Dejavnosti v letu 2016, ki bodo ozaveščale ljudi o tem, kaj je downov sindrom, kaj pomeni živeti z njim, pa tudi o tem, da lahko ljudje s tem sindromom igrajo pomembno vlogo v življenju ljudi in skupnosti, bodo potekale pod geslom "Moji prijatelji, moja skupnost – koristi vključujočega okolja za današnje otroke in jutrišnje odrasle".

Opozoriti je treba tudi na potrebo po zgodnji obravnavi otrok s tem sindromom, po njihovem vključevanju v redno šolo, zaposlovanju ljudi s to motnjo, po spoštovanju njihove pravice do spolnosti in do samostojnega življenja, zagotavljanju dostojanstva v starosti in deinstitucionalizaciji teh ljudi.

V Sloveniji živi z downovim sindromom okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok.

Opozorilni shod
V Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič ob tej priložnosti v Ljubljani pripravljajo shod, s katerim želijo opozoriti na problematiko šolanja otrok s posebnimi potrebami. Predstavniki centra bodo namreč danes obiskali ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrstvo za izobraževanje, kjer se bodo srečali z obema ministricama.

Glavna težava otrok z downovim sindromom v sedanjem sistemu je, da se ne morejo šolati v rednih šolah, šolski program, ki ga zaključijo, pa jim ne omogoča zaposlitve, je opozorila direktorica centra Valerija Bužan. "Ne pridobijo izobrazbe in se tudi ne morejo zaposlitvi v običajnih delovnih okoljih, ampak le v varstveno-delovnih centrih," je pojasnila.

Zastarel sistem potreben spremeb
Treba bo prilagoditi šolski sistem in zakon o družbenem varstvu, ki datira v leto 1983, saj ta osebam z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju odvzema poslovno sposobnost. "To pomeni, da taka oseba ne more kandidirati za neko delovno mesto, četudi je za to delo usposobljena, saj ne more podpisati pogodbe o zaposlitvi," je pojasnila Bužanova.

Delovna zakonodaja bi morala po besedah Bužanove predvideti obliko dela, ki ji v tujini pravijo inkluzivna zaposlitev v normalnih delovnih okoljih, saj velika podjetja v tujini namreč »kot običajne delavce« v delovno okolje vključujejo tudi osebe z downovim sindromom.

Priročnik o downovem sindromu
Zavod RS za šolstvo bo od svetovnem dnevu predstavil priročnik o downovem sindromu, ki je namenjen staršem in skrbnikom oseb s to motnjo. Priročnik prinaša koristne informacije tudi za učitelje in vzgojitelje, ki se pri vsakdanjem delu srečujejo z otroki z motnjo v duševnem razvoju.

.

.
Trojno prisoten 21. kromosom
Downov sindrom povzroča trojno prisoten 21. kromosom, ki upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Osebe s sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so pri downovem sindromu prisotne vse hkrati. Duševne zmožnosti otrok z downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Ljudje z downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, a ne vsi. Imajo značilne obrazne poteze, ohlapno mišičevje, zelo prožne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Pri downovem sindromu so pogosta srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonalne in encimske motnje.
Vzrok, zakaj pravzaprav pride do downovega sindroma, še do danes ni znan. Leta 1866 je zdravnik John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti in zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem.