V začetku minulega tedna ste se javno opravičili staršem otrok s posebnimi potrebami in zagotovili, da boste vsak teden preverjali, kako napreduje pilotni projekt, ki bi se moral končati že konec junija, zdaj pa je Ministrstvo za solidarno prihodnost (MSP) ta rok podaljšalo do konca avgusta. Minister za solidarno prihodnost se je sicer oglasil na to temo, a še vedno ni pojasnil, zakaj se je projekt šele zdaj začel izvajati.
Tudi jaz sem bila razočarana in presenečena, da je to šele v pripravljalni fazi, ker je ministrstvo že konec januarja dalo zeleno luč, da se zdaj lahko lotijo projekta. Takrat smo tudi naznanili, da se bo projekt začel, ampak predvidevam, da so na ministrstvu očitno morali premisliti, kako, na kakšni podlagi ga bodo sploh izvedli. Verjamem, da so delali, ker sva imela z ministrom Simonom Maljevcem še pred objavo v medijih pogovor in zagotovil mi je, da so pregledovali vso zakonodajno podlago, obstoječe sisteme pomoči v praksi in hkrati tudi pristojnosti različnih ministrstev. Pomoč na domu za družine otrok s posebnimi potrebami je namreč zelo kompleksna, saj je lahko deloma zdravstvena, deloma socialna, deloma vzgojna, deloma izobraževalna, in so hoteli ugotoviti, kaj spada v kateri resor, če bo v nadaljevanju potrebna medresorska koordinacija. Želeli so tudi ugotoviti, kaj te družine pravzaprav potrebujejo.
Toda starši otrok s posebnimi potrebami trdijo, da so vam to, kaj potrebujejo, povedali že pred dvema letoma. Spomenka Valušnik, mama 15-letne Naje s peto stopnjo cerebralne paralize, vam je dokumentacijo izročila na Posvetu za boljšo prihodnost otrok, ki je bil 3. oktobra 2022. Že takrat ste jim obljubili pomoč.
Ja, in priznam, da sem se malo zaletavala z glavo v zid.
Zakaj ste se osebno zavzeli za reševanje te problematike, zakaj ste nastopili v videu in ga tudi objavili na svojem službenem profilu na Facebooku?
Zato ker je to tematika, ki je zame izjemnega pomena. Ne samo da se poskušam angažirati na vseh področjih ranljivih skupin, ampak poznam ogromno družin, ki imajo otroke s posebnimi potrebami, otroke s težavami v telesnem in duševnem zdravju, in čutim njihovo stisko. Tudi sama sem mati otroka, ki ima na neki način posebne potrebe, in vem, koliko napora in truda zahteva skrb za takega otroka. Res potrebujejo pomoč in ta je dobrodošla v vsakršni obliki. Zato se za to zavzemam že od začetka mandata in povem vam, da ni lahko.
Predsednik državnega zbora je po protokolu drugi najpomembnejši človek v državi, takoj za predsednikom države. Menite, da vaše tedensko preverjanje, kaj MSP dela v zvezi s pomočjo na domu družinam z otroki s posebnimi, lahko pripomore k njegovi učinkovitosti?
Mislim, da zdaj bo. Zdaj je ministrstvo zelo resno pristopilo k temu, tudi novinarji ste pripomogli, za kar sem vam hvaležna, in če je moje opravičilo tudi kaj pripomoglo, sem se pripravljena še velikokrat opravičiti, samo da bodo te družine dobile pomoč, na katero čakajo že leta. Je pa to čakanje tudi zame izjemno frustrirajoče. Jaz sem le zakonodajna veja oblasti, nimam izvršilnih pooblastil, nimam resursov, da bi lahko naredila to, kar delajo ministrstva, pa bi si včasih to želela.
Ste pa poslanka največje poslanske skupine v državnem zboru in pravnica. To pomeni, da lahko tudi vi vložite zakon.
Pričakujem, da bo do konca avgusta prihodnje leto, tako kot je rekel minister Simon Maljevac, končan pilotni projekt in da bo pripravljen prvi osnutek predloga novega zakona. Če ne bo tako, potem bom sama pristopila k temu, tako da bom sama pripravila osnutek zakona. To ne bi bil prvi zakonodajni predlog, ki ga bom vložila, ampak ga bom, ker mi je stvar tako pomembna. Seveda verjamem, da me bodo poslanke in poslanci, ki jih ta tematika zadeva in zanima – kar nekaj je takih v poslanski skupini in koaliciji, morda tudi v opoziciji –, pri tem tudi podprli. Lahko dam tudi javno zavezo, da bom, če predloga zakona ne bo, pristopila k temu; do konca mandata moramo ta zakon sprejeti. Moram povedati, da imam pri tem podporo premierja Roberta Goloba, z njim sem se pogovarjala o teh zadevah in je tudi sam temu zelo naklonjen.
V podobni stiski kot starši otrok s posebnimi potrebami so tudi onemogli starejši od 65 let. Ne pripada jim osebna asistenca. Na pomoč na domu se denimo v Ljubljani čaka eno leto, podobne so čakalne vrste za institucionalno bivanje v domovih za starejše. Vmes breme pade na svojce, ki velikokrat nimajo ne znanja ne možnosti za nego svojih bližnjih, ki jo ureja Zakon o dolgotrajni oskrbi z uvedbo oskrbovalca družinskega člana.
O tem sem se pogovarjala že z varuhom človekovih pravic. Starostna meja 65 let pomeni oster rez. Nekdo, ki je star 65 let, je lahko izjemno aktiven, samostojen, delovno sposoben, kdo drug pa je lahko že zelo globoko v demenci, tako da ne vem, kako so prišli do te starosti kot meje za pridobitev pravice do osebne asistence. Verjamem pa, da je problem tudi manko kadra, ki je pripravljen biti osebni asistent. To morajo biti osebe z empatijo, ki se za ta poklic prvenstveno odločajo iz človečnosti in pripravljenosti pomagati. Problem sta nizko plačilo in dejstvo, da gre za fizično in psihično težko delo. V praksi bo verjetno v nekaterih primerih tudi težko določiti mejo med osebno asistenco in dolgotrajno oskrbo. O tem bomo morali ne samo razmišljati, govoriti, ampak tudi nekaj narediti, ker smo postali dolgoživa družba. Vsi bomo, če nas ne prizadene kaj drugega, nekoč starejši in danes način življenja ni več tak, da bi generacije skupaj živele in skrbele druga za drugo. Demenca je v porastu in ne prizadene samo bolnika, ampak ves njegov krog; s čim takim se naši predniki niso soočali, predvsem pa pričakovana starost ni bila tako visoka.
V hramu demokracije, ki mu predsedujete, so bili sprejeti številni zakoni in ratificirane mnoge mednarodne pogodbe, ki zapovedujejo enakopraven položaj ljudi z oviranostmi. Slovenija je kot ena prvih držav leta 2008 ratificirala Konvencijo OZN o pravicah invalidov. Kljub temu tako varuh človekovih pravic kot zagovornik načela enakosti opozarjata, da Slovenija krši njene določbe. Čeprav smo sprejeli Zakon o izenačevanju možnosti invalidov, ljudje z oviranostmi denimo še vedno nimajo enakopravnega dostopa do vseh javnih stavb, izobraževanja in javnega potniškega prometa. Dostopna je le četrtina srednjih šol, nedostopni so medkrajevni avtobusi, nekatere železniške postaje in vlaki. Kako to komentirate?
Dobrodošli v sistemu krasno napisanih zakonov, ki se ne izvajajo v praksi. Eno je nekaj napisati, nekaj drugega pa je to potem izpeljati. Vem, da je to velik problem, na katerega neprenehoma opozarjata tako varuh kot zagovornik, in strinjam se, da smo naredili premalo. Biti moramo glasnejši, da bo tudi več volje in občutka pri ljudeh, da moramo biti vključujoča družba, ki res vsem omogoča enake možnosti. Žal v praksi velikokrat ni tako in mislim, da bo preteklo še kar nekaj vode, da bomo res lahko govorili o tem, da imamo vsi enake možnosti. Dostopnost za invalide zahteva voljo, čas in denar. Zahteva pa tudi premike v naši miselnosti. Presunil me je primer učenke, ki se je hotela vpisati na neko srednjo šolo v Ljubljani, pa je ravnateljica dejala, da ne bo prilagodila šole, tako da bi bila dostopna zanjo. Če imamo na mestu ravnatelja šole človeka, ki reče, »me ne zanima«, ne moremo govoriti o vključujoči družbi. Dokler v sebi ne bomo imeli občutka, da to ni prav, imamo lahko še ne vem kakšne zakone, pa ne bo nič pomagalo. Največ lahko naredimo z vzgojo, da bodo generacije za nami imele to zavest. Kako pomembno je, da se vzgoja o enakopravni in vključujoči družbi začne takoj, lahko vidimo, ko opazujemo svoje otroke in njihovo dojemanje sveta. Pri mojih dveh otrocih je na primer popolnoma normalno, da imajo v šoli invalidne otroke in jih obravnavajo kot sebi enake. Tudi ko sem povedala, da ima eden od mojih sinov epilepsijo, so vsi to zelo lepo sprejeli. Stopamo na pot vključujoče družbe, a smo še daleč. Želim, da Slovenija postane resnično socialna država, ker menim, da je dobra država lahko samo država, ki poskrbi za vse ranljive skupine.
Predsednica NSIOS Mateja Toman vedno poudarja, da je dostop do digitalnih in spletnih vsebin ključen za sodelovanje v sodobni družbi. A tudi na tem področju kršimo zakonodajo. Zakon o dostopnosti spletišč in mobilnih aplikacij (ZDSMA) je stopil v veljavo maja 2018. Zakon se nanaša na vse spletne strani, spletne aplikacije in mobilne aplikacije zavezancev, to pa so državni organi, organi samoupravnih lokalnih skupnosti in osebe javnega prava po zakonu, ki ureja javno naročanje. Vsa ta spletišča in mobilne aplikacije bi morale biti dostopne že pred tremi leti, danes pa je dostopnih manj kot 5 odstotkov teh spletnih strani. Po podatkih strokovnjaka za digitalno dostopnost Tilna Škrabe iz Zavoda A11Y.si so med nedostopnimi oziroma nezadostno dostopnimi strani, ki zagotavljajo nujne storitve, spletne strani Ajpesa, e-davkov, zdravstvenih domov, varuha človekovih pravic in predsednice države, tudi vaša institucija. Kako to komentirate?
To bomo pa takoj urgirali, ker mislim, da če kdo, mora biti državni zbor prvi, katerega delovanje mora biti dostopno vsem. Že na začetku mandata sem se zavzela za to, da se uredi podnapisovanje sej državnega zbora, a so se pojavile težave z RTV Slovenija. Nič se ne da čez noč, a v nekem doglednem času moramo to urediti. Naj bo ta intervju poziv vsem institucijam, naj se začnejo ukvarjati s tem. Pomembno je, da imamo popolnoma vsi, ne glede na naše osebne okoliščine, dostop do e-storitev.
28. junija 2025 stopi v veljavo določba Zakona o dostopnosti do proizvodov in storitev za invalide, ki določa, da bodo morale biti dostopne vse spletne banke in spletne trgovine. Po besedah strokovnjakov, ki se ukvarjajo s spletno dostopnostjo, večina bank sploh ne ve, da morajo to urediti.
To bom preverila in pozvala Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da zažene oglaševalsko akcijo ali izobraževanje na tem področju.
Zdi se, da imamo zelo dobro zakonsko podlago, ki omogoča enakopraven položaj ljudi z oviranostmi, a kaj, ko v praksi tega ne upoštevamo. Kako spraviti teorijo v prakso?
Pomembno je, da začnemo vzbujati zavedanje pri nas samih, da bo za vse nas najboljše, če bomo vključujoča družba, da bo za vse nas najboljše, če bo vsak imel možnost in bo lahko dodal delček svojega prispevka k družbi, in to pomeni vsi: zdravi, bolni, starejši, mlajši, ženske, moški, vsi tisti, ki se drugače identificirajo, drugačni. Ko bo to zavedanje v nas zraslo in se utrdilo, ko se bo vsak zavedal tega, ko bo za vsakogar popolnoma normalno, da je pri vstopu tudi klančina, da je neka aplikacija narejena tako, da je dostopna vsem, da vsi otroci, tisti z oviranostjo in tisti brez nje, lahko skupaj hodijo v šolo in se skupaj igrajo, šele takrat bomo postali vključujoča družba. In takrat tudi ne bomo potrebovali vse te zakonodaje, ki jo zdaj potrebujemo, da omogočimo enakopraven položaj vseh. In predvsem moramo doseči, da se bodo tisti, ki imajo več premoženja, zavedali, da ga imajo zato, ker jim je bilo to v družbi omogočeno, in da država tukaj nastopa kot garant za tiste ranljive skupine, ki dobrin pač ne morejo pridobivati tako kot zdrav, mlad, nadarjen človek. Ena od temeljnih nalog države je, da poskrbi, da bodo vsi, ki teh možnosti nimajo – zaradi svojih telesnih, duševnih značilnosti ali česa drugega –, dobili od družbe toliko, da bodo tudi sami lahko pripomogli k njej. To je tista družba, ki jo želimo.