Društvo distrofikov Slovenije je pripravilo projekt Zabaven teden brez staršev, kišestim najtežje gibalno oviranih mlajšim fantom z Duchenenovo mišično distrofijo, omogoča drugačno preživetje tedna. Zamisel je prejela mednarodno nagrado STRIVE (Strategies to realize innovation, vision and empowerment) in društvu omogoča izvedbo projekta, ki med 12. in 19. aprilom poteka v Domu dva topola v Izoli. Da bo za sodelujoče Zabaven teden brez staršev potekal čim bolj prijetno, skrbijo trije prostovoljci in dva asistenta, skupino pa vodi Nastija Fijočil.
Cilj projekta je zagotoviti priložnosti za družbeno interakcijo udeležencev in spodbuditi njihovo večjo neodvisnost. Fantje z Duchennovo distrofijo, ki negativno vpliva na njihovo neodvisnost, socialno interakcijo in samozavest ter kakovost njihovega življenja, tako lahko v teh dneh izkušajo stvari, ki so jim običajno v vsakdanjem življenju nedostopne. V Zabavnem tednu brez staršev so se med drugim na letališki stezi v Lescah vozili s Ferrarijem, s Cesno 172 bodo poleteli nad slovenskim primorjem in Istro, se spustili 160 metrov pod površje v rudniku Velenje, fotografirali, se preizkusili v hokeju na vozičkih in dvoranskem balinanju, obiskali akvarij v Piranu, igrali šah, zapravili kak euro ali dva v igralnici v Portorožu, pokukali v virtualno resničnost, razpravljali o možnostih izobraževanja ter dela pa tudi o invalidnosti in spolnosti.
Sklepanje novih prijateljstev z vrtniki neinvalidi
»Vse to je možno ob pomoči vrstnikov, prostovoljcev njihovih let. Na ta način se vzpostavljajo tudi neka nova, mogoče trajnejša prijateljstva obolelih z Duchennoo distrofijo in njihovimi vrstniki neinvalidi. Zaradi narave invalidnosti obolelih s to boleznijo, ki sicer lahko prizadene le fante, se namreč vse prepogosto dogaja, da mnogi od njih vse življenje preživijo preveč zaščiteni predvsem v ožjem krogu svojih družin, brez možnosti izkustev, katerih so deležni njihovi vrstniki neinvalidi,« je pojasnil Ivo Jakovljevič iz Društva distrofikov Slovenije ter dodal: »V društvu smo veseli, da so fantje pristali na sodelovanje v tem projektu, prav tako smo veseli, da so njihovi starši pokazali zadostno mero razumevanja in zaupanja. Naša dolgoročna želja je, da bi pobuda postala redna aktivnost društva tudi za druge res najtežje gibalno ovirane mišično obolele.« Projekt Zabaven teden brez staršev je le eden od mnogih, s katerimi Društvo distrofikov Slovenije slovensko javnost ozavešča in s tem spreminja miselnost, da osebe z mišično distrofijo česa ne zmorejo ali celo ne smejo.
Prepoznavajo trud društev bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo
Organizatorji nagrade STRIVE prepoznavajo trud društev bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo in drugih neprofitnih organizacij na tem področju, lani paje bilo med dobitniki nagrade tudi Društvo distrofikov Slovenije, ki je nagrado dobilo prav za projekt Zabavni teden brez staršev. Zmagovalni projekti bodo tudi v prihodnje pomembno prispevali k izboljšanju življenja bolnikov in njihovih družin tam, kjer je to najbolj potrebno,je prepričan organizator nagrad. Na lanski natečaj PTC Pharmaceuticalsa, ki je snovalec nagrade STRIVE, je lani prispelo kar 45 prijav. Poleg slovenskega Društva distrofikov so bila medprejemniki nagrade tudi društva bolnikov iz Kanade, Argentine, Brazilije, Hrvaške, Madžarske, Irske in Turčije. Zmagovalni projekti bodo pomembno prispevali k izboljšanju življenja bolnikov in njihovih družin, tam kjer je to najbolj potrebno, so prepričani organizatorji nagrade.
V.P.