Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Downov sindrom

19.03.2015

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami, sploh takimi, ki so opazne že v trenutku rojstva kot je to Downov sindrom, so za starše in njihove bližnje praviloma velik šok. Za zdravstveno podporo otroku je dobro poskrbljeno, s celotno družino, ki se ji življenje popolnoma spremeni, pa se ne ukvarja nihče.

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se staršem poraja gora vprašanj. Od teh, kakšno bo njihovo življenje v prihodnosti, do onih, kaj lahko storijo za svojega otroka zdaj. Toda praviloma ostanejo s svojim otrokom sami,” o svojih izkušnjah pravi specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki že vrsto let dela z otroki z različnimi vrstami posebnih potreb.

Podobno je tudi z družinami otrok, kjer se posebne potrebe pokažejo šele čez čas. Tam je podpora še manjša, saj se v času diagnostike, ki včasih lahko traja tudi leta, starši še težje prebijejo do pravih strokovnjakov in pravih odgovorov.

Zato ob svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom Slovenija še posebej opozarja, da je otroke nujno treba obravnavati zgodaj, kar bi omogočilo boljšo celostno sistemsko podporo družinam.

Manjka boljša sistemska podpora

Dokler se namreč tako intenzivno ukvarjaš z vsemi svojimi vprašanji in sam s sabo, dokler jih v sebi ne predelaš, ne moreš koristiti otroku. Zato bi morali biti strokovnjaki družini na voljo takoj, trenutno pa starši pri tem nimajo podpore. Zdravstveni sistem, pozneje pa tudi šolski, se ukvarjata skoraj izključno z otrokom. Z družino kot celoto se ne ukvarja nihče,” opozarja Peter Medvešček iz društva Downov sindrom Slovenija in tudi samo oče sedemletnega Martina z Downovim sindromom.

In prepuščenost samim sebi, sploh pri vprašanjih, ali bi se otroku dalo pomagati na načine, ki jih znanost morda ne priznava, starše vodi tudi do neprijetnih posledic: “Pri tem moramo biti starši zelo previdni. V teh prvih mesecih in letih, ko greš skozi vse stopnje, od žalovanja do zanikanja, lahko v iskanju rešitev zapraviš ogromne količine denarja. Ne nujno za dober učinek,” doda Medvešček.

Potrebovali bi enega samega človeka

Toda pot bi lahko bila krajša in občutno manj boleča, če bi nekdo družini bil na voljo takoj. In če bi pozneje delo vseh posameznih strokovnjakov, ki jih naš sistem otroku ponuja, a med seboj skoraj ne sodelujejo, lahko koordiniral en sam, posebej za to usposobljen človek, ki bi poznal tudi potrebe posamezne družine: “Zgodnjo obravnavo starši razumemo tako, da bi bil za posameznega otroka narejen program, prilagojen otroku in njegovi družini. V njem bi otrok v tedenskih obravnavah dobival tiste terapije, ki mu takrat najbolj koristijo. Tega trenutno ni.”

Ura obravnave na mesec

Njegovemu sinu pri sedmih letih starosti zdravstveni sistem omogoča le še eno uro obravnave na mesec in še to uro si na pol delita delovni terapevt in logoped, medtem ko društvo v lastnem programu za zgodnje obravnave nudi še dodatne terapije. Tudi take, ki jih zdravstvo ne zagotavlja dovolj ali ne zagotavlja več: “V razvojni ambulanti je bilo obravnav konec v hipu, ko je Martin shodil. To, da otrok shodi, je seveda prelomnica, a njegova hoja je bila še vedno negotova, značilna za otroke z DS in potreboval je še veliko fizioterapij, da je postala zanesljiva. Če mu tega ne bi omogočili s pomočjo društva, bi hoja ostala na veliko nižji ravni, kot je zdaj. In to je le en primer, kako sedanji program društva kaže tudi na pomanjkljivosti sistemske obravnave.”

 Deloma tako celostno zgodnjo obravnavo družinam že nudijo trije centri – v Novem mestu, na Ptuju in v Kranju. Da bi tako obravnavo lahko nudili na čim več koncih Slovenije, so v društvu Downov sindrom skupaj z zvezo Sožitje in Društvom za inkluzijo uspeli pridobiti sredstva za šolanje posebej usposobljenih strokovnjakov, ki bodo kmalu postali ne le strokovnjaki za posamezno področje, pač pa predvsem tako želeni vezni člen in stalna podpora družini.

Model za družine s podobnimi težavami

S podobnimi problemi, ki jih lahko močno zaznamujejo, so soočili tudi družine otrok z drugačnimi diagnozami. Tudi pri teh je namreč skrb za družino prepuščena predvsem programom nevladnih organizacij, zato bi celostna zgodnja obravnava, za katero si prizadeva društvo Downov sindrom, seveda lahko bila dober primer, kako sistemsko vzpostaviti model tudi za družine s podobnimi težavami.

 


Ambulanta 202

428 epizod


Prinaša aktualne informacije o zdravju, novosti v zdravstvu in spodbuja pravočasno prepoznavanje znakov obolenj, opozarja na premalo poznane bolezni.

Downov sindrom

19.03.2015

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami, sploh takimi, ki so opazne že v trenutku rojstva kot je to Downov sindrom, so za starše in njihove bližnje praviloma velik šok. Za zdravstveno podporo otroku je dobro poskrbljeno, s celotno družino, ki se ji življenje popolnoma spremeni, pa se ne ukvarja nihče.

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se staršem poraja gora vprašanj. Od teh, kakšno bo njihovo življenje v prihodnosti, do onih, kaj lahko storijo za svojega otroka zdaj. Toda praviloma ostanejo s svojim otrokom sami,” o svojih izkušnjah pravi specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki že vrsto let dela z otroki z različnimi vrstami posebnih potreb.

Podobno je tudi z družinami otrok, kjer se posebne potrebe pokažejo šele čez čas. Tam je podpora še manjša, saj se v času diagnostike, ki včasih lahko traja tudi leta, starši še težje prebijejo do pravih strokovnjakov in pravih odgovorov.

Zato ob svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom Slovenija še posebej opozarja, da je otroke nujno treba obravnavati zgodaj, kar bi omogočilo boljšo celostno sistemsko podporo družinam.

Manjka boljša sistemska podpora

Dokler se namreč tako intenzivno ukvarjaš z vsemi svojimi vprašanji in sam s sabo, dokler jih v sebi ne predelaš, ne moreš koristiti otroku. Zato bi morali biti strokovnjaki družini na voljo takoj, trenutno pa starši pri tem nimajo podpore. Zdravstveni sistem, pozneje pa tudi šolski, se ukvarjata skoraj izključno z otrokom. Z družino kot celoto se ne ukvarja nihče,” opozarja Peter Medvešček iz društva Downov sindrom Slovenija in tudi samo oče sedemletnega Martina z Downovim sindromom.

In prepuščenost samim sebi, sploh pri vprašanjih, ali bi se otroku dalo pomagati na načine, ki jih znanost morda ne priznava, starše vodi tudi do neprijetnih posledic: “Pri tem moramo biti starši zelo previdni. V teh prvih mesecih in letih, ko greš skozi vse stopnje, od žalovanja do zanikanja, lahko v iskanju rešitev zapraviš ogromne količine denarja. Ne nujno za dober učinek,” doda Medvešček.

Potrebovali bi enega samega človeka

Toda pot bi lahko bila krajša in občutno manj boleča, če bi nekdo družini bil na voljo takoj. In če bi pozneje delo vseh posameznih strokovnjakov, ki jih naš sistem otroku ponuja, a med seboj skoraj ne sodelujejo, lahko koordiniral en sam, posebej za to usposobljen človek, ki bi poznal tudi potrebe posamezne družine: “Zgodnjo obravnavo starši razumemo tako, da bi bil za posameznega otroka narejen program, prilagojen otroku in njegovi družini. V njem bi otrok v tedenskih obravnavah dobival tiste terapije, ki mu takrat najbolj koristijo. Tega trenutno ni.”

Ura obravnave na mesec

Njegovemu sinu pri sedmih letih starosti zdravstveni sistem omogoča le še eno uro obravnave na mesec in še to uro si na pol delita delovni terapevt in logoped, medtem ko društvo v lastnem programu za zgodnje obravnave nudi še dodatne terapije. Tudi take, ki jih zdravstvo ne zagotavlja dovolj ali ne zagotavlja več: “V razvojni ambulanti je bilo obravnav konec v hipu, ko je Martin shodil. To, da otrok shodi, je seveda prelomnica, a njegova hoja je bila še vedno negotova, značilna za otroke z DS in potreboval je še veliko fizioterapij, da je postala zanesljiva. Če mu tega ne bi omogočili s pomočjo društva, bi hoja ostala na veliko nižji ravni, kot je zdaj. In to je le en primer, kako sedanji program društva kaže tudi na pomanjkljivosti sistemske obravnave.”

 Deloma tako celostno zgodnjo obravnavo družinam že nudijo trije centri – v Novem mestu, na Ptuju in v Kranju. Da bi tako obravnavo lahko nudili na čim več koncih Slovenije, so v društvu Downov sindrom skupaj z zvezo Sožitje in Društvom za inkluzijo uspeli pridobiti sredstva za šolanje posebej usposobljenih strokovnjakov, ki bodo kmalu postali ne le strokovnjaki za posamezno področje, pač pa predvsem tako želeni vezni člen in stalna podpora družini.

Model za družine s podobnimi težavami

S podobnimi problemi, ki jih lahko močno zaznamujejo, so soočili tudi družine otrok z drugačnimi diagnozami. Tudi pri teh je namreč skrb za družino prepuščena predvsem programom nevladnih organizacij, zato bi celostna zgodnja obravnava, za katero si prizadeva društvo Downov sindrom, seveda lahko bila dober primer, kako sistemsko vzpostaviti model tudi za družine s podobnimi težavami.

 


01.03.2018

V nesreči resnično spoznaš prave prijatelje

Če bi ga srečali na cesti, bi se vam zdel čisto običajen moški. “Pri Marfanovem sindromu lahko govorimo o prikriti invalidnosti. Navzven se nam ne vidi, da smo bolni, znotraj pa je vse narobe, saj je prizadeto vezivno tkivo, ki je po celem telesu,” pravi Simon Petrovčič, ki so mu diagnozo za Marfanov sindrom postavili ravno v obdobju, ko se je začel osamosvajati. ”Moje ambicije so bile visoke, zanimala me je mednarodna ekonomija – vedno sem si želel voditi neko podjetje, želel sem imeti srečne zaposlene.” Zaradi bolezni pa je zdaj – pri 37 letih – invalidsko upokojen, vendar to ne pomeni, da ga je bolezen omejila pri načrtih za prihodnost in da je zaprt med štirimi stenami. O bolezni odkrito govori, vodi društvo Marfanovih bolnikov in pravi, da je bolezen nekako zanj pravzaprav darilo.


15.02.2018

Prednosti in pasti "dodatnega leta otroštva"

Ker se ideje devetletke, ki je obetala zgodnejši, a zato veliko prijaznejši vstop v obvezno šolanje, v praksi iz leta v leto manj uresničujejo, starši bodočih prvošolčkov vse pogosteje razmišljajo o odlogu šolanja. Kdaj je otrok zrel za vstop v šolo, so poznavanje abecede in številk, veščina zavezovanja vezalk ali potreba po plenički v nočnem času res zanesljivi kazalci za vpis v šolo ali proti njemu? Obstaja res bistvena razlika med zrelostjo fantkov in punčk? Kdaj je za otroka primernejše, da mu omogočimo "dodatno leto otroštva" in kdaj bi s takim podaljševanjem bivanja v vrtcu otroku naredili škodo? O tem sta pred časom svetovali psihologinja Tina Merčnik, ravnateljica vrtca Hansa Christiana Andersena iz Ljubljane in specialna pedagoginja dr. Vanja Kishwarday s Pedagoške fakultete Univerze na Primorskem. Ker se s tem vprašanjem prav zdaj ubada kar nekaj staršev, odgovore v Ambulanti 202 ponovno ponujamo v premislek.


01.02.2018

Rak trebušne slinavke ozdravljiv le, če je odkrit zelo zgodaj

Zdravljenje številnih vrst raka je vse učinkovitejše, nekatere postajajo skorajda kronična bolezen. Pet let po odkritju najpogostejšega raka pri ženskah, raka dojk, živi več kot 85 odstotkov bolnic, pri najpogostejšem raku moških, raku prostate, pa to število že presega 90%. Pri nekaterih vrstah raka pa kljub napredku medicine izjemno nizka stopnja preživetja ostaja stalnica že desetletja. Tak je tudi rak trebušne slinavke, pri katerem bolniki po diagnozi v povprečju živijo le nekaj mesecev, pet let po diagnozi pa živi manj kot pet odstotkov obolelih. Zato pred Svetovnim dnevom raka opozarjamo prav na to, 10. najpogostejšo vrsto raka pri nas. Bitko z njim pri nas v povprečju izgubi vsak dan vsaj en bolnik.


25.01.2018

Noben podhlajeni ni mrtev, dokler ni topel in mrtev

Po medicinski definiciji je človeško telo podhlajeno takrat, ko se njegovo "jedro", torej najpomembnejši organi, shladi na 35 stopinj. Za to pa še zdaleč niso potrebne polarne temperature zraka, človek se lahko usodno ohladi že pri stopinjah precej nad ničlo, celo v neogrevanih stanovanjih. Kljub temu pa ekstremna podhladitev lahko celo reši življenje. Kako je to mogoče, kaj se med podhladitvijo dogaja v telesu in kako podhlajeni osebi pravilno pomagati izveste v tokratni Ambulanti 202.


18.01.2018

Od nedelje številne novosti pri naročanju in pri čakalnih seznamih v zdravstvu

Novosti, ki naj bi pripomogle k temeljitemu čiščenju čakalnih seznamov in s tem k skrajševanju ponekod že kritično dolgih čakalnih dob, je v Ambulanti 202 predstavila mag. Katarina Kralj z Direktorata za zdravstveno varstvo Ministrstva za zdravje.


11.01.2018

Dvakratni odmerek cepiva proti ošpicam zadošča

Primer okužbe odrasle osebe z ošpicami pred dnevi je opozoril, da tudi odrasla populacija ni imuna na otroške bolezni. Koliko in kako dolgo morebitno nas cepljenje v mladosti sploh še ščiti, kako lahko svojo odpornost preverimo in kdaj je smiselno ponovno cepljenje, je povedala dr. Veronika Učakar s Centra za nalezljive bolezni Nacionalnega inštituta za javno zdravje.


04.01.2018

Izgubila 71 kg brez zdravniške pomoči

"Vsak, ampak vsak ponedeljek sem začenjala s hujšanjem," svoj dolgoletni boj s kilogrami opisuje Tamara Božić, "večkrat mi je uspelo zelo shujšati, tudi do 30 kilogramov, vsakič sem se zredila nazaj. Prelomnica je bila, ko je tehtnica pokazala 149.8 kilograma, ko nisem mogla prehoditi niti nekaj stopnic več in ko si zaradi debelosti nisem več mogla sama obrisati zadnjice. Takrat sem se prvič resno vprašala, ali res želim umreti ali končati na vozičku in kaj sploh imajo od mene moji bližnji?"


28.12.2017

Pet najbolj poslušanih Ambulant 202 v letošnjem letu

Vse leto smo ob četrtkih  opozarjali na pomembne zdravstvene teme in osebne zgodbe tistih, ki  jim  je bolezen  pomembno vplivala na življenje: pet oddaj je med vsemi poželo največ zanimanja.


14.12.2017

Prazniki? Samo, da minejo!

Ko prazniki in čas pred njimi postanejo naporna preizkušnja, sprožijo pritisk, nemir in divjanje, odnesejo službene obveznosti in prinesejo praznino, ko rahljajo odnose, poglobijo tesnobo in odpirajo rane. Ko jih težko pričakujemo in komaj čakamo, da minejo.


07.12.2017

Metabolni sindrom

Strokovnjaki opažajo, da je debelost tako med otroci kot odraslimi vedno bolj razširjena saj imamo slabe prehranske navade, gibamo pa se tudi manj kot včasih. Nezdrav življenjski slog in z njim povezana debelost povzroča tudi vse bolj pogoste motnje presnove torej metabolni ali metabolični sindrom. Te pa pomenijo velika tveganja za razvoj resnih zdravstvenih težav od bolezni srca in ožilja, sladkorne bolezni, možganske kapi do raka.


30.11.2017

Na koncu sem živel že kot podgana

Vsej pestrosti ponudbe mamil neštetih vrst in oblik navkljub, je alkohol še vedno najljubša droga slovenskega naroda. Tudi podatek, da vsako leto neposredno zaradi pitja alkohola umre na stotine ljudi , ne zaleže: uradno zabeležena količina popitega alkohola v Sloveniji se v zadnjem desetletju ni bistveno spremenila, alkohol pa je prav letos znova dobil celoletno vstopnico tudi na športna prizorišča.


23.11.2017

Tinitus, slušna preventiva in ušesno zdravje

V mrzlih dneh in tik pred hrupnim veselim decembrom moramo še bolj kot navadno skrbeti za svoja ušesa in sluh. Če je morda zvončkljanje in pokanje okoli nas v tem delu leta neizogibno, pa večina zvonjenje, šumenje in pokanje v ušesih podcenjuje. Saj poznate šaljivo uganko: povej mi, v katerem ušesu mi zvoni?


16.11.2017

Če bomo šli k zdravniku pravi čas, potem bo jutri in pojutrišnjem

Moški težje priznajo zdravstvene težave od žensk. Onkološko društvo OnkoMan želi med drugim moške spodbuditi k pravočasnemu obisku zdravnika


09.11.2017

Zakaj zapraviti mladost za to, da se znova učiš obleči hlače?

“Kar nekaj let potrebuješ da sploh dojameš, kako številne omejitve v življenje prinaša taka poškodba, še sedaj pa nisem prepričan, da sem jo zares sprejel” deset let po prometni nesreči, po kateri je postal tetraplegik, opisuje 27 letni Aleš Kramolc.


02.11.2017

Ko žalujejo otroci

Smrt nas vedno globoko zaznamuje. V posamezniku se prebudi množica čustev: od straha in občutka nemoči vse do jeze. Srečanje z vprašanjem smrti je že za odraslega naporno, kaj šele za otroka, ki težko razume zakaj nekoga ni več med nami, še manj pa se zaveda kaj je žalovanje in kako poteka.  Kako se s smrtjo torej soočajo otroci in kako jim pri tem lahko pomagamo, da ne bi postali pozabljeni žalovalci, ki bi posledice nedopuščenega žalovanja na svoj način nosili vse življenje.  Mateja Brežan se je pogovarjala z Martino Košar iz Slovenskega društva Hospic.


26.10.2017

Vročina, naš telesni stražar

Po navadi slišimo, da je stalna telesna temperatura človeka 36 celih osem stopinje Celzija, vendar ni čisto tako


19.10.2017

Neodvisni portal kot pomoč pri iskanju verodostojnih informacij o hrani

Ljudje se morajo v želji po zdravju prebijati skozi množico nepreverjenih, zavajajočih, nasprotujočih si, tudi komercialnih informacij. Odslej bo v pomoč Nacionalni portal o hrani in prehrani, kjer bodo objavljene le skrbno preverjene, strokovne in nepristranske informacije. Eden od soavtorjev, prof. dr. Igor Pravst z Inštituta za nutricionistiko je odgovarjal tudi na vprašanja poslušalcev.


12.10.2017

Zakaj nas je strah oživljanja?

Tudi letos se Val 202 kot medijski partner pridružuje Evropskemu  dnevu oživljanja, ki bo letos med drugim  odpiral vprašanja o tem, zakaj  tako zelo malo očividcev sploh skuša pomagati človeku s srčnim zastojem in kako  v tako usodnih trenutkih premagati hromeči strah.


05.10.2017

Kakovost življenja po raku dojke

V Sloveniji vsako leto zboli za rakom dojk skoraj 1300 žensk in približno deset moških. Rak dojk je najpogostejša oblika raka pri ženskah, a če ga odkrijemo dovolj zgodaj, imamo velike možnosti, da ozdravimo. Poleg zgodnjega odkrivanja bolezni je ključno tudi takojšnje učinkovito ter vsaki bolnici prilagojeno zdravljenje in zagotavljanje kakovostnega življenja po njem. O psiho-socialni podpori med zdravljenjem in po njem, o potrebah bolnic po vrnitvi v vsakdanje tirnice življenja in možnostih, ki jih imajo ženske za celovito, osebi prilagojeno obravnavo v Ambulanti 202.


28.09.2017

Paraolimpijske igre bi bile izpolnitev otroških sanj

Jakob Škantelj se je rodil popolnoma zdrav, pri letu in pol pa se je poškodoval v prometni nesreči. Takrat so spregledali hematom, ki je prekinil komunikacijo živcev v hrbtenjači in tako je Jakob postal tetraplegik. Drugačnega življenja kot na vozičku ne pozna, življenje pa vseeno dojema kot darilo in se vključuje v družbo. Je podiplomski študent fakultete za družbene vede in pedagoške fakultete, dejaven športnik v bocci oziroma balinanju, želi si tudi uvrstitve na paraolimpijskih igrah v Tokiu. Jakob Škantelj je govoril o tem, kako poteka njegov dan, o ljubezni do psa, potovanj in o tem, da si življenja brez športa ne predstavlja.


Stran 5 od 22
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov