Multipla skleroza je nevrološko obolenje, za katero ne poznamo ne vzroka ne zdravila. Najbolj ogrožena skupina so mladi odrasli med 20. in 40. letom starosti. Ženske zbolijo pogosteje kot moški, bolezen pa pri bolnikih različno poteka. Svetovni dan multiple skleroze je na pobudo organizacije MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) od leta 2009 vsako zadnjo sredo v maju.
Temeljni namen svetovnega dneva multiple skleroze je ozaveščanje javnosti o tej bolezni, predvsem o njenih simptomih, saj je zgodnje odkrivanje ključno tudi za potek zdravljenja. V Sloveniji živi okoli 3000 bolnikov s postavljeno diagnozo MS, po podatkih Mednarodne federacije za multiplo sklerozo pa je obolelih na svetu že okoli tri milijone ljudi. Vzrok za njen nastanek vse do danes kljub intenzivnim medicinskim raziskavam še ni jasen. Začetni simptomi te nepredvidljive bolezni pa so na začetku lahko zelo blagi in jih zlahka prezremo. To so na primer: utrujenost, dvojni vid, motnje koordinacije, blago mravljinčenje, ohromelosti, težave s hojo in podobno, vendar lahko ti znaki sčasoma izzvenijo in se nato znova pojavijo. Nepredvidljivo napredovanje bolezni pa lahko v poznejših fazah privede do blage ali celo najtežje oblike invalidnosti.
Združenje multiple skleroze Slovenije
Združenje MS Slovenije je bilo ustanovljeno pred 43 leti v Kočevju. Njegov namen je združevati in pomagati vsem obolelim z multiplo sklerozo. Danes je v Združenje multiple skleroze Slovenije včlanjenih dobrih 2300 članov, čeprav je po ocenah nevrologov v Sloveniji obolelih za MS med 3000 in 3500 ljudi. V svojem več kot štiridesetletnem delovanju so razvili vrsto posebnih socialnih programov, ki jih delijo v rehabilitacijske in podporne. Programi so usmerjeni predvsem v ohranjanje in izboljšanje telesnega stanja, vključevanje v življenjsko in delovno okolje ter v pomoč pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva. Prav tako v združenju pozorno spremljajo vse raziskave – medicinske in rehabilitacijske – ter o njih obveščajo svoje člane pa tudi širšo javnost. Zelo pomembna dejavnost je tudi preprečevanje vseh vrst zlorab invalidnih oseb.
Aktivnosti ob svetovnem dnevu MS
Lani je Združenje MS Slovenije izdalo knjižico Čas je za spremembo, v kateri so zbrane zgodbe obolelih za MS. Čas je za spremembo je tudi projekt ozaveščanja o spremembah med potekom bolezni, ki spremljajo bolnika z multiplo sklerozo. Prepoznavanje bolezni je namreč ključno pri njenem premagovanju. Ker zdravila, ki bi bolezen pozdravilo, ni, je cilj zdravljenja stabilna bolezen in zadovoljstvo bolnika. Da bi bila bolezen čim bolj znosna, je želja vsakega bolnika.
»Vsem obolelim z multiplo sklerozo svetujem, ne obupajte, poslušajte in opazujte svoje telo, delajte za sebe, bolezen pa sprejmite kot svojo težavno sopotnico,«je o svojem odnosu do bolezni v knjižici Čas za spremembo zapisala Nada.
Tudi letos je Združenje MS Slovenije maja pripravilo številne dejavnosti za svoje člane pa tudi za obveščanje javnosti o tej bolezni, ki se je še vedno drži stigma.Letos pa bodo svoje dejavnosti končali s vseslovenskim srečanjem v soboto, 28. maja 2016, na gradu Rakičan v Murski Soboti. x
Veronika Rot