V Sloveniji živi okrog 2000 oseb z različnimi oblikami živčno-mišičnih obolenj, za katera je značilno postopno, počasnejše ali hitrejše slabljenje živčno-mišičnega tkiva. Na čelu Društva distrofikov Slovenije, ki povezuje osebe z različnimi oblikami živčno-mišičnih obolenj, je že vrsto let Boris Šuštaršič. Z njim smo se pogovarjali o njegovem otroštvu, o odnosu slovenske družbe do invalidov in ne nazadnje o poslanstvu društva, ki ga vodi.
Kakšna je vaša življenjska zgodba?
Ko sem zbolel za spinalno atrofijo, za katero tedaj zdravniki še niso znali postaviti diagnoze, sta bila starša pretresena, saj so jima povedali, da ne bom dolgo živel. Čez dve leti je isto obolenje dobil tudi moj brat. Starša sta imela ves čas ljubeč odnos do naju in se po najboljših močeh trudila, da bi nama omogočila kvalitetno življenje v dobi odraščanja. Oba sva med 11. in 12. letom dobila invalidski voziček. Še danes zelo spoštujem tedanje šolske oblasti in vodstva šol, ki so poskrbeli, da sva ohranjala stike z razredom in sošolci. K vsakemu posebej sta na dom prihajala sošolca iz pripadajočega razreda. Ob vsakem polletju sva na šoli opravljala pisne in ustne izpite ter redno dobivala spričevala. Zapletlo pa se je na fakulteti, ker so bile zgradbe za naju nedostopne in nisva imela pravih možnosti za uspešen študij. Poskušal sem še na drugi fakulteti, a me je življenjska pot leta 1966 zanesla v Zenico in zdravilišče Fojnica pri Sarajevu, kjer so s pomočjo posebne terapije izvajali nekakšen program obnovitvene rehabilitacije, in še danes mi ni povsem jasno, kako sem postal prvi predsednik Združenja distrofikov Jugoslavije. Tri leta kasneje sem ustanovil slovensko organizacijo distrofikov in od tedaj sem se vedno bolj posvečal področju invalidskega in zdravstvenega varstva, tudi v okviru drugih družbenih dejavnosti. Starši mi zaradi let niso mogli več zagotavljati fizične pomoči, in odselil sem se v svoje stanovanje ter oblikoval lastno družinsko skupnost. Te lepe in zanimive življenjske zgodbe nikoli ne bi doživel, če ne bi bil tako dejaven na področju življenja invalidov.
Kdaj so se pokazali prvi znaki bolezni? Kaj je bilo najtežje, ko ste se morali spopasti z njo in z vsem, kar je prinesla v vaše življenje?
Zaradi skrbnih staršev in razumevajočega okolja svoje vedno hujše invalidnosti – prvi znaki so se pokazali v drugem letu starosti – nisem doživljal zelo travmatično. Spominjam pa se, da sem bil pretresen dvakrat: ko v osnovni šoli s sošolci nisem mogel oditi v nekoliko oddaljeno kinodvorano, da bi si ogledal barvno kitajsko risanko, in takrat, ko smo skupaj vso noč proslavljali maturo in sem se nenadoma zavedel, da sošolci odhajajo v življenje, ki meni ni dosegljivo. Mi je pa dejavno ustvarjalno življenje prineslo tudi številna zadovoljstva in srečo, kar je dosegljivo le redkim ljudem. Še danes čutim veselje, ko odkrivam nove stvari in ko najdem nove dobre rešitve.
Kako ste se soočili z dejstvom, da za vašo bolezen ni zdravila?
Spinalne atrofije ne jemljem kot bolezen, temveč kot normalno fiziološko stanje mojega telesa, katerega vzrok je dednost Saj tudi nikoli nisem doživljal ali spoznal česa drugega. Sicer pa sem podvržen staranju in drugim boleznim približno enako kot drugi ljudje. S svojim življenjskim slogom morda dokazujem, da je invalidnost tudi določena prednost, če znaš in zmoreš izkoristiti danosti in lastnosti, ki jih imaš.
Kako je živeti kot nehodeč v družbi hodečih?
S tem se nikoli ne obremenjujem; imam približno tak odnos, kot ga ima pešec do človeka v avtomobilu ali na kolesu. Če se pač sam ne prevažaš, uporabljaš primerno javno ali drugo prevozno sredstvo.
Pravijo, da so resnične meje zgolj v glavah ljudi. Kako ste te meje občutili vi in kako bi bilo po vašem mnenju mogoče spremeniti odnos do invalidov?
Za Slovence že desetletja velja, da je njihov odnos do invalidov večinoma kulturen. Kljub temu pa se dogaja, da so slovenski invalidi izpostavljeni diskriminaciji. Ta se navzven izraža tudi v obliki izgovorov: da ni dovolj denarja, da nismo tako bogata družba, kot je nemška, da ni mogoče izvesti prilagoditve dostopa v urbaniziranem okolju in drugo. Da bi se razmere izboljšale, bi morali javni mediji ustvarjati pozitivno podobo invalidov, širiti védenje o njihovih specifičnih življenjskih potrebah in seveda spreminjati stereotipe o njih, ki so posledica nepoznavanja življenja invalidov. Menenim, da je treba v vsaki družbi graditi normalen odnos do invalidov že v rani mladosti v družini, otroškem vrtcu in v osnovni šoli. Takšen odnos pa pri nas kvarijo razni uradniki, politiki in strokovnjaki, ki si domišljajo, da poznajo potrebe invalidov bolje od njih in z njimi ravnajo pokroviteljsko, kar v zadnjih letih tu in tam povzroča celo grobe izpade. Po drugi strani so slovenski invalidi s svojimi reprezentativnimi invalidskimi organizacijami zelo ozaveščeni. In tako so vrata za spore in nesoglasja tudi na tem področju široko odprta. V naši državi namreč trenutno kljub razvejeni sistemski zakonodaji nihče ne vodi integralne državne invalidske politike.
Že dolgo ste na čelu društva distrofikov Slovenije. Vsak distrofik ima zaradi različnega poteka bolezni svoje posebne potrebe. Na kakšne načine v društvu pomagate svojim članom?
Programska zasnova Društva distrofikov Slovenije zaobjema celotno zdravstveno in socialno problematiko distrofikov, ki je zelo obsežna in zapletena. Društvene možnosti so omejene na oblikovanje interesov in opredeljevanje potreb distrofikov ter njihovo uveljavljanje na državni ravni v okviru obstoječih družbenih dejavnosti. Posebne socialne programe za distrofike v pomembnem obsegu izvaja tudi društvo, predvsem prek urejenega javnega financiranja vseh dejavnosti invalidskih organizacij iz loterijskih sredstev po razpisih fundacije FIHO, program obmorske obnovitvene rehabilitacije in osebne asistence pa je omogočen še iz drugih javnih finančnih sredstev. Naše društvo pa je del statutarno določenih posebnih socialnih programov izdvojilo kot ustanovitelj v dve ločeni invalidski podjetji, to sta Birografika BORI in Dom dva topola. To pomeni, da smo za socialne potrebe distrofikov uspešno vpeljali tudi podjetniški način delovanja. Seveda ni mogoče, da bi v društvu kar sami zadovoljevati potrebe vseh distrofikov, tudi zato, ker si prizadevamo, da bi se čim več distrofikov vključilo v normalno socialno in delovno okolje. Vsekakor je najpomembneje, da društva s prodornim in inovativnim udejanjanjem svojih posebnih socialnih programov dokazujejo družbenemu okolju, da je to vključevanje mogoče in da so distrofiki kot avtonomni državljani upravičeni do samostojnih socialnih odločitev. V tem nas zelo podpira mednarodna konvencija o pravicah invalidov, ki temelji na konceptu uveljavljanja človekovih pravic invalida.
Pravzaprav ste že vse življenje aktivni, tako v invalidskih organizacijah kot tudi v politiki. Od kod ta silna energija?
Odkar pomnim, od otroštva dalje, nisem imel težav z utrujenostjo ali naveličanostjo, ki bi mi vzeli voljo do dela. Zakaj je tako, ne znam razložiti, vzrok pa gotovo tiči v mojih telesnih danostih. Seveda to ni vse, kajti redno spanje, izogibanje alkoholu in mamilom, dokaj redno treniranje telesa, radovednost, soliden spomin, sposobnost hitrega osredotočanja, kreativna integracija podatkov in še kaj vpliva na to, da me okolica vidi kot človeka, ki je poln silne energije. Žal pa ljudje okoli mene ne vidijo, da sem zaradi invalidnosti velik potrošnik socialnega časa (fizična odvisnost od drugega človeka). Ko hočem doseči določene cilje, moram delovati skrajno racionalno in se izogibati zamudnim postopkom, to pa ni vedno prijetno niti zame niti za sodelavce. Zato imajo ljudje velikokrat napačen vtis, da nisem niti čustven, niti razumevajoč, kaj šele sočuten.
Pravijo, da na mladih svet stoji. Vzgajate v društvu podmladek, ki bo nekega dne prevzel vodenje društva in nadaljeval vaše delo z enakim poletom in vizijo?
V dopolnjujočem razmerju Društva distrofikov Slovenije kot ustanovitelja in edinega lastnika invalidskega podjetja Birografika BORI in invalidskega podjetja Dom dva topola je ena izmed mojih osebnih skrbi, kako angažirati mlade in sposobne distrofike, da se poleg dosežene formalne izobrazbe usposobijo za vodenje in nadaljnji razvoj posebnih socialnih programov za distrofike, ki terjajo uporabo vrhunske tehnologije in vsega razpoložljivega znanja doma in v tujini. Koliko sem pri tem uspešen, naj presodijo drugi. V zvezi s tem pa moram povedati, da sta zloraba permisivne vzgoje pri izobraževanju mladih invalidov in razkroj družbenih vrednot v Sloveniji zelo huda ovira.x
Vesna Pfeiffer