Justin Skeesuck in Patrick Grey sta stara 48 let in ravno toliko let sta najboljša prijatelja. Pri 16 letih so Justinu zdravniki diagnosticirali napredujočo degenerativno bolezen, zaradi katere ne more več premikati rok in nog. Kljub temu mu je uspelo opraviti 800 kilometrov dolgo Jakobovo pot, romarsko pot po severnem delu Španije, Camino de Santiago. S pomočjo najboljšega prijatelja Patricka in več 100 prostovoljcev z vsega sveta, ki so potiskali voziček, je uresničil svojo željo in se naučil sprejemati pomoč drugih. Justin in Patrick menita, da noben izziv ni prevelik, da bi ga premagali, vendar moramo za to dopustiti, da nas drugi potisnejo onkraj omejitev, za katere menimo, da jih imamo.
Že več kot 48 let sta najboljša prijatelja. Rodila sta se v isti porodnišnici, vajini materi sta se poznali. Sprva sta bila oba običajna fanta, nato pa se je pri 16 letih Justinovo življenje popolnoma spremenilo. Kaj se je zgodilo?
Justin: Vozil sem se iz najinega rojstnega mesta v bližnje mesto, oddaljeno približno 30 minut, da bi s prijateljem igral na športnem nogometnem turnirju. Vozil je prijatelj in na avtocesti sva se pri hitrosti približno 80 kilometrov na uro zaletela. Ta nesreča je bila zame usodna, čeprav tega takrat še nisem vedel; bila je precej travmatična izkušnja, vendar sva bila na koncu oba v redu. Pozneje sem izvedel, da je prav ta nesreča sprožila napredujočo bolezen, ki je bila že prej v mojem telesu. Dolgo je trajalo, da sem to ugotovil, vendar je bila ta prometna nesreča začetek celotnega procesa spreminjanja mojega življenja.
Kdaj so se pojavili prvi znaki bolezni?
Justin: Približno šest mesecev pozneje sem opazil, da moje levo stopalo ne deluje tako, kot bi moralo. Začelo je slabeti in vlekel sem ga za seboj, ni pa me bolelo. Preprosto ni delovalo pravilno. O tem sem se pogovoril s starši in začeli smo obiskovati zdravnike, ki so sprva mislili, da sem si morda poškodoval hrbet in si priščipnil živec ali kaj podobnega. Vendar ni bilo tako, saj me ni nič bolelo in nisem imel s tem povezanih simptomov. Sprva nedolžne težave z levim stopalom so zelo počasi napredovale. Postopoma so si utirale pot navzgor po nogah, dokler mi niso končno postavili diagnoze: multifokalna pridobljena demielinizirajoča senzorična motorična nevropatija. Gre za zelo redko bolezen, ki je podobna ALS ali amiotrofični lateralni sklerozi, ki prizadene živčni sistem. Povzroča degeneracijo živčnih celic v možganih in hrbtenjači, kar povzroči mišično oslabelost, težave z govorjenjem in sčasoma s paralizo.
Najhujše poslabšanje vaše bolezni se je zgodilo leta 2010, ko ste začutili šibkost v zgornjem delu desne rame. To je pomenilo, da niste mogli uporabljati rok. To je precej vplivalo na kakovost vašega življenja. Kako vam je uspelo ponovno najti smisel življenja?
Justin: Leta 2010 se je bolezen razširila na moje roke in ramena ter se spustila po rokah, roke pa so se kar hitro omrtvičile. Poslabšanje je bilo precej hitrejše kot pri nogah. V mesecu in pol je bilo to precej občutno, potem pa je šlo počasi. Torej veliko sprememb v zelo kratkem času. Ko sem bil mlajši, sem se veliko ukvarjal s športom, igral sem tenis, nogomet, bil sem precej tekmovalen v tenisu. Ta šport imam zelo rad. V srednji šoli sem s Patrickom celo igral ameriški nogomet in bil verjetno najslabši igralec v ekipi. Ampak veste, mislim, da sem se sčasoma vedno poskušal osredotočiti na to, kaj lahko naredim, in ne na to, česa ne morem. In to mi je pomagalo preoblikovati način, kako sem se naučil sprejemati življenje. Na svoji poti sem srečal ljudi, ki so se osredotočali na negativne stvari, na to, da ne morem narediti tega ali onega, ali kaj vse sem zmogel nekoč, ali da je mojega življenja konec in podobno. Ampak mislim, da imam v življenju še toliko stvari, ki jih želim narediti in živeti, da preprosto najdem načine, kako to narediti. Morda je to stvar značaja. Sem ustvarjalna oseba, zato vedno iščem rešitve za težave. Mislim, da je to zelo dragoceno orodje, ki mi pomaga krmariti v življenju. Nenavadno je, da bolj ko opuščam nekatere stvari, bolj se mi življenje odpira v drugih. Tega sem se naučil na tej poti. In mislim, da se počasi, a zanesljivo naučiš sprejeti svoje novo življenje.
Kako je Justinova bolezen vplivala na vajino prijateljstvo?
Patrick: Ko so Justinu postavili diagnozo, sva že precej doživela, imela sva veliko skupnih spominov, tudi na zabavne stvari, ki sva jih počela, in ne veliko težkih stvari, ki sva jih prebrodila skupaj, ker sva bila stara 16 let in sva bila kot otroka precej blagoslovljena, da se nama ni bilo treba spopadati s številnimi težavami. Toda ko se je Justin preselil na kolidž v San Diego, jaz pa sem ostal tukaj v Idahu, sva bila ves čas študija, razen med počitnicami, približno 1600 kilometrov narazen. In čeprav se je diagnoza pojavila v srednji šoli, je šlo zelo počasi. Ne vem, ali je kateri od naju pomislil na kaj več kot na to, da je bedno. Potem je prišlo na vrsto drugo Justinovo stopalo in sva si mislila, oh, zanimivo. Justin je govoril o tem, kako se prilagaja temu napredovanju, jaz pa sem videl, kako on to dobro obvladuje. In ne bi rekel, da sem bil pripravljen na ta prelomni trenutek, ko je izgubil roke. Sva se pa ves čas pogovarjala, zato je bil ta trenutek, ko so se stvari drastično poslabšale, po svoje pričakovan in sva bila oba nanj pripravljena.
In takrat se je začelo neko novo obdobje vajinega prijateljstva, kajne?
Patrick: Ko je Justin izgubil zmožnost uporabe rok, je življenje postalo veliko težje, saj je bil takrat grafični oblikovalec. Brez zmožnosti uporabe rok je postalo opravljanje tega poklica praktično nemogoče. To je tako težak in v mnogih pogledih temačen premik, saj gredo tvoje misli tja, kamor ne bi smele. Toda znotraj tega je prišlo do precej velikega premika v najinem prijateljstvu, saj se je moral Justin nenadoma zanašati na druge ljudi, tako kot se še nikoli prej ni, in jaz sem postal eden od teh ljudi. Ne vem, ali sem sploh kdaj, v kakšnem drugem razmerju, videl takšno stopnjo zaupanja. Doživela sva to oprijemljivo sprejemanje potrebe po pomoči in to, da sem jaz tisti, ki mu lahko zaupa, da bom stopil v ta manko in ga zapolnil, da bom njegove roke in noge.
Spomladi 2012 ste se odločili, da si želite opraviti 800 kilometrov dolgo Jakobovo pot – romarsko pot Camino de Santiago. Zakaj?
Justin: Gledal sem televizijo in naletel na oddajo o skupnosti Santiago. Rad potujem in vedno sem imel rad pustolovščine. S Patrickom sva se nekako pogovarjala o tem, da bi se skupaj odpravila na potovanje, morda na Oktoberfest v Nemčiji ali na neko rajsko plažo nekje, tega se še nisva docela dogovorila. Leta 2012, ko sem gledal to oddajo, pa je nekaj v meni reklo, da moram to storiti. In najbolje lahko to opišem tako, da se včasih v življenju zgodi, da ne razumeš točno, zakaj moraš kaj narediti. Samo veš, da moraš to storiti. Zato sem Patricka, ki je bil takrat pri meni na obisku, vprašal: "Hej, a bi šel z mano na 800-kilometrsko pot po severni Španiji?" In rekel je: "Ja, te bom potiskal."
Ste se takrat zavedali, kako težko bo?
Oba: Nisva imela pojma. (smeh)
Justin: Oba sva prepričana, da je skupna pustolovščina nekaj najboljšega. Ko lahko nekaj deliš z nekom, je v tem več veselja, zlasti če gre za nekaj, česar ne moreš izpeljati sam.
Patrick: Trdno verjameva, da je pomembnejše, zakaj nekaj počneva, kot to, kako to počneva. Če se osredotočimo na »kako«, na vse podrobnosti, lahko postane strašljivo, kajne? Zdi se nam, da je to nemogoče, ker je toliko korakov, da pridemo od ene točke do druge. Ko pa se osredotočimo na to, zakaj nekaj počnemo, na strast, veselje, skupno izkušnjo, ljubezen, ki si jo delimo drug do drugega in do svojih družin, potem te podrobnosti nekako postanejo nepomembne. Veliko več nam lahko uspe doseči, ko smo osredotočeni na to, zakaj nekaj počnemo, in ne na to, kako.
Leta 2014 sta prehodila romarsko Jakobovo pot. Pomagalo vama je nekaj 100 ljudi iz 27 držav. Kaj vam je najbolj ostalo v spominu? Kaj je bilo najtežje? Kaj je bilo najbolj izpolnjujoče?
Justin: Mislim, da je bilo zame najtežje biti stran od družine. Sama pot je bila izjemno težka. Eno je hoditi sam po Caminu, drugo pa je potiskati invalidski voziček. Mislim, da sva se s Patrickom v to preprosto spustila, vedoč, da bova to sproti ugotovila. In res sva pot premagovala dan za dnem, včasih celo 100 metrov po 100 metrov. Najbolj izpolnjujoče je bilo spoznanje, da je na svetu toliko dobrega. Toliko je dobrih ljudi, ki delajo dobre stvari, a na to pozabljamo. In ko sva s Patrickom začela to pot, nisva vedela, ali nama bo kdo na poti pomagal. Upala sva, da bova srečala vsaj nekaj posameznikov. Toda vsak dan so se pojavili ljudje, ki so nama pomagali; ni jim bilo treba, a so nama pomagali.
Patrick: Fizično najtežji je bil prvi dan v Pirenejih. Bilo je naravnost smešno. Še nikoli nisem bil ob koncu dneva tako izčrpan. In potem moraš naslednji dan vstati in to ponoviti, kajne? To je bilo najtežje in to se je dogajalo vsak dan. Čustveno najtežje je bilo, da sem pogrešal družino. Pred odhodom na Camino sem veliko preveč ur delal v službi. Na Caminu sem spoznal, da moja odločitev, da bom delal in skrbel zanje, ni bila tisto, kar so potrebovali. Niso potrebovali tega, da bi več delal in zaslužil več denarja. Potrebovali so mojo navzočnost doma. Spoznanje, da sem v resnici razočaral svojo družino, je bilo zelo zelo boleče. To je bil najtežji del. A obenem je bilo to tudi najbolj izpolnjujoče spoznanje, ki me je prisililo, da sem se spremenil. Sprejel sem trdno odločitev, da bom drugačna oseba, drugačen oče, drugačen mož. Moj zakon je boljši kot kdaj prej. Moj odnos z otroki je boljši, kot je bil kadar koli prej.
Kolikokrat ste želeli obupati? Zakaj ste vztrajali?
Oba: Te možnosti ni bilo. (smeh)
Justin: Kot rečeno, osredotočila sva se na to, zakaj to počneva, in je šlo. Mislim, da bi vztrajala, tudi če bi me morali posaditi na hrbet osla, konja ali kaj podobnega, samo da prideva do konca poti.
Patrick: Ko hodiš po Jakobovi poti, si v nekakšnem krogu romarjev, ki hodijo hkrati s teboj. Nekatere videvaš redno, včasih pa koga ne boš videl nikoli več. Ljudje zjutraj vstanejo, se odpravijo na pot, pridejo do določenega cilja in se ustavijo. Midva sva potrebovala pomoč in vedno je prišel kdo, ko sva ga potrebovala, in naju pripeljal tja, kjer sva morali biti.
Prejeti pomoč je težje kot jo dati, to velja za večino ljudi. Justin, v nekem intervjuju ste dejali: »Če nekomu odrečeš, da bi ti pomagal, mu odrečeš veselje do življenja.« Zakaj?
Justin: Povedal vam bom najboljšo analogijo, kar vam jo lahko dam, in to je lekcija, za katero sem potreboval kar nekaj časa, da sem se je naučil. Ne gre za to, da bi bil izjemno bister ali kaj podobnega, ker nisem. Sem zelo trmast in velikokrat sem neumen. Predstavljajte si, da sva si midva zelo blizu. Sva dobra prijatelja in jaz vem, da imate zelo radi čokolado. Najraje imate belgijsko čokolado iz neke trgovine v Belgiji. Poiskal bom vašo najljubšo čokolado iz te trgovine v Belgiji in jo zavil v čudovit paket. In potem bom na božično jutro prišel k vam domov, vam izročil paket in rekel: »Vesel božič. Vi pa boste pogledali darilo in rekli: »Ne, hvala.« Kaj mislite, kako bi se ob tem počutil?
Zelo žalostnega?
Justin: Tako je. Toda vi ne veste, kaj je v notranjosti darila, kajne? Tam je vaša najljubša čokolada iz vaše najljubše čokoladnice v Belgiji. Torej imate v tem paketu najbolj čudovito darilo, vi pa ga ne prepoznate, in to samo zato, ker ste trmasti in si rečete, ne, jaz sem v redu, tega ne potrebujem. In to je najboljši način, kako lahko to opišem. V svojem življenju sem imel izkušnje, ko sem se moral prepustiti in dovoliti ljudem, da mi priskočijo na pomoč. In ravno v teh trenutkih je človečnost. V teh trenutkih se deli ljubezen. Zakaj bi torej nekomu odrekel priložnost, da mi pokaže, da me ima rad? Če ne sprejmem te pomoči ali darila, mu to veselje odvzamem. Zato pravim, da ko nekomu odvzamete možnost, da vam pomaga, mu v resnici odvzamete veselje.
Vaše potovanje je ovekovečeno v dokumentarnem filmu in knjigi. Toda konec tega potovanja je bil tudi nov začetek vajinega poklicnega partnerstva. Povejte mi kaj več o vašem pripovedovanju zgodb in spletni strani pushinc.us?
Patrick: To se je pravzaprav zgodilo kar samo od sebe, tega nisva načrtovala. Ljudje so slišali za najino zgodbo in podjetja so se začela oglašati, češ, ali bi jo prišla delit. Tako sva začela pripovedovati. Osem let nisva mogla več opravljati nobenega drugega dela. Podjetja so naju najemala, ker so imela delavce, ki so se spopadali z utrujenostjo, izgorelostjo, vodje v njihovi organizaciji so imele težave v odnosu do sodelavcev. Najino sporočilo resnično pomaga ljudem videti, da obstaja drugačen način, kako živeti svoje življenje. Obstaja drugačen način, kako lahko sodelujemo in se resnično ukvarjamo z drugimi ljudmi, in ne zgolj sami s seboj. In včasih potrebujete nekoga, ki pride in vam predstavi drugačen pogled na življenje, da vam odpre oči za drugačen način delovanja v življenju. To počneva še danes, le da ne več tako pogosto.
Izdali ste tudi otroško knjigo The Push. Ali tudi ta govori o vašem potovanju?
Patrick: Govori o dveh dečkih. Eden je na invalidskem vozičku, drugi pa ne. Gre za njuno prijateljstvo, ki je podobno najinemu, ni pa povezano z Jakobovo potjo. Osredotoča se na to, kar je prej povedal Justin: ko nekomu odvzameš možnost, da bi ti pomagal, mu odvzameš veselje do življenja.
Justin: Najine okoliščine sva uporabila pri dveh fantih, ki razumeta lepoto pomoči in sprejemanja pomoči, da bi otroci videli, da lahko z nekom vzpostavijo res sijajen odnos, če so pripravljeni pomagati oziroma sprejeti pomoč.
Organizirate tudi dostopna romanja po Jakobovi poti za osebe z invalidnostmi. Leto 2024 je že popolnoma razprodano. Kako se lahko ljudje prijavijo in kaj ponujate? Koliko invalidom ste pomagali, da so se odpravili na romanje?
Patrick: Po najinem podvigu so se ljudje začeli oglašati in naju spraševati, kako se lahko na Camino odpravijo na invalidskem vozičku. Najprej sva jim svetovala. Potem pa se je na naju začelo obračati čedalje več ljudi in Justin je predlagal, naj najdeva način, kako ljudem z oviranostmi pomagati na Camino. Seveda sem se strinjal in potem sva pomislila, da bi morala iti z njimi. Leta 2019 sva peljala 10 ljudi na invalidskih vozičkih in 37 pomočnikov ter z njimi prehodila zadnjih 100 kilometrov. Leta 2022 smo to ponovili. Prihodnje leto gremo tretjič in v vsaki skupini bomo imeli sedem oseb na invalidskih vozičkih in kopico pomočnikov. Skupaj z nama je Jakobovo pot prehodilo 23 oseb z invalidnostmi.
Justin: Prijavi se lahko vsak. Prišli so ljudje iz ZDA, Kanade, Južne Amerike, Nemčije, Španije, Nove Zelandije, Avstralije in Izraela. Naslednje poletje se nam lahko pridružite tudi vi. Še vedno imamo mesta za pomočnike.
Hvala za povabilo, nekoč bi rada šla, vendar mislim, da zdaj še ni pravi čas. (smeh) Če pa bi kdo iz Slovenije želel iti, kako se lahko prijavi?
Patrick: Prijavijo se na naši spletni strani accessiblecamino.com. Potem opravimo postopek prijave. Z vsakim, ki gre skozi prijavni postopek, se pogovorimo, da se prepričamo, ali je pripravljen. To je zapleteno, saj bi radi šli številni ljudje, a so morda zdravstveno prešibki.
Hiter ritem življenja, naporne službe in vsakodnevni stres so žal postali stalnica v življenju večine ljudi. Velikokrat nam zmanjka energije za tiste, ki so nam najbližji. Vidva sta si ostala blizu tudi, ko sta živela več kot 1600 kilometrov narazen. V čem je skrivnost pravega prijateljstva, kot je vajino?
Patrick: Zdaj živiva le nekaj kilometrov narazen, saj se je Justin pred odhodom na romanje z družino preselil nazaj v Idaho. Iskreno, najpomembnejše je, da moraš biti pripravljen delati. Ljudje vidijo nekaj, kot je močan zakon ali res močno prijateljstvo. Pravijo, da si to želijo, vendar si ne vzamejo časa, da bi razumeli, da je za to treba vložiti ogromno dela, ogromno komunikacije, veliko pripravljenosti pomagati, tudi odpovedovanja in prilagajanja. Enako velja za prijateljstvo, odnos z ljubljeno osebo, kot je zakonec, ali z otroki. Za vse je recept isti.
Justin: Pripravljen moraš biti delati za odnos, si prizadevati drug za drugega in si vzeti čas drug za drugega. Ravno sinoči smo se s prijatelji pogovarjali o tej temi, da moraš biti pripravljen deliti in poslušati, kar prinaša tudi ranljivost. Delite svoje slabosti, delite svoje strahove, delite temne stvari v sebi, ker je to del zaupanja, ki gradi in utrjuje odnose.
Patrick: Ko najdeš nekoga, kot je Justin, ali nekoga, kot sta najini ženi ali drugi prijatelji, ki jih imava, in jim zaupaš te temne stvari, se ti odnosi res težko razbijejo. Včasih bi z Justinom drug drugega najraje zadavila, saj veste, to se zgodi. (smeh) Vsak je kdaj razočaran. Toda prijateljstvo je veliko močnejše od vseh težkih stvari, s katerimi se spoprijemamo. Vedno se vrnemo k misli, da smo v tem skupaj. In to je to. To je ta ne tako zelo skrivni recept.