Po skoraj treh desetletjih skupnih prizadevanj je Državni zbor RS julija 2008 z novelo Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju v 23. členu končno uzakonil tudi pravico slepih in slabovidnih do »celovite obravnave, vključno z zdravljenjem in rehabilitacijo«. A pot do možnosti za uresničevanje te pravice je bila še dolga. Na pobudo nekaterih posameznikov in Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije (ZDSSS) je bila leta 1994 na Očesni kliniki v Ljubljani ustanovljena Ambulanta za slepe in slabovidne, iz katere se je kasneje razvil Nacionalni center za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih (NC CRSS).
Strokovna delovna skupina pri ZDSSS, sestavljena iz slepih in slabovidnih uporabnikov, tiflopedagogov in oftalmologov, je pripravila program »Celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih (CRSS)«. Razširjeni strokovni kolegij za oftalmologijo ga je oktobra 2009 obravnaval in verificiral, s čimer je postal sestavni del slovenske oftalmološke stroke.
Izdelani program CRSS z opredeljenimi storitvami in multidisciplinarnim pristopom za izvajanje individualnega načrta rehabilitacije od zgodnje obravnave slepih in slabovidnih otrok do starostnikov smo po navodilu Ministrstva za zdravje jeseni 2014 preskusili s pilotnim projektom CRSS. Projekt je potekal na Očesni kliniki UKC Ljubljana in delno v domačem okolju rehabilitandov. Kljub časovni omejenosti projekta ter živega stika z rehabilitandi in svojci smo ustreznost programa CRSS potrdili. Z izredno motivacijo rehabilitandov in izvajalcev projekta smo uspeli izvesti uvodno CRSS.
Rehabilitacija je celovita, ali pa je ni
Bistvo Programa CRSS je to, da posameznika z delno ali popolno izgubo vida obravnava individualno in celovito ter multidisciplinarno, torej mu ponudi nabor storitev, prilagojenih njegovi okvari in psihofizičnemu stanju, njegovim potencialom in potrebam. Rehabilitacija je hkrati proces in cilj tako za posameznega rehabilitanda kot za njegovo družinsko, delovno ali širše socialno okolje. Ta proces se mora začeti čim prej, lahko celo že pred morebitno zdravstveno obravnavo ali med njo, vsekakor pa čim prej po njej. Predvideva tudi stalno sprotno ocenjevanje učinkov rehabilitacije in zadovoljstva rehabilitanda z njo, po potrebi omogoča tudi sprotne spremembe individualnega rehabilitacijskega načrta in ponoven vstop v proces, bodisi zaradi obnovitve ali dopolnitve nekaterih znanj in veščin ali zaradi spremenjenega zdravstvenega stanja ali okoliščin obravnavanega.
Cilj rehabilitacije je rehabilitanda, torej posameznika z delno ali popolno izgubo vida, usposobiti za čim bolj neodvisno življenje ter vključevanje v zasebno, poklicno in javno življenje. Za to je nujna vrsta veščin in tehnik, ki mu pomagajo vse tisto, kar je človek prej opravljal s pomočjo vida, opraviti po drugih poteh in na drugačne načine. Predvsem pa CRSS s pomočjo svetovanja in psihoterapevtske pomoči pomaga posamezniku sprejeti njegovo novo stanje in velike spremembe v življenjskem slogu, ga motivirati za nadaljnje čim bolj polno življenje in morda tudi ustvarjalno delo. S tem njemu in njegovi socialni okolici omogoči kakovost življenja, kakršne brez CRSS ne bi poznal. Posebej pa je v okviru CRSS obravnavana tudi celovita rehabilitacija slepih in slabovidnih otrok in njihovih družin, ki zahteva povsem svojstven pristop.
CRSS je Očesna klinika formalno začela izvajati jeseni 2017. Osnovni strokovni tim je bil vzpostavljen do letošnjega poletja, kar zdaj omogoča minimalne standarde za kakovostno izvedbo programa CRSS. Zavedamo se, da nam še primanjkuje organizacijskih in drugih izkušenj ter da bo, glede na ocene potreb po CRSS, nujno v prihodnje tim še okrepiti ter pridobiti prostore, ki bodo primernejši tako za rehabilitande kot za zaposlene, pa tudi za programe in storitve CRSS ter njihovo najvišjo možno kakovost. A glede na to, da gre za storitev, ki je pri nas nova ali vsaj na novo oživljena in močno nadgrajena, verjamemo, da smo na pravi poti. Bistvena pa je celovitost programa in obravnave, saj je le tako mogoče doseči pravi rehabilitacijski učinek.
Besede strokovnjakov in uporabnikov
»Uspešna implementacija programa CRSS je bila končni cilj dolgoletnih prizadevanj Očesne klinike. S tem Očesna klinika, kot vrhunska strokovna ustanova v državi ne samo skuša prepoznavati in zdraviti vse težave, povezane z očmi in vidom, ampak nudi tudi celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih kot sestavni del zdravstvenega varstva,« je poudarila prof. dr. Mojca Globočnik Petrovič, dr. med., predstojnica Očesne klinike UKC Ljubljana.
Prof. dr. Branka Stirn Krajnc, dr. med., nekdanja predstojnica Očesne klinike UKC Ljubljana, je izpostavila: »Da bi več tisočim slepim in slabovidnim državljanom lahko omogočili čim boljšo socialno in delovno vključenost ter samostojnost, je nadaljnja skrb in dolžnost, da pristojni organi zakonsko in v pravicah iz OZZ (Obveznega zdravstvenega zavarovanja) opredeljeno rehabilitacijo slepih in slabovidnih zares omogočijo.«
»Program CRSS temelji na multidisciplinarnem pristopu, jasnih strokovnih izhodiščih, znanstveno preverjenih in klinično uporabnih metodah, jasno zastavljenih ciljih rehabilitacije. S tem se rehabilitandom omogoča najoptimalnejši možni izkoristek preostanka vida ali nadomestilo vidne informacije,« je povedala doc. dr. Nataša Vidović Valentinčič, dr. med., vodja Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih iz Očesne klinike UKC Ljubljana.
»Za vsakogar, ki deloma ali v celoti izgubi vid, je celovita rehabilitacija življenjskega pomena, saj mu samo to zagotavlja človeka vredno nadaljnje življenje. Pri tem pa pogosto spregledamo, da je CRSS pomembna tudi za zdravstvo, predvsem pa tudi za širšo družbo. Vanjo mora biti enakopravno vključenih čim več državljanov saj so ljudje z invalidnostmi, ki niso rehabilitirani v breme sebi, svojcem in družbi,« je opozoril Tomaž Wraber, nekdanji predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije.
Zavedanje o pomenu ohranjanja zdravega vida
»Vsak drugi četrtek v oktobru (letos 11. oktobra) na pobudo IAPB (The International Agency for the Prevention of Blindness), ki sodeluje z WHO, obeležujemo kot svetovni dan vida. Namenjen je opozarjanju na pomen ohranjevanja zdravega vida in preprečevanja njegove izgube oziroma na pomen rehabilitacije, če do nje pride. 15. oktobra pa je vsako leto mednarodni dan bele palice, ki je namenjen opozarjanju, kako huda invalidnost sta slepota in slabovidnost in kako veliko lahko pomagamo slepim in slabovidnim tisti, ki te težave nimamo. Lahko pa se bolj zavedamo njene teže in prispevamo s svojim odnosom kot posamezniki, kot družba pa z vsemi storitvami in prilagoditvami, ki pomagajo pri vključevanju ljudi z okvarami ali popolno izgubo vida v družbo. CRSS je med vsemi temi storitvami zanesljivo najpomembnejša,« je s sklepnimi mislimi predstavitev novega programa sklenila prof. dr. Mojca Globočnik Petrovič, dr. med., predstojnica Očesne klinike UKC Ljubljana.
V. R.
