22. oktobra obeležujemo evropski dan gluhoslepih. Dr. Sanja Tarczay je predsednica Evropskega združenja oseb z gluhoslepoto EDbU in hrvaškega združenja oseb z gluhoslepoto Dodir. Je prva oseba z gluhoslepoto na Hrvaškem, ki je doktorat opravila v angleškem jeziku. Že skoraj desetletje stoji na čelu Evropskega združenja oseb z gluhoslepoto, ob evropskem dnevu gluhoslepote pa smo se z njo pogovarjali o stanju oseb z gluhoslepoto v Evropi, težavah, s katerimi se srečujejo, in možnosti za lažje vključevanje v družbo.
Predsednica Evropskega združenja gluhoslepih EDbU ste že skoraj celo desetletje. Kakšen je vaš pogled na spremembe pri vključevanju gluhoslepih oseb, ki ste mu bili v Evropi priča v zadnjih 10 letih?
Prav presenetili ste me s tem dejstvom, da sem predsednica EDbU že skoraj 10 let. Zdi se mi, da čas hitro mine, ko se popolnoma posvetimo delu. Pravzaprav bi prav letos morala zaključiti svoj drugi mandat predsednice EDbU, kar pomeni, da sem na čelu združenja že 8 let. Moram priznati, da je bilo vodenje EDbU v teh dveh mandatih največji izziv v mojem življenju, predvsem zato, ker sem podedovala številne nedoslednosti v sami organizaciji in strukturi združenja. EDbU je bil denimo leta 2003 registriran na Češkem, ker je bila tedaj gluhoslepa oseba iz te države izredno aktivna, medtem ko je bil bančni račun odprt na Švedskem, kasneje celo na Norveškem. Poleg vsega nas je presentila tudi smrt prvega predsednika EDbU z Danske. Da omenim še to, da delo združenja ni bilo financirano iz nobenega projekta in so vse stroške udeležbe na skupščinah in sestanskih izvršnega odobra gluhoslepe osebe morale plačati same. Pred mano je bila praktično nemogoča naloga. Vendar menim, da smo kljub pomanjkanju sredstev, prostora za delo in brez zaposlenih ljudi uspeli napredovati. Ponovno smo registrirali EDbU v Bruslju, kjer imamo tudi odprt bančni račun, ustvarili smo skupine znotraj EdbU za najbolj ranljive skupine, kot so denimo mladi, ženske in starejši z gluhoslepoto. Ustvarili smo spletno stran www.edbu.eu in stran na Facebooku. Prvič smo se prijavili na projekt, organizirali konferenco v Evropskem parlamentu, organizirali konference in srečanja gluhoslepih oseb, webinarje in tako dalje.
Najpomembnejši vpliv EDbU v tem obdobja pa je zagotovo ustanovitev številnih novih organizacij gluhoslepih oseb in podpora nekaterim organizacijam gluhoslepih oseb, da so se obdržala in da so začela sodelovati pri našem delu. Veseli me, da sedaj mnoge nacionalne organizacije gluhoslepih oseb v Evropi načrtujejo in organizirajo dogodke za promocijo gluhoslepote. Naš vpliv je viden tudi na drugih področjih, na primer pri sprejemanju nekaterih zakonov, ki so začeli upoštevati tudi osebe z gluhoslepoto, njihove potrebe in pravice. Prav tako v tem trenutku nekaj oseb aktivno sodeluje z odločevalci na ravni Evropske unije, spoštujoč znani slogan: Nič o gluhoslepih brez gluhoslepih.
Katera so najpomembnejša vprašanja v življenju gluhoslepih danes? Kako bi bilo te težave najlaže rešiti?
V življenju gluhoslepih je veliko ključnih stvari, ki pa so pomembne za izboljšanje njihovega življenja, vendar bi lahko izpostavila predvsem vlogo pri zagotavljanju kakovostnih storitev za gluhoslepe osebe. S tem mislim reči, da so za aktivno vključevanje gluhoslepih oseb na vsa področja življenja najbolj zaslužni tolmači in prevajalci. Še vedno obstaja veliko držav v Evropski uniji, ki niso zadovoljivo rešile vprašanja zagotavljanja storitev tolmačenja za gluhoslepe osebe. Brez tega so gluhoslepe osebe bolj ali manj pahnjene v osamo. Brez tega ne morejo sprejemati in pomagati pri odločitvah. Pri EDbU poudarjamo pomen izobraževanja oseb z gluhoslepoto. Poleg tega sodelujemo z drugimi organizacijami, kot sta denimo evropska in svetovna organizacija tolmačev znakovnih jezikov, pa tudi z izobraževalnimi ustanovami, v katerih organiziramo predavanja v okviru programa za usposabljanje tolmačev za gluhoslepe osebe. To so majhni, a trdni koraki, dosledni in bistveni, da bo nekoč vseh gluhoslepim osebam zagotovljeno neodvisno življenje.
Eden od večjih izzivov v preteklih letih je bila tudi epidemija koronavirusa. Kako je ta vplivala na skupnost gluhoslepih?
Gluhoslepim osebam je že tako ali tako težko živeti z gluhoslepoto, covid-19 pa je še bolj otežil naše življenje in ustavil vsa naša prizadevanja za vključitev v družbo. Zdelo se nam je, kot da smo se spet znašli v srednjem veku. Za vse nas je bilo to strašljivo. Na srečo se je manjša skupina pogumnih gluhoslepih oseb odločila zoperstaviti se splošnim navodilom, ki so nas še dodatno osamila. Spomnimo samo, da so tudi ljudje brez okvare vida in sluha doživeli v času lockdowna velike duševne stiske. Mi gluhoslepi pa že ves čas živimo v neki posebni vrsti lockdowna. A v času epidemije koronavirusa lahko govorimo o dvojni ali celo trojni osamitvi gluhoslepih oseb. Kar smo uspeli v tem času storiti, je objava skupnega sporočila za javnost z naslovom Covid-19 in gluhoslepota. Pobudo je dal EDbU, kasneje pa so se nam pridružile še Afriška federacija gluhoslepih oseb AFDB, Južnoameriška federacija gluhoslepih oseb FLASC in Svetovno združenje oseb z gluhoslepoto WFDB. S tem smo, odvisno seveda od države, do neke mere vplivali tudi na ukrepe posameznih vlad. Na primer v Hrvaški smo bili po navodilih ministrstva izvzeti iz nekaterih pravil: ni nam bilo treba vzdrževati varnostne razdalje s tolmačem, naši tolmači so nas lahko obiskovali, komunicirali z nami tudi taktilno, pri tem pa jim ni bilo treba nositi zaščitne maske. Takšna navodila, ki smo si jih izborili sami, so nam omogočili kolikor toliko normalno življenje v času epidemije koronavirusa. Na žalost pa do tega ni prišlo v vseh državah Evropske unije.
Pred pol leta sta bila slovenski znakovni jezik in jezik gluhoslepih zapisana v Ustavo Republike Slovenije. Ali so takšne simbolne poteze pomembne za vključevanje gluhoslepih v družbo?
Za gluhoslepe Slovence je res zgodovinski dogodek, ko so omenjeni v ustavi, najpomembnejšem dokumentu države. Rada bi verjela, da bo to, kar piše v ustavi ali kakšnih zakonih, zaživelo tudi v praksi. Ne vem, kakšno je izvajanje ustave ali zakona v praksi. V mnogih državah žal še vedno velja, da nekaj, kar je v zakonu celo izrecno omenjeno, ni bilo uporabljeno v praksi.
Lansko leto je združenje EDbU ob evropskem dnevu gluhoslepote organiziralo webinar z naslovom Designed Europe for Deafblind Women (slov. Oblikovana Evropa za ženske z gluhoslepoto). Še vedno je veliko žensk in deklet z gluhoslepoto institucionaliziranih, izoliranih in izključenih. Kaj je v zvezi s tem mogoče storiti?
Gibanje gluhoslepih oseb! Gluhoslepi MeToo! Mislim, da je jasno, da želim poudariti aktivizem gluhoslepih žensk, čeprav se je v našem primeru precej težko uskladiti z vlogo ženske (obveznosti, ki jih imajo ženske), z življenjskimi izzivi (izobraževanje, delo itd.), da ne omenjam izzivov gluhoslepote. To je res nenehen boj za vsakodnevno preživetje.
V svojem predavanju ste govorili o konceptu četverne diskriminacije gluhoslepih žensk. Nam lahko razložite, o čem ste govorili?
Ko smo začeli raziskovati in analizirati stanje na Hrvaškem, smo bili šokirani nad rezultati. Rezultati so nam jasno pokazali, da lahko pri gluhoslepih ženskah govorimo o četverni diskriminaciji. Prva temelji na spolu, saj je tudi pri gluhoslepi populaciji izrazita. Kaže se denimo s prevlado gluhoslepih moških v upravnih organih. Druga je invalidska diskriminacija. Še posebej je razvidno, da so v populaciji invalidov, na primer v Zvezi invalidskih društev Hrvaške, gluhoslepe ženske zanemarjene, enako velja tudi za širšo populacijo ob zaposlitvi. Večina gluhoslepih žensk je preprosto prisiljena ostati doma! Prepovedano jim je celo ustvarjati družino ali rojevati. Tretja je diskriminacija na podlagi senzorične oviranosti. Zaradi hkratne okvare vida in sluha imajo gluhoslepe ženske velike težave pri komuniciranju z okoljem. Na primer gibanja za pravice ženske oseb brez invalidnosti v svoje dejavnosti skoraj nikoli ne vključujejo gluhoslepih. Informacije o dejavnostih žensk običajno niso prilagojene ali dostopne gluhoslepim osebam. Četrta je diskriminacija na podlagi socialno-ekonomskega statusa. V raziskavi smo pridobili rezultate, iz katerih je razvidno, da nekatere gluhoslepe ženske niso končale srednje šole. Razlog, da veliko število gluhoslepih žensk nikoli ni dobilo možnosti za delo, je v tem, da lahko na ta način prejemajo dodatek in s tem zaslužijo vsaj minimalni dohodek. Na splošno je večina gluhoslepih žensk odvisnih od finančne podpore družinskega člana. Sklepamo lahko, da so zaradi navedenega pripeljane na rob revščine.
V letu 2019 je EDbU raziskoval aktivizem gluhoslepih žensk. Kakšni so bili rezultati in kaj bi bilo v zvezi s tem dobro narediti?
Rezultati so bili porazni in soočili smo se z ovirami, s katerimi se sooča večina gluhoslepih žensk v EU: pomanjkanje profesionalnih tolmačev za gluhoslepe osebe, pomanjkanje storitev ali centrov, ki zagotavljajo storitve za gluhoslepe osebe, pomanjkanje dostopa do informacij in izobraževanja ter še vedno – nevidnost in odsotnost zadostnega števila gluhoslepih žensk v političnem in javnem življenju. Eden od korakov, ki smo jih naredili v zvezi s tem, je oblikovanje Foruma gluhoslepih žensk, ki temelji na vključevanju in opolnomočenju gluhoslepih žensk, a te aktivnosti žal napredujejo s polžjo hitrostjo.
Ena od pomembnih stvari, o katerih govorite, je izobraževanje gluhoslepih: kakšno je stanje v Evropi? In kako gledate na to temo kot gluhoslepa oseba iz Hrvaške? Kaj bi denimo država še lahko naredila na tem področju?
Ta tema je zame zelo boleča. Velika večina gluhoslepih mladih žensk ni imela ali še vedno nimajo ustreznega dostopa do izobraževanja ali potrebnih storitev, kot je tolmač za gluhoslepe pri poučevanju, pomočnica, ki bo zapisala, kar učitelji ali profesorji predavajo, na prenosni računalnik. Moramo razumeti, da gluhoslepa oseba ne more ničesar zapisati, ker gleda v tolmača, in tudi tolmač tudi ne more pisati, saj tolmači. Na splošno je stanje izobrazbe gluhoslepih ljudi katastrofalno. In zato nimamo dovolj izobraženih gluhoslepih, da bi lahko ustvarili kritično maso za gibanje gluhoslepih.
V zadnjih desetletjih je tehnološki napredek ljudem z okvaro vida in sluha omogočil, da se lahko lažje vključijo v družbo: kaj pa nove tehnologije za gluhoslepe?
Res je, da tehnologija, torej tehnološki napredek, omogoča in olajša komunikacijo. A hkrati gluhoslepe loči od izkustvenega življenja, kjer se ustvarjajo resnične možnosti za učenje in sklenitev poznanstev ter globljih povezav. Osnovna težava s tehnologijo v večini držav je, da za gluhoslepe ni dostopna. Pogosto so nekatere države naklonjene določenim pripomočkom, v projektih pa je navedeno, kakšno opremo lahko kupimo, gluhoslepim pa to nikakor ne ustreza. Splošno znano je, da večina gluhoslepih ljudi, ki si to lahko privoščijo, uporablja tehnologijo podjetja Apple, denimo iPad in iPhone, ker ponujajo fantastične možnosti za organiziranje in dostop do informacij. Pri projektih pa je pogosto tako, da je izbira tehnologije omejena s klavzulami, ki onemogočajo izbiro tehnologije, izdelane izven EU. In Apple je, na primer, podjetje iz Združenih držav Amerike.
Ena od izjemno pomembnih stvari v življenju invalidov je dostopnost informacij. Kako je na tem področju v Evropi urejeno v primeru skupnosti gluhoslepih?
Kar zadeva razpoložljivost informacij za gluhoslepe osebe, smo denimo na Hrvaškem v primerjavi z ostalimi državami EU še vedno na začelju. Težava je v tem, da večina ljudi misli, da so z reševanjem dostopa za gluhe s prevodom dokumenta ali informacije v znakovni jezik ali za slepe z rešitvijo govora, ko je pisni dokument mogoče prebrati prek računalniške govorne enote, že opravili z dostopnostjo. Če pa gledamo na take reči zdravorazumsko, se moramo vprašati, kako lahko gluhoslepa oseba, ki ima velike težave tako z vidom in slabo vidi prevod v znakovni jezik kot s sluhom in ne more uporabljati govorne enote, dostopa do teh dokumentov ali informacije. Kaj nam torej preostane? V morju vse več informacij ostajamo nepomembni in nevidni. Morda zato, ker smo manj številni in zato manj pomembni. Rešitve na tem področju zagotovo obstajajo.
22. oktober je evropski dan gluhoslepih, ki se na pobudo EDbU praznuje od leta 2018, z namenom, da se slišijo ljudje z gluhoslepoto in se družba še posebej aktivno zaveda gluhoslepote, njihovih potreb in sposobnosti. Kakšno bi bilo vaše letošnje sporočilo?
Opažam vedno večjo človeško odtujenost, ljudje pa postajamo vse bolj usmerjeni vase in vse bolj neobčutljivi za probleme gluhoslepih. Če bi vsak posameznik le malo truda in časa namenil gluhoslepi osebi, bi bilo to res za vse gluhoslepe osebe ... neverjetno in čudovito.