Ana ima enajst let. Do osmega meseca je bila zdrava, živahna dojenčica, nato pa so se začeli pojavljati prvi bolezenski znaki. Zaradi težav z ravnotežjem glave so jo starši odpeljali na preiskave, diagnoza, ki je sledila, pa je bila neizprosna: arahnoidne ciste na možganih. Ana je danes zaradi bolezni popolnoma odvisna od tuje pomoči. Za vsaj malo lažje življenje potrebuje stopniščno ploščad, ki pa je starši brez pomoči ljudi dobre volje ne morejo kupiti.
Ana se je rodila kot zdrav otrok in tako je bilo vse do njenega osmega meseca, ko so se pojavila prva znamenja bolezni. Starši so jo odpeljali v bolnišnico, a so jo po preiskavah poslali domov, saj se s takimi primeri naši zdravniki ne srečajo prav pogosto, in niso vedeli, kaj sploh storiti. Dva tedna pozneje so starše obvestili, da bodo Ano operirali in opravili ventrikulostomijo, to je operacijo, s katero naredijo odprtino, po navadi v steni tretjega ventrikla, za odvajanje cerebrospinalnega likvorja v subarahnoidni prostor. Toda operacijo so morali kar dvakrat prestaviti: prvič, ker se je deklica prehladila, drugič zaradi drugih, nujnejših primerov, kot so pojasnili. Že nekaj dni zatem je Ana začela močno bruhati. Sredi noči so jo odpeljali v bolnišnico in že zjutraj je bila na operacijski mizi. Načrtovano operacijo so vendarle opravili, trajala pa je kar štiri ure. Vendar se po operaciji rast glave ni ustavila, zato je morala Ana za odvajanje tekočine prejemati visoke odmerkezdravila acetazolamid. Tako je bilo vse do leta 2013, ko so ji vstavili drenaže. Shodila je pri dveh letih in pol, a so se ji že čez dva tedna začela kriviti kolena in stopala. Tetive so prekratke, so staršem povedalizdravniki, zato so jih na obeh stopalih podaljšali. Nato je dobila še opornici in nosila ju je, vse dokler je lahko hodila.
Spet so se pojavile bolečine
Ana je leta 2011 uspešno končala prvi razred, v drugem pa so se spet začele težave: bolečine v križu in težave s spominom. Kljub težavam pri učenju je končala še drugi razred osnovne šole in ob tem z veseljem hodila v glasbeno šolo, kjer je igrala klavir. Sledile so številne operacije (vstavitev drenažnih sistemov v glavi in spinalnem kanalu) z velikimi zapleti. Šolsko leto je preživela po bolnišnicah, po operacijah pa je ostala na invalidskem vozičku. Zdaj obiskuje 4. razred v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje v Kamniku (CIRIUS). Njena osnovna diagnoza so arahnoidne ciste v možganih in hrbtenjači. Ima hudo skoliozo in ne more samostojno sedeti. Le delno lahko uporablja levo roko, vendar ne more sama držati niti žlice. Popolnoma je odvisna od tuje pomoči, tako pri hranjenju in higieni kot pri učenju. Kljub vsemu je vesela deklica, ki zelo rada posluša glasbo in poje ob gledanju videospotov na spletu. »Vsa družina mora življenje prilagajati meni. Tudi moja mlajša sestra, ki si najbolj želi, da bi se lahko skupaj lovili po dvorišču,« pravi Ana. Z družino živi v hiši, ki ni posebej prirejena za invalidno osebo. V pritličju so ji starši sicer uredili dnevni prostor, kjer ima nekaj pripomočkov za fizioterapijo ter posteljo za počitek. Otroška soba, kjer imata s sestro postelji, pa je v prvem nadstropju. »Vsak dan me starši nosijo po stopnicah iz prvega nadstropja do pritličja, pa iz pritličja na dvorišče na voziček in nazaj.« Čeprav jeAna drobna deklica, saj ima le 27 kilogramov, jo težko nosijo, ker se sama ne more oprijeti ali okleniti osebe, ki jo nosi. Še težji je njen voziček, ki ga starši prenašajo gor in dol po stopnicah.
Vozilo, prilagojeno za Ano
Anini starši so kupili kombinirano vozilo in ga prilagodili, tako da lahko zdaj hčerko v njem prevažajo na invalidskem vozičku. Poleg njihove stanovanjske hiše je še nedograjen pritlični objekt, v katerem bodo nekega dne uredili kopalnico za Ano, saj sedanja ni primerna za invalide. Iz tega objekta bovodila stopniščna ploščad, da bo Ana lahko z vozičkom sama prišla do svoje sobe. V družini je zaposlen le oče, mama namreč skrbi za hčer, kadar ni v šoli, in prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek. Ana za lažje življenje nujno potrebuje dvižno invalidsko ploščad. Žal ga zaradi številnih stroškov starši ne zmorejo sami financirati, zdravstvena zavarovalnica pa stroškov nakupa ne povrne.
Donacije in prostovoljne prispevke za invalidsko dvigalo za Ano lahko nakažete na humanitarni račun RKS-OZ Ljubljana:
Rdeči križ Slovenije – Območno združenje Ljubljana
Tržaška 132, SI-1000 Ljubljana
DELAVSKA HRANILNICA D. D.
IBAN:SI56 61000 1122334482
SWIFT ALI BIC:HDELSI22
SKLIC ALI REFERENCA:SI00/ 2004-17
OPOZORILO!
Prosimo, da pri nakazilu donacij v humanitarne namene obvezno navedete sklic. Donacije brez sklica bo RKS-OZ Ljubljana namenil socialno ogroženim občanom Mestne občine Ljubljana, Škofljice, Dobrove-Polhovega Gradca, Vodic, Dola pri Ljubljani, Horjula, Iga, Medvod, Brezovice in Velikih Lašč. x
Vesna Pfeiffer