Portal dostopno.si vam je v letu, ki se izteka, ponudil številne življenjenjske zgodbe ljudi, ki jim je invalidnost obrnila življenje na glavo, a so vseeno našli smisel življenja. Poglejmo nekatere zgodbe, ki so lahko vsem v oporo, navdih inspodbudo.
Januar
Življenje na invalidskem vozičku teče z drugačno hitrostjo
Hitrost na cesti je Barbari Slaček spremenila življenje. V prometni nesreči, v kateri je neprivezana sedela na zadnjem sedežu, je utrpela hude poškodbe, zaradi katerih zdaj živi popolnoma drugače.»Življenje na invalidskem vozičku teče z drugačno hitrostjo. Treba si je postaviti druge cilje, se zelo potruditi in biti izjemno trmast, da jih izpolniš,« sedemnajst let po nesreči pravi Barbara Slaček. Nesreča se je zgodila 6. januarja 1999, ko so se Barbara, njen tedanji fant ter prijateljica in prijatelj vračali s pice iz Velenja proti Celju. Zaradi previsoke hitrosti je avto, ko je zapeljal v luknjo na cestišču, obrnilo, nato je še petdeset metrov drsel. Barbarini trije sopotniki so jo odnesli skorajda brez poškodb, njo pa je vrglo v jarek, kjer je obležala brez znakov življenja. Fant ji je do prihoda reševalcev dajal umetno dihanje in ji tako rešil življenje, a že pri prevozu v bolnišnico nog ni več mogla premikati. Že v rešilcu so jo tudi še dvakrat oživljali. Na operacijski mizi je bila šest ur. Njene poškodbe so bile hude, imela je zlomljeno šesto prsno vretence in prsnico, raztrgana jetra, dobila je hud udarec v pljuča in srce, hud pretres možganov in deformacijo ključnice. Za dobra dva tedna so jo dali v umetno komo, ker je vsakič, ko se je zbudila, trgala cevke s sebe. Sledila je dolga in boleča rehabilitacija. Pred nesrečo je bila Barbara zaposlena v nekem lesnem podjetju, želela pa si je postati prometna policistka. A čeprav se je morala tej želji in še marsičemu drugemu odpovedati, je Barbara Slaček svoje novo, drugačno življenje na invalidskem vozičku začela pogumno in s trmo ter vztrajnostjo dosegla veliko. Kot članica Društva paraplegikov jugozahodne Štajerske je bila del skupine, ki je pred leti zagnala projekt Še vedno vozim, vendar ne hodim. Namen projekta, ki je danes prerasel okvire društva in živi kot samostojna dejavnost Zavoda Vozim, je ozaveščanje mladih o nevarnostih na cesti ob neupoštevanju cestnoprometnih predpisov in o posledicah prometnih nesreč. Barbara je pri projektu sodelovala ob njegovem nastajanju, potem pa je za nekaj let, zaradi rojstva sina, svoje udejstvovanje opustila. Lani se je spet priključila skupini predavateljev in vesela je, da lahko svojo zgodbo o posledicah nespametne vožnje kot opozorilo mladostnikom deli naprej.
Februar
Borka za pravico otrok z najtežjimi oblikami telesne in duševne prizadetosti, da živijo v bližini svojega doma
Angela Lampe, ki so jo poslušalci, gledalci in bralci Radia Koper, Televizije Koper in časnika Primorske novice izbrali za osebnost Primorske 2015, se že petnajst let bori za pravico otrok z najtežjimi oblikami telesne in duševne prizadetosti, da živijo v bližini svojega doma, in tudi za pravico staršev, da dostojno bivajo ob svojih otrocih. Sad njene dolgoletne vztrajnosti je, da so lani položili temeljni kamen za gradnjo centra za osebe s posebnimi potrebami na Debelem rtiču. Angela ima dva sina, vendar so se ob rojstvu drugorojenca Tadeja, ki je danes star 24 let, pojavile težave in življenje je zavilo po drugi, težji poti, kot sta si jo Angela in njen mož Viktor predstavljala v svojih načrtih. “Tadej se je rodil ob roku, pri porodu je imel normalno telesno težo. Vendar se je pri njem zgodilo najhujše – prišlo je do dihalne stiske, zato je potreboval pomoč pri dihanju.” Tadeja so sicer s helikopterjem takoj prepeljali v Ljubljano, v Klinični center, in ga v inkubatorju priključili na vse mogoče naprave, toda pomanjkanje kisika pri porodu je vzrok za nešteto diagnoz, združenih pod skupnim imenom cerebralna paraliza najtežje stopnje. Tadej je prvih nekaj tednov preživel v bolnišnici. Imel je poškodovane sesalni refleks, vid, motoriko ... Doma so se pojavili epileptični napadi. »V naročju sem držala svojega otroka, ki ga nikakor nisem mogla nahraniti, ki je noč in dan jokal, ki so ga nenehno stresali krči, ki je trpel bolečine. Z vsemi močmi sem se trudila, da bi mu nekako pomagala, a morda se je umiril le za nekaj minut v mojem naročju, ko sem ga božala in tolažila. Hrano sem mu po kapljicah brizgala v usta in ga tako ohranjala pri življenju. Zdravniki so mi že na začetku govorili o motoričnih primanjkljajih, a takrat, vsa izčrpana, sem v naročju držala enega najlepšihdojenčkov. Svojega otroka, ki mu na pogled ni nič manjkalo,« se spominja Angela Lampe, ki pravi, da je podobnih zgodb veliko, in dodaja, da je od vsega najnujnejša »vzpostavitev sistema vseživljenjske obravnave in storitev od rojstva do smrti«.
Marec
Sprijaznil sem se, da bo moje življenje od tistega usodnega poka za vedno drugačno
Anže Pratnemer je pred osmimi leti doživel hudo prometno nesrečo , v kateri je izgubil desno nogo. Pravi, da začne človek, ko se sprijazni z izgubo, odkrivati, kako lepo je življenje. Spremeni pogled na denar, na delo, ki ga opravlja, na prijatelje. Začne živeti bolj polno, je prepričan Anže, ki je danes zaposlen kot razvojni inženir na fakulteti za elektrotehniko. Bilo je sončno sobotno popoldne, 17. januarja 2009: “Počila mi je pnevmatika na avtu in sem se ustavil na odstavnem pasu na avtocesti iz Maribora proti Ljubljani. Hitro sem ocenil, da bi preveč tvegal, če bi se sam lotil menjave pnevmatike, zato sem poklical AMZS. Gospod je prišel, pustil svoj tovornjaček s prižganimi utripajočimi lučmi nekaj metrov za mojim avtom in hitro zamenjal pnevmatiko, medtem ko so pol metra za njegovim hrbtom mimo švigali težki tovornjaki. Ko sva začela urejati birokracijo, pa je po odstavnem pasu pripeljal tovornjak, zadel AMZS-jev tovornjak in ga porinil v naju. Mene je na srečo odbilo čez varnostno ograjo, vendar pod takim kotom, da se je moja desna noga zataknila in priletela sekundo za mano, gospoda pa je njegov tovornjaček žal povozil in ga porival nekaj deset metrov naprej po odstavnem pasu. Sledilo je mojih najdaljših dvajset minut čakanja na reševalce, ki so me na hitro oskrbeli in prenesli v reševalno vozilo, me uspavali in prepeljali v mariborski klinični center. Tam sem se po petih dneh umetne kome zbudil iz trdnega spanca brez desne noge in z zelo poškodovano levo nogo.” Od nesreče je minilo osem let, a Anže še vedno podoživlja tisti usodni dan: “Vsak dan. Ko je človek enkrat odvisen od bergel, je težko pozabiti na življenje, ki ga je živel prej. Hoja po hribih, rolanje, tek – vse to odpade. Zdaj vsak dan vstanem z levo nogo.(smeh)” A Anže je prepričan, da ga je kruta prometna nesreča v svoji nesreči nekako celo osrečila. “Vsaka slaba stran ima lahko tudi dobro, samo zavedati se je je treba. Pred nesrečo sem bil precej osredotočen samo na materialne dobrine in sem nekako zanemarjal sociološki vidik življenja. Ko pa enkrat vidiš, da ti denar ne more prinesti nazaj noge ali da ne more nadomestiti spodbudnih besed prijateljev, začneš življenje gledati z drugega zornega kota.” In kaj Anže pravi mlademu človeku, ki mu je nesreča, tako kot njemu, prekrižala načrte in se morda počuti, kot da ga je usoda opeharila za prihodnost. “Najbolj univerzalni nasvet je verjetno ta, da se je v takih trenutkih treba obkrožiti z ljudmi, ki ti želijo pomagati, in iskati razloge za napredek v življenju. Jaz sem za te razloge izbral svojo partnerico in svojo hčerko, živim z njima in za njiju. Zaradi njiju želim postati boljša oseba, kar pa zraven prinese tudi obvezno »pozitivo« v življenju. Vsekakor pa se v življenju ne sme stagnirati. Ko en razlog izpolniš, najdeš drugega. Ko narediš prvi korak, začneš drugega. Zavedati se moramo, da se, če se zaprejo ena vrata, nekje odprejo neka druga, mogoče še boljša. Samo treba je vstati in jih poiskati. “
April
Moj cilj so zimske paraolimpijske igre leta 2018 v Južni Koreji
Jernej Slivnik je petnajstletni dijak športnega oddelka Gimnazije Jesenice in predan smučar. Njegova disciplina je smučanje na monoskiju, kajti Jernej je že od petega leta zaradi posledic po hudi prometni nesreči na invalidskem vozičku. Njegove sanje so udeležba na zimskih paraolimpijskih igrah leta 2018 v Južni Koreji. Jernej je prepričan, da mu bo s trdim delom in močno voljo uspel preboj na zimske paraolimpijske igre čez dve leti. Do takrat ga čaka še veliko treningov, a tudi veliko učenja v šoli. “Smučal in drsal sem že pred nesrečo. Na rehabilitaciji na URI Soča sem izvedel, da bom lahko smučal tudi kot paraplegik. Pozneje sem spoznal Gala Jakiča in on mi je na kampu v Kranjski Gori predstavil smučanje na monoskiju. Že pri prvem poskusu sem zelo užival in vem, da me je takrat za prispevek na TV novinarka vprašala, kakšni so moji cilji. Brez obotavljanja sem ji odgovoril, da so moj cilj paraolimpijske igre. To je bilo pred osmimi leti.” O tem, kaj je trenutno zanj na prvem mestu – šola ali šport – Jernej pravi: “Bolj ko gre v športu zares, težje je to usklajevati s šolo. Tudi zato, ker pride obdobje sprememb in večjih obremenitev sočasno v šoli in športu. Dvomim, da obstaja športnik, ki bi rekel, da ima šola zanj prednost pred športom. Je pa res, da se športniki zavedamo, da šport v življenju dolgoročno ni edina stvar, zato je izobrazba nadvse pomembna. Tako se šola in šport pri meni izmenjujeta na prvem mestu. Med sezono je šport velikokrat na prvem mestu. Zdaj ko je sezone konec, pa bo na prvem mestu šola. Veliko dela bo potrebnega, da nadoknadim zamujeno in po uspešni športni sezoni uspešno končam tudi šolsko leto.” Mlad športnik potrebuje podporo in sodelovanje družine, ki jo Jernej Slivnik v svoji mami Tanji gotovo ima. Invalidnost, ki jo je prinesla nesreča, je bila seveda hud udarec za vse, Jerneja, njegovo mamo in tudi starejšega brata Žigo, vendar je vprašanje zakaj se je to zgodilo neproduktivno, pravijo njegovi bližnji. “Usmeriti se je treba v sedanjost in v prihodnost gledati pozitivno. Toda kot smo izvedeli iz pogovora z Jernejevo mamico Tanjo, kakšno srečno »naključje« tudi pomaga, da se življenje obrne na lepše,” pravijo.
Maj
Globoko v meni je vedenje, da živim življenje, ki si ga nisem nikdar želela.
Barbara Pešut je v mladosti nastopala v Akademski folklorni skupini France Marolt, v glasbeni skupini U'redu je bila klaviaturistka in spremljevalna pevka ter bila tudi soustanoviteljica skupine Katice. Kot pravi v svoji avtobiografiji Prvi polčas: »V začetku devetdesetih sta razpadla Juga in naš bend, rodil se je solist Magnifico, rodil se nama je sin, meni pa je propadla rokenrol kariera in prišla prekleta bolezen.« Kljub temu da glasbene kariere na odru zatem ni razvijala, je glasba ostala del njenega življenja. Do poslabšanja bolezni je delala kot učiteljica glasbe in zborovodkinja, predvsem pa je na slovenskem glasbenem prizorišču pustila pečat kot tekstopiska. Kot sama pravi, najraje prisluhne hitom, in dodaja, da so ti prav posebna glasbena zvrst. Nekaj jih je napisala tudi sama: evrovizijsko uspešnico Sester Samo Ljubezen in pesem To so te reči, ki jo je pela Manca Špik in je bila na Slovenski popevki 2013 nagrajena za najboljše besedilo. Za glasbo v filmu Montevideo, Bog te video je kot hispanistka tri pesmi napisala v španščini. Barbara Pešut pravi, da je bistvo njenega življenja nagajanje. In ponagajala je tudi s svojimi literarnimi deli: pesniški zbirki Prej/potem leta 2009 in Granit žafran leta 2014, pred kratkim pa še pesmi na cigaretnih lističih pod naslovom Eksplicitne. Dolgo časa je pisala kolumne za Večerovo prilogo Bonbon. Zanimivo je, da je svoje prvo delo, znanstvenofantastični erotični roman Čudoviti klon, izdala pod psevdonimom, avtorstvo pa je priznala šele pred kratkim. Deset let pozneje je v avtobiografskem romanu oziroma kolažu utrinkov iz svojega življenja pogumno razgalila svojo intimo. Roman je napisan v sproščenem jeziku in kljub preskakovanju z dogodka na dogodek, s spomina na spomin poteka tekoče, brez zastojev.»Ne pišem avtobiografije zato, ker imam svoje življenje za ekstra zanimivo, morda imam kanček pokvarjenega nagnjenja, da odgrnem kakšno zaveso, kamor potem lahko vsi kukajo, glavni namen in pravi užitek pa je, da se spominjam svojega življenja, ko je bilo še brez temnih lis – da ga zagledam na kompu, v times new romanu, velikosti 12, da si kakšno stran sprintam, da jo lahko primem med prste.« Bolezen in ljubezen sta rdeči niti celotne knjige.»Za vso svojo nesrečo v življenju krivim prekleto bolezen,« napiše v knjigi. In takoj zatem svoje besede paradoksno zasuče: »Za vso svojo nesrečo v bolezni krivim prekleto življenje.«
Junij
Za enomesečno delo dobiš 314 evrov. Napišejo, da delaš 100 ur, v rednici pa delaš 176 ur. To je narobe!
Na Zavodu za zaposlovanje zaznavajo upad brezposelnosti – ta je v Sloveniji aprila znašala 11,5 odstotka, kar je pol odstotne točke manj kot marca in eno odstotno točko manj kot aprila lani. A pozitivno gibanje ne velja za gluhe in naglušne iskalce zaposlitve. Osebe z okvaro sluha se namreč pri iskanju zaposlitve spoprijemajo s številnimi težavami. Pri iskanju dela jim pomaga Racio, družba za razvoj človeškega kapitala, ki ji je Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve v ta namen dodelilo koncesijo za zaposlitveno rehabilitacijo. Osebe z okvaro sluha se pri iskanju zaposlitve spopadajo s številnimi težavami, na katere so opozorilina okrogli mizi, ki jo je organizirala Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije in na kateri je predstavnica podjetja Racio predstavila možnosti za zaposlitev in odgovarjala na kritike sistema zaposlitvene rehabilitacije. »Že eno leto sem brezposelna, iščem službo. Moja prejšnja delovna izkušnja je bila delo v društvu. Delala sem vse, od nege do razpisov, veliko sem se naučila. Delala sem prek javnih del, v programu Asistent bom. V prošnje vedno zapišem svoje reference. Vse, kar sem delala, natančno napišem. Veliko prošenj sem že poslala, ampak še vedno čakam,« je svoje izkušnje z iskanjem zaposlitve opisala Petra Rotar. Zgodbe, podobne njeni, so med osebami z okvaro sluha zelo pogoste, dobro jih poznajo tudi na Zvezi društev gluhih in naglušnih. »Vemo, da imajo gluhi veliko težav pri iskanju službe.To stanje se vleče že več let. Nekateri gluhi so nezadovoljni ali pa imajo napačne informacije. Zato sem se odločil, da organiziramo okroglo mizo, na katero povabimo tudi Racio,« je povedal predsednik ZDGNS Mladen Veršič. V različne storitvene rehabilitacije se je v okviru Racia od leta 2015 vključevalo 143 gluhih in naglušnih, od tega se jih je 50 zaposlilo, preostali obravnavo nadaljujejo, je pojasnila predstavnica Racia Simona Korez. »Sistem, ki ga ima Racio oziroma ministrstvo za delo, mi ni všeč. Za enomesečno delo dobiš 314 evrov, v zakonu piše, da za 100 ur dela. Toda v resnici delaš 176 ur.To je narobe! Prav tako ti ne teče delovna doba, prispevkov tudi ne dobiš plačanih.Mislim, da tak sistem ni pravilen. Poleg 314 evrov, ki jih prispeva Racio, bi moralo še podjetje prispevati denarno nagrado, na primer 200 evrov. Tako bi dobili skupaj okoli 500 evrov, ne pa da si podjetje enostavno obriše roke, mi pa delamo, prispevamo k prometu. To pomeni, da nas izkoriščajo,« je prepričan Andrej Vivod. Simona Korez je v odgovor na kritiko sicer pojasnila, da je višino plačila za usposabljanje na delovnem mestu določilo ministrstvo, prav tako se podjetja sama odločijo, ali bodo delavcu izplačala denarno nagrado in malico. Gluhe, naglušne in tudi druge invalide, ki se vključujejo v sistem zaposlitvene rehabilitacije, pa motijo tudi dolgi birokratski postopki in trajanje usposabljanja. »Če so lahko slišeči na poskusnem delusamo en teden ali dva in znajo delati, smo mi prav tako tega zmožni. Zakaj se moramo mi usposabljati tri mesece? Nekateri celo zavlačujejo na pet, šest, osem mesecev. In še delovna doba nam ne teče. To mi ni všeč! Ta sistem bi moralo ministrstvo za delo spremeniti. Za to se je treba boriti,« je kritičen Andrej Vivod. V Zvezi društev in naglušnih se zavedajo težav, ki jih imajo osebe z okvaro sluha pri iskanju dela. “Želim si, da bi podjetja imela pozitiven odnos do gluhih oseb,« pravi Mladen Veršič in dodaja: »Šel bom na teren, preveril, kaj se dogaja z zaposlovanjem gluhih, kateri so realni problemi, in ko bom imel nabor dokazov, pride na vrsto tudi pogovor z ministrstvom.
Julij
Ponosem sem, da sem bil v Firencah in srečal veliko ljudi
V Firencah,največjem mestu slikovite gričevnate italijanske pokrajine Toskana,so julija potekale prve športne igre za športnike z Downovim sindromom Trisome Games. »To je način, da športnike z Downovim sindromom približamo paraolimpijskim igram, iz katerih so za zdaj izključeni,« je pojasnil Marco Borzacchini iz Italijanske federacije za šport invalidov, ki je Trisome Games organizirala skupaj s Italijanskim paraolimpijskim komitejem. Med skoraj tisoč udeleženci iger iz 36 držav, ki so se pomerili v devetih disciplinah, sta bila tudi slovenska plavalca: sedemnajstletni Alen Šošter iz Kozjaka pri Mislinji in dvajsetletni Urban Goltnik iz Nazarij. Naša športnika sta na prvih multidisciplinarnih športnih igrah, namenjenih športnikom z Downovim sindromom, spremljali trenerka Katarina Praznik in Alenova mama Ivana Šošter, ki je povedala: “Konkurenca v Firencah je bila zelo močna, večina tekmovalcev je imela trenerje, maserje, psihologe, torej ekipe, ki po navadi spremljajo vrhunske športnike. Še posebej so izstopali Italijani in Avstralci. Poleg tega so bili tekmovalci združeni iz vseh starostnih skupin, tako da sta bila naša dva tekmovalca med najmlajšimi. Alen bi celo spadal v skupino juniorjev. Tako sami dosežki kažejo predvsem to, da sta se oba, Urban in Alen, močno potrudila in plavala po svojih trenutno najboljših močeh. Njuni rezultati so bili predvsem osebni rekordi, Alen je denimo 100 m prosto prvič plaval pod 1.40 (1.38.83), kar je bil po mnenju trenerke Katarine izreden uspeh. Tudi Urban se je izkazal predvsem zadnji dan, ko je plaval prsno 1.10.51, postavil osebni rekord, premagal kar nekaj tekmovalcev in v skupini dosegel drugi izid. Ob vsem pa je bilo najpomembnejše, da je na prvih tovrstnih igrah sodelovala tudi Slovenija in da je vseh sedem dni v Italiji vihrala slovenska zastava. Lahko pa smo videli, da so v številnih državah sveta osebam z motnjami v duševnem razvoju omogočeni redno treniranje, tekmovanje in napredovanje. Pri nas tega ni, vse je na ramenih staršev, donatorskih sredstev skorajda ni, šport oseb z Downovim sindromom pa tudi na državni ravni nima podpore.” Ivana Šošter je v Firence odpotovala kot Alenova mama. “A sem bila potem vseskozi spremljevalka, saj sem v nekaterih situacijah pomagala Katarini. Tako sem imela edinstveno priložnost spremljati, videti, doživljati in čutiti s tekmovalci, trenerji, drugimi starši. Bilo je nepozabno, čeprav zelo drago, a je bilo vredno spremljati oba tekmovalca ter z njima in trenerko doživeti veličastnost teh iger. Upam, da se bo delo nadaljevalo in da bomo v prihodnjih letih naredili korak, ki bo tudi osebam z Downovim sindromom omogočil aktivno vključevanje v športne klube, kjer bodo vadili in razvijali svoje talente. Imajo jih veliko, le družba pogosto tega noče priznati. Še enkrat ponavljam, bilo je fantastično, enkratno, nepozabno. Kot da sem en teden živela v drugem svetu, svetu brez novic o grozotah sveta. Ljudje z Downovim sindromom in njihovi spremljevalci smo postali ena velika družina, jezik ni bil ovira, vse smo se zmenili, postali smo prijatelji brez meja. Športni duh v teh tekmovalcih je bil veličasten, v pravem pomenu besede olimpijski.”
Avgust
Veselka Pevec – od pekla do Ria
Med športniki invalidi je strelka Veselka Pevec zagotovo ena uspešnejših. Zlata paraolimpijka je že pred dvema letoma postala svetovna prvakinja, z ekipo je na svetovnem prvenstvu v nemškem Suhlu dobila še moštveno kolajno, istega leta pa je bila izbrana tudi za športnico leta. Na invalidskem vozičku je od 31. avgusta 1983, ko je komaj osemnajstletna skoraj umrla pod streli nekdanjega fanta. In letos bo prav na ta dan odpotovala na paraolimpijske igre v Rio. »Je to naključje ali usoda, bog ve,« pravi naša sogovornica, ki se še vedno živo spominja dne pred triintridesetimi leti, ko se ji je za vedno spremenilo življenje.“Stara sem bila 18 let in tako kot številne moje vrstnice sem seveda imela fanta, s katerim sva bila skupaj že leto in pol. Nekega dne sem po naključju zvedela, da je kleptoman in da so ga zato v službi suspendirali. Bil je policist. Seveda je pred mano to skrival, vsak dan mi je rekel, da gre v službo, čeprav to ni bilo res. Ko sem izvedela resnico, se je med nama ustvaril zid. Nisem mu mogla več zaupati, ker mi je lagal, pa tudi zato, ker nisem mogla sprejeti, da je kradel. Preprosto me je bilo sram. Poleg tega je bilo še veliko drugih drobnih vzrokov, zaradi katerih nisem več mogla biti z njim, zato sem se odločila, da ga zapustim. Vse sem mu pojasnila, saj sem želela zvezo končati na lep način. Moje odločitve ni sprejel, vztrajal je, da ostaneva skupaj. Zato sem se odločila, da zapustim Knin, in se vpisala v tretji letnik gimnazije v Beogradu, kjer imam sorodnike. Želela sem daleč stran od njega, želela sem si mir. Seveda sem to pred njim skrivala, vendar mu je moja najboljša prijateljica povedala, da odhajam. Ker je bil suspendiran, ni imel orožja. Zato je vdrl v omarico z orožjem na policijski postaji in vzel pištolo. Prišel je na železniško postajo in me ustrelil. Prvi strel me je zadel v hrbet in mi poškodoval hrbtenico. Skoraj je že odšel, potem pa je ugotovil, da sem še živa, in se vrnil, da dokonča svoje delo. Z metra in pol je vame ustrelil še petkrat.” Veselka se je kar osem mesecev, kolikor je bila na intenzivni negi, borila za življenje. Izgubila je veliko krvi, imela je prestreljeno črevesje. “Po operaciji črevesja dolgo nisem smela nič jesti, da ne bi prišlo do okužbe, lahko sem pila samo fiziološko, slano sterilno vodo. Dobesedno sem shirala in pozneje sem potrebovala veliko časa, da sem si opomogla. Ko se je moje stanje nekoliko izboljšalo, sem po naključju srečala par – oba sta bila na invalidskem vozičku, živela in delala pa sta v Sloveniji. Predlagala sta mi, naj pošljem prošnjo za sprejem v Zavod Prizma Ponikve, to je socialno-varstveni zavod, ki zagotavlja oskrbo, varstvo in strokovno obravnavo invalidom. Tri mesece pozneje sem prejela odgovor, da sem sprejeta, odšla sem v Slovenijo in tu tudi ostala. No, v Zavodu Ponikve sem bila 15 let, potem pa so nas veliko večino upokojili, saj je začelo zmanjkovati dela.” V zavodu je spoznali tudi svojega bodočega moža. “Res je, poročila sva se, rodila se nama je Saša, ki je zdaj stara 19 let. Uspešno je končala srednjo farmacevtsko šolo, zdaj pa se podaja na študij fizioterapije. Sva dobri prijateljici in zaupnici. Zelo sem ponosna nanjo. No, z možem sva se po trinajstih letih ločila, vsak je šel svojo pot. Očitno nimam sreče v ljubezni.” Vendar pa je bila ločitev od moža prelomna v njeni športni karieri. “Vsa leta sem se posvečala družini, po ločitvi pa sem se odločila, da se bom začela ukvarjati s športom, da bom malo potovala in videla še kaj sveta. Tako sem prišla v to zgodbo in strelstvo me je pritegnilo.“
September
Zgodba, ki je ganila svet
Ljudi po vsem svetu je pred začetkom paraolimpijskih iger v Riu ganila zgodba 37-letne belgijske paraolimpijke Marieke Vervoort, ki naj bi belgijskim medijem povedala, da si želi v Riu osvojiti kolajno, nato pa se posloviti od bližnjih in oditi na evtanazijo. Kolajno je osvojila, na novinarski konferenci pa je zanikala, da želi umreti. Marieke Vervoort je v Riu v atletskem tekmovanju na vozičkih na 400 metrov osvojila srebrno kolajno, na novinarski konferenci pa vzbudila veliko pozornost. Povedala je, da namerava, čeprav včasih težko prenaša bolečine, še naprej živeti. Zatrdila je tudi, da je bilo poročanje belgijskih medijev velika napaka, saj evtanazije, ki je v Belgiji dovoljena, vsaj za zdaj še ne bo uporabila. »Rekla sem samo, da sem začela razmišljati o evtanaziji, da sem leta 2008 dobila dovoljenje za njo. Nato pa so mediji zgodbo napihnili, trdili so, da jo bom uporabila po igrah. A jaz še vedno uživam v vsakem trenutku svoje športne kariere, zato za njo še ni čas. Mogoče, ko bo težkih trenutkov več kot lepih,« je dejala Vermootova. Spomnimo. 37-letna belgijska ročna kolesarka, ki je pred štirimi leti na igrah v Londonuosvojila zlato in srebrno medaljo, v Riu pa je v atletskem tekmovanju na vozičkih na 400 metrov osvojila srebro, je pri petnajstih letih zbolela za neozdravljivo degenerativno boleznijo, zaradi katere ima paralizirane noge in hude bolečine, ki ji ne prizanesejo ne podnevi ne ponoči. »Bolečine so res hude, zaradi njih izgubljam zavest, a jih trenutno še lahko trpim, predvsem zaradi številnih lepih trenutkov,« je povedala Vermootova. »Ko sedem na tekmovalni voziček, kar naenkrat vse izgine. Preženem črne misli, spoprimem se s strahom, žalostjo, trpljenjem in frustracijami. To je edini način, da lahko osvajam medalje,« je pojasnila športnim novinarjem France 2, ki so jo spremljali med pripravami za Rio. »Rio je moja poslednja želja. Trdo treniram, pa čeprav se moram noč in dan boriti z boleznijo, vendar upam, da bom svojo športno kariero lahko končala na stopničkah. Potem bomo videli, kaj bo prineslo življenje.«
Oktober
Zavod Brez ovir – tudi invalidi smo del turizma
Dostopnost turističnih destinacij se je v Sloveniji v zadnjih letih občutno povečala.K temu je svoj del prispeval tudiZavod Brez ovir, ki se že vrsto let trudi za bolj dostopno turistično ponudbo v naši državi. Med drugim tuditako, dase truditurističnim ponudnikompredstaviti invalida kot gosta, ki jim lahko prinese zaslužek. “Nastanek zavoda je posledicanašihdružinskihpotovanj v tujino. Moja hčerka je namreč invalidkain skozi izkušnje v tujini se je počasi začela porajati ideja o dostopnem turizmu. Za vsako potovanje sem namreč potrebovala vsajtrimesece intenzivnih priprav, saj z invalidskim vozičkom na električni pogon, ki je težak 120 kilogramov,ne morešničesarv zvezi z dostopnostjo prepustiti naključju,” pojansi mja Babič, direktorica Zavoda. O tem, kako dostopna je invalidom turistična Slovenija, pravi: “Moram reči, da se na področju urejanja dostopnosti stanje kar hitro izboljšuje, predvsem na račun številnih evropskih razpisov.Tako je na primer veliko število slovenskih občin začelo pripravljati celostne prometne strategije, ki bodo med drugim obravnavale tudiustrezno oblikovanje fizično in vsebinsko dostopnega prostora za različne uporabnike.” Pri delu ji pomagata tudi Petra Beja in Anže Podobnik.“Petra je po prometni nesreči,ki joje utrpela pripetihletih, na invalidskem vozičku. V Zavodu skrbi za projekte v zvezi z dostopnostjo, objave na spletni strani,ki jotudi sama ureja,zadolžena je tudi za objave na družbenih omrežjih. Tudi Anže je uporabnik invalidskega vozička po prometni nesreči predosmimileti. Skrbi pa za tehnične prilagoditve objektov.” Petra in Anže sta tako med drugim preverila jahanje, supanje, prelete planiške velikanke in dostopnost Postojnske jame. “Bistvo je, da sezačne spreminjati miselnost turističnih ponudnikov in tudi širše javnosti o invalidih. S tem bo vsa družba, ne samo invalidi, pridobila ogromno. Zavedati se moramo tudi, da z vlaganjem v dostopnost ne omogočimo dostopa samo invalidom. Tukaj so tudi starejši, začasno poškodovani, družine z majhnimi otroki v otroških vozičkih, kar pa je že precejšen odstotek populacije.“
November
Ni bistvena cerebralna paraliza, temveč naš odnos do življenja, brez primerjav z drugimi, brez ubadanja s če-ji.
Življenjska sreča je knjiga, ki je nastala po osebni zgodbi. V njej je Mateja Mlakar, mama 28-letnega Gašperja in leto in pol mlajše Lucije, opisala svojo življenjsko pot, pot matere sina s cerebralno paralizo. Gašper se je rodil pred 28 leti. O tem, kdaj so odkrili, da ima cerebralno paralizo, Mateja pravi: “Sami smo to začeli opažati pri treh mesecih otrokove starosti, ko pa je otrok dopolnil šest mesecev, smo dobili mnenje stroke, da gre za cerebralno paralizo. Osebno sem takrat prvič doživela šok. Zdravnik ti pove, da ima otrok cerebralno paralizo, in ti da datum za ponoven prihod na pregled, svetuje fizioterapijo. Z otrokom sem se odpeljala domov in še danes ne vem, kako sem prišla do doma, kako sem stopila v stanovanje. Ves čas sem videla pred očmi invalidski voziček in pojma nisem imela, kaj je pravzaprav cerebralna paraliza. Sledil je pregled knjig, literature na to temo, nato pa odločitev. Z možem sva sklenila, da sproti odpravljava dileme in se sproti odločava, kaj in kako, brez panike in obupa, naše življenje bo pač pestro in nenavadno.” Tisti, ki Matejo poznajo, poznajo, pravijo, da je polna energije, elana in optimizma, vedno nasmejana: “Mogoče sem res nenavadna po vseh dejavnostih, ki jih počnem.Navajena sem dnevno opraviti vse nujne vsakodnevne stvari, v hiši in okoli hiše, z Gašperjem greva v naravo ob vsakem vremenu, skozi igro izvajava vaje. Vzamem si tudi čas za klepet s prijateljicami ob kavi, naredim jim kakšno novo zanimivo verižico, preberem, kar me tisti dan zanima, obiščem kakšno kulturno prireditev, koncert, balet, grem na sprehod po okoliških gozdovih, kaj napišem za Lucijo, izdelam novo dekoracijo za dom, zapišem kakšno novo idejo za delavnice, na katere potem povabim prijateljice, da si same kaj naredijo, ali pa odidemo na kak izlet. Življenje je zame zelo lepo. Osebno menim, da dan, ki je pred mano, vedno prinaša kaj lepega, kaj posebnega, in tako tudi v resnici živim. Vsako stvar vzamem kot izziv, kot tale intervju na primer, čeravno nisem nikoli niti pomislila, da bi tekst, ki sem ga napisala, dobil takšne razsežnosti. In ker gre za dobra dela, sem se pripravljena tudi izpostaviti, drugače vam tega zdaj ne bi razlagala.” Mateja je svoja spoznanja zapisala v knjigi Življenjska sreča: “Srečo si izbiramo sami. Mi smo tisti, ki si lahko naredimo zabaven, vesel, lep dan ali nasprotno. Sami imamo torej možnost odločanja, vse pa se začne v naši glavi. Zame pomeni polno živeti, da se držim svojih načel glede morale, glede vrednot, da znam sprejemati in dajati, da se trudim narediti kaj dobrega za druge, da držim obljube, da živim tako, kot govorim, da sem komu vzor.”
December
Vse, česar se v življenju lotiš, je izziv. Od tebe je odvisno, ali ta izziv sprejmeš ali ne.
Antonija Novotny je dvajset let plesala kot baletna plesalka v zboru SNG Opera in balet Ljubljana, zadnja leta pa je v tej slovenski kulturni ustanovi koordinatorka baleta. Tonca Novotny ima tudi 70-odstotno okvaro sluha in brez slušnih aparatov skoraj ne sliši. Da z njenim sluhom nekaj ni v redu, je nekako pri štirih letih ugotovila njena vzgojiteljica v vrtcu. Na pregledu so ugotovili, da ima hudo okvaro sluha, in sicer kar 70-odstotno naglušnost, in dobila je svoj prvi slušni aparat. Tako kot njeni sovrstniki se je pri sedmih letih vpisala v osnovno šolo. »Bilo mi je malo težje,« se spominja Tonca, » vendar zame to ni bila ovira, saj otroci ne vidijo takih težav kot odrasli. Moje otroštvo je bilo čudovito. Imela sem starše, ki so me v vsem podpirali in mi stali ob strani.« Bila je živahna deklica, ki se je vedno rada gibala in plesala, zato jo je mama pri desetih letih peljala na avdicijo za balet. Ker je bila drobne postave, so jo sprejeli, čeprav so druge deklice začele že pri šestih letih. Brez težav je opravila nižjo in višjo baletno šolo, na oviro pa je naletela pri vpisu v srednjo šolo. Niso ji verjeli, da jo bo zaradi svoje naglušnosti lahko opravila. Tudi tu se je zanjo borila mama in izprosila, naj ji dajo vsaj možnost in ji dovolijo vpis v prvi letnik. Tonca je z vztrajnostjo in nadarjenostjo naredila vsa štiri leta srednje baletne šole. Naglušnost namreč na njen občutek za ritem ne vpliva. In s slušnimi aparati ji je vstop v svet glasbe popolnoma dostopen. »Zaradi naglušnosti se mi ni bilo treba nič bolj truditi kot drugi. Naglušnost me ni ovirala, če pa česa nisem slišala, ko so kaj razlagali, sem najbližjega še enkrat vprašala,« opisuje svojo pot Tonca. Bolj kot pri plesu si je morda morala prizadevati, da je popolnoma razvila tudi svoj govor. Svojim staršem je hvaležna, da so ji priskrbeli vrhunsko surdopedagoginjo, gospo Moškovo. »Bila je zelo zahtevna in zaradi nje je moj govor zelo dobro razvit. Veliko sem morala ponavljati in vaditi,« pravi Tonca Novotny, ki se je v SNG Opera in balet Ljubljana zaposlila po končani srednji baletni šoli. Seveda je morala opraviti avdicijo. Kljub naglušnosti je bila sprejeta. V dvajsetih letih plesanja v baletnem zboru je odplesala številne predstave in s svojo kariero je zadovoljna. “Moji sodelavci so name vedno gledali kot na sebi enako. Nikoli nisem doživela, da me ne bi sprejeli v svojo družbo zaradi naglušnosti. Marsikateri sploh niso vedeli, da nosim slušni aparati. Tudi koreografi se niso ukvarjali s tem, za predstavo te izberejo na podlagi tvojih baletnih sposobnosti pa tudi videza.« Zadnji dve leti dela kot koordinatorka baleta v umetniški pisarni za balet. To delo je zanjo nov izziv. »Tudi pri tem delu je zelo pomemben sluh. Spopadam se z drugimi ovirami v življenju, s komunikacijo, z delom z ljudmi,« pove Tonca, ki poleg službe obiskuje tudi Visoko šolo za balet. Balet je poklic, ki zahteva veliko odrekanja, zato ga je včasih težko uskladiti z zasebnim življenjem, je med pogovorom povedala Tonca, ki si je z možem Andrejem ustvarila družino. Imata dva otroka, šestnajstletnega sina Jana in trinajstletno hčerko Elo. Ela je podedovala mamino ljubezen do plesa pa tudi njeno okvaro sluha. Kljub temu je v šoli pridna in uspešna, na Konservatoriju za glasbo in balet pa pleše sodobni ples. »V življenju ničesar ne obžalujem. Dvajset let sem plesala v baletnem zboru, zaposlena sem v SNG Opera in balet, ustvarila sem si čudovito družino.«
V.P.