgodnjo obravnavo otrok z Downovim sindromom, strokovni sodelavci, društva in seveda družine z otroki z Downovim sindromom si želijo, da bi se v dobro otrok z Downovim sindromom in njihovih družin to tudi v Sloveniji čim prej zgodilo. x
Veronika Rot
