Spinalna mišična atrofija, ki jo ima deček Kris, za katerega je denar zbirala vsa Slovenija, se pojavi pri enem otroku na deset tisoč rojstev. Zaradi genske okvare propadajo živčne celice in otroci telesno slabijo. Novo upanje otrokom predstavlja genska terapija, ki je registrirana še vedno le v Združenih državah Amerike.
Tam je Kris dva milijona evrov vredno zdravilo Zolgensma prejel pred dobrimi tremi meseci, Novartis pa bo letos brezplačno razdelil sto odmerkov zdravila. Napredek pri Krisu je očiten, pravi zdravnik nevrolog Perry B. Shieh s klinike UCLA, ki upa, da bo Kris lahko stal in hodil.
Krisova mama komaj čaka, da se z družino vrne domov. Krisovi krvni izvidi so vse boljši. Boljše je dihanje, počutje, drža pa vse pokončnejša.
Novartis brezplačno razdelil 100 odmerkov zdravila
V Sloveniji po Krisu še niso diagnosticirali bolnika, ki bi ustrezal merilom za zdravilo Zolgensma. Novartis pa je prve odmerke zdravila, ki ga proizvajajo en mesec, brezplačno že razdelil. Do konca leta ga bo dobilo 100 malih bolnikov, zanimanje je veliko. Neodvisna zunanja ustanova vsaka dva tedna izbere nove kandidate. Kris naj bi se v domovino vrnil marca, z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga Kostića.
Več v prispevku: https://4d.rtvslo.si/arhiv/dnevnik/174675335