Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih

14.01.2019

Za vsakogar, ki delno ali v celoti izgubi vid, je celovita rehabilitacija življenjskega pomena. Njen namen je, da takega posameznika usposobi za čim bolj neodvisno življenje, saj mora osvojiti vrsto veščin in tehnik, ki mu bodo pomagale, da bo tisto, kar je prej opravljal ob pomoči vida, opravil po drugih poteh in na drugačne načine. Kako se izvaja celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih, kako pomembna je psihoterapevtska pomoč, ki pomaga posamezniku sprejeti njegov novi položaj in velike spremembe življenjskega sloga in kako ga motivirati za čim bolj polno življenje – o tem bomo govorili v tokratni oddaji Med štirimi stenami, ki jo vodi Petra Medved.

Kako živeti polno življenje kljub izgubi vida?

Za vsakogar, ki delno ali v celoti izgubi vid, je celovita rehabilitacija življenjskega pomena. Njen namen je, da takega posameznika usposobi za čim bolj neodvisno življenje, saj mora osvojiti vrsto veščin in tehnik, ki mu bodo pomagale, da bo tisto, kar je prej opravljal ob pomoči vida, opravil po drugih poteh in na drugačne načine. Kako se izvaja celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih, kako pomembna je psihoterapevtska pomoč, ki pomaga posamezniku sprejeti njegov novi položaj in velike spremembe življenjskega sloga in kako ga motivirati za čim bolj polno življenje – o tem smo govorili v oddaji Med štirimi stenami. Gostje so vodja Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih doc. dr. Nataša Vidovič Valentinčič iz Očesne klinike UKC Ljubljana, nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije Tomaž Wraber in uporabnica celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih Mojca Božič.

Vodja Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih docentka doktorica Nataša Vidovič Valentinčič z Očesne klinike UKC Ljubljana je v oddaji pojasnila, kako poteka izvajanje celovite rehabilitacija slepih in slabovidnih:

»Ko je rehabilitand napoten – napotuje ga lahko zdravnik okulist, in to je edina pot, da pride do nas – potem se najprej naredi multidisciplinarna vstopna ocena. Slepega ali slabovidnega najprej pogledata zdravnik in dipl. medicinska sestra, potem pa ta človek dobi še vstopno oceno psihologinje, tiflopedagoginje in socialne delavke, razen če tega izrecno ne želi. Pozneje se glede na to multidisciplinarno vstopno oceno po skupnem sestanku in po oceni vstopnih potencialov odločamo kot tim skupaj, kako s takim slepim ali slabovidnim človekom naprej glede na njegove potrebe, na njegove želje in glede na naše zmožnosti, kako bomo rehabilitacijo vodili. Nekdo bo potreboval predvsem psihološko pomoč – to so ljudje, ki so oslepeli pred kratkim ali so hudo izgubili vid. Ni nujno, da so popolnoma oslepeli – takih pravzaprav ni veliko – morda bo nekdo, ki je že nekaj časa močno slaboviden ali slep, potreboval bolj tiflopedagoško pomoč, to pomeni učitelja slepih in slabovidnih. Kar nekaj pa je ljudi, ki so že desetletja slepi ali slabovidni, pa vendar se ne zavedajo vseh svojih socialnih pravic, ki niso pomembne samo zato, da jim zaradi raznih finančnih dodatkov omogočijo morda nekoliko lažje življenje, ampak tudi zato, ker se z določenimi programi ali pa s spodbudo ali pa s pravicami do pripomočkov lažje spopadejo s svojo invalidnostjo.«

Na vprašanje, kako je uporabnici celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih Mojci Božič pomagala psihosocialna in psihološka obravnava, je ta povedala:

»Zelo mi je pomagala. Lahko povem, da je to že moja druga rehabilitacija, prva je bila pred 23 leti. Poleg veščin učenja, kako ravnati z računalnikom, kako s povečavo, to, kar jaz potrebujem, da lahko delam z računalnikom, bi rekla, da mi je zelo pomagala. Dobiš samozavest, ker postaneš samostojen, lahko delaš z računalnikom. Eno tako notranjo moč dobiš, navzven pa samostojnost.«

In kaj so slepi in slabovidni pridobili s tem programom celovite rehabilitacije? Nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije Tomaž Wraber:

»Mislim, da smo pridobili veliko in vse. Človek, ki je deloma ali v celoti izgubil vid, ni več isti človek. Potrebuje novo identiteto, sprejeti mora svoje novo stanje in ko je to identiteto dobil, ko je svoje novo stanje sprejel, šele takrat se lahko začne ukvarjati s svojo rehabilitacijo. Rehabilitacija je proces, ki ga mora v glavnem opraviti sam, zato je tudi program sestavljen tako, da je osrednji član tega tima on sam. Različni strokovnjaki na enem samem mestu – ne fizično na enem mestu, ampak iz enega izvora – mu pomagajo pri uresničevanju teh njegovih nalog. Pomembno je to, da človek na nek nov način opravlja stvari, ki jih je prej opravil s pomočjo vida, zdaj pa jih zna opravljati kljub temu, da ne vidi več. Pa je to vseeno, ali je to pisanje, branje, natakanje pijače, britje, karkoli – vse to se da naučiti in človek s tem pridobi samozavest. Nima več občutka, da je breme družini, družbi in komurkoli in postane aktiven član družbe. In to je tisto, kar smo pridobili. Smo lahko, če želimo, aktivni v družbi, prispevamo, kar znamo in kar zmoremo, in jaz vedno trdim, da znamo in zmoremo več, kot se običajno sami zavedamo ali pa kot nam družba prizna.«


Med štirimi stenami

868 epizod


Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.

Celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih

14.01.2019

Za vsakogar, ki delno ali v celoti izgubi vid, je celovita rehabilitacija življenjskega pomena. Njen namen je, da takega posameznika usposobi za čim bolj neodvisno življenje, saj mora osvojiti vrsto veščin in tehnik, ki mu bodo pomagale, da bo tisto, kar je prej opravljal ob pomoči vida, opravil po drugih poteh in na drugačne načine. Kako se izvaja celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih, kako pomembna je psihoterapevtska pomoč, ki pomaga posamezniku sprejeti njegov novi položaj in velike spremembe življenjskega sloga in kako ga motivirati za čim bolj polno življenje – o tem bomo govorili v tokratni oddaji Med štirimi stenami, ki jo vodi Petra Medved.

Kako živeti polno življenje kljub izgubi vida?

Za vsakogar, ki delno ali v celoti izgubi vid, je celovita rehabilitacija življenjskega pomena. Njen namen je, da takega posameznika usposobi za čim bolj neodvisno življenje, saj mora osvojiti vrsto veščin in tehnik, ki mu bodo pomagale, da bo tisto, kar je prej opravljal ob pomoči vida, opravil po drugih poteh in na drugačne načine. Kako se izvaja celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih, kako pomembna je psihoterapevtska pomoč, ki pomaga posamezniku sprejeti njegov novi položaj in velike spremembe življenjskega sloga in kako ga motivirati za čim bolj polno življenje – o tem smo govorili v oddaji Med štirimi stenami. Gostje so vodja Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih doc. dr. Nataša Vidovič Valentinčič iz Očesne klinike UKC Ljubljana, nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije Tomaž Wraber in uporabnica celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih Mojca Božič.

Vodja Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih docentka doktorica Nataša Vidovič Valentinčič z Očesne klinike UKC Ljubljana je v oddaji pojasnila, kako poteka izvajanje celovite rehabilitacija slepih in slabovidnih:

»Ko je rehabilitand napoten – napotuje ga lahko zdravnik okulist, in to je edina pot, da pride do nas – potem se najprej naredi multidisciplinarna vstopna ocena. Slepega ali slabovidnega najprej pogledata zdravnik in dipl. medicinska sestra, potem pa ta človek dobi še vstopno oceno psihologinje, tiflopedagoginje in socialne delavke, razen če tega izrecno ne želi. Pozneje se glede na to multidisciplinarno vstopno oceno po skupnem sestanku in po oceni vstopnih potencialov odločamo kot tim skupaj, kako s takim slepim ali slabovidnim človekom naprej glede na njegove potrebe, na njegove želje in glede na naše zmožnosti, kako bomo rehabilitacijo vodili. Nekdo bo potreboval predvsem psihološko pomoč – to so ljudje, ki so oslepeli pred kratkim ali so hudo izgubili vid. Ni nujno, da so popolnoma oslepeli – takih pravzaprav ni veliko – morda bo nekdo, ki je že nekaj časa močno slaboviden ali slep, potreboval bolj tiflopedagoško pomoč, to pomeni učitelja slepih in slabovidnih. Kar nekaj pa je ljudi, ki so že desetletja slepi ali slabovidni, pa vendar se ne zavedajo vseh svojih socialnih pravic, ki niso pomembne samo zato, da jim zaradi raznih finančnih dodatkov omogočijo morda nekoliko lažje življenje, ampak tudi zato, ker se z določenimi programi ali pa s spodbudo ali pa s pravicami do pripomočkov lažje spopadejo s svojo invalidnostjo.«

Na vprašanje, kako je uporabnici celovite rehabilitacije slepih in slabovidnih Mojci Božič pomagala psihosocialna in psihološka obravnava, je ta povedala:

»Zelo mi je pomagala. Lahko povem, da je to že moja druga rehabilitacija, prva je bila pred 23 leti. Poleg veščin učenja, kako ravnati z računalnikom, kako s povečavo, to, kar jaz potrebujem, da lahko delam z računalnikom, bi rekla, da mi je zelo pomagala. Dobiš samozavest, ker postaneš samostojen, lahko delaš z računalnikom. Eno tako notranjo moč dobiš, navzven pa samostojnost.«

In kaj so slepi in slabovidni pridobili s tem programom celovite rehabilitacije? Nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije Tomaž Wraber:

»Mislim, da smo pridobili veliko in vse. Človek, ki je deloma ali v celoti izgubil vid, ni več isti človek. Potrebuje novo identiteto, sprejeti mora svoje novo stanje in ko je to identiteto dobil, ko je svoje novo stanje sprejel, šele takrat se lahko začne ukvarjati s svojo rehabilitacijo. Rehabilitacija je proces, ki ga mora v glavnem opraviti sam, zato je tudi program sestavljen tako, da je osrednji član tega tima on sam. Različni strokovnjaki na enem samem mestu – ne fizično na enem mestu, ampak iz enega izvora – mu pomagajo pri uresničevanju teh njegovih nalog. Pomembno je to, da človek na nek nov način opravlja stvari, ki jih je prej opravil s pomočjo vida, zdaj pa jih zna opravljati kljub temu, da ne vidi več. Pa je to vseeno, ali je to pisanje, branje, natakanje pijače, britje, karkoli – vse to se da naučiti in človek s tem pridobi samozavest. Nima več občutka, da je breme družini, družbi in komurkoli in postane aktiven član družbe. In to je tisto, kar smo pridobili. Smo lahko, če želimo, aktivni v družbi, prispevamo, kar znamo in kar zmoremo, in jaz vedno trdim, da znamo in zmoremo več, kot se običajno sami zavedamo ali pa kot nam družba prizna.«


23.08.2021

Starši so sami organizirali razvoj genske terapije za redek genetski sindrom

NAPOVED: Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, je prišla v javnost aprila letos in se od takrat že razširila po Sloveniji in svetu. Danes lahko poslušate ponovitev majske oddaje. Zgodba je navdihujoča predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa zbirajo prek platforme množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke z enako gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala z magistrico Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.


16.08.2021

Srce bije v dvojini!, ponovitev oddaje

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.


09.08.2021

Sprejeti odnos do sebe je težko, a nujno

Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spoprijemanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja je delila z nami v oddaji, ki jo bomo zdaj ponovili. Z Alenko Peterlin se je pogovarjala Lucija Fatur.


02.08.2021

"Številni starši se z Downovim sindromom pri svojem otroku ne zmorejo sprijazniti."

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Številni starši se z Downovim sindromom pri svojem otroku ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje; pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje? O tem v ponovitvi oddaje z gostjo Tatjano Novak. Z njo se je pogovarjala Petra Medved.


26.07.2021

Zakaj večina spolnih zlorab otrok ostane prikrita?

Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da večina ostane prikrita. V ponovitvi oddaje Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama, in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.


19.07.2021

Smernice za uporabo zaslonov pri otrocih in mladostnikih

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.


12.07.2021

Anja Detiček

Anji Detiček, gostji oddaje Med štirimi stenami, slepota ni ovira, temveč izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Zaposlena je v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slišali boste ponovitev oddaje, ki jo je pripravila Petra Medved.


28.06.2021

Delo od doma: "Večina se je po epidemiji želela vrniti v službo."

Kako smo se v obdobju, ko so nam delodajalci odredili delo od doma, prilagodili na novo obliko dela, katere so njene dobre in katere slabe strani, ki smo jih prepoznali v praksi, in kakšne spremembe nas čakajo v prihodnosti? Bomo bistveno več delali od doma kot prej, tudi ko tega od nas delodajalec ne bo zahteval, zaradi višje sile? Sta za zaposlene prihranek časa za prevoz na delo in delo v udobnih oblačilih dovolj velik magnet za odločitev za delo od doma? Kaj pa delodajalci – jih prepriča prihranek pri prostoru in energiji?


21.06.2021

Darovanje organov, več kot 200 bolnikov čaka

Darovanje organov je vedno aktualna tema, saj potreba vedno presega možnosti. Slovenci smo po raziskavah javnega mnenja naklonjeni darovanju organov, vendar je odstotek tistih, ki se uradno opredelijo za to, še vedno precej nizek. Trenutno na presaditev organa čaka več kot 200 bolnikov. Transplantacijska medicina v Sloveniji je tudi v obdobju korone dosegla nekaj izjemnih dosežkov - izstopata predvsem prva presaditev pljuč pri otroku in uspešna presaditev pljuč pri bolniku s covidom. O vsem tem z direktorico zavoda Slovenija Transplant prim. dr. med. Danico Avsec.


14.06.2021

Vsakodnevni življenjski izzivi so po zdravljenju alkoholizma ali zasvojensoti z drogami ahko huda preizkušnja

V času t.im. "lockdowna" se je problem različnih zasvojenosti marsikje pojavil v vsej svoji razsežnosti. 4 nevladne ustanove (Slovenska Karitas, Društvo Žarek upanja, Zavod Samarijan, Zavod Pelikan), so se projektno povezale in zgradile mrežo posebnih stanovanjskih skupnosti in spremljanih gospodinjstev, v katere se osebe, ki imajo težave z ohranjanjem treznosti, lahko vključijo po zaključku osnovnega zdravljenja.


07.06.2021

"Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti."

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje – o tem se bo s Tatjano Novak pogovarjala Petra Medved.


31.05.2021

Anja Detiček

Ob začetku tedna slepih bo gostja oddaje Med štirimi stenami Anja Detiček. Anja Detiček je zaposlena v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slepota ji ne pomeni ovire, temveč ji je izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Anjo Detiček je pred mikrofon povabila Petra Medved.


24.05.2021

Smernice za uporabo zaslonov pri otrocih in mladostnikih

Otrok ne zmore odložiti zaslona niti pred spanjem. Raje kot druženje z družino in prijatelji otrok izbere zaslon. To sta dva znaka za alarm in iskanje pomoči, zapisana v Smernicah o priporočeni povprečni uporabi zaslonov v prostem času pri otrocih in mladostnikih. Napisali so jih tisti strokovnjaki, ki pri svojem delu, predvsem pediatri v ambulantah, že opažajo določene težave zaradi čezmerne uporabe. Otroci do drugega leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom. Otroci od 10. do 12. leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom več kot uro in pol na dan, najstniki do 18. leta pa ne več kot dve uri. Kako realne so te smernice? Kakšne so izkušnje staršev?


17.05.2021

Zakaj večina spolnih zlorab otrok ostane prikrita?

Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da jih večina ostane prikritih. V oddaji Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.


10.05.2021

GROM - kratica, ki jo moramo poznati

Vsako leto na drugi torek v maju obeležujemo Evropski dan osveščanja o možganski kapi, ki je še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri nas. Nujno je hitro prepoznavanje, gre za kratico GROM, saj posledice pri mnogih ostanejo vse življenje - več kot polovica bolnikov namreč potrebuje pomoč pri izvajanju najbolj osnovnih dnevnih aktivnosti. Kako pa je potekala obravnava v času epidemije? V tokratni oddaji bosta gostji izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., in gospa Ana Sušanj z lastno izkušnjo. V studio ju je povabila Lucija Fatur.


03.05.2021

"Kadar otrok nima glasu, ga mora imeti mama"

Lina je šestletna deklica s posebnimi potrebami. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti in ima zaradi nedonošenosti razvojne in zdravstvene težave. Starši se trudijo, da bi ji omogočili čim več terapij, tudi samoplačniških, za izboljšanje njenega zdravstvenega stanja. Ker je Lina odvisna od 24-urne nege, je mama ostala doma. Kako se starši trudijo, da bi Lina napredovala, kako so zbirali informacije o tem, kaj naj bi hčerki pomagalo, in kako poteka njeno zdravljenje v tujini? O tem se bo z Linino mamo Mirjano Šukelj v oddaji Med štirimi stenami pogovarjala Petra Medved.


26.04.2021

Starši sami organizirali razvoj genske terapije za redek genetski sindrom

Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.


19.04.2021

Med štirimi stenami

Uresničitev želje, imeti in skrbeti za malo bitje, za otroka, ga obkrožiti z vso starševsko skrbjo in srečo, je včasih povezana z zelo ovinkasto potjo. Alenka Planinc Rozman in Igor Rozman sta svojo zgodbo predstavila v knjigi Srce bije v dvojini. Posvojitev dvojčkov v Gvineji Bissau je zgodba s srečnim koncem, a polna nepredvidljivih okoliščin. Afriška dvojčka sta tu, v Sloveniji. Alenka in Igor pa sta srečna starša.


12.04.2021

Sprejeti odnos do sebe je težko, a nujno

Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spopadanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji. Na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.


05.04.2021

Pomoč in podpora odraslim osebam z avtizmom

V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito neprožnostjo na področju dejavnosti in interesov, ki ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasli z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi - Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.


Stran 8 od 44
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov