V Kamniku je zaživel prvi Dnevni center za mlade gibalno ovirane osebe, ki po končanem šolanju težko najdejo primerne ustanove, kjer bi lahko delali in preživljali prosti čas. Tako bodo mladostniki lahko ostali v domačem okolju. Posebnost tega centra je tudi v tem, da so ga uredili starši otrok s posebnimi potrebami kar sami. Predsednica Društva staršev otrok s posebnimi potrebami Andreja Potočnik pravi, da je ena največjih težav, s katerimi se soočajo starši otrok s posebnimi potrebami, prav varstvo, ko ga nujno potrebuješ.
Dnevni center za mlade gibalno ovirane osebe ste uredili starši sami. Kako je sploh prišlo do te zamisli in komu konkretno je center namenjen?
Center je namenjen gibalno oviranim osebam po končanem izobraževanju. Gre za mlade ljudi, ki niso zaposljivi, ali pa ne najdejo ustrezne zaposlitve. Želja, da svojemu otroku omogočiš čimbolj kvalitetno življenje, je v vsakem staršu. Vendar je to pri otrocih s posebnimi potrebmi veliko težje in manj možnosti. V bistvu smo se na naših društvenih srečanjih veliko pogovarjali o prihodnosti naših otrok. Začeli smo iskati možne rešitve, a nismo našli nič primernega. Tako se je rodila ideja o centru, ki bi ga ustanovilo društvo.
Kot vem, so gibalno ovirani mladostniki po koncu šolanja skorajda izvrženi iz sistema, skrb zanje pa je skoraj v celoti prepuščena vam, torej njihovim družinam. Kdo skrbi zanje, ko ste starši v službah?
Skrb za gibalno ovirane mladostnike je po koncu šolanja resnično v celoti prepuščena njihovim staršem. Starši smo primorani pustiti službo ali iskati druge rešitve, ki pa niti najmanj niso ustrezne. V veliko primerih priskočijo na pomoč stari starši ali sorojenci, vendar to možnost imajo zelo redki in gre za kratkotrajno rešitev. Naj omenim, da zaposleni starši gibalno oviranega mladostnika, po njegovi polnoletnosti nimamo pravice do bolniškega staleža, ko zboli. Poleg službe so v življenju tudi druge situacije, ko ga ne moreš vzeti vedno s seboj.
Nekateri mladostniki so vključeni v za njih neprimerne institucije. Katere? In kako to vpliva na mlade ljudi?
V Sloveniji obstaja kar nekaj institucij za ljudi s posebnimi potrebami, vendar vse niso primerne za vse. To so razne oblike varstvenih centrov, ki so namenjeni osebam z motnjo v duševnem razvoju, domovi za ostarele, bivalne skupnosti v povezavi delovnimi centri. Gibalno ovirani mladostni, ki so zaključili izobraževanje imajo kar nekaj znanja, ki pa ga ne morejo uveljaviti. Zanimajo jih tudi raznovrstni hobiji, čeprav se zaradi fizične nezmožnosti z njimi ne morejo ukvarjati brez pomoči. Skratka, potrebujejo drugačen pristop, predvsem pa fizično pomoč na vseh področjih. V neustreznem okolju taki mladostniki zelo hitro stagnirajo. Znanje, ki so ga z veliko volje in truda pridobili v času šolanja, pa za njih postane nepomembno, ker ga nimajo možnosti nadgrajevati in uporabljati. To so osebe polne življenja in idej, ki z ustrezno pomočjo lahko živijo dokaj kvalitetno življenje.
Za otroke je v času odraščanja in šolanja nekako še poskrbljeno, z največjimi težavami pa se starši začnete soočati takrat, ko otroci odrastejo, dokončajo šolanje ter nimajo več možnosti, da bi obiskovali katero izmed ustrezno strokovno usposobljenih ustanov. Kako bi po vašem mnenju morala za te mladostnike poskrbeti država?
Vsak človek bi moral imeti na izbiro več možnosti, tudi gibalno ovirani. Nobena zadeva nikoli za vse ne bo idealna. Vendar mislim, da so manjši centri veliko bolj prijazni in domači. Idealno bi bilo, če bi imela vsaka regija vsaj nekaj takih centrov, odvisno od števila ljudi, ki to potrebujejo. Tako hendikepirane osebe ne bi bile odrezane od svojcev in prijateljev. Zadeva bi morala funkcionirati tako, da bi vsak gibalno oviran našel pomoč, ki jo potrebuje čimbližje doma. Pa naj bo pomoč pri hranjenju, osebni higieni, nekaj urnem dnevnem varstvu ali daljši nastanitvi, pomoč pri urejanju raznih življenskih zadev, obisku zdravnika, spremstvo na prireditve. V centrih bi bil poudarek na vseživljenskem učenju, splošni razgledanosti, gibalnih aktivnostih, spremljanju napredka na področjih, ki so pomembna za njih, kot so medicina, tehnični pripomočki, elektronika, razne uporabne prilagoditve. Skratka, centri bi se prilagajali potrebam uporabnikov in nudili celostno obravnavo. To pa se da izpeljati samo v manjših skupinah. Najbolj bistveno pa je, da bi se zmanjšala birokracija in bi bili taki centri dostopni vsem, ki to potrebujejejo.
Če se vrneva k vašemu centru. Odprli ste ga septembra lani v prostorih nekdanjega Alprema, na Usnjarski cesti 9. V kakšen stanju pa so bili prostori, ko ste jih dobili?
Prostori so bili v dokaj grobem stanju, podobni razpadajočemu skladišču. Potrebno je bilo na novo napeljati vso elektro in vodovodno inštalacijo, odtoke, zamenjati okna in vrata, položiti talno in stensko izolacijo, narediti tlake, nove omete, pregradne stene. Sledila so keramična dela in talne obloge, pleskarska dela. Potem pa še vsa oprema in ogrevanje.
Koliko staršev je združilo moči pri obnovi prostorov?
Pri obnovi je sodelovalo petdružin, vsak po svojih zmožnostih. Vključeni so bili tudi gibalno ovirani mladostniki, ki so pomagali predvsem pri pridobivanju donacij in lažjih pomožnih delih.
Koliko ur prostovoljnega dela je bilo vloženega in koliko sredstev ste zbrali s pomočjo donatorjev?
V prostor je bilo vloženega več kot 1000 ur prostovoljnega dela. Na pomoč so nam priskočili razni izvajalci, ki so skoraj vsi svoje delo opravili brezplačno. S pomočjo donatorjev smo pridobili tudi skoraj ves potrebni matrerial za obnovo, nekaj pa je bilo tudi denarnih sredstev. Organizirali smo koncert, na katerem so se prodajale slike, ki so nam jih podarili kamniški slikarji. Skratka, seznam donatorjev in vseh, ki so nam pomagali je izredno dolg in bi porabili ogromno časa, če bi hoteli vse ovrednotiti. Še vedno pa potrebujemo nekaj grelnih teles, ki jih moramo nabaviti do zime. Tako, da so donacije v obliki finančnih sredstev še vedno dobrodošle. Nakažete pa jih lahko na račun društva SI56 0231 2025 6852 517.
Pomagala vam je tudi občina. Kako?
Svojo idejo o Dnevnem centru smo predstavili različniminstitucijam in pri županu na občini Kamnik naleteli na zelo pozitiven in razumevajoč odziv, za kar smo jim neizmerno hvaležni. Obljubili so nam sredstva za delovanje centra in nekaj nemenili tudi za opremo. Vseskozi smo sodelovali z oddelkom za družbene dejavnosti, kjer so nam pomagali, da smo zadevo peljali v pravi smeri.
Kdo zagotavlja sredstva za obratovanje centra? In koliko strokovnih delavcev skrbi za mladostnike, ki obiskujejo center?
Sredstva za obratovanje centra zagotavlja občina Kamnik in Zavod za zaposlovanje s programom javnih del. Za mladostnike skrbita dvedelavki, socialna delavka in delavka zaposlena preko javnih del. Poslužujemo pa se tudi prostovoljcev in študentov.
Kako pa preživljajo čas v teh prostorih? Katere aktivnosti potekajo v centru?
Uporabnikom omogočamo, da čas v Dnevnem centru preživijo kakovostno in aktivno. Omogočeno jim je pridobivanje različnih spretnosti, veščin in znanj. Na lastno željo in po svojih zmožnostih pomagajo pri različnih zaposlitvenih delih kot so gospodinjska opravila, skrbijo za urejenost skupnega prostora in okolice. S svojimi idejami pomagajo pri načrtovanju in izvedbi aktivnosti. V centru potekajo različne športne aktivnosti, kot so vsakodnevna telovadba, vodena fizioterapija in sprehodi, izobraževalne aktivnosti, med katerimi sofotografiranje, računalništvo, nadgrajevanje znanja angleščine, trening osnovnih matematičnih funkcij, pisno in ustno sporočanje, bogatenje besednega zaklada, igranje miselnih iger z različnimi tematikami, potopisna predavanja, poslušanje izbranih zgodb. Uporabniki se učijo tudi skrbi zase in za drugega, redno zalivajo rože, obišče jih terapevtski pes, urejajo zelenjavno zeliščni vrtiček, seznanjajo se z zdrava prehrana. Tu pa so še aktivnosti za druženje in socialno integracijo in sicer gre zavključevanje v okolje in sodelovanje z drugimi organizacijami in društvi, obiski lokalnih prireditev, izlete, praznovanje rojstnih dni in praznikov, obeleženje dneva invalidov, dneva cerebralne paralize, jutranje čajanke in podobno. Pozabiti ne smem niti na ustvarjalne aktivnosti, kot so slikanje, ustvarjanje glasbe, pisanje pesmi, misli, kuharske delavnice, urejanje facebook strani in podobno.
Lahko center sprejme vse mladostnike s posebnimi potrebami iz vaše občine?
Center je prostorsko omejen in lahko sprejme samo določeno število mladostnikov, od 7 do 10, odvisno od števila mladostnikov, ki so na invalidskih vozičkih. V center je trenutno vključenih 5 mladostnikov, tako, da prostora je še nekaj. Koliko takih mladostnikov je v naši občini, nimamo podatka. So pa vabljeni, da se vključijo v naš center, pa čeprav samo za nekaj ur in sami precenijo, če jim življenje v centru ustreza.
Takšnega dnevnega centra v širši okolici ni, zato na nek način orjete ledino. Kaj sporočate staršem v drugih občinah, ki imajo podobne težave kot ste jih imeli vi, preden ste izborili ta center?
Staršem v drugih občinah predlagam naj se povezujejo, izmenjujejo izkušnje in pa poskušajo uresničevati svoje ideje. Vedno pa so dobrodošli tudi v našem društvu, kjer jim bomo radi pomagali z nasveti.
Društvo staršev otrok s posebnimi potrebami je nastalo pred desetimi leti. Kaj je bil povod in koliko staršev je trenutno včlanjenih?
Res je, Društvo staršev otrok s posebnimi potrebami ima letos 10. obletnico. Inciativa za ustanovitev društva je prišla s strani nekaterih staršev in skrbnikov otrok in mladostnikov, ki so se in se še izobražujejo v takratnem Zavodu za usposabljanje invalidne mladine Kamnik, danes imenovanem CIRIUS Kamnik. Povod za nastanek društva je bila želja, da smo tudi starši aktiven člen pri vseh vrstah obravnav, v katere se vključuje naš otrok, ker svoje otroke in njihove posebnosti najbolje poznamo. Združeni lahko bolj samozavestno izrazimo naše potrebe in na svoj način prispevamo k za otroke in nas bolj življenski in naklonjeni zakonodaji. V društvo je trenutno včlanjenih 34 članov, med njimi so tudi polnoletne gibalno ovirane osebe.
Center je velik dosežek društva, kako pa si sicer starši pomagate?
Čeprav je tenutno ves naš prosti čas še vedno namenjen čim boljšemu delovanju centra, si zraven še vedno izmenjujemo izkušnje, praktične nasvete in medsebojno podporo. Skupaj z našimi otroki pa si privoščimo tudi razbremenilne dejavnosti in gremo na različne prireditve ali pa samo na klepet ob kavi. Včasih pa tudi starši prevzamemo delo v centru in podaljšamo obratovalni čas, da uporabniki lahko ostanejo dlje.
S katerimi težavami se najbolj pogosto soočate starši otrok s posebnimi potrebami?
Ena največjih težav je še vedno varstvo, ko ga nujno potrebuješ. To je sedaj med tednom v dopoldanskem času pokrito in poskrbljeno za čas, ko smo nekateri v službi. Vendar včasih pride do situacij, ko imaš nekaj nujnega tudi popoldne in med vikendom, ker povsod ne morejo z nami. Druga težava je, da zaposleni starši niso več upravičeni do bolniškega staleža, ko otrok dopolni 18 let. Poleg tega jim po končanju šolanja pripada premalo fizioterapije, ki jo nujno potrebujejo. Starši moramo vse skozi slediti zakonodaji in spremljati novosti, da olajšamo življenje celi družini, ki je nehote vključena v drugačno in prilagajanja polno življenje.
Tudi sami ste mama otroka s posebnimi potrebami. Kakšna je vaša življenjska zgodba?
Moj sin Ervin je zbolel pri trehletih in pol. Diagnoza je bila postavljena prepozno. Vzroka za mehek sapnik še danes ne vemo. Zaradi dihalne stiske, ki jo je imel v bolnici, mu je odpovedal srček in je bil oživljan. Krivca nisem nikoli iskala. Vso energijo smo rajši vložilii v njegovo okrevanje. Deček, ki je šel v bolnico zato, da bi imel tam inhalacije večkrat dnevno in se je že znal voziti s kolesom, plavati, smučati, je domov prišel kot rastlina. Pomankanje kisika je na možganih pustilo hude okvare. Najbolj je prizadeta motorika, zato je na invalidskem vozičku. To so bili najtežji trenutki našega življenja. Vendar sem vesela, da smo zmogli, pa čeprav smo mariskje zahtevali stvari, ki so se stroki zdele nesmiselne. Tudi glede njegovega šolanja so bile polemike, ker so bili nekateri mnenja, da ni sposoben. A sem vztrajala, da če poskusimo vendar nič ne zgubimo. Ervin končuje že drugo srednjo šolo s prilagojenim programom v CIRIUS-u in si ne znam predstavljati življenja brez njega. Je krasen razumevajoč in čustven fant, vedno pripravljen pomagati, pa čeprav samo z besedami. Moram priznati, da me je veliko naučil in še vedno se učim od njega.
Kaj sporočate staršem, ki so na začetku poti in ne vedo, kje poiskati pomoč?
Staršem svetujem, da se povezujejo, izmenjujejo izkušnje in iščejo rešitve, ki so najboljše za njihove otroke. Tudi sama sem največ izvedela prav od staršev otrok s posebnimi potrebami.
Vesna Pfeiffer
