Barbara, mama 8-letnika
»Sami začetki zaznave drugačnega vedenja in zaostalega razvoja pri najinem sinu segajo že v zgodnje leto in pol starosti, ko je večinoma komuniciral tako, da je kričal in cvilil. Sprva se je seveda težko, zelo težko soočiti s tem, si zadevo priznati, se začeti z njo aktivno ukvarjati … A svojemu otroku lahko pomagaš samo tako, da ne pogledaš stran. Okolica ti sicer ni v oporo, vsi se pridružujejo tvojim opažanjem. 'Ja, naš otrok tudi ni govoril do 4. leta. Ja, naš tudi nič ne je.' To ne pomaga. To je sicer razumljiva reakcija, da ne stremimo k najslabšim možnim scenarijem, a nam te skrivalnice samo žrejo dragoceni čas, ki bi ga že lahko namenili pomoči. Pri dobrih dveh letih je najin sin že prejel diagnozo s strani Inštituta za avtizem in potem je sledilo dokaj zmedeno obdobje. Sama sem bila brez dvoma kot nekakšen zombi, ki hodi v službo in opravlja vse svoje naloge bolj kot ne avtomatsko, kot robot, hkrati pa ves čas premleva in se sprašuje, kaj naj stori sedaj, kako naprej v prihodnost?«
Neutolažljiv jok in strategije pomiritve
»Če navedem samo nekaj težkih situacij, lahko omenim, da je na morju dve uri skupaj jokal na plaži, ker ni prenesel stika z mivko. Tega odziva takrat nisva razumela, kot dvoletnik, ki ni funkcionalno govoril, pa nama niti ni znal povedati. Če smo zapustili stanovanje in nekaj pozabili, je povsem izgubil nadzor, ko sem odšla po pozabljeno zadevo, pa je kričal, jokal, cvilil, ni se mogel spopasti s situacijo, ni zmogel razumeti konteksta situacije, da se mamica takoj vrne nazaj. Na igrišču je bilo za naju kot starša naporno, otok je brez občutka za nevarnost letal okrog in bil hkrati neodziven na klice, na svoje ime. Težave so bile tudi na obiskih. Kot tolažilno strategijo preusmerjanja njegove pozornosti sem uporabljala hrano, vedno sem s seboj v torbi nosila sladkarije, ki jih je rad jedel, in ga tako mirila. Torej vedno z neko stvarjo, predmetom, hrano, ker ni šlo z bližino, dotikom, besedo, kot gre to pri normativnem otroku, ki se je sposoben potolažiti v naročju svoje mame ali sosede,« pripoveduje Barbara.
»Prvič v svojem življenju se je zavedel sebe, drugih ljudi in okolice hkrati.«
Po prejetju diagnoze, pravi, je začasno postala 'internet zdravnica', ni namreč vedela, katerega od terapevtskih pristopov izbrati. Nato so se pri sinovih dobrih treh letih odločili oditi v tujino na celostno družinsko terapijo. »Ta temelji na igralnem pristopu, ko se otroku najprej pridružimo v njegovem svetu, nato pa ga prek zaupanja počasi vodimo v naš skupen svet, kjer z usvojenimi novimi veščinami lahko funkcionira, komunicira, čustvuje, se igra, raste in razvija svoje potenciale. Če navedem samo nekaj ključnih momentov, mejnikov te terapije, ne morem mimo tega, da se je otrok naučil skupne vezane pozornosti, ki je pri normativnih osebah običajna. Sin je začel zaupati odraslim, nas prepoznavati in ločiti med sabo, prej smo bili zanj vsi enaki. Prvič v svojem življenju se je zavedel sebe, drugih ljudi in okolice hkrati. Takrat je tudi prvič poklical očeta z besedo ati, mene kot mame še ni funkcionalno naslovil. A že ko smo prišli domov, se je to spremenilo in me ni spustil iz svojega vidnega polja, kmalu me je tudi poklical. Njegov napredek je bil res izreden, hiter, celosten, šlo je skoraj eksponentno, a seveda to ni nujno recept za vse. Imeli smo srečo, na srečo!« meni Barbara.
Ključni sta bili prav zgodnja in intenzivna obravnava
Ker so z obravnavo začeli zgodaj, v sinovem 3. in 4. letu starosti, ker so se odločili za intenzivno terapijo, kar je v njihovem primeru pomenilo 6 mesecev dela po 4 do 5 ur dnevno, so preprečili, da bi se težave stopnjevale. Da bi se posvetila otroku, je Barbara takrat pustila službo, družino je na poti v tujino spremljala terapevtka Nina Korošec, z delom so po vrnitvi domov nadaljevali. »Seveda gre zahvala vsem terapevtkam, ki so prišle v stik s sinom prek različnih delavnic, terapij in programov. Nina iz Zavoda To sem jaz pa je ena tistih, ki je nanj imela največji vpliv. Res zna navezati stik z otrokom, s skrušenim staršem, nemočno mamo, izgubljenim očetom. Ko se otrok poveže s pravo osebo, v našem primeru z Nino, je to res nekaj neverjetnega. Kakšno prijateljstvo, zaupanje, komunikacijo lahko vzpostavi nekdo, od katerega se kaj takega niti ne pričakuje. A je resnično možno, čudeži se vsak dan dogajajo. Verjetno je bila to najboljša odločitev najinega življenja. In samo taki ljudje bi morali biti sestavni del sistema, ki dela z našimi otroci in z nami, starši,« pravi Barbara.
Sin danes redno obiskuje 2. razred osnovne šole, ne potrebuje individualnih obravnav
»Dodeljene so mu ure dodatne strokovne pomoči. V preteklosti je bil dodatnih ur deležen znotraj organizacije vrtca, hkrati pa je časovno sovpadlo, da je bil na Inštitutu za avtizem deležen več tedenskih obravnav znotraj takratnega projekta ZORA. Kljub temu, da dolgo ni govoril, kaj šele govoril pravilno, danes nima težav z bralno značko, z angleščino, z branjem in pisanjem, sploh pa ne z računanjem. Trenutno so šibka področja skupinska dinamika, prilagajanje, razumevanje navodil, socialni stiki. A tudi tu se razvija in vesela sva, da sva lahko del tega procesa. Posebna preizkušnja je zagotovo igra in grajenje odnosa z veliko mlajšim bratcem, a tudi to je del življenja. Sta strašno povezana in navezana, a se tudi hitro sporečeta in zavzameta vsak svoje stališče. Najino vodilo je vedno bilo: nikoli ne obupaj, misli pozitivno in imej visoka pričakovanja, le tako bo otrok dosegel več od tega, kar bi, če teh pričakovanj ne bi vedno znova postavila malo višje.«
Kaj starši sprva najbolj pogrešajo?
Barbara svojo izkušnjo strne takole: »Ob diagnozi bi morali kot družina dobiti mentorja, ki bi nas popeljal skozi vse procese, tako birokratske kot čustvene. Še danes pogrešam pomoč staršem. Samo če smo mi okej, lahko po najboljših močeh pomagamo svojim otrokom. To je tako, kot nas učijo na letu z avionom, da moraš najprej sebi nadeti kisikovo masko, da lahko potem pomagaš drugim. Enako je v tem primeru. Avtizem je tako vseobsegajoča, celostna in kompleksna motnja, ki poseže v vse pore ožje in širše družine, da je ne gre zlahka naslavljati ali nesistemsko obravnavati.«
Maruša, mama 19-letnika
»Starejši sin Maj se je rodil tri mesece prezgodaj in zelo nedonošene otroke se avtomatsko obravnava kot otroke z rizičnim razvojem. Od začetka je bil vključen v obravnave, voden v razvojnih ambulantah. Videlo se je, da je bil glavni problem motorični razvoj. Veliko smo naredili s fizioterapijami, a na koncu se je izkazalo, da je leva stran telesa ostala trajno poškodovana, tako da ima to stran tršo kot desno. Okoli njegovega 3. leta pa smo v vrtcu in tudi doma opazili, da se ne druži veliko s sovrstniki, več ali manj jih je le opazoval. Imel je drugačno igro. Stvari je zlagal. Predvsem karte v vrsto, igračke v vrsto, ponavljal je ene in iste stvari, odpiral in zapiral vrata od omaric, prižigal in ugašal luči. Neizmerno rad je gledal vodo, kar ga je tudi pomirjalo, sedel je pred pralnim strojem in dve uri opazoval vrtenje bobna. Ko smo šli v večje nakupovalne centre, je obstal pred tekočimi stopnicami in ga dobesedno nismo mogli odvleči stran, ker je ob tem doživel izbruh jeze. Ali pa je recimo gledal, kako se dvigalo odpira in zapira,« opisuje Maruša.
Odličen spomin, nelagodje ob spremembah, govorjenje o sebi v 3. osebi
Mama Maruša pripoveduje, da je njen sin Maj veliko govoril, vendar je bil način govora drugačen. »Imel je dober besedni zaklad, hitro si je tudi zapomnil stvari, ni pa sebe poimenoval z besedo jaz. Samega sebe je klical Maj. Precej ga je zmotilo, če se je karkoli spremenilo. Če smo šli po drugi strani ulice v vrtec kot nazadnje. Če ni oblekel tistega, kar je mislil, da bo. Če ni jedel tistega in ob tisti uri, kar in ko naj bi jedel.«
Že omenjeni spomin je pri Maju močno izstopal. »Pri treh letih je cele otroške knjige znal na pamet. Najprej sem mislila, da res že bere, ampak se je izkazalo, da si je na pamet zapomnil tisto, kar smo mu prebrali. Ugotovila sem, da ima tukaj močno točko, ki prav tako ni čisto običajna. Potem smo ga nekaj časa opazovali. V tistem času še ni bilo centra, ki je zdaj na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Ampak sem googlala, brskala in ga prepoznala v opisih avtizma. In potem stopila v stik z nekdanjim društvom Center za avtizem. Prek njega je Maj prišel v stik s psihologi, specialnimi pedagogi, dobili smo nekaj vprašalnikov in hodili na razgovore. Sklenili so, da gre pri njem na vseh področjih za motnjo avtističnega spektra. To je bilo še pred šolanjem.«
Sočutni vrstniki in učitelji v osnovni in srednji šoli
Maruša je ob izkušnjah, ki jih je starejši sin pridobil tekom šolanja, mnenja, da je treba takšne otroke vključevati v redne programe s prilagojenim izvajanjem, kar pa je nato odvisno od posameznih učiteljev in njihovega občutka. Nekateri so zelo motivirani, nekateri prestrašeni. Sistem inkluzije, nadaljuje, po njenih izkušnjah pri nas še ni celovit. »Inkluzija naj bi pomenila prilagajanje obeh strani. Da ne bi šlo le za otrokovo vključitev v sistem in prilagajanje standardom, ampak da bi se tudi šole prilagodile na več načinov: z okoljem, delom, številom ljudi, ki so tam.« K sreči je doslej srečala precej zelo angažiranih in zelo sočutnih pedagogov in doma niso nikoli zaznali, da bi bil Maj zaradi svoje drugačnosti kakorkoli diskriminiran. »O tem sem se s starši ostalih sovrstnikov odkrito pogovarjala na prvem šolskem sestanku, pa so me zelo pozitivno presenetili. Da so v tem tudi oni videli pozitivno stvar. Da se bodo tudi njihovi otroci naučili, kaj je ta drugačnost in kako ni vse samoumevno. To se mi zdi bistveno. Inkluzija pomeni, da se sprejemamo, se naučimo pomagati in biti tolerantni. Tega je bil deležen tako v osnovni kot zdaj v srednji šoli.« Njen glavni cilj ob začetku šolanja je bil, da ga vključi v redni program in takšno osnovno šolo je tudi uspešno končal.
Dva različna pogleda na šolanje v času pandemije koronavirusa
Barbarin komentar šolanja v luči zdaj že več kot leto dni trajajoče pandemije koronavirusa, ko smo, da bi preprečili njegovo širjenje, podobno kot v drugih evropskih državah tudi v Sloveniji zaprli šole: »To obdobje zagotovo ni bilo lahko. Seveda je bilo veliko dobrega in če si se znal organizirati, si lahko počel veliko stvari, ki jih v običajnem tempu življenja ne bi. Vendar lahko šola na daljavo pri nekom, ki ima težave s komunikacijo, hitro postane vzrok za nazadovanje ali stagnacijo. Tudi povod za razvoj napačnih komunikacijskih strategij. Če smo prej vrsto let težili k temu, da bi bil sin odprt, dostopen, komunikativen, socialen, je sedaj vse to prepovedano. Z višje inštance je zapovedano skorajda avtistično vedenje, kar seveda ne koristi nikomur. Zato si na tem mestu želim predvsem neke normalnosti, šolanja v šolskih klopeh, čim več pristnega fizičnega druženja zase in svoja otroka.«
Marušin komentar obdobja, ko so bile šole zaprte: »Zdaj je v 2. letniku srednje trgovske šole. V zadnjem letu dni je pouk v glavnem potekal na daljavo in to, smo ugotovili, mu je precej ustrezalo. Ker si je lahko organiziral svoj urnik, ker ni bilo dodatnega hrupa znotraj razreda, ker je imel potem čas, da si je tudi popoldne razporedil obveznosti. Pa tudi precej se je osamosvojil. Pri marsikateri stvari, ki je prej ni delal sam, je v tem letu napredoval. Je pa zdaj že izrazil, da si želi videti profesorje, sošolce.«
Namesto primanjkljajev – poudariti potenciale
Maruša pravi, da si želi čim bolj poudariti pozitivne vidike sinove drugačnosti. »Maj s svojim spominom ne pomaga le sebi, ampak tudi meni. Ve za obveznosti v mojem koledarju. In me zvečer spomni: da ne boš jutri pozabila! Imaš to pa to, ob tej in tej uri. Vidim, da poleg spomina vključuje organizacijo. To bi lahko bilo njegovo močno področje, na katerem bi pomagal meni ali komu drugemu, na primer kot pomočnik v administraciji; da bi pač delal tiste stvari, ki jih zmore, seveda pod nadzorom. Mogoče pa bi se pozneje tudi osamosvojil. Zelo je zainteresiran za živali. Tudi tu bi se ga lahko kam vključilo. Pa recimo za delo z računalniki, pri čemer bi zlahka pomagal urejati dokumente ali jih sortirati. Ali pa recimo kaj oblikovati, ker doma ustvarjamo fotografije in videoposnetke. Tako tem osebam okrepimo samozavest. Je tudi zelo pogovorljiv, posebej rad se pogovarja z odraslimi. Če pa pogledamo širše: eni so blazno dobri umetniki, dobro rišejo, dobro pišejo, drugi dobro kuhajo. V njegovi podporni skupini je dekle, ki peče blazno dobre torte! Ima tisti poseben dar. Ob kupu primanjkljajev na močna področja včasih kar preveč pozabimo. Medtem ko bi prav ob osredotočanju na pozitivne vidike lahko našli načine, da jih vključimo v družbo. Da tudi oni nam pomagajo pri tistem, kar pa nam mogoče manjka. Se mi zdi, da moramo dolgoročno to mentaliteto spremeniti.«
Vključitev v podporne skupine: za mladostnike, odrasle in starše otrok z avtizmom
Maruša je prek Majeve psihologinje izvedela za Društvo ASPI. »Dobro leto in pol nazaj se je Maj priključil skupini za mladostnike. »Dobivajo se enkrat tedensko, ob ponedeljkih. Maj ima to strogo zabeleženo na svojem telefonu, kar je tam, je zanj sveto, in vseh opomnikov se drži. Stalen termin mu ustreza, ker gre za rutino. S skupino štirih ali petih mladostnikov je oseba, ki se z njimi v živo, zdaj prek Zooma, ukvarja, jih spodbuja k medsebojni komunikaciji. Igrajo se družabne igre – glede na to, kdo kaj zmore, ker so zelo raznolikih sposobnosti. Po Zoomu se zdaj tudi dosti pogovarjajo, kaj se jim je zgodilo, ali pa se gredo različne igre, pa pogovarjajo se, kaj bi naredili v določenih situacijah. Kjer imajo deficit, jih oseba, ki o tem veliko ve in zna, vodi. To, se mi zdi, je nujno. Vidim, da dobro vpliva nanj, da je rad zraven in komaj čaka, da bo spet ponedeljek.«
Tudi Maruša se je znotraj Društva ASPI vključila v podporno skupino. »Lahko rečem, da je tudi zame to zelo dobra izkušnja, ker vidiš, da nisi sam, slišiš izkušnje drugih staršev, pomagamo, svetujemo drug drugemu. Zraven je tudi strokovna oseba. Kot mama lahko rečem: če imaš otroka s posebnimi potrebami, se moraš zavedati, da ne živiš samo zanj. Da imamo tudi ostali svoje življenje. Ker smo družina, imam moža, imam še enega sina, tudi sama imam svoje obveznosti. Če preveč misliš samo na to, lahko škodo povzročiš vsem.« Znotraj starševske skupine v društvu pa so že oblikovali pobude za urejanje življenja z avtizmom znotraj bivalne skupnosti, zamisli, kako bi stvari uredili v šolstvu, zdravstvu. Dobro bi bilo oblikovati tudi pobude za druga področja, pravi; pri tem misli na javne službe, kot so policija, odvetništvo, sodnija. »Prihaja do velikih težav, če mora oseba z avtizmom nastopati v teh procesih. In ne nazadnje, kako ozaveščati javnost, kako širiti glas o tem, ne da bi sprožili upor, ampak bi to le približali ljudem, da se ne bi bali.«
Abditus, 52 let
Abditus je psevdonim. Sogovornik, ki si ga je nadel, je včlanjen v Društvo ASPI, prek katerega smo ga povabili na intervju in mu zastavili vprašanja.
Kdaj ste opazili, da delujete nekoliko drugače kot na primer vrstniki?
Mislim, da je bilo to še v predšolskem obdobju, čeprav nisem obiskoval vrtca, saj nisem zdržal v njem, zanesljivo pa se je to pokazalo tekom šolanja.
Kdaj in kako ste dobili diagnozo avtizem?
V času, ko sem začel intenzivno iskati zaposlitev, kar je bilo po koncu honorarne zaposlitve, kjer sem bil angažiran par let po zaključeni diplomi. Ker ni kazalo, da bi lahko dobil zaposlitev po 'običajni' poti, sem se odločil, da na Zavodu za zaposlovanje poskušam pridobiti status invalida. Tam so mi ga nazadnje tudi priznali na osnovi opravljenih testov delovnih zmožnosti na Centrukonturi, podjetju, ki se ukvarja z zaposlovanjem težje zaposljivih oseb, in sicer kot prvemu z MAS (motnjo avtističnega spektra), in specializiranih testov za avtizem na takratnem Centru-društvu za avtizem, kjer so mi to »diagnozo« pravzaprav dali.
Ali je seznanitev s tem, da gre za diagnozo avtizem, spremenila vaše življenje? Če da, na kakšen način? Če želite, lahko poveste kaj o tem, kako so to sprejeli vaši bližnji in okolica.
Diagnoza je zame pomenila precejšnje olajšanje, ker je bilo z njo pojasnjeno marsikaj, kar se mi je dotlej dogajalo v življenju in se mi še dogaja. Moji bližnji, mama, ki ima v zvezi s tem precejšnje zasluge, je tako ali tako sumila, da sem avtist že vsaj kakšnih 20 let prej, in okolica je v glavnem sprejela to dobro in brez predsodkov, saj imam precej »prosvetljeno« oziroma razumevajoče sorodstvo in znanstvo.
S katerimi težavami, izzivi se zaradi avtizma soočate v vsakdanjem življenju?
Predvsem z načrtovanjem in organizacijo dela in vsakdanjega življenja na splošno, stikih z ljudmi oziroma predvsem pri neformalni komunikaciji z njimi ter prilagajanju spremembam, podvrženosti stresu, izražanju svojih stališč, jeze, oziroma delovanju v skupini nasploh ipd.
Ali vam družabnost, medsebojni odnosi predstavljajo izziv?
Precej pogosto se mi dogajajo različni nesporazumi pri komunikaciji z ljudmi, čeprav se običajno poskušam prilagoditi vsakokratni situaciji, vendar se bolj kot ne izogibam stikom z ljudmi, še posebej, če gre za neformalno druženje, kjer je npr. več ljudi, razen če jih dobro poznam, sicer pa v skupini z več kot tremi ljudmi izredno težko komuniciram.
Katera so vaša močna področja?
Imam precej dober spomin za dejstva in podatke, še posebej, če jih je mogoče organizirati v smiselne ali primerljive sklope oziroma sisteme na splošno, ker jih tudi sam dodajam npr. na Wikipedijo, v sezname in podatkovne baze. Prav tako sem pozoren na podrobnosti oz. detajle, torej tudi na napake z namenom njihovega popravljanja/odpravljanja. Zaradi teh mojih značilnosti sem doslej sodeloval že pri treh leksikonih oz. še sodelujem pri Slovenskem biografskem leksikonu in sem jih tako pomagal precej izboljšati, zato sem njihov nepogrešljiv sodelavec, lektoriram pa tudi spletni časopis Vox Alia, pri katerem sodelujem od začetka.
O čem razmišljate, ko razmišljate o prihodnosti? Kakšno vrsto podpore bi potrebovali?
Prihodnosti se precej bojim, ker nisem še nikoli živel sam, sem pa že vse življenje samski in tudi odvisen od zdravil. Potreboval bi relativno stalno podporo neke osebe zaradi vsakodnevnih opravil, iz že zgoraj omenjenih razlogov. Na splošno bi pri nas potrebovali bodisi psihiatra ali kliničnega psihologa, ki bi bil specializiran prav za odrasle, saj je za otroke in mladostnike zdaj že kar nekaj strokovnjakov, vendar se bojim, da se bodo potrebe v resnici pokazale šele s časom, ko bodo mlajši prešli v odraslo populacijo oseb z motnjami avtističnega spektra in bo dosežena kritična masa. Možna vrsta podpore so tudi bivanjske skupnosti ipd.
Vsem hvala za pogovor.
Članek, v katerem smo se ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu pogovarjali s strokovnjaki iz različnih društev za pomoč osebam z avtizmom, lahko preberete tukaj.