Društvo Vesele nogice organizira že 4. tradicionalni dobrodelni tek, ki bo potekal v nedeljo v Laškem. Z dobrodelnim tekom bodo počastili 5. obletnico delovanja društva, ki so ga ustanovili starši otrok s cerebralno paralizo ali drugimi razvojnimi zaostanki. Častni pokrovitelj prireditve pa bo predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. Društvo vabi vse mlajše in starejše ljubitelje športa in rekreacije ter podpornike oseb s posebnimi potrebami, da se v nedeljo ob 9. uri zberejo na parkirišču ob Kulturnem centru Laško. Ob peti obletnici društva smo se pogovarjali s Spomenko Valušnik, ki je ena od ustanoviteljic Veselih nogic in velika borka za pravice otrok s posebnimi potrebami.
Društvo Vesele nogice ste pred petimi leti ustanovili starši otrok s cerebralno paralizo ali drugimi razvojnimi zaostanki. Kaj je bil povod za nastanek društva ?
Po treh letih tavanja v našem sistemu s hčerkico Najo sem spoznala, da moram narediti nekaj več, če želim, da bo njena prihodnost in prihodnost drugih otrok s posebnimi potrebami boljša. Sistem ponuja takšnemu otroku, kot je Naja, premalo. Še vedno je žal pomanjkljiv. Tako smo moja dolgoletna prijateljica Sabina, ki ima nekoliko starejšega sina od Naje, in prijateljica Tatjana, ustanovile društvo Vesele nogice, z namenom ponuditi pomoč tudi drugim, ki jo potrebujejo.
Pravite, da v javnem zdravstvu vaši otroci niso bili deležni zadostne strokovne pomoči, ki je v času razvoja in rasti najbolj pomembna. Se je do danes kaj spremenilo?
Je in ni. Zagotovo bi otroci potrebovali več terapij, kot so jih deležni, več različnih oblik dela, za katere starši ugotavljamo, da jih v javnem sistemu sploh ne uporabljajo, v svetu pa jih in kažejo izjemne rezultate. Novosti se v slovenski zdravstveni sistem uvajajo prepočasi in tako nam velikokrat očitajo, da se ukvarjamo z alternativnimi načini dela, ki pa niso alternativni, le naša stroka jih še ne sprejema. Starši imamo danes na voljo ogromno informacij in znanja, saj smo zaradi osebnega motivacije zelo zainteresirani za iskanje rešitev za naše otroke. Ne trdim, da je treba vse novosti takoj vključiti v sistem javnega zdravstva, tiste, ki v svetu že kažejo izjemno dobre rezultate pa bi morali sprejemati in se zanje tudi sproti usposabljati. Tako pa so se mnogi starši primorani odločiti za zdravljenje v tujini, ki ga je treba plačati, zato se morajo zadolžiti ali pa zbirati donacije.
Kako društvo pomaga staršem otrok s posebnimi potrebami?
Nevladne organizacije pri nas velikokrat pomagamo otrokom in družinam pri osnovnih stvareh, ki bi morale biti na voljo v že državnem sistemu. Nevladne organizacije bi morale ponujati dodatne storitve, ki bi bogatile življenje otrok in družin, pa velikokrat temu ni tako, ker skrbijo za osnovne stvari. Včasih v javnosti izpademo kot kritični in preveč zahtevni, vendar izključno z namenom, da bi bilo prihodnjim generacijam lažje, kot je nam. Nismo pa vedno tako razumljeni.
Kot vem ima društvo kar nekaj konkretnih ciljev. Eden pomembnejših je, da otrokom zagotovijo potrebne terapije v bližini kraja bivanja ter možnost strnjenih terapij večkrat letno. Na kakšen način bi to lahko dosegli?
Želeli bi si, da bi bilo centrov, kjer bi bile na voljo storitve zdravstva, sociale in vzgoje v bližini naših domov. To bi lahko na primer dosegli tako, da bi imeli soseske, kjer bi družine z otroki z najtežjimi oblikami oviranosti imele možnost živeti v res neprofitnih stanovanjih, v bližini bi imele možnost varstva, pomoči na domu in terapij. Mnogo družin je že zaradi potnih stroškov, ki jih imajo, ker vozijo otroke na terapije in zdravniške preglede v oddaljene kraje, v težki finančni situaciji. Teh terapij bi vedno bilo lahko več. Za kaj takega bi seveda potrebovali razvojna sredstva vseh treh naštetih resorjev, kar pa je pri nas težko doseči. Druga možnost, ki bi lahko takšen način dopolnjevala, so lahko mobilne enote s strokovnim kadrom, ki terapije lahko nudijo doma ali vsaj bližje domu. Velika težava je tudi v tem, da starši dobimo sredstva za nego otroka iz socialnih virov, ki so res nizka in so zaradi tega mnoge družine na robu revščine. Pozabljamo tudi, da starš skrbi za otroka s posebnimi potrebami vse dni v letu, nima ne bolniške ne dopusta. Nihče nas ne vpraša, kako na primer dvignemo in skopamo otroka, če nas “uščipne” v križu. Nujno bi potrebovali pomoč tretje osebe, ki ne bi bila le naključna, ampak oseba, ki bi bila dovolj usposobljena in bi otroka tako poznala, da bi lahko prevzela skrb zanj za krajši čas. Tudi, če bi si na primer mama in oče želela le v kino. Si predstavljate, kako bi to lahko izboljšalo kakovost življenja naših družin? Naše družine ne dobijo človeka, ki bi ga lahko najele za varuško, saj si nihče ne upa prevzeti odgovornosti ob takšnem zdravstvenem stanju otroka. Takšno pomoč bi potrebovale družine, ki imajo otroke z res najtežjimi oviranostmi, zato sem prepričana, da to ne predstavlja veliko dodatnih finančnih sredstev in bi jih v tej državi lahko našli.
Radi bi tudi zagotovili otrokom potrebne pripomočke za omogočanje razvoja. Kateri pripomočki so to? Koliko stanejo in kdo krije stroške zanje?
Nekateri osnovni pripomočki, kot so voziček, prilagojeni stolčki, ortoze ali kolo, so kriti iz javnih sredstev, žal pa je še vedno veliko kakovostnih in nujno potrebnih pripomočkov za nemoten razvoj in napredek otroka plačljivih ter jih pristojni ne odobravajo. V društvu smo del teh težav rešili tako, da smo v lanskem letu zagnali projekt knjižnica za nadomestno in dopolnilno komunikacijo - NDK, ki je v Sloveniji, po vseh teh letih, še nimamo. V sklopu te knjižnice imamo na voljo tudi nekaj pripomočkov, ki so družinam na voljo na izposojo. Načrtujemo širitev ponudbe knjižnice, da bodo pripomočki na voljo tudi strokovnim delavcem. Računamo, da bo pri tem tudi pristojno ministrstvo ponudilo svojo pomoč, za zdaj pa spremljamo razpise in se bomo na katerega od javnih razpisov tudi prijavili. Nabor pripomočkov za izposojo za zdaj počasi širimo s pomočjo donacij. Ob tej priložnosti se zahvaljujem vsem, ki nam zaupajo in nam z donacijami pomagajo, da lahko uresničujemo načrte ter lajšamo življenjsko pot otrokom s posebnimi potrebami, prav tako njihovim družinam.
Ena pomembnejših dejavnosti društva je tudi samopomoč. Katere so najbolj pogoste težave staršev, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami?
Družini, ki dobi otroka s posebnimi potrebami, lahko v trenutku, ko se sama sooča s sprejemanjem otroka, najbolj pomaga nekdo, ki je to že doživel. To je naše glavno poslanstvo. Nam, ki imamo podobno izkušnjo, namreč starši tudi lažje verjamejo in zaupajo ter tako prej začnejo otroku pomagati in iskati ustrezne rešitve. Zaupati nekomu svojo stisko, bolečino, strah, nemoč in vsa vprašanja, ki se v tebi takrat porajajo, je najlažje osebi, ki je vse to doživela. Pomoč stroke je dobrodošla, vendar mi, starši, si med seboj veliko bolj zaupamo, tudi najintimnejše dileme. Naša skupina za samopomoč deluje že peto leto, zelo smo zadovoljni z njenim delom, rezultati dela pa kažejo, da je skupina za samopomoč nujna. V veliko pomoč bomo lahko v prihodnosti tudi stroki in seveda stroka nam. Le odprtost posameznika je potrebna, da bi lahko v prihodnosti ta način delovanja prišel v sistem rehabilitacije otroka in družine. Delujemo največkrat z osebnimi stiki, preko telefona, pa tudi preko socialnih omrežij, skozi skupine, ki so temu namenjene.
Prej ste omenili, da se številne družine, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, znajdejo v hudi socialni stiski. Tudi v tem primeru pomagate. Kako?
Pomagamo s plačilom položnic, plačilom terapevtskih obravnav in zdravljenj v tujini, nakupom pripomočkov, ki niso kriti iz zdravstvene blagajne. V petih letih delovanja smo s pomočjo donatorjev štirim družinam kupili prilagojena vozila, financirali montažo dvigala, stopniščnega vzpenjalnika in še bi lahko naštevali. Žal pa še vedno ne moremo rešiti vseh stisk, s katerimi se družine otrok s posebnimi potrebami srečujejo. Veliko težav bi se dalo rešiti s sistemsko ureditvijo, saj je nedopustno, da se država slepi in prelaga odgovornost na nevladne organizacije. Nekaj predlogov smo že dali na ministrstvo, pristojno za socialo. Ureditev stanovanjskih površin ter sofinanciranje nakupa vozila bi moralo biti krito iz proračuna.
V parlamentarni proceduri je predlog zakona o celostni zgodnji obravnavni predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Kako ocenjujete ta zakon, bo prinesel prave rešitve? In kako bo po vašem mnenju uresničljiv v praksi?
Vsebinsko je zakon dokaj dobro postavljen, vendar ga bo treba tudi udejanjiti v praksi. Za to bo potrebno spremeniti miselnost ljudi in veliko izobraževanja. Največja dodana vrednost je povezovanje resorjev, ki zdaj delujejo vsak zase, zakon jih bo povezal v celostno obravnavo. Še vedno pa bo število centrov za zgodnjo obravnavo odvisno od razpoložljivih finančnih virov, kar me resno skrbi. Prav tako bi si želela, da bi lahko storitve izvajal še kdo, ki bi razvojnim ambulantam bil konkurenčen. Menim, da se le s konkurenco dviguje kakovost. Ampak, zakon je velik korak naprej in le upamo lahko, da ga bomo uspeli udejanjiti v praksi. V tem trenutku vidimo rešitev, da se zakon sprejme ter upamo, da se bo v nadaljevanju našla politična volja in našla rešitev za reševanje težav šoloobveznih in kasneje mladostnikov ter odraslih oseb s posebnimi potrebami in se to prav tako urejalo sistemsko.
Menite, da imamo v Sloveniji dovolj ustreznih kadrov in strokovnjakov, da lahko otroku s posebnimi potrebami v obdobju od rojstva do vstopa v osnovno šolo zagotovijo ustrezno in celostno obravnavo?
Kot sem že poudarila, bo najprej treba spremeniti doktrino in miselnost. Z dodatnim izobraževanjem bi najbrž imeli kadra dovolj. Mislim, da bo potrebno vložiti še kar nekaj sredstev, volje in znanja v izobraževanje kadrov. Ni dovolj le učno gradivo, potrebno je vložiti veliko truda tudi v pristopu, načinu in čustveni inteligenci strokovnih kadrov, da ne bodo le hodili v službo, ampak, da bodo v naših otrocih videli osebe, ki lahko napredujejo glede na njihovo stanje, ne le v okviru standardiziranih lestvic. Vsak otrok lahko napreduje, le možnost in pogoje mora imeti prilagojene njegovem stanju.
Če se vrneva k društvu. Skrbite tudi za družabno življenje vaših članov in dobrodelnost. Letos že tradicionalna organizirate tek Vesele nogice, ki pa ni namenjen le druženju, temveč boste zbirali tudi sredstva. Kako ljudje dobre volje lahko donirajo?
Družabno življenje je nujno potrebno in to nedeljo se bomo družili skupaj z vami. Tečemo, da ozaveščamo, da naredimo nekaj dobrega zase in za druge, tečemo za otroke s posebnimi potrebami. Poleg našega teka VESELE NOGICE TEČEJO, tečemo tudi na drugih prireditvah kot so DM tek, Ljubljanski maraton, Istrski maraton. Vedno se zabavamo, nasmejimo, in kar je najpomembneje, živimo polno in zabavno življenje, kljub temu, da imamo tako, naše družine kot tudi naši otroci, v življenju posebne potrebe. Vse, ki nam želijo pomagati, vabim, da tečejo z nami ali pa donirajo s poslanim SMS sporočilom NOGICE ALI NOGICE5 na 1919. Več informacij je objavljenih tudi na spletni strani našega društva: http://drustvo-veselenogice.si/.
Letos bo tek podobno kot že prej potekal po dveh progah, kje?
V Laškem seveda. Krajša proga Veseli Vodomček (800 metrov) je namenjena otrokom, invalidom ter vsem, ki daljše proge ne zmorejo, in bo potekala skozi zdraviliški park pri Thermani Laško. Tek se bo začel ob 10.uri. Daljša proga Vesele nogice (3.500 metrov) pa je namenjena vsem ostalim udeležencem in bo potekala po ulicah mesta Laško in ob porečju reke Savinje. Tek Vesele nogice se bo začel ob 10. uri in 30 minut.
Kdo vse lahko sodeluje na teku?
Vsi, ki želijo podpreti Vesele nogice, tudi vi. Pridite, ne bo vam žal, spoznajte nas, saj smo polni optimizma, dobre volje in energije za lepši jutri.
Komu boste namenili zbrana sredstva?
Sredstva bodo namenjena za reševanje socialnih stisk družin otrok s posebnimi potrebami, za plačilo terapevtskih obravnav in nakupu pripomočkov, ki jih ne krije zdravstveno zavarovanje.
Vesna Pfeiffer
