Živčni končiči. Foto: arhiv MMC RTV SLO
Živčni končiči. Foto: arhiv MMC RTV SLO

Zadnjo sredo v maju zaznamujemo svetovni dan multiple skleroze, kronične avtoimunske bolezni, ki prizadene osrednji živčni sistem. Združenje multiple skleroze Slovenije s kampanjo #MojaNevidnaMS opozarja tudi na nevidne simptome te bolezni, ki lahko bolniku in njegovim najbližjim čez noč popolnoma spremeni življenje.
Multipla skleroza se pojavlja kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje. Na svetu s to boleznijo živi okoli 2,5 milijona ljudi. Pogosteje se pojavlja v okoljih z zmerno klimo kot v tropskih predelih. Med bolniki sta približno dve tretjini žensk in tretjina moških. Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom.
Natančno število bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji ni znano, ocenjujejo pa, da jih je med 3100 in 3500, kar Slovenijo uvršča med države z visokim številom bolnikov s to boleznijo. Od vseh registriranih bolnikov se jih je šestdeset odstotkov zdravi, kar nas tem področju postavlja v sam vrh EU.
Simptomi bolezni so številni in zelo raznoliki. Največkrat se pojavi zamegljen vid na eno oko, dvojni vid, mravljinčenje in odrevenelost po telesu, oslabelost udov, motnje ravnotežja, značilno pa je tudi, da po obdobjih poslabšanja pride do izboljšanja.
Strokovnjaki poudarjajo pomen celostne obravnave bolnikov ter zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja. Združenje multiple skleroze Slovenije pa je ob svetovnem dnevu multiple skleroze opozorilo, da financiranje njihovih podpornih programov za bolnike ni sistemsko urejeno.
V Sloveniji imamo sicer trenutno na voljo vse sodobne terapije, ki se uporabljajo v zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo. Strokovni delavci in bolniki pa ob tem opozarjajo predvsem na dolge čakalne vrste, podporna zdravila in pripomočki pa so za marsikoga predragi. Bolnikom se ob diagnozi podre svet, posebno zato, ker so takrat v najbolj aktivnem življenjskem obdobju. Kronična bolezen poleg fizičnih prinaša tudi številne druge izzive, kot so socialna izolacija, večja odvisnost od drugih, spremenjeno telesno podobo in soočanje s strahom pred smrtjo. Predvsem ženske pomislijo na to, ali bodo sploh lahko imele otroke. Multipla skleroza sicer ne vpliva na rodnost, vseeno pa se ženske manjkrat odločijo za zanositev. Pomembno pa je, da je nosečnost načrtovana.
V zadnjih dneh so potekale številne aktivnosti, na katerih so strokovnjaki in oboleli ozaveščali javnosti o tej nevidni bolezni
Nevrologi so poudarili pomembnost celostne obravnave bolnikov s to boleznijo. Ta pri nas še ni sistemsko urejena, so opozorili. Poudarili so tudi pomen zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja multiple skleroze, ki lahko pomembno vpliva na potek bolezni.
Multipla skleroza je avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem. Kljub temu imajo bolniki ob ustrezni in celostni obravnavi zelo dobre možnosti za kakovostno življenje. Enostavnega testa za potrditev diagnoze ni, saj so simptomi zelo raznoliki. Poleg občutka mravljinčenja in otopelosti telesa bolniki občutijo še motnje koordinacije, poslabšanje mišične moči, pešanje vida in težave z mokrenjem, je pojasnil nevrolog Jožef Magdič z oddelka za nevrološke bolezni v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Maribor.
Ključnega pomena je, da bolnik simptome čim prej prepozna in se obrne na osebnega zdravnika, ki začne diagnostični postopek. "Raziskave so pokazale, da lahko z zgodnjo postavitvijo diagnoze in zgodnjim zdravljenjem upočasnimo prehod v progresivno fazo, ki se odraža s propadom celic, navzven pa napredovanjem invalidnosti bolnika," je pojasnila Alenka Horvat Ledinek iz nevrološkega centra na ljubljanski nevrološki kliniki.
Obstajata dve vrsti zdravljenja multiple skleroze. Najbolj pomembna skupina zdravil je tista, s katero na dolgi rok vplivamo na potek bolezni in lahko zavremo dolgoročno nevrološko prizadetost, je pojasnil Magdič. Z drugo skupino zdravil pa blažimo simptome. V zadnjih letih postaja zdravljenje vse bolj zahtevno, zato je nujno tudi natančnejše spremljanje bolnikov. V centrih za multiplo sklerozo, ki so tudi zaradi teh potreb nastali v okviru UKC Ljubljana in Maribor ter celjske bolnišnice, so združeni strokovnjaki z različnih področij, ki bolnikom in drugim nevrologom nudijo podporo. Lina Savšek iz celjskega centra je ob tem opozorila, da financiranje takih centrov ni sistemsko
urejeno.
Pri obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo je zelo poudarjena vloga medicinskih sester in ostalih strokovnih delavcev. "Bolj kot nam bolnik zaupa, bolj mu lahko pri zdravljenju pomagamo," je povedala medicinska sestra Anita Noč Pirečnik iz ljubljanskega centra za multiplo sklerozo.
Pri rehabilitaciji sodelujejo še fiziater, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, psiholog in socialni delavec.
Diagnoza multipla skleroza ne pomeni konec življenja
Dokaz za to je tudi letošnja dobitnica naziva Ona 365, odvetnica in predavateljica Sara Ahlin Doljak
Multipla skleroza je Ahlin Doljakovo priklenila na voziček, a ji ni mogla streti duha, je poudarila
žirija. Po mnenju žirije si glas Ahlin Doljakove zaradi pomembnih spoznanj, tako strokovnih kot življenjskih, zasluži, da ga slišimo vsi. Tudi zato, ker njen glas ne govori, govori namreč Tobii, tehnološko pomagalo. Ahlin Doljakova pa tudi predava na Evropski pravni fakulteti v Ljubljani in Novi Gorici. "Ona nehote nastavi zrcalo: kdo smo in predvsem kaj smo lahko. Kljub preizkušnjam, ki jih nalaga življenje, živi polno. Vsakokrat poudari, da je življenje veliko, zato ga spoštljivo časti. In da je družina vse. Ne skriva trpkih trenutkov in soočenj s sabo. A nekega dne je spoznala, da se je naučila vsega, le živeti ne, je ob podelitvi naziva izpostavila odgovorna urednica One Sabina Obolnar.
STA/ V. R.