Urša Jurman je stara 42 let. Rodila se je s cerebralno paralizo in shodila pri 19 mesecih. Obiskovala je redni vrtec, šolanje je dokončala po prilagojenem programu. Do 21. leta je živela doma s starši in med tednom obiskovala varstveno-delovni center Zveze društev za cerebralno paralizo Sonček (Zveza Sonček). Potem se je preselila v stanovanjsko skupino Zveze Sonček v Zupančičevo jamo v Ljubljani. "V dveh stanovanjih nas je živelo šest. Vodje so bile ves čas iste, samo uporabniki so se menjavali. Vsak je imel svojo sobo, kopalnico in kuhinjo smo si delili. Vsak konec tedna in ob praznikih pa tudi čez poletje sem hodila domov k staršem, v Sončku sem bila samo čez teden," je svoje bivanje v stanovanjski enoti opisala Urša Jurman. A kmalu jo je življenje v stanovanjski skupini začelo utesnjevati. "Motil me je hrup in nekateri sostanovalci so negovalcem govorili, da mi ne smejo pomagati pri stvareh, ki sem jih potrebovala. Nikoli me niso povabili, da bi z njimi igrala človek, ne jezi se, in so si prilastili negovalce samo zase, zato smo se veliko prepirali. V stanovanjski skupnosti sem se ves čas počutila pod pritiskom, zato sem se odločila, da bi rada odšla," je pojasnila.
»Uresničila se mi je želja, da bi enkrat tudi jaz odrasla in se osamosvojila«
V Sončku so njenim željam prisluhnili in začeli iskati rešitve. "Vedno so stanovalci tisti, ki izrazijo željo, včasih nam to povejo tudi njihovi starši. Urša si je želela živeti v bližini našega VDC-ja v Šiški, zato je bilo naše stanovanje v Celovških dvorih idealna rešitev," pripoveduje Jernej Hazimali, vodja VDC-ja in institucionalnega varstva v Zvezi Sonček. Maja lani se je preselila v štirisobno stanovanje, kjer sta takrat bivali dve študentki s cerebralno paralizo. "Naučili sta me, kako se pere obleka v stroju, uvedli sta me. Bilo mi je fino, ker smo se dogovorile, da vsakič druga kupuje hrano. In tudi skupaj smo večerjale," nam je zaupala Urša in dodala: "Uresničila se mi je želja, da bi enkrat tudi jaz odrasla in se osamosvojila in bi lahko zaživela v Sončkovem stanovanju. Ta želja je v meni tlela več kot 20 let." Urši pri vsakdanjih opravilih pomagata starša, podpirajo jo tudi zaposleni v Zvezi Sonček, ki jih lahko vedno pokliče: "Potem ko bom imela prostovoljca ali prostovoljko, mi bo pa on pomagal," je še pojasnila Urša, ki trenutno išče prostovoljca, ki bi ji pomagal pri usvajanju računalniških veščin in drugih dnevnih opravilih.
Pet ljudi že živi v Sončkovih stanovanjih v lokalni skupnosti, kmalu naj bi se jim pridružila še dva
Poleg Urše Jurman bivajo s podporo osebne asistence v Sončkovih stanovanjih še štiri osebe, dva v Mariboru in dva v Štorah. Prizadevajo pa si, da bi se Urši v stanovanju pridružila še dva uporabnika, ki sta Uršina prijatelja. "Iz začetne faze, ko smo to naredili s samostojnejšimi uporabniki, gremo v drugo fazo. Preselili bomo dva uporabnika, ki potrebujeta vso nego in pomoč. Pričakujem, da bo tu več težav, ki se jih sicer ne bojim, bo pa treba kako stvar več narediti. Pol leta bo preizkusna doba, da vidimo, kako se bosta počutila, in tudi, kako nam bo šlo z vidika podpore," pravi Hazimali. Sicer pa je v institucionalnem varstvu v Zvezi Sonček trenutno 52 oseb, ki živijo v šestih bivalnih skupnostih po vsej Sloveniji. "Zdaj odpiramo novo bivalno enoto na Dolenjskem, kjer bomo izvajali institucionalno varstvo zunaj javne mreže, ker imamo samo 52 koncesij. Novih nam ne dajo, ker so širili javne zavode. Poskušamo se znajti po svoje in sklenili bomo tripartitne dogovore, pri katerih potrebujemo pomoč občine," pojasnjuje Hazimali.
»Želim si imeti sobo zase, tudi če bo majhna, samo da imam svoj prostor«
Ena od njih je 39-letna Andreja Golob, ki zaradi cerebralne paralize že od rojstva uporablja invalidski voziček. Še preden je dopolnila 30 let, sta ji umrla oba starša, od 18. leta je njen dom Sončkova stanovanjska skupina na Viču, kjer poleg nje živi še 12 ljudi. Življenje v skupnosti je naporno, nam je zaupala: "Moti me, ker nas je veliko na kupu z različnimi značaji in se moram ves čas prilagajati. Nekoga iz skupnosti sem imela rada, potem pa me je pustil in zdaj moram biti vsak dan v njegovi bližini. To mi gre na živce. Želim si imeti sobo zase, tudi če bo majhna, samo da imam svoj prostor."
Kako stresno je lahko prilagajanje življenja v ustanovi, ponazarja Hazimali: "V vseh institucijah je ritem določen; večja ko je enota, več strukture potrebuje. Na Viču ima naša največja stanovanjska enota 13 stanovalcev. Tu je denimo določen vrstni red stranišč, to pomeni, da mi določamo ljudem, kdaj gredo na stranišče, da potem ujamejo kombi, ki jih pelje v službo. To je grozno, a drugače v tako veliki enoti ne gre." Andreja trenutno išče osebnega asistenta, saj potrebuje pomoč pri oblačenju, tuširanju in kuhanju. Prav tako si ne more sama aplicirati zdravila za sladkorno bolezen. "Andreja je tudi v postopku pridobitve opravilne sposobnosti, saj si želi imeti volilno pravico, ki ji je bila odvzeta kar dvakrat. Zato aktivno sodeluje v Sončkovi kampanji za spremembo 7. člena Zakona o volitvah v Državni zbor. V letošnjem 'super volilnem letu' si želi, da bi se lahko udeležila vsaj predsedniških in lokalnih volitev, česar ji trenutno veljavna zakonodaja ne omogoča," pravi Jernej Hazimali. Tudi Urša Jurman se prihoda sostanovalcev veseli: "Zdaj ko sta študentki, ki sta prej živeli z menoj, doštudirali in odšli, sem velikokrat osamljena, zato komaj čakam, da prideta Andreja in Peter."
Kaj prinaša izselitev iz institucije
"S tem načinom bivanja sem zadovoljna. Bolje je biti na svojem, da mi ni treba imeti pomoči negovalcev. Manj sem pod stresom in bolj sem spočita. Doma imam iste navade kot doma pri starših ob koncu tedna: pripravim si kaj hrane, sama dajem prat oblačila. Pa še odpornost se mi je povečala, ker peš prihajam v VDC," je na vprašanje kaj se je spremenilo, odkar ne živi več v stanovanjski skupnosti, odgovorila Urša Jurman. Samostojno življenje prinaša tudi več odgovornosti, nam je povedala Urša Jurman, ki zdaj vsakokrat, preden zaklene in zapusti stanovanje, preveri, ali je štedilnik izklopljen in ali so vse luči ugasnjene. Andreja Golob je priznala, da jo je selitve iz institucije malce strah: "Vem, da bodo vzponi in padci in se bom morala pobrati, ampak to bom zmogla." Opogumlja jo tudi, da bo imela poskusno dobo šest mesecev; potem se bo lahko, če ugotovi, da ji samostojno življenje ne ustreza, vrnila v stanovanjsko skupino. Njena prijateljica Urša Jurman vsem, ki pri odločitvi za samostojno življenje omahujejo, sporoča: "Mislim, da je prav, da se odločijo za to, in to tudi priporočam. Na začetku je zelo težko in se je treba prilagajati in veliko naučiti, ampak ne obupati. Tudi če pridejo slabi dnevi, je treba iti z dvignjeno glavo naprej."
Pomembno vlogo pri deinstitucionalizaciji imajo starši
Da po izselitvi iz institucije ljudje postanejo odgovornejši, je prepričan Jernej Hazimali. "Ker v instituciji je na koncu dneva vedno nekdo, ki bo za vse poskrbel. Odgovornost jim daje občutek, da zmorejo in znajo, zato se jim bistveno izboljša kakovost življenja, medtem ko prej tega niti niso vedeli – zato ker niso imeli možnosti," razlaga Hazimali. Stanovalec, ki se bo kmalu preselil v stanovanje, mu je zaupal, da se najbolj veseli, da bo lahko mamo in brata povabil na kosilo. Zdaj tega ne more, saj je kosilo vedno vnaprej določeno, in nikoli ni sam z njima, vselej je zraven še najmanj pet drugih stanovalcev. Izselitev iz institucije pa ni nujno pozitivna za vse. "Žal je tako, da se osebe, ki so že dlje časa v instituciji in so navajene takšne oblike bivanja, težko odločajo, da grejo iz cone udobja. Pomembno vlogo imajo tudi starši. Nekateri zelo spodbujajo svoje odrasle otroke, da naredijo ta korak, in so zelo ponosni nanje. So pa tudi starši, ki si tega ne želijo oziroma se tega bojijo. Menijo, da bo za njihovega odraslega otroka, dokler bo vključen v institucionalno varstvo, ustrezno poskrbljeno. Samostojno bivanje pa je nasprotno neznanka; veliko je strahu, kaj bi lahko šlo narobe," pojasnjuje Hazimali.
Ljudje s posebnimi potrebami morajo postati enakopraven del družbe
Po podatkih Inštituta RS za socialno varstvo (IRSSV) v Sloveniji v ustanovah živi okoli 23 tisoč ljudi, to je v povprečju 11 oseb na 1000 prebivalcev, kar nas postavlja v sam vrh EU, kjer v institucijah živita v povprečju 2,3 osebe na 1000 prebivalcev. "Tako je, ker še vedno nimamo urejene zakonodaje, ki bi omogočala drugačne oblike bivanja. Zakon o osebni asistenci in Zakon o socialnem vključevanju sta to začela omogočati nekaterim, še vedno pa čakamo Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki bi tudi starostnikom omogočal, da bodo stara leta preživeli v domačem okolju," je prepričan Hazimali. Predvsem pa je po njegovem mnenju potreben premik v glavah ljudi. "Spremeniti se mora dojemanje in sprejemanje drugačnih. Oni morajo postati del družbe, del nas. Lažje je 23.000 ljudi peljat v družbo kot pa 1,9 milijona ljudi v institucije, da bi jih spoznali. Zakoni nam omogočajo, da se začnemo premikati v tej smeri. Dokler bodo ti ljudje živeli v institucijah, ki so oddaljene od mest, kot sta recimo Stara Gora in Hrastovec – čisto dislocirano –, jih ljudje ne bodo imeli možnosti srečati. Neznanega se vsak boji. In dokler so nam osebe s posebnimi potrebami neznane, se jih bo populacija bala." Letos se veliko pogovarjamo o deinstitucionalizaciji, istočasno pa ves čas institucionaliziramo ljudi. "Mi že predšolske otroke delno dajemo v ustanove, šolske pa sploh. Spodbuden je podatek iz Zavoda Cirius (Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje) v Vipavi, kjer so imeli nekoč v dnevnem varstvu več kot 100 otrok, zdaj jih je 30. Ljudje s posebnimi potrebami bodo postali enakopravni del družbe takrat, ko bodo hodili skozi ista vrata v šolo, službo, v Cankarjev dom – ne pa tam zadaj, čez skladišče," je kritičen Hazimali. Na vprašanje, kako daleč smo od tega, pa: "Zelo daleč, se pa trudimo in delamo korake proti temu."
Poskrbeti je treba tudi za ljudi s posebnimi potrebami, ki živijo doma
Sončkovim članom pri samostojnem življenju v sklopu storitev vodenja varstva in zaposlitve pod posebnimi pogoji pomagajo zaposleni, osebni asistenti, prostovoljci, starši in sosedi. Nekaj ljudi, ki je institucijo zapustilo, pa je odšlo domov, ker so njihovi starši postali osebni asistenti. "Takrat se vedno vprašam, ali živijo samostojnejše življenje. Če so starši aktivni, je to v redu, če niso, pa zagotovo ni," je zaskrbljen Hazimali.
Pri odraslih otrocih s posebnimi potrebami, za katere skrbijo starši, je neizogibno tudi vprašanje, kdo bo skrbel za njihovega odraslega otroka, ko oni ne bodo več zmožni. "Moje najhujše izkušnje so bile, ko sem se ukvarjal z ljudmi, ki so čez noč ostali brez staršev ali ti niso več mogli skrbeti zanje, in je bilo treba to osebo vzeti v institucionalno varstvo. Še hujše je, če jo pri tem iztrgaš iz lokalnega okolja. Imeli smo primer, ko smo morali nekoga seliti iz Gorenjske na Štajersko. To je bilo res težko. Takrat je ogromno joka in stiske so zelo velike. Toda če bi se te stvari reševale še pravi čas, bi lahko stekle bolj tekoče in manj travmatično. Vsi se morajo zavedati, da bo enkrat treba iti, in pomembno je, da se o tem pogovarjamo," še opozarja Hazimali.