Portreti oseb z downovim sindromom fotografa Britta Schillinga. Foto: EPA
Portreti oseb z downovim sindromom fotografa Britta Schillinga. Foto: EPA
false
Lesen kip, naslovljen Otto, delo Markusa Keulerja. Foto: EPA
false
"Žoga" Judith Scott. Touchdown – razstava z ljudmi z downovim sindromom in o njih je prva razstavo, ki predstavlja zgodovino in življenje posameznikov z downovim sindromom, pripravili so jo tudi v sodelovanju z njimi. Foto: EPA

in o njih.

Razstava Touchdown – razstava z ljudmi z downovim sindromom in o njih je prva takšne vrste. Ne le da gre za prvo razstavo, ki predstavlja zgodovino in življenje posameznikov z downovim sindromom, pripravili so jo tudi v sodelovanju z njimi. "Ljudje s trisomijo 21 so najboljši strokovnjaki za downov sindrom" je zapisala članica svetovalnega odbora za razstavo Julia Bertmann, ki ima tudi sama downov sindrom, kromosomsko motnjo zaradi dodatnega, 21. kromosoma.

Z astronavti na drugo misijo
Razstava obiskovalce popelje na eksperimentalno in kulturnozgodovinsko pot skozi preteklost in sedanjost. Predstavlja njihovo življenje skozi različna zgodovinska obdobja in države, prikazuje, kako so živeli nekoč in danes, pa tudi kako bi si želeli živeti v prihodnosti. To predstavitev vpelje skozi fantastično zgodbo astronavtov z downovim sindromom z oddaljenega planeta, ki naj bi oktobra 2016 pristali na Zemlji, da bi raziskali tukajšnje življenje. Svojo avanturo poimenujejo "druga misija" in na njej želijo preveriti, kaj se je zgodilo s prvimi astronavti njihove vrste, ki so na Zemljo prispeli že pred 5.000 leti, ter kako danes živijo njihovi nasledniki. Komično oblikovane figure teh astronavtov v realni velikosti, ki jih je oblikoval ilustrator Vincent Burmeister, so postavljene tudi v razstavnih prostorih in spremljajo obiskovalce med ogledovanjem razstave.

Z znanostjo in umetnostjo o vključenosti
Predstavljeni so znanstveni dokumenti s področja arheologije, medicine, genetike, zgodovine in umetniški artefakti, vse od filma do vizualne umetnosti. Izpostavljena je dinamična raznolikost glasov, ki si želi prispevati k trajnostnemu premisleku o družbeni različnosti in vključenosti, ne pa ponujati enostavnih in že pripravljenih odgovorov. Tako poleg zgodb posameznikov z downovim sindromom predstavlja tudi zgodbe zdravih ljudi. Ne nazadnje na vprašanje, kdo lahko sodeluje v naši družbi in kako, odgovarja že s tem, da so pri postavljanju razstave sodelovali tudi posamezniki z downovim sindromom, prav tako pa bodo pripravili tudi vodene oglede razstave.

Znanstvena rehabilitacija
Prav tako so z razstavo skušali rehabilitirati še eno znanstveno "nevključenost", namreč delo Marthe Gautier, ženske znanstvenice, ki je dodatno kopijo 21. kromosoma odkrila v svojem francoskem laboratoriju. Sindrom je sicer poimenovan po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki ga je prvič opisal leta 1862. Sam ga je sicer zaradi nekaterih podobnih fizičnih značilnosti, kot jih je pri "rumeni rasi" vzhodne in osrednje Azije opisal nemški zdravnik in antropolog Johann Friedrich Blumenbach, poimenoval mongoloidnost. Danes ta pojem velja za slabšalnega.

A šele Martha Gautier, ki je v Franciji ustanovila prvi laboratorij za celično kulturo, je leta 1958 lahko odkrila vrsto kromosomskega odstopanja. V tem času je več mednarodnih raziskovalnih timov tekmovalo v preverjanju hipotez o številu kromosomov pri downovem sindromu. Martha Gautier je sicer leta 2014 na kongresu človeške in medicinske genetike v Bordeauxu prejela francosko priznanje viteškega reda časti za prispevek k odkritju trisomije 21, a v času odkritja je bil položaj drugačen. Ko je diapozitive odkritega kromosoma zaupala Jérômu Lejeunu, saj sama v laboratoriju ni premogla dovolj natančnega fotomikroskopa, si je zdravnik avtorstvo odkritja prisvojil. V prelomnem članku o odkritju, objavljenem v reviji francoske akademije za znanost, se je tako prav Lejeune pojavil kot prvi avtor, Martha Gautier le kot druga. Prispevek enega ali drugega k temu znanstvenemu odkritju je pravzaprav ves čas razburjal različne institucije, tudi etični odbor Francoskega instituta za zdravstvene in medicinske raziskave.

Razstava Touchdown – razstava z
ljudmi z downovim sindromom in o njih je nastala v sodelovanju z nemškim raziskovalnim projektom Touchdown 21, ki ga o ljudeh z downovim sindromom vodijo ljudje z downovim sindromom. V Umetniški in razstavni dvorani zvezne republike Nemčije (Bundeskunsthalle) v Bonnu bo na ogled do 12. marca 2017.