Na spletni strani društva SNOP (predsednica je Eva Barbara Vilčnik) je zapisano: "V društvu smo združeni ljubitelji vseh vrst umetnosti, ki želimo širiti ustvarjalno moč med otroke in odrasle, še posebno otroke z avtizmom in druge ranljive skupine." Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu, ki ga vsako leto obeležujemo 2. aprila, smo se z Vesno in Robertom Mlakarjem pogovarjali o tem, kako pri svojem delu v društvu pomagajo osebam s spektroavtističnimi motnjami in družinam, v katerih je oseba z avtizmom. Vesna Mlakar je diplomirana filozofinja in specialistka za pomoč z umetnostjo. Izvaja umetnostne terapije, predava o avtizmu in je vsestranska glasbenica ter pevka. Osebam s SAM in drugim pomaga razvijati speče talente. Robert Mlakar je po osnovni izobrazbi univerzitetni diplomirani medijski komunikolog. Terapevtsko izobrazbo je pridobil na podiplomskem študiju zakonske in družinske terapije na Teološki fakulteti v Ljubljani. Izvaja psihoterapije za družine, v katerih je oseba z avtizmom, in druge.
Kdaj ste se prvič srečali z avtizmom in kako ste se začeli podrobneje posvečati temu področju?
Vesna Mlakar: Sem specialistka pomoči z umetnostjo - dramska terapevtka in v času podiplomskega študija na Pedagoški fakulteti v Ljubljani smo morali opraviti okoli 600 ur praktičnega dela s posamezniki in skupinami iz različnih ranljivih skupin. Med drugimi sem vodila glasbene in gledališke delavnice za mlade s cerebralno paralizo na Zvezi Sonček. Tam sem spoznala prvo osebo z avtizmom. "Kdaj si rojena?", me je vprašal ta mladostnik, ko sva se prvič videla. Povedala sem mu letnico, on pa je v treh sekundah izračunal, da sem bila rojena na ponedeljek. To je bilo preprosto fascinantno. Prvi, ki sem mu pomagala usvajati socialne veščine, pa je bil takrat 10-letni deček Benjamin. Njegov posebni interes so vlaki in že takrat je znal na pamet vozni red skoraj vseh vlakov Slovenskih železnic. Benjamin je danes odrasel in samostojen fant s končano srednješolsko izobrazbo; po poklicu je oblikovalec kovin – orodjar in logistični tehnik. Še vedno sva v stikih, prav tako z njegovo mamo. V vseh teh letih smo spletli topel, prijateljski odnos.
Približno v času, ko sem zaključevala študij, smo se sestali prvi pobudniki za ustanovitev društva in registrirali društvo za pomoč z umetnostjo in ustvarjalne dejavnosti. Osnovni namen društva je bil ponuditi sodobne in ustvarjalne oblike pomoči otrokom različnih ranljivih skupin, še posebno pomoči z dramsko, glasbeno, likovno in plesno umetnostjo. Moram pa poudariti, da se naše društvo ne posveča izključno osebam s spektroavtistično motnjo (SAM), temveč tudi drugim posameznikom. Predsednica društva Eva Barbara Vilčnik je profesorica glasbe in izvaja glasbene delavnice ter poučuje petje vse otroke, ki želijo izpopolniti svoje znanje.
Društvo SNOP obstaja že skoraj 10 let, kako se je v tem času spremenilo dojemanje ljudi s SAM?
Vesna Mlakar: Od prvih dni pa do danes je slogan našega društva Snujemo Nove Oblike Pomoči (SNOP), le da smo pred nekaj leti spremenili ime v Društvo za pomoč z umetnostjo in terapevtsko podporo družinam v stiski. Z leti smo namreč ugotovili, in to zavedanje je potrebno dvigovati tudi v širši družbi, da opolnomočenje ne potrebujejo zgolj otroci, temveč tudi njihove družine: starši in sorojenci. Družine, kjer ima nekdo od družinskih članov avtizem, se soočajo z velikimi izzivi na področju zdravja, vzgoje, izobraževanja ter zaposlitvijo tega družinskega člana. Osebe z avtizmom in njihove potrebe so (pre)pogosto spregledane tudi zato, ker njihovi primanjkljaji na prvi pogled niso takoj očitni. Kljub temu, da je oseb z avtizmom vse več in se o avtizmu vsako leto več govori, žal ostaja razumevanje te razvojne motnje šibko.
Na Zvezi za avtizem si člani in pridruženi člani že dolgo prizadevamo, da bi imeli otroci in mladostniki z avtizmom enake možnosti za izobraževanje kot njihovi vrstniki. Prizadevamo si, da bi se spremenil 10. člen Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki bi tem otrokom in mladostnikom zagotovil pravico do stalnega spremljevalca, kadar in če ga potrebujejo. Verjemite mi, tudi sama sem bila spremljevalka takim otrokom, potrebujejo ga!
V znak širjenja zavedanja o avtizmu ter ozaveščanju družbe o razumevanju oseb z avtizmom vsako leto na predvečer 2. aprila v marsikateri občini z modro barvo osvetlijo eno ali več pomembnejših stavb. Pobuda "Zasveti v modrem" postaja že tradicionalni dogodek, prav tako SAM tržnica, ki jo Zveza običajno organizira v živo, letos pa poteka v več delih po spletu. K udeležbi so vabljeni vsi, ki jih zanima področje avtizma. Dogodki bodo brezplačni, osnovni namen pa je informiranje staršev, družin in odraslih z avtizmom ter laične javnosti o projektu in drugih aktivnostih, ki se izvajajo pri Zvezi za avtizem Slovenije in njenih članicah.
Zakaj je terapija z umetnostjo primeren način dela z ljudmi s SAM?
Vesna Mlakar: Pomoč z umetnostjo je primerna za ljudi vseh starosti, saj jo je mogoče individualno prilagoditi različnim potrebam in primanjkljajem posameznika. Poteka lahko individualno s terapevtom ali v skupini. Za osebe z avtizmom je običajno sprva potrebna individualna obravnava, da se najprej ustvari varen in zaupen prostor v družbi terapevta, kasneje pa lahko začnemo združevati po dva ali tri, ki so med seboj kompatibilni. S pomočjo različnih tehnik in metod, kot so igralna terapija, igre vlog, improvizacije in druge mentor pomaga osebi s SAM usvajati socialne veščine, razvijati verbalno in neverbalno komunikacijo, prepoznavati in izražati čustva, povečati sposobnost koncentracije in razvijati ustvarjalnost ter domišljijo. Pomoč z umetnostjo se odlično obnese kot dopolnilna oziroma dodatna oblika pomoči; osebe z avtizmom pogosto potrebujejo tudi senzorno integracijo, logopedske obravnave in drugo.
Kar se bolj znanih terapevtskih pristopov tiče, sem zagovornica izjemno uspešnega The Son-Rise Program®, ki sem ga v praksi spoznala neposredno v Autism Treatment Center of America, Massachusetts, ZDA. Pri svojem delu z otroki in mladimi z avtizmom uporabljam metodo Porajajoči se jezik telesa (ang. Emerging Body Language - EBL), ki jo je razvila Marijke Rutten-Saris, vodja enega najuspešnejših centrov za pomoč osebam z avtizmom v Evropi na Nizozemskem. Pri nas je metodo na Pedagoški fakulteti v Ljubljani poučevala spec. ped. Elza Sabolič. V Sloveniji je zelo priljubljena in daje dobre rezultate tudi metoda Floortime, ki je primerna za otroke vseh starosti z različnimi vrstami in stopnjami zaostankov ter primanjkljajev.
Pri svojem delu se osredotočate na otroke in mladostnike; kako se kažejo razlike pri tem, kdaj se otrok lahko začne udeleževati terapij?
Vesna Mlakar: Znano je, da je pri spektroavtistični motnji ključnega pomena zgodnja obravnava otrok, žal pa diagnoza večinoma pride (pre)pozno. Ni posebnega mejnika oziroma določene starosti, pri kateri se lahko otrok udeleži srečanj, kjer mu nudimo pomoč z umetnostjo. Prve igre, ki pomembno prispevajo k varni navezanosti otroka, so igre zrcaljenja, ki jih mnogi starši izvajajo spontano, pogosto brez da bi sploh vedeli, da to počnejo. Govorim o gledanju dojenčka v oči, opazovanju njegovih grimas in odzivanjem nanje s svojimi, odzivanje na njegov jok s sočutjem, na njegov smeh s smehom in podobno. Pogosto uporabljamo tehniko zrcaljenja tudi mentorji pomoči z umetnostjo pri gibanju, plesu, igranju instrumentov in risanju. Uglaševanje in zrcaljenje sta prvi stopnji metode EBL, ki se je izkazala kot zelo uspešna pri delu s posamezniki s SAM različnih starosti. Iz zrcaljenja (pre)stopimo v naslednjo stopnjo, to je igrivi dialog iz slednjega pa v temo – učenje določene vsebine. Pri svojem načinu dela uporabljam pristop, kjer je že igra sama tudi učenje.
Robert Mlakar: Delo z mladostnikom ali odraslim s SAM je seveda drugačno. Lahko uporabimo tudi nek umetniški medij, vendar je več pogovora in dela s čustvi. Sodelujemo tudi z Društvom ASPI, ki nudi programe za mladostnike in odrasle. Odrasli gredo radi na sprehod in takšni razbremenilni pogovori so zelo dobrodošli; nekateri se tako veliko lažje izrazijo kot pa za štirimi stenami. Zelo ustvarjalno je lahko tudi delo v naravi: z rožami, na zelenjavnem vrtu ali z živalmi. Takšno izkušnjo sva pridobila z Vesno na nekajmesečnem prostovoljstvu v Angliji na ogromni kmetiji Pennyhooks Farm Trust, kjer že 30 let delajo z osebami z najtežjo motnjo avtizma. Pred kratkim je BBC posnel tudi dokumentarec o njihovem delu. Zagotovo je "care-farm" uspešen sistem dela, ki ga v Sloveniji za osebe z avtizmom žal še ni.
Kako se lotevate terapije?
Vesna Mlakar: Včasih me kdo vpraša, katera je moja najljubša barva. Vedno enak odgovor: bela. Zakaj? Ker se v njej skriva vsa mavrica. Preprosto ne maram enoličnosti, lahko bi celo rekla povprečnosti, in osebe z avtizmom to zagotovo niso. Vedno znova me presenečajo in navdušujejo. Poudariti pa moram, da je spekter res izjemno širok in na njem posamezniki z avtizmom z zelo različnimi potrebami in zmožnostmi. Splošno rečeno najbolje deluje individualen pristop in velika mentorjeva kreativnost.
Robert Mlakar: Pri delu z mladostniki in mlajšimi odraslimi, če je le mogoče, vključim v terapijo celotno družino. V prvem koraku mi je vedno pomembno, da osebi z MAS dam prostor in čas, da si me izbere. To je zelo pomembno. Če se ob terapevtu ne počuti dobro, terapija nima posebnega učinka. Zaupanje se pri osebi z MAS gradi vztrajno in počasi. Ogromno delo lahko v tej fazi naredijo starši, ki hodijo zraven na terapijo in dodatno poskrbijo za varen prostor. Nato izmenično včasih na terapijo povabim zraven starše, včasih pa ne.
Mnogokrat delam tudi samo s starši, če ocenim, da je potrebno okrepiti partnerske odnose, da bi se otroci v družini bolje počutili. Ugotavljam, da ima na izboljšanje simptomov pri otrocih največji učinek ravno izboljšanje odnosa med starši ter opolnomočenje očetovstva in materinstva. Varen odnos med člani družine, ki ga ustvarijo na terapiji, je nekaj, kar odnesejo s sabo domov. Tako okrepljeni starši otroku in sebi omogočijo optimalne možnosti za razvoj potencialov. V zadnji fazi na terapijo hodi samo še oseba s SAM. Tedaj ko sta zgrajena zaupanje in varnost, delava na predelavi travm, ki jih je v življenju osebe z MAS običajno zelo veliko. Delam pa samo z osebami, ki so sposobne sodelovati v pogovorni obliki terapije.
Na kakšen način te terapije strukturirate in kaj ste se v vseh teh letih prakse naučili, da najbolje deluje?
Vesna Mlakar: Kot je poudaril že Robert, je treba najprej ustvariti varen prostor, kjer se oba ali vsi dobro počutimo, od tu naprej pa je potrebno biti vztrajen in imeti veliko potrpljenja, sprejemanja in ljubezni. Da, ljubezni. Osebe z avtizmom imajo zelo močan "radar" in na daleč zaznajo ljudi, ki se pretvarjajo ali (jih) sodijo. Takšnih a priori ne sprejmejo. Zelo dobro deluje tudi, da se v proces vključi tudi starše in sorojence. Dobrodošlo je, da spoznam učitelja osebe z avtizmom ali si z njim vsaj občasno dopisujem. Še bolje je, če je šola pripravljena sprejeti mojo pomoč pri oblikovanju primernega prostora, urnika in programa za tega določenega otroka. Takšen celostni pristop je običajno najbolj učinkovit, ne glede na vrsto terapije.
Katera področja umetnosti so najbolj uspešna? Katerim področjem umetnosti bi se radi posvetili v prihodnje?
Vesna Mlakar: V društvu SNOP pri svojem delu združujemo vse oblike pomoči z umetnostjo. Prednostno izberemo tisto vrsto pomoči z umetnostjo, ki je najbolj pisana na kožo posamezniku, ki pride po pomoč. Morda nekoliko izstopa področje glasbenega ustvarjanja, saj imamo tudi mentorji delavnic največ izobrazbe in izkušenj prav na tem področju. Pri glasbenem ustvarjanju uporabljamo različne instrumente, glas in telo. Poskušamo izražati svoja čustva, misli in frustracije. Razvijamo ustvarjalnost in se učimo zbranosti. Vsako ustvarjanje običajno vsebuje tudi gibanje, velikokrat ustvarjamo tudi na tleh – še posebno, kadar rišemo ali se igramo z različnimi pripomočki. Dobrodošel material za ustvarjanje je tudi glina. Pri najmlajših in osnovnošolcih se izogibamo delu z računalnikom, medtem ko mladostniki nadvse obožujejo ta medij in se lahko zelo dobro izražajo prav s pomočjo sodobnih tehnologij, na primer fotografijo, grafičnim oblikovanjem, pisanjem poezije ali proze. Ker smo manjše društvo, komaj sledimo potrebam in željam uporabnikov.
So pa tudi mnoge druge kolegice – specialistke in specializantke pomoči z umetnostjo v Sloveniji zelo aktivne in uspešne v okviru raznih društev in zavodov. Saša Hudnik na primer je zelo aktivna na področju dramske terapije. Slednja v Trzinu od lanske pomladi v okviru evropskega projekta na Zavodu Azum izvaja različne dejavnosti, v katere se vključujejo tudi mladi in otroci s SAM. Pomembno se mi zdi izpostaviti tudi inkluzivno glasbeno šolo Zavod DoReMi iz Bleda, ki je včeraj (op. petek, 1.4.) izvedla čudovit koncert ob praznovanju dneva zavedanja o avtizmu za naslovom Bogastvo različnosti. Na njem so nastopili tudi mladi talenti s SAM, ki so bili že večkrat tudi nagrajeni.
Pomembna tema je tudi verbalizacija, kako pomemben je glas pri vašem delu in kako pomaga osebam z MAS pri vključevanju v družbo?
Vesna Mlakar: Res je, verbalizacija je pomembna. Človeštvo je tako vajeno govoriti, da je to vsaj na videz prvi in najpomembnejši način sporazumevanja. Nekateri otroci in mladi z avtizmom, ki ne govorijo, uporabljajo komunikator ali sličice (op. metoda PECS), spet drugi so se naučili tipkati in pisno sporočajo svoje misli, potrebe in želje. Vesela sem, da mnogi na ta način stopajo v prostor širše družbe in s tem pokažejo, da imajo veliko za povedati, za podeliti. Kljub temu pa sama velikokrat poudarjam tudi vrednost nebesedne komunikacije. Zdi se mi, da smo vsi preveč obremenjeni z govorjenjem. Da bi morali govoriti, kako bi morali govoriti, klepetamo in nakladamo. Čeprav je seveda tudi to potrebno in koristno, je dejstvo, da se o tem, kdo nam je všeč in kdo ne, odločamo na podlagi le nekaj sekund opazovanja.
Verjamem, da je izjemno pomembno, kaj sporočamo, še preden odpremo usta. Prvi vtis lahko kasneje sicer popravimo, vendar je to veliko težje. Sporočila telesa so stalna in neprekinjena, govorimo pa le občasno. Vsekakor poteka v vsakdanjem življenju le manjši del komunikacije z besedami. V procesu pomoči z umetnostjo se predvsem poskušamo začutiti, videti, spoznati – najprej brez besed, potem tudi z besedami. Poskušamo razumeti in sprejeti svoja čustva; predvsem pa sami sebe in drug drugega. Šele potem se lahko učimo stopati v interakcijo, v odnos. Mnoge osebe z avtizmom so mi povedale, da jih tišina sploh ne moti, tudi če sedijo v družbi z drugo osebo ali celo v skupini. So pa tudi takšni, ki neprestano govorijo in jih je skoraj nemogoče ustaviti. Pa smo spet pri spektru …
Kakšni so odzivi udeležencev in na kakšen način vidite njihov napredek ali spremembo?
Robert Mlakar: Udeleženci radi hodijo na terapije in ustvarjalne delavnice. Ne pomnim, da bi kdaj prejeli kakšno pritožbo. Včasih je osebam z MAS to tudi edini prostor, v katerem se počutijo varno in so sprejeti z vsemi svojimi posebnostmi. Napredek je najbolj opazen, ko začnejo zaupati in se sprostijo. Takrat postanejo igrivi, ustvarjalni, domiselni … Ko dobijo varno izkušnjo odnosa, se začnejo ozirati po odnosih z drugimi in spletejo kakšno novo prijateljstvo.
Kot pravite, veliko skrbi posvečate celostni obravnavi tako otrok kot staršev. Kako se pri vašem društvu obe procesa dopolnjujeta?
Robert Mlakar: Pri svojih terapijah opazim največjo spremembo takrat, ko oseba s SAM začne povezovati čustva z notranjim odzivanjem telesa in se več ne ustraši odzivov lastnega telesa na strah, sram, jezo itd. Če v tem procesu sodelujejo tudi starši, ki so se naučili dobrega odzivanja na otroka, se zgodi nekaj, čemur sam pravim "milostni trenutek". To je trenutek, ko otrok staršem popolnoma zaupa svoje najgloblje stiske, tudi tiste o izključenosti, nesprejetosti, nerazumljenosti in drugačnosti … Morda celo krivdo, da jim s tem kdo oz. kakšen je uničuje življenje ali pa jezo in žalost, ker ga starši ne razumejo. Ko na drugi strani starši na to odreagirajo z največjo nežnostjo in sočutjem, se v med njimi ustvari prav posebna energija ljubezni in sprejetosti. Takrat vem, da so se povezali na povsem nov način in da so zgrajeni temelji za nove, drugačne odnose, kot so jih živeli do sedaj.
Kako pomembna je figura terapevta pri tem procesu? Se ustvarijo močni odnosi ali gre bolj za formalne načine dela?
Robert Mlakar: Pri relacijski, zakonski in družinski terapiji, ki jo izvajam, je figura terapevta zelo pomembna. Terapevt vstopi v medosebni prostor skoraj kot neke vrste dober starš, ki moderira odnose, postavlja meje, regulira čustva in pripravi prostor za zdravo in varno čustveno izmenjavo. Na začetku procesa kot terapevt zelo držim niti komunikacije v svojih rokah. Včasih morajo družinski člani komunicirati celo povsem preko mene, če ocenim, da komunikacija med njimi ni varna. Ko uredimo nezdrave vzorce komuniciranja in travmatično odzivanje vsakega posameznika in komunikacija postane bolj varna, selim komunikacijo med družinske člane, gradim zaupanje in se postopoma umikam. Proti zaključku terapije se skoraj povsem umaknem in se začnem poslavljati v zaupanju, da je družina zdaj "dozorela" in zmore sama zdrave medsebojne odnose. Izkušnjo s terapevtom vsak posameznik ponotranji na neki način kot izkušnjo s staršem. Zelo pomembno je, da je ta izkušnja pozitivna.
Zadnji dve leti je Slovenijo zaznamovala epidemija koronavirusa. Kako je ta vplivala na otroke in odrasle z MAS, kako se denimo ti vplivi kažejo pri otrocih, ki prihajajo k vam?
Robert Mlakar: Naše delovanje je zaradi epidemije koronavirusa okrnjeno, kljub temu pa se trudimo po svojih najboljših močeh. Pogovorne terapije in glasbene delavnice smo začeli izvajati tudi preko Zooma in smo tako nad učinkom kot odzivom uporabnikov pozitivno presenečeni.
Je pa epidemija na nekatere osebe s SAM vplivala zelo negativno. Najprej so morda bili celo navdušeni, da je zdaj manj stikov, dolgoročno pa se je izguba stikov in tistih nekaj dejavnosti, ki so se jih poprej udeleževali, prinesla poglabljanje duševnih stisk in mnogi so morali iskati tudi psihiatrično pomoč. Poglobili sta se tesnoba in depresija, stopnjevale so se obsesivno kompulzivne motnje, psihotične epizode, anoreksija, bulimija ter druge stiske. Žal je takšna spektroavtistična realnost, kadar se duševna stiska poglobi. Zato se mi zdi prav, da se javnost ozavesti o tem, kako pomembno je ljudem s SAM nuditi varno okolje in podporo. Težko si je zamisliti, v kako močnih stiskah so se ob tem znašli starši. Tako osebe s SAM kot starši cenijo vsako pomoč, ki jo lahko dobijo in so nam bili zelo hvaležni za podporo.
Kakšni so vaši načrti za prihodnost in kaj si želite na področju obravnave oseb s SAM v Sloveniji?
Vesna Mlakar: V okviru društva bi radi nadaljevali z delom, ki ga opravljamo že vsa ta leta. Pri postavljanju ciljev ne upamo biti preveč ambiciozni, saj nas je malo in moramo paziti tudi nase. V "svetu avtizma" izgorevamo vsi: strokovnjaki, terapevti, učitelji, starši in drugi, ki so tako ali drugače povezani s to ranljivo skupino. Ne gre za to, da so osebe z avtizmom tako zahtevne, ravno nasprotno – pogosto se mi zdi, da so oni še najmanj problematični. Ko enkrat spoznaš njihov način razmišljanja, ugotoviš, da so v njem stvari pogosto zelo preproste in jasne. Težave pa se pojavijo, ko stopajo v nevrotipično družbo in se poskušajo integrirati; v naši družbi veljajo pravila, ki jih poskušajo razumeti in usvojiti, mi pa ta ista pravila venomer kršimo – kdo bi to razumel? Sistemske težave na vseh področjih: zdravstvo, šolstvo, sociala pa vsem otežujejo delo in priznati moram, da sem tudi sama pred dvema letoma izgorela in še zdaj nisem v najboljši formi.
Na področju obravnave oseb s SAM si želim, da bi bile družinam, kjer je tudi oseba z avtizmom, dostopne različne vrste terapij – tudi pomoč z umetnostjo, brezplačno. Za to mora poskrbeti država in zakonodaja, ki to omogoča. Nekaj tovrstne pomoči sicer pride na podlagi razpisov, vendar so zahteve glede stroke v njih takšne, da mentorji pomoči z umetnostjo ne ustrezamo merilom. Tako postane tovrstna terapija nadstandard za izbrance, kar je žalostno. Omenila sem tudi že potrebo po spremljevalcih v šolah – to je res nujno! Tako v Sloveniji kot tudi po svetu pogrešamo tudi dnevne centre in bivalne enote za osebe z avtizmom.
Robert Mlakar: Kar se tiče ozaveščanja o avtizmu, si želimo, da bi bili različni deležniki pri osveščanju javnosti tako uspešni, da bi zainteresirani za to področje vedno prišli do najboljših informacij. Na tem področju se v Sloveniji namreč dogaja veliko več kot le to, da obstaja Svetovni dan avtizma, ko se na to ranljivo skupino spomnijo tudi mediji. Različni dogodki, izobraževanja, usposabljanja in delavnice potekajo vse leto. Eno izjemno pomembnih je usposabljanje za spremljevalce otrok z avtizmom v vrtcih in šolah. Vse te dejavnosti je mogoče najti na spletni strani Zveze za avtizem in spletnih straneh njenih posameznih članic – društev. Zavod DoReMi na primer že ta teden, 8. aprila, organizira na Bledu mednarodni posvet Skrivni svet avtizma, na katerem bodo različni strokovnjaki osvetlili izzive življenja oseb z avtizmom in njihovih družin.