Oddajo Posebna ponudba je v novi sezoni mogoče spremljati tudi v slovenskem znakovnem jeziku. Gluhi gledalci edino potrošniško oddajo v Sloveniji tako lahko sočasno s slišečo javnostjo, ki oddajo gleda na TVS1, spremljajo na MMC TV, kjer vsebine v slovenski znakovni jezik izmenično tolmačita Nataša Kordiš in Tanja Giuliatti Davinić. Tokrat v oddaji Posebna ponudba o težavah, s katerimi se srečujejo starši otrok s posebnimi potrebami. Na premajhno odzivnost države je pred dvema letoma v svojem poročilu opozorila tudi varuhinja človekovih pravic in poudarila, da je treba tudi otrokom s posebnimi potrebami zagotoviti ustrezno zdravstveno oskrbo, šolanje in zaposlitvene možnosti.A vse do danes so starši še vedno prepuščeni sami sebi.
Starši otrok s posebnimi potrebami oziroma otrok, ki so se rodili s kakšno deformacijo, nemalokrat poiščejo pomoč strokovnjakov v tujini, saj domači zdravniki ne ponudijo rešitve, ki bi jim omogočila kolikor toliko normalno odraščanje in življenje. Za drage operacije morajo družine denar zbrati same, saj zavarovalnica stroškov pogosto ne pokrije. Ena od takih zgodb je Jakobova. Petletni deček iz okolice Rogaške Slatine se je rodil brez kolka, prav tako mu ne raste zgornji del stegnenice, zato ima desno nogo kar 11 cm krajšo od druge. Naši zdravniki zanj ne najdejo rešitve, zato so se starši malega Jakoba obrnili na priznanega strokovnjaka s Floride, ki je operiral tudi malega Reneja iz Renč. Ker naše zdravstvo ne priznava načina zdravljenja ameriškega strokovnjaka, zavarovalnica operacije ne bo plačala. Že vrsto let se za zdravje svojih otrok borita tudi Darja in Matjaž Strazberger, starša šestletnih dvojčkov s cerebralno paralizo. Domači zdravniki so jima rekli, da otroka nimata potenciala za napredek in da bosta vse življenje na vozičku. A njuni starši se niso vdali.
»Sinovoma pripada po ena ura fizioterapije na teden, kar je premalo.«
Pred nekaj dnevi se je družina vrnila iz ZDA, kjer je fantka operiral pionir na področju nevrokirurgije, doktor T. S. Park. »Zahtevna nevrokirurška operacija je na moje veliko olajšanje uspela. Poleg tega so opravili še poseben poseg, po katerem ne bosta več križala nog, tako da bosta lahko normalno hodila. Imela pa sta še po dve ortopedski operaciji na vsaki nogi, s katerimi so jima sprostili mišice,« je povedala Darja Strazberger. Operacije v ZDA so stale okoli 100 tisoč evrov, krila jih je zdravstvena zavarovalnica, prav tako bo pokrila rehabilitacijo v URI Soča. »Ne vem pa, kako bo naprej. Že doslej smo morali večino terapij plačati sami. Po zakonu sinovoma pripada po ena ura fizioterapije na teden. Kar je premalo. Če bi ostalo pri tem, bi bila verjetno že oba čisto zategnjena, kolka neuporabna, otroka pa bi morala prenašati grozne bolečine. Že doktor Park je rekel, da takšni otroci potrebujejo fizioterapijo vsak dan. Na srečo smo poslušali sebe in nikogar drugega in šli v javnost ter za pomoč prosili dobre ljudi. Tako smo jima lahko omogočili dnevne terapije,« je še pojasnila mamica dvojčkov.
Denar zdaj je, terapij pa ne ...
Svojevrsten boj bijejo tudi številni starši otrok s cerebralno paralizo, saj zavarovalnica ne pokrije toliko terapij, kot bi jih otroci potrebovali. Pred dobrim letom je Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) skupaj z drugimi partnerji v zdravstvu sicer sprejel sklep, da število nevrofizioterapevtov v razvojnih ambulantah zdravstvenih domov poveča s takratnih 42 na 63. Za to so predvideli skoraj šeststo tisoč evrov in jih s podpisom splošnega dogovora sprostili julija. A od takrat se v razvojnih ambulantah, ni kaj dosti spremenilo. Težava je v tem, da je na trgu premalo izobraženih nevrofizioterapevtov. Druga težava, s katero se spoprijemajo v razvojnih ambulantah, pa je, da sredstev kljub pomanjkanju nevrofizioterapevtov ne smejo porabiti za druge terapevte, ki jih v razvojnih ambulantah prav tako potrebujejo. »Pričakujemo, da bodo zaposlili ljudi po standardu, kakršen je bil dogovorjen oziroma se je zanj zavzela stroka. Ta standard mora biti enak po vsej Sloveniji, prehajanje denarja z nevrofizioterapije na delovno ali katero drugo terapijo za zdaj ni mogoče,« pravi Samo Fakin iz ZZZS. Starši otrok s posebnimi potrebami so zato še naprej primorani plačevati drage terapije pri zasebnikih, kar je za marsikoga velik finančni zalogaj. Na vprašanje, kdo je odgovoren za nastale razmere, pa prvi mož zdravstvene zavarovalnice odgovarja: »Ministrstvo za zdravje naj naredi tako zakonodajo, ki jo bo mogoče izvajati v praksi.«
Več v oddaji Posebna ponudba
Kako se lahko zgodi, da domači zdravniki otroku napovejo prihodnost na invalidskem vozičku, če obstaja možnost zdravljenja v tujini? Zakaj so starši prisiljeni prositi javnost za denar, da bi plačali operacije svojih otrok, in stroškov zdravljenja ne pokrije zdravstvena zavarovalnica? Bo kdo kdaj odgovarjal za zgrešene odločitve? In kdaj bo zavarovalnica pokrila otrokom s posebnimi potrebami toliko terapij, kot jih potrebujejo, da se staršem za zdravje svojih otrok ne bo več treba javno izpostavljati? O vsem tem v oddaji Posebna ponudba, ki jo boste lahko v slovenskem znakovnem jeziku spremljali tudi to soboto,19. decembra,ob 17.20 na MMC TV na povezavi: http://4d.rtvslo.si/zivo/tvmmc. Vse objavljene oddaje si boste pozneje lahko znova ogledali tudi v arhivu MMC, na spletni strani www.dostopno.si, pod rubriko Oddaje z znakovnim jezikom. x
V.P.