Ker ne more požirati, morajo biti vsi obroki pretlačeni, da jih lahko dam neposredno po cevki v trebušček. Na vsake štiri ure, podnevi in ponoči, ji dam zdravila, ki jo ohranjajo pri življenju, brez njih bi bilo stanje mišic veliko slabše. In kmalu bo 15 let, kar je naše življenje povsem podrejeno njenim potrebam," opisuje Zarina mama.

Niti za trenutek ne sme biti sama ...
Svetlolasa deklica ima že od rojstva izjemno redko mišično obolenje, za katero ni zdravila. A ker je bolnikov po vsem svetu zelo malo, zdravniki ne znajo predvidevati, kako se bo bolezen razvijala. Vsekakor pa je jasno, da bo vse življenje odvisna od pomoči drugih. Najbolj od mamine, ki je od rojstva 24 ur na dan njena negovalka: "Velika težava je, da ne sme biti niti za trenutek sama, ker vsak trenutek lahko zataji sistem dihalnih funkcij in zato mora biti ob njej nenehno kdo, ki bo znal ukrepati, ko neha dihati.

Njeno telo se takrat zablokira in je treba dihanje do prihoda reševalcev vzdrževati s posebnim balonom. Teh dihalnih stisk je bilo že veliko, a tega se nikoli ne navadiš, vsakič je grozljivo, ko pomodri in sekunde odtekajo ... Zato mora biti takrat ob njej res usposobljena oseba. Zato takrat, ko je mož v službi, ne morem nikamor, ne v trgovino, ne na pošto, ne v lekarno. Kadar zboli, sem se naučila sama odvzeti vzorec krvi, a vsakič iščem koga, ki ga lahko odpelje v laboratorij. Težko je brez pomoči."

Pleničke, hrana, posebna terapija, prilagojeno vozilo ... vse stane
Prav vsako minuto pomoči je namreč treba plačati. Mama namesto plače sicer dobiva posebno nadomestilo za nego, vendar pa jim ne pripada kakršna koli strokovna asistenca, kdo, ki bi znal urgirati takrat, ko gre zares in ki bi družino, še posebej pa mamo, lahko razbremenil. Sami tega ne morejo plačati, finančnih potreb za Zarino lažje življenje je že tako veliko: "Ko imaš tako bolnega otroka, se stroški silno povečajo. Kupovati je treba zelo kakovostno hrano in še različne dodatke, da lahko njeno oslabelo, drobceno telo sploh prejme dovolj hranilnih snovi. Tudi pleničk porabimo več, kot jih dobi na recept.

Morali smo narediti številne prilagoditve, dodatno smo se zadolžili tako za kombi, v katerem se lahko pelje skupaj s svojim invalidskim vozičkom kot tudi za opremo za posebne terapije, ki jih lahko izvajamo doma. Brez teh najbrž ne bi mogla hoditi, ker z njo celice dobijo več kisika, s tem pa tudi večjo mišično moč. Terapija ji pomaga, a je tudi dolg zanjo še precejšen ... Ob mojem nadomestilu, eni plači in starejšem sinu, ki bi jeseni rad šel študirat, zelo težko to plačujemo."

Ali v bolnišnici ali pa smo doma imeli intenzivno nego
Zara bi se nujno morala iz običajnega pograda preseliti v večjo sobo, v kateri bi bila postelja, namenjena invalidom, a za to namenjene prazne sobe v dotrajani hiši nimajo s čim obnoviti. Če bi imeli dostopno zapornico za voziček z dvorišča do balkona, bi bilo njeno gibanje manj omejeno, zdaj jo mora po strmih stopnicah vselej nekdo nositi.

Da bi le z eno plačo lažje preživeli, je ob Zarinem rojstvu oče poiskal izjemno stresno in psihično zelo obremenjujočo zaposlitev, ki je bila takrat dobro plačana. Petnajst let kasneje je plača globoko pod povprečjem, družina pa finančno popolnoma izčrpana in tudi zadolžena. Kot pravi mama, je vse to močno občutil tudi Zarin nekaj let starejši brat:

"Sin je bil prikrajšan že zato, ker sem bila prvih dvanajst let Zarinega življenja skoraj ves čas po bolnišnicah. Seveda so nam pomagali starši, a mene ni bilo nič doma. Ko pa sva bili, je bilo pa tudi doma vseskozi kot na intenzivni negi, zelo je bil zapostavljen."

Zara zato res nikoli ni sama, je pa skorajda brez stikov z vrstniki. In skorajda brez izkušenj s tem, kako lep je svet zunaj domačih sten. Čeprav so jim donatorji pred nekaj leti pomagali do nakupa posebnega vozila, so stroški za izlete nedosegljivo visoki.

Ujeti med stene doma
Nikoli kot družina niso bili nikjer na počitnicah, edino razkošje je enkrat na leto rehabilitacija, ki jo omogoča zdravstvena zavarovalnica, a jo tja spremlja le mama. Kratki izleti so res prava redkost: "Vedno moramo iskati tako lokacijo, kjer jo lahko nemoteno previjem, kjer lahko zmešam hrano z mešalnikom in ji jo v miru dam, ker nas pač sicer vsi gledajo ... Paziti moram, da ni v slabo prezračenih prostorih v tesnih stikih z morebiti kužnimi ljudmi ... Zara je sicer vpisana v prilagojen šolski program, a je lahko v šoli le redko navzoča, saj je zaradi zelo oslabljenega imunskega sistema izjemno dovzetna za okužbe."

Tesnejši stiki z ljudmi bi zanjo, za to drobceno telesce, ki ga pri življenju ohranjajo tudi aparature, terapije, zdravila, lahko bili usodni.

Zavod ni rešitev, Zara je najbolj srečna doma
Namestitev v kak zavod za družino nikoli ni bila sprejemljiva, že kratkotrajno bivanje tam ji je prineslo številne okužbe. Tako ves njen svet ostaja ljubeča družina, in tablica, ob pomoči katere lažje komunicira z okolico. Zara, svetlolasa dolgolaska, ki rada igra igrice na zastarelem računalniku, ki se kolikor toliko zanesljivo giblje le po domačem okolju, je po dolgoletnem bivanju po bolnišnicah pač zelo srečna doma.

Za mamo pa bo to kmalu 15 let 24 ur na dan povsem otroku posvečenega življenja. "To, da imaš doma nenehno intenzivno nego, da moraš biti nenehno pozoren, da si zaprt med stene doma in nikamor ne moreš, da vstajaš tudi ponoči vsaj na štiri ure, to ni življenje. Neizmerno jo imamo radi, vse bi naredili zanjo, a hkrati sem že tako kronično utrujena, da imam že težave z vidom, s koncentracijo, težave s hrbtenico. Psihični in fizični napor je velik. Tako več ne gre," iskreno priznava mama.

Vsaj en konec tedna v svojem življenju ...
Zato si vedoč, da leta, ki prihajajo, ne bodo nič lažja, želi vsaj malo razbremenitve: "Želim si, da bi vsaj en konec tedna v svojem življenju Zara lahko imela profesionalno oskrbo na domu, ta pa seveda veliko stane. Tako bi jaz in moj mož, ki imava še dober zakon – vidim namreč, da večina družin s tako bolnimi otroki namreč slej ko prej razpade – da bi lahko sama šla nekam, lahko samo v trgovino, samo na sprehod, morda celo za en dan na izlet. To bi bilo res odlično!"

Jana Vidic, Val 202