Downov sindrom (DS) nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek, vzroki zanj pa še do danes niso znani. Od takrat, ko je dr. John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti, je minilo 150 let. Zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem. Na približno 800 do 1000 porodov se rodi otrok s tem sindromom. O življenju z otrokom z DS, pa tudi o težavah, s katerimi se srečujejo njihovi starši, smo se pogovarjali s predsednico Društva Downov sindrom Slovenija, dr. Alenko Šelih.
Tisti, ki otroka z DS nimamo v družini ali v bližnji okolici, o njem bolj malo vemo. Kakšno je v resnici življenje s takim otrokom?
Življenje je odvisno od številnih dejavnikov, ne nazadnje od tega, kakšne so otrokove lastnosti, kako je z njegovim zdravjem in kakšna je družina. Če otrok nima prevelikih zdravstvenih težav, se razvija podobno kot vsak drug otrok, razvoj pa je počasnejši. S spodbudami od rojstva naprej je mogoče doseči, da otrok razvije vse svoje sposobnosti. Vedno pa velja pravilo: tudi otrok z DS je najprej otrok in šele potem otrok z DS.
Kakšne oblike pomoči pa so na voljo staršem, ko se jim rodi otrok z DS?
Ko se otrok rodi, imajo starši najprej na voljo pomoč in podporo pri pediatru in nato v razvojni ambulanti. V svetu so razviti programi zgodnje obravnave, kjer skupina strokovnjakov pomaga vsej družini, ne le otroku, vendar ta program pri nas šepa. Posamezne storitve fizioterapevta, specialnega pedagoga in logopeda so na voljo le v omejenem obsegu oziroma le v dolgih časovnih razdobjih. Logoped je denimo na voljo le dvakrat na leto. Zato se tu vključujejo nevladne organizacije, ki pomagajo zapolniti to vrzel. Naše društvo tako izvaja program zgodnje obravnave v Kranju, Novem mestu in na Ptuju skupaj z zvezo Sožitje, poleg tega pa tudi v Ljubljani, Mariboru in Murski Soboti. Naše društvo je namreč razvilo vrsto programov za podporo družinam, ki imajo otroke z DS. Med njimi so zgodnja obravnava za predšolsko obdobje, učna pomoč in gibalna spodbuda za šolsko obdobje, delavnice oziroma ustvarjalnice za prostočasne dejavnosti, seminarji ob koncu tedna za vso družino, tabor za najstnike. Strokovna dejavnost je pomembna, društvo je v sodelovanju pa tudi samo doslej izdalo več kot 20 publikacij in pripravilo sedem strokovnih posvetov o življenju z Downovim sindromom. Za ozaveščanje javnosti o tem vprašanju pa je društvo organiziralo vrsto koncertov v različnih krajih: v Ljubljani, Kranju, Novem mestu, Krškem in na Ptuju.
Čeprav imajo otroci z DS tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike.Katere?
Razlike med otroki in odraslimi z DS se nanašajo na njihovo zdravstveno stanje. Nekateri imajo namreč bolj izražene zdravstvene težave kot drugi, razlike pa obstajajo tudi med njihovimi intelektualnimi sposobnostmi. Nekdaj so nekateri menili, da ti ljudje niso sposobni niti branja, danes pa vemo, da so učljivi in imajo včasih tudi posebne nadarjenosti, na primer za ples, slikanje in podobno. V tujini, denimo v Španiji in Kanadi, nekateri ljudje z DS celo študirajo na fakulteti, pod pogoji, ki so jim posebej prilagojeni.
Katere pa so največje težave, s katerimi se spoprijemajo starši otrok z DS?
Ena največjih je gotovo stigma, s katero se srečujejo vsi ljudje z motnjo v duševnem razvoju, pri »drugih«, tako imenovanih »normalnih« ljudeh. Ta pogosto izvira iz neznanja, negotovosti in strahupred neznanim. Da bi to premagali, v zadnjih desetletjih potekajo procesi vključevanja ljudi z motnjo v duševnem razvoju v ožje in širše družbeno okolje. V inkluzivno šolo, inkluzivno delo, v deinstitucionalizacijo. Pri nas so ti procesi zelo na začetku, čeprav je bila Slovenija med prvimi, ki je ratificirala mednarodno pravno zavezujoče dokumente, ki to terjajo od držav podpisnic – govorim o Konvenciji o otrokovih pravicah, pa o Konvenciji o pravicah invalidov.
Kako pomembna je zgodnja obravnava otrok z DS?
Ta program je zelo pomemben. Med vsemi motnjami v duševnem razvoju je samo DS tisti, ki se diagnosticira že pred rojstvom, najpozneje pa ob rojstvu. Starši zato doživijo hud šok in potrebujejo takojšnjo pomoč in podporo, otrok pa lahko v tem programu že od malega s pravilno podporo kar najbolj razvije tiste sposobnosti, ki jih ima.
Ljudje z motnjo v duševnem razvoju so bili vedno zelo stigmatizirani, tudi osebe z DS. Kako je danes? Kakšne so izkušnje članov vašega društva?
Kot sem že povedala, se stigma še vedno pojavlja. Danes je sicer manjša, kot je bila denimo pred dvajsetimi ali tridesetimi leti, a še vedno je. Ena izmed nalog našega društva je prav ozaveščanje javnosti, tako imenovanih »normalnih« ljudi, o tem, da imajo tudi ljudje z motnjo duševnega razvoja, še zlasti ljudje z DS, vrsto lastnosti, ki nas vse bogatijo. So odkriti, dobrosrčni, zaupljivi in nam s temi lastnostmi vračajo vse, kar zanje storimo.
V društvu se zavzemate tudiza to, da bi bili ljudje z DS in njihove družine že od rojstva deležni strokovno ustrezne oskrbe. Kakšna pa je ustrezna oskrba?
Ustrezna oskrba je dobro organiziran program zgodnje obravnave že od rojstva. Usmerjen mora biti v vso družino, izhajati mora iz socialnega modela. Seveda mora biti zagotovljena tudi dobra zdravstvena oskrba. Ko otrok dopolni tisto starost, pri kateri gredo vrstniki v vrtec, je tudi zanj pomembno, da ima možnost vključevanja v skupine otrok, če je le mogoče, v skupine otrok brez posebnih potreb. Za to pa je potrebna ustrezna podpora osebju v vrtcu. Podobno velja tudi za šolanje, kjer bi morale biti zanje odprte poti do šolanja v večinski šoli. Osnovna šola s prilagojenim programom, v ljudskih ustih »posebna šola«, pa mora biti zagotovljena za tiste, ki se kljub inkluzivni naravnanosti okolja v večinsko šolo ne morejo vključiti.
Kako pomembno je njihovo vključevanje v normalno življenje?
Takšno vključevanje je zelo pomembno in koristi ljudem z DS, pa tudi ljudem z drugo motnjo v duševnem razvoju in seveda tako imenovanim normalnim. Ena najhujših diskriminacij nasploh je prav izključevanje »drugega«. Pri tem ni pomembno, kaj je razlog izključevanja: motnja v duševnem razvoju (MDR), telesna prizadetost, nacionalnost, rasa. Prav vključujoča družba, družba, ki je sposobna sprejeti drugega, četudi je drugačen, je tista, ki bo zmogla preživeti. Takadružba prav s pomočjo teh »drugačnih« postaja močnejša in odpornejša proti spremembam, in s tem tudi vsebinsko bogatejša.
Je tako imenovana inkluzija oziroma vključevanje oseb z DS v vse pore družbenega življenja sploh mogoče in koliko je omejeno?
Vključevanje ima gotovo svoje meje. Toda izkušnje pri nas, še bolj pa v nekaterih tujih okoljih kažejo, da se te meje širijo z našim poznavanjem ljudi, ki so drugačni. To, česar z vključevanjem ne smemo storiti, je gotovo morebitno oškodovanje tistih, ki so potrebni podpore in pomoči.
Kako gledate na vključevanje oseb z DS v ustanove, namenjene samo njim? Katere prednosti prinaša pošiljanje v ustanove in katere slabosti?
To vprašanje je zelo zapleteno. Ustanove, v katerih prebivajo ljudje z neko prikrajšanostjo, bodisi telesno bodisi duševno, so načeloma totalne ustanove. Zato mislim, da jih je mogoče uporabiti le v skrajnem primeru. Med ustanovami pa obstajajo tudi zelo velike razlike glede tega, kako so organizirane, koliko se odpirajo okolju, koliko svobode in samostojnosti puščajo tistim, ki v njih prebivajo. Prav v sedanjem času je v Sloveniji mnogo govora o deinstitucionalizaciji. Mednarodne primerjave namreč kažejo, da pri nas (pre)veliko število ljudi biva v ustanovah različnega tipa. Pri osebah z DS si posebno ustanovo samo zanje težko predstavljam že zaradi števila. Poleg tega tudi za ljudi z motnjo v duševnem razvoju velja, da je raznovrstnost boljša. Seveda pa imamo danes toliko specializiranega znanja za različne oblike prikrajšanosti, da je mogoče vsako vrsto med njimi obravnavati na njim primeren način. Če imamo dobro razvite programe vključevanja ljudi z motnjo v duševnem razvoju, torej tudi osebe z DS, v lokalni skupnosti, je večino med njimi mogoče vključiti vanje. Eden takšnih programov je program osebne asistence, ki bi bil za nekatere ljudi z DS zelo primeren. Podobni programi so tudi dnevni centri, bivalne skupine in še nekatere druge.
Kako pa je z vključevanjem otrok z DS v običajne vrtce in šole v praksi? Na kakšne težave naletijo njihovi starši?
V vseh razvitih državah se je uveljavil sistem vključevanja otrok z MDR, tudi otrok z DS v redne osnovne šole. Zato je zanje treba pripravi program, ki jim je prilagojen – gre za program z znižanim izobrazbenim standardom –, treba je zagotoviti ustrezno podporo in znanje učiteljem ter praviloma tudi pomočnika. V Sloveniji se doslej niti en otrok z DS ni šolal v osnovni šoli na podlagi odločbe o usmeritvi vta prilagojeni program, čeprav zakon to omogoča že od leta 2000. Še do danes niso pripravljeni podzakonski predpisi, ki so za to potrebni. A temeljni problem po moji oceni tiči v tem, da stroka kljub drugačni retoriki inkluzije ne sprejema kot sodobne oblike izobraževanja otrok z motnjo v duševnem razvoju. Sistem tako imenovanih posebnih šol je pri nas zelo močno usidran in spremembe, ki bi bile nujne, če želimo uvesti inkluzijo kot novo paradigmo, pomenijo nekaj »drugega«. Nekaj tistega, česar se bojimo in čemur se skušamo izogniti.
Pa so denimo učitelji v šolah usposobljeni za delo s temi otroki?
Nisem kompetentna, da bi sodila o tem vprašanju. Prejemam pa informacije, da vsaj v zadnjem času med študijem prejemajo informacije tudi o teh vprašanjih. Poleg tega bi bilo mogoče zagotoviti mobilno strokovno podporo, če bi se uveljavili strokovni centri, ki jih slovenska zakonodaja že nekaj časa predvideva, a se doslej v praksi niso uveljavili oziroma se institucije, ki bi to vlogo lahko prevzele, doslej niso usposobile in reorganizirale za take dejavnosti.
V tujini imajo bivanjske skupnosti, ki so zelo uspešne. Imamo kaj podobnega tudi pri nas?
Tudi pri nas poznamo bivalne enote, ki so ponekod dobro urejene in dobro delujejo.
Eno od poslanstev društva je tudi posredovanje informacij o DS širši javnosti. Z razstavo fotografij mladih ljudi z DS, ki bo do 26. marca na ogled v razstavnem prostoru Mestne občine Ljubljana v Mačkovi ulici, med drugim ozavešča ljudi.Kako so nastale fotografije in kaj sporočajo?
Z razstavo začenjamo opozarjati na svetovni dan Downovega sindroma, ki je 21. marca. Datum je simbolen, saj je značilnost DS, da je na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici en dodaten, torej tretji kromosom. Fotografije, ki sta jih posneli Barbara Hegler in Maša Lancner, so nastale na dva različna načina. Barbara Hegler je želela pokazati, kako živijo mladostniki z DS in kaj delajo, Maša Lancner pa je želela prikazati, kaj lahko ustvarijo na umetniškem področju. Fotografije iz prve skupine so zato prikaz mladostnikovega vsakdana, iz druge pa njegove umetniške dejavnosti. Oboje skupaj pa želijo povedati, da so ti mladostniki aktivni – tak je tudi naslov razstave – in da zmorejo več, kot jim navadno pripisujemo.
Skupaj z društvom za Downov sindrom Planet 47 pripravljate tudi dobrodelni koncert.
Res je. Koncert bo 7. marca v Domu kulture Španski borci, Televizija Slovenija pa bo posnetek predvajala na svetovni dan Downovega sindroma 21. marca, ob 21. uri na drugem programu. Upamo, da bo tako koncertu kot TV prenosu prisluhnilo čim večje število ljudi, saj bodo poleg odličnih pevcev, med njimi sta Helena Blagne in Vlado Kreslin, sodelovali tudi mladostniki z Downovim sindromom, ki bodo pokazali, kaj vse znajo in kakšne želje imajo za svoje življenje. x
Vesna Pfeiffer
