Kakšno je življenje po amputaciji, kako se spoprijeti z življenjem brez uda, kakšno podporo in pomoč zagotavljajo v društvu amputirancev – to je le nekaj vprašanj, na katera je odgovoril upokojenec iz Gabrovke pri Litiji, ki, kot pravi, kljub amputaciji živi polno življenje.
Društvo amputirancev je leta 2017 ustanovil njegov predsednik Alojz Golob, ki si želi, da bi se prostori društva s sedežem v Novem mestu razširili tudi po drugih krajih Slovenije. Trenutno imate okoli 250 članov in članic. Gre za večinoma starejšo populacijo, je pa med člani tudi nekaj mlajših. Kaj je najpogostejši razlog za amputacijo uda?
Razlogov je zelo veliko, od bolezenskih stanj, posledic žilnih bolezni, sladkorne bolezni, nesreč pri delu ali prometnih nesreč, tako da bi težko posplošil.
Tudi sami ste oktobra leta 2018 prestali amputacijo desne noge pod kolenom. Zakaj je bila ta potrebna in kako ste sprejeli izgubo uda?
Leta 2017 sem se, tako kot vsako leto, udeležil pohoda od Litije do Čateža. Imel sem zelo kakovostne pohodniške čevlje, ker sem trikrat prehodil slovensko transverzalo, a zgodilo se je, da se mi je na palcu desne noge naredil zelo majhen žulj. Na to sploh nisem bil pozoren in nekje v januarju 2018 se je ta žulj predrl. Nastala je povsem majhna krasta, a tudi zanjo se nisem menil. Toda marca se je rana razširila, zato sem obiskal zdravnika, ki je redno spremljal stanje. Ker sem sladkorni bolnik, se rana ni mogla zaceliti in se je začela zažirati v telo, zato so mi oktobra 2018 zdravniki predlagali amputacijo. S tem so mi rešili življenje. Točno tako sem to sprejel – kot možnost, da živim dalje. Poznam pa tudi kar nekaj amputirancev, ki tega niso sprejeli; zelo zelo težko so nadaljevali in kar nekaj jih je danes že pokojnih. To so tragične zgodbe, ki bi se lahko drugače končale, če bi bolj sodelovali. Na URI Soča so res izvrstni strokovnjaki, ki amputirancem zagotavljajo vso podporo, a je vsi žal ne sprejemajo.
Amputacija uda ima dolgoročne učinke na življenje posameznikov. Psihološki izzivi, s katerimi se osebe po amputaciji uda srečujejo, so sprejemanje amputacije, doživljanje sebe in svojega telesa ter spremenjena kakovost življenja. Depresija je ena izmed najpogostejših bolezni, ki jih prizadene. Pogostejša je pri osebah, ki ud izgubijo nenadno, kot pri tistih, ki se na to izgubo lahko pripravijo. Kako jim pomagate?
Ko končaš rehabilitacijo na Soči, si prepuščen samemu sebi in začnejo se težave. Naj ponazorim z lastnim primerom. Po rehabilitaciji sem moral še enkrat opraviti vozniški izpit, saj sem potreboval prilagojeno vozilo in parkirno kartico za invalide, ki jo izdajo na upravni enoti. Tam me je referentka pošiljala gor in dol po zunanjih stopnicah, ki so bile poledenele in nevarne za padce. Čeprav sem jo vsakič prosil za natančna navodila o tem, kaj ji moram dostaviti za pridobitev subvencije za nakup prilagojenega vozila, je od mene vedno znova zahtevala dodatne dokumente. In tako sem moral v enem mesecu sedemkrat na upravno enoto. Informacije so bile nepopolne in zavajajoče. Takrat sem se obrnil na društvo amputirancev in gospoda Goloba, ta pa mi je lepo razložil, da je v Šentvidu pri Ivančni Gorici strojni inženir, ki predeluje vozila in je tudi sam invalid, ker se je ponesrečil z motorjem. In tako mi je končno uspelo priti do predelanega vozila.
Kaj pa pomoč pri duševnih stiskah, depresiji?
Za zdaj uradno ne, čeprav smo imeli že kar nekaj strokovnih predavanj strokovnjakov, ki pa se jih udeležijo le tisti, ki jih to zanima. Moram povedati, da nismo zaznali, da bi kateri od naših članov potreboval psihološko pomoč, vsi se precej dobro držijo. Imamo redne sestanke in druženja, organiziramo tudi obisk zdravilišč, prilagojenih invalidom, in športnih prireditev. Ko se družimo, se tudi veliko pogovarjamo in naši člani tako dobijo informacije. Menim, da so prav takšni pogovori na druženjih, kjer smo si vsi enaki, po svoje terapevtski.
Je med vašimi člani tudi kakšen tujec ali tujka, ki je v Slovenijo prišel z vojnih žarišč?
Za zdaj ne, se pa veliko družimo in sodelujemo z amputiranci iz Hrvaške in Bosne, imamo tudi skupna srečanja, športne prireditve.
Po amputaciji se pogosto pojavi tudi tako imenovana fantomska bolečina, bolečina uda, ki ga oseba v resnici nima več. Ste jo izkusili tudi sami? Zakaj se to zgodi?
Zame je to težko vprašanje, saj fantomskih bolečin nisem imel. Lansko jesen sem ob slabem vremenu sicer prvič začutil, da so me začeli boleti stopalo in prsti pri amputirani nogi, a to se je zgodilo po šestih letih. Ne vem pa, zakaj pride do tega.
Kako pomembno je, da začne oseba po rehabilitaciji uporabljati protezo? Te so dandanes že tako izpopolnjene, da lahko močno olajšajo gibanje.
Mislim, da ne bi bilo dobro, da bi se brez proteze podal v tako usodo. Danes je ta tehnologija tako napredovala, imamo proteze od A do Ž. Ampak vse to je žal povezano z denarjem. Če si mlajši ali imaš status športnika, se še kaj da, toda starejši ko si, manj možnosti imaš za kakovostno protezo. Sam sem s svojo protezo zelo zadovoljen, vendar sem zaradi zagnanosti med rehabilitacijo na URI Soča dobil priporočilo zdravnikov in dobil precej kakovostno protezo.
Sem prav razumela, da je kakovost proteze, ki jo posameznik dobi, odvisna od zagnanosti pri rehabilitaciji?
Žal je res tako. Če zdravnik ugotovi, da nisi zainteresiran, da bi se postavil na noge, da boš še nekaj v življenju naredil, tudi on mogoče malo drugače gleda nate.
Veliko oseb z invalidnostjo, ki sem jih spoznala, mi je dejalo, da so smisel življenja našli v športu. Kakšne pa so izkušnje vaših članov? Kako se najlažje spoprimejo z invalidnostjo?
Mislim, da že samo druženje, najsi bo športno, kulturno ali kakršno koli že, ljudem veliko pomeni. Druženje ob neki športni dejavnosti je zagotovo zelo dobrodošlo in mislim, da bi brez tega marsikdo že obupal. Druženje je pomembno, šport je pomemben, psihološka podpora je pomembna, in ko vse to združiš, lahko z amputiranim udom še naprej živiš polno življenje.
Glede na to, da sami kljub amputaciji živite polno in srečno življenje – kaj bi sporočili tistim, ki so pred težko odločitvijo ali se spopadajo s sprejemanjem nove realnosti po amputaciji uda?
Predvsem naj najprej sprejmejo dejstvo, da so invalidi. Potem sledi sestavljanje. To je tako kot sestavljanje domin. Za tistega, ki tega ne zmore, je zelo težko. Treba je imeti voljo in jo iskati vsepovsod. Je pa res, da je na tej poti veliko ovir. Nekateri morajo po amputaciji prilagoditi stanovanja, ki so nedostopna za invalidski voziček, in se celo preseliti, kar je dodaten stres. Za to potrebuješ denar. Veliko prilagoditev na novo življenje je povezanih s stroški, zato bi poudaril, da invalidi, ki so to postali še za časa aktivnega življenja, prejemajo minimalne pokojnine. Država tem ljudem ne prisluhne, zato pozivam državo in vsa ministrstva, naj že enkrat naredijo nekaj za invalide, ker si ne predstavljam, kako ti ljudje z minimalnimi pokojninami sploh preživijo.