Čistosam na svetuje prvi izvirni slovenski roman na temo alzheimerjeve bolezni, ki ga je napisala Aleksandra Kocmut. Roman je izšel leta 2013 pri založbi Modrijan in večinoma skozi oči bolnika opisuje srhljive svetove alzheimerjeve bolezni. Nekaj odlomkov iz knjige in pisateljičinih besed ob izidu knjige si lahko preberete v nadaljevanju.
Aleksandra Kocmut je zgodbo svojega očeta začela pisati že v času, ko je zbolel. Takrat je bil star nekaj čez petdeset let. Bolezen ga je v primežu držala dve desetletji. In z njim njegovo družino. »Besedilo so navdihnili resnični dogodki,« je zapisala ob objavi knjige, »vendar velja omeniti, da je literarizirano, da so osebe in dogodki deloma izmišljeni oziroma prirejeni. Moj oče je trpel za alzheimerjevo boleznijo dobri dve desetletji, in čeprav sem bila kot hči precej bolj odmaknjena od njenih grozljivih učinkov in posledic kot moja mati, sem jih vendarle tudi sama doživljala in se z njimi spopadala, kot sem vedela in znala – to je bilo v času, ko je le malo ljudi pri nas vedelo, kaj alzheimerjeva bolezen sploh je. Danes smo o njej na splošno mnogo bolje poučeni, vendar imam občutek, da umetniška dela, literatura, filmi to tematiko večinoma prikazujejo skozi rožnata očala. Človek z alzheimerjevo boleznijo ni ljubek, posrečen, malce čudaški in hecen starček, ki ne najde kopalnice in ne ve, kateri dan v tednu je. Niti na prvi stopnji te bolezni, ki ima tri oziroma štiri stopnje, ni nujno, da je tako. Če je in če je tako še na drugi stopnji, potem ima – in svojci z njim vred – veliko srečo.«
»Tistega dne se je gospodu x zgodilo nekaj čudnega,« pravi prvi stavek v romanu in nas s pomočjo vsevednega pripovedovalca uvede v doživljanje prvih znakov izgube spomina protagonista: gospoda x.
»Resničnost je izginila, je pomislil. Resničnost je popustila. Kot zanka na nogavicah se je spustila in se nekje na pol poti še nekajkrat zapentljala. Tole je bilo nekaj drugega, zagotovo pa ne njegov svet, njegov dom. Bil je v tujem stanovanju, kjer stvari niso bile na pravih mestih in kjer je bilo ogledalo premazano z nečim zoprnim, zaradi česar je dajalo popačen in lažen odsev. Oditi mora. Navsezadnje bo sam obdolžen vloma. Ozrl se je po predsobi, tedaj pa so se odprla vrata, ki so vodila iz kuhinje v drugo sobo, in prikazala se je neznana starejša ženska.«
Aleksandra Kocmut je v romanu spregovorila o tem, kako bolnik na začetku spretno prikriva svoje zdrsljaje, pozneje pa ti postanejo čedalje opaznejši in breme za svojce in družino vse večje.
»Alzheimerjeva bolezen ima ogromno obrazov, ogromno različnih simptomov; mojemu očetu, materi in meni je pač pokazala enega svojih najgrših, najbolj zlih, ne dvomim pa, da je mnogo ljudem pokazala prav tako hudega, morda še hujšega. S to zgodbo sem želela prikazati vsaj delček njene neizmerne in neizmerljive zaloge podlih trikov, prevar in uničujočih iznakaženj stvarnosti ter človekovega uma, duha in srca. Želela sem brez olepšav orisati, kako smo se svojci spopadali s to boleznijo, vključno z napakami, ki smo jih pri tem delali, ne da bi se tega sploh zavedali. Če se zdi, da sem bolezen v svojem doživljanju nekako poosebila, to pravzaprav drži; tega, kar je bolezen počela z mojim očetom, nisem mogla razumeti drugače, kot da ga je v resnici zavojevala; da ni bil več moj oče, temveč bolezen sama: zbir preštevilnih simptomov, spremljajočih bolezni in stanj ter nedoumljivih oblik vedenja,« je zapisala v predstavitvi.
Odlomek z obiska pri zdravniku:
»Sreda, se mi zdi,« je butnil na slepo srečo. In zdravnik je spet prikimal. Gospodu se je kar zasmejalo. Je uganil ali pa tudi zdravnik ne ve zagotovo? Zdaj je postajal pogumnejši, odločnejši, odgovarjal je naglo in zdravnik je vedno prikimal in na listu napravil kljukico. Ali hodite v službo?Da. Ali imate hišnega ljubljenčka?Ne. Ali imate kaj otrok?Da. Imate sina? Gospod x je pomislil. Sina ali hčerko? Oba? Ko bi se vsaj spomnil kakšnega imena, to bi zagotovo pomagalo. Pomel si je dlani in se ob tem spomnil rokovanja z mladeničem, ki je prišel skupaj z njegovo ženo v čakalnico.Da, sina imam. Imate hčer?Ne, je odgovoril gospod x in ni opazil, da si je žena z robcem otrla oči.«
In odlomek o poslavljanju gospoda x od svojega jaza:
»Tu in tam je gospod x začutil, da nekako ne more več jasno razmišljati. Želel je nekaj povedati, pa nekako ni našel pravih besed. Krilil je in se mrščil, a ko se je enkrat ustavilo, ni šlo več naprej, in kar je bilo še hujše – kmalu zatem je pozabil, kaj je sploh nameraval povedati. Včasih si je predstavljal, da so misli kakor trava, ki se vrtinči po divjih vodah možganovine, dokler ne trči ob jez. Tam se razvrsti v pravilno zaporedje, postane logična misel, domislek, spomin, ideja ali domišljijska zgodba. Zdaj se mu je tu in tam zazdelo, da se je ta jez podrl in da se ves njegov razum v norem, divjem slapu prevrača čez rob, on pa tega nikakor ne more preprečiti ali vsaj ustaviti. Stvari se vse hitreje odmikajo in ni jih mogoče ujeti. Včasih kaka misel ne pride niti do ust, ko se že razblini.«
Alzheimerjeva bolezen pa ne izbriše le človeka, v katerega se naseli, temveč zapoveduje tudi ljudem, ki živijo z njim.
»Verjetno obstaja zelo malo bolezni, ki bi toliko , tako nepopravljivo in za tako dolgo obdobje človeku vzele prav vse, celo osnovno človeško dostojanstvo. Alzheimerjeva namreč skoraj nikoli ne ubije telesa – potem bi končno morala umreti tudi sama –, zato pa umori vse drugo: spomine, sposobnosti, znanja, čustva, občutke. Dušo. Vse, kar človek v svojem bistvu je, izlušči in pusti votlo lupino – če ne prej, proti koncu tretje stopnje to čaka vse njene žrtve. Nemara pa je od vsega najhujše to, da je zaradi svoje sprevrženosti in dolgotrajnosti sposobna uničiti tudi ljudi, ki je sploh nimajo – bolnikove svojce,« je ob razmišljanju ob svojem romanu iskreno zapisala Aleksandra Kocmut, hči, ki ji je Alzheimerjeva ukradla očeta.
Odlomek, ki ponazarja, kako težko breme je za svojce skrbeti za bolnika z Alzheimerjevo boleznijo, in obenem nakazuje, da bo za te bolnike, katerih število se s staranjem prebivalstva vztrajno narašča, potreben drugačen pristop. Ramena svojcev namreč tako težko breme le stežka zmorejo nositi sama.
»Če bi bil gospod x premožen človek, bi imel štiriindvajset ur na dan ob sebi nekoga, ki bi skrbel zanj, mu pomagal, pazil nanj in mu delal družbo. Ekipo usposobljenih negovalcev, od katerih bi vsak preživel z njim del dneva, tako da se nobeden od njih ne bi mogel izčrpati, tako da bi bil vsak vedno poln energije, dobre volje in pripravljen na morebitne izpade gospoda x. Ker je bil običajen državljan z običajnimi dohodki upokojenca, je imel štiriindvajset ur na dan ob sebi ženo, ki ga je še vedno ljubila, ki pa ni bila več tako mlada, močna in zdrava kot nekoč. In medtem ko je gospod x sijal od zdravja, ko so mu rdela lica, ko mu je korak stopal trdno in urno kot v mlajših letih, ko so bile redke sive niti v njegovih laseh komajda vidne in je njegov obraz premogel komajda kakšno gubo, se je njegova žena borila z rano na želodcu, z nespečnostjo in depresijo, postajala je vse bolj zgubana, suha in siva, njen obraz je bil upadel, oči pa, kot da so doživele atomsko katastrofo.«
Kako je opazovati očeta, ki se spreminja v nekoga drugega, pa Aleksandra Kocmut izpove v pesmi, katere prvi vez je posvetilo romana Čisto sam na svetu. Pesem Oče…!, objavljena med opombami na zadnji strani romana, pravi:
»Tvoja hiša je le še okvir iz zidakov;
ples je postal trpek spomin korakov;
beseda, beseda modrosti in sreče,
se le še do pol na plan opoteče;
mislec v tebi, trmast, vzkipljiv,
ponosen, natančen, predan, marljiv,
s šalo za srajco, otrok igriv –
ušle so osebnosti te spodkopane
s čolna tonečega kakor podgane.
A ni mi mar, naj beži, kdor hoče –
da bi le ena ostala: oče …!«
Bralec romana Aleksandre Kocmut se spušča v labirinte duha gospoda x in doživlja njegove bojazni, saj mu svet postaja vse bolj neznan, tuj, strašljiv. Obenem pa spoznava tudi trpljenje svojcev, ki morda zaradi neizprosne bolezni trpijo še bolj kot bolnik sam. x
Veronika Rot
