Alenka Bikar je v disciplini teka na 200 metrov nastopila na treh olimpijskih igrah (leta 1996 v Atlanti, 2000 v Sydneyju in 2004 v Atenah) in vsakič tekla v polfinalu. Za leto 2001 je bila izbrana za slovensko športnico leta. Alenka Bikar se je pred letom in pol soočila z redko boleznijo: nevromielitis optika, imenovana tudi Deviceva bolezen.
Nevromielitis optika je redko nevrološko stanje, ki prizadene optične živce in hrbtenjačo. Najpogostejši simptomi so: ostre, pekoče bolečine v živcih; mišična šibkost, krči, težave s črevesjem itn. Nevromielitis optika je avtoimunska bolezen: imunski sistem ne reagira kot v običajnih primerih in napada tkiva in organe telesa. V primeru nevromielitisa optika gre za akvaporin-4. Akvaporini so transmembranske beljakovine, ki omogočajo hitrejši transport vode skozi celične membrane, ob delovanju akvaporina-4 pa se poškoduje mielinski ovoj, ki obdaja živčne celice v možganih in hrbtenjači: ščiti živce in pomaga prenašati živčne signale. Zdravila za to redko bolezen še ni, zdravljenje pa se osredotoča predvsem na obvladovanje simptomov, možnosti zdravljenja pa običajno obsegajo zdravila in rehabilitacijske tehnike. Zdravila se uporabljajo za lajšanje bolečin in zmanjšanje vnetja, rehabilitacijske tehnike pa so običajno fizioterapije, ki pripomorejo k povečanju gibljivosti in mobilnosti. Z Alenko Bikar smo govorili o začetku njene bolezni, rehabilitaciji in sedanjem stanju.
Skoraj 15 let po koncu vaše kariere ste bili verjetno precej športno aktivni, vse dokler se niso pokazati prvi simptomi nevromielitisa optičnega živca (ang. neuromyelitis optica). Kakšen je bil vaš prvi odziv na spremembo, ki ste jo zaznali?
To, da nisem mogla uporabljati noge, se je zgodilo na hitro, a vse skupaj se je začelo že par mesecev prej, ko me je v nogi mravljinčilo. Občutek je bil topel. Takrat me je zdravnica poslala k nevrologinji s sumom na multiplo sklerozo. Zdravnica me je pregledala, v tistem času je tudi toplota izvodenela, tudi na pregledu ni bilo nič. Za vsak slučaj me je poslala na magnetno resonanco. To je bilo maja 2020. Nič ni kazalo, da bi bilo kaj narobe. Potem sem se umirila, tudi psihično. Mesec dni je bil naokoli, nato pa se je v začetku junija bolezen pokazala v tej brutalni obliki, ko je v bistvu prišlo do tega, da je noga čisto odpovedala. Že ob sumu na multiplo sklerozo sem razmišljala o bolezni, vendar sem vse skupaj odmislila in dala na stran. Potem ko se začne dogajati, pa sploh nisem pomislila, enostavno sem želela čimprej spremeniti stanje na bolje.
Pravite, da se je junija bolezen pokazala zelo hitro. Kako se je takrat odvijalo vse skupaj?
Začelo se je nekega petka, ko mi je bilo zelo slabo, kot da bi imela pritisk v trebuhu. Ko sem se vrnila iz službe, se je to nadaljevalo še ponoči. Začutila sem tudi bolečino v hrbtnem delu, bolečina se je širila proti trebuhu. Ta bolečina je trajala celo noč in naslednji dan. V nedeljo potem nisem zdržala več in sem se odpravila na urgenco. Na urgenci so me sprejeli in naredili rentgen in krvno sliko. Odkrili niso ničesar, dobila sem infuzijo proti bolečinam, s tem pa se je bolečina zmanjšala. Odšla sem domov, v ponedeljek pa sem spet začutila mravljinčenje v nogah, predvsem v levi nogi. Čudno mi je bilo, ker sem vsake toliko čutila, kot da bi mi želela noga v kolenu klecniti. Naslednji dan sem odšla k osebni zdravnici, kjer sem opravila klasičen pregled. Nato sem dobila napotnico za ortopeda, ki ni odkril nič nenavadnega. Rekla sem, da to ni normalno in da ne grem več domov, dokler ne ugotovijo, za kaj gre. Napotili so me k nevrologu, v tem času pa nisem mogla več stopiti na nogo, saj noga ni več zdržala moje teže. V času enega dneva se je stanje občutno poslabšalo. Ko so me spet sprejeli k nevrologu, pa me je dočakal šok. Pri preiskavi na mizi so mi rekli, naj dvignem noge in jih pokrčim ter zamižim. Ko sem odprla oči, sem videla, da je leva noga na mizi, čeprav sem ves čas mislila, da sta obe nogi pokrčeni. Poslali so me na magnetno resonanco. Sprejeli so me v bolnišnico in začeli z nadaljnimi raziskavami. Vzeli so mi likvor in čez 1 teden sem dobila diagnozo: nevromielitis optica. Vendar so me že takoj začeli zdraviti: na začetku sem dobivala zdravilo Medrol.
Rehabilitacija je trajala precej dolgo, kajne?
Dva meseca sem bila na Nevrološki kliniki, potem pa še skoraj 2 meseca na URI Soča. Na Nevrološki kliniki sem z rehabilitacijo začela že prvi dan in moram povedati, da imajo to res dobro urejeno. Vidi se, da je v njihovem interesu, da se čimprej spraviš nazaj na noge: delajo individualno s posameznimi bolniki in že od samega začetka, ko noge denimo sploh nisem mogla še premikati. Sama sem poleg fizioterapije še dodatno delala vaje. Na Nevrološki kliniki imajo verjetno premalo kadra, vendar sem imela vsak dan vsaj 1 uro terapije. Ker sem tudi sama zelo intenzivna, sem tudi sama delala in si želela še več. Delala sem tudi vaje vizualizacije: takrat sem delala vaje s Saro Isakovič. Z vizualizacijo vzpostavljaš signale, da povežeš oba konca telesa. Po 2 mesecih na Nevrološki kliniki sem za 1 teden odšla na URI Soča, vendar so me zaradi epidemije covida-19 poslali domov. Deset dni sem bila doma prepuščena sami sebi, zato sem bila z zdravniki povezana na daljavo. V tistem času se je moje stanje poslabšala, saj zdravilo proti krčem ni delovalo. Krči so me zelo utrudili, da sem spet odšla na Nevrološko kliniko. Fizično sem bila zelo slaba in takrat se je spet začelo znova.
Kako pa je potekala sama rehabilitacija?
Na Nevrološki kliniki je bilo zelo intenzivno, bilo mi je všeč. Na neki način je bilo garanje, saj sem delala vsak dan 45 minut, nato pa še sama, ker sem imela res veliko željo po izboljšanju. S fizioterapevtom sem delala na žogi, z elastikami, ob letveniku in drogu, pa vaje leže in na trebuhu. Vaje so bile zelo vsestranske. Na URI Soča pa je bilo vse skupaj bolj umirjeno. Meni se je zdelo kar malo počasno. Rekla sem, da si želim več vaj in več dela. Spomnim se, da sem bila glede tega zelo tečna. Vendar so me mirili in rekli, da gre za poškodbo nevronov, da to ni poškodba mišic in da je treba v tem primeru delati počasi in drugače. Ves čas so me držali nazaj, da ne bi pretiravala. Takrat smo bili notri v času epidemije covida-19 in vse, kar se je zgodilo, se je zgodilo do 13. ure, potem pa terapij ni bilo več. Ker je bilo vse zaprto, sem potem kar sama poskušala delati še dodatne vaje, vendar sem bila tako utrujena, da mi niti ni ustrezalo. Na začetku v URI Soča se spomnim, da več kot to, da sem delala vaje in pojedla obrok, nisem uspela. Mogoče sem tu in tam lahko s cimrami zaigrala partijo kart, potem pa sem bila že tako utrujena, da mi je ustrezalo, da sem šla kmalu po večerji spat. Kakor razumem, je bila sama rehabilitacija v URI Soča namenjena dolgoročnim ciljem. V 45-minutnem terminu sem denimo delala na kolesu, potem pa z elektrodami, pa raztezne in krepilne vaje. Kasneje, ko sem bila že bolj pri močeh, so mi dodelili še športnega pedagoga, da sva dodatno uro delala razne vaje, predvsem atletske, ki so mi bile blizu, zunaj objekta, kar zaradi covida-19 sicer ni bilo dovoljeno.
Če sedaj pogledate nazaj: kateri trenutek v teh 4 mesecih, ki ste jih preživeli na Nevrološki kliniki in na URI Soča, je bil najpomembnejši?
Glavni preobrat je bil zagotovo trenutek, ko sem na Nevrološki kliniki po treh tednih lahko premaknila prst na nogi. To je bil neverjeten občutek. Takrat se je začel ob pomoči vseh zdravil in terapij kazati napredek. Potem je šlo vsak dan na boljše. Na URI Soča sem že lahko hodila s pomočjo hojice. A ta hoja je bila zelo počasna. Pred kratkim sem si ogledala edini posnetek iz tistega časa, na katerem se vidi, da je noga migala levo in desno, vendar sem jo le uspela potisniti naprej. Z URI Soča pa sem že lahko odšla samostojno. Rehabilitacija je bila v mojem primeru zelo pomembna. Pri tej bolezni sedaj vidim, da vendarle pri prevelikem naporu prihaja do večjega mravljinčenja, krčev.
Poleg fizične rehabilitacije je v primeru bolezni pomembna tudi psihična. Kakšno je bilo vaše prvo soočenje z boleznijo in kaj vas je gnalo naprej?
Na rehabilitaciji si sam, si brez družine, sploh v času epidemije koronavirusa je bilo to še bolj poudarjeno. Enostavno sem bila tako utrujena od zdravil in sem večino časa prespala, vendar sem v času, ko sem bila pri sebi, poskušala čimbolj slediti navodilom zdravnikov. To sem jim povedala že na samem začetku in tudi sama sem v to verjela. Rekla sem si, da bom to bolezen poskušala premagati tako, kot sem delovala že v času svoje športne kariere: vedno sem imela trenerja, ki sem mu zaupala, da me bo pripeljal do cilja. In tako sem tudi v tem primeru zaupala zdravnikom. Nihče mi ni rekel, da bo rezultat zelo dober, vendar sem dobila vsaj informacijo, da bom lahko spet hodila. Sprijaznila sem se, da nikoli več ne bo tako, kot je bilo, vendar sem imela v mislih, da bo boljše. Tudi na olimpijske igre športnik ne pride v enem tednu, temveč trajajo priprave določen čas. Prav tako bo pri tej bolezni trajalo nekaj časa, da se stvari postavijo na svoje mesto.
Kako pa je bilo poskrbljeno za vašo psihično stanje s strani zdravstvenih institucij, v katerih ste bili?
V institucijah so nudili tudi psihološko pomoč, vendar sem rekla, da je ne potrebujem. Če bi izrazila željo, bi dobila tudi psihološko pomoč. Sama sem poskušala to urediti sama. Pri tem mi je najbolj pomagal pogovor s sestro, družino in prijateljicami.
Torej vam je pri tem začetnem zdravljenju in rehabilitaciji najbolj pomagal tako krog bližnjih kot tudi krog zdravnikov.
Verjetno je bilo res pomembno vse skupaj. Če še enkrat pomislim, se spomnim, da tudi v času športne kariere, ko sem trenirala skupaj z Brigito Bukovec, so naju večkrat povprašali po psihološki pomoči, vendar sva uspeli uspešno tekmovati tudi brez nje.
Kakšna pa je situacija z nevromielitisom v današnjem času? Kako gledate v prihodnost?
Še vedno sem v fazi zdravljenja in sem doma. Še vedno dobivam zdravila. Hodim tudi na terapije za lajšanje bolečin. Vsa zdravila trenutno zmanjšujem, vendar se mi stanje ni bistveno poslabšalo, tako da si nekako mislim, da mi gre počasi na bolje. S tem se bodrim, obenem pa tudi verjamem, da bo šlo na bolje. Sedaj nekako mineva ravno leto in pol od začetka bolezni, vendar še vedno ostajajo bolečine in slabši občutek v levi nogi.
Včeraj smo obeleževali dan redkih bolezni. Ljudje običajno ne poznamo vseh redkih boleznih, teh je kajpak ogromno, simptomi pa so zelo različni, a vendarle: kako po soočenju z eno od njih sedaj gledate na pojav redkih bolezni?
Preden sem zbolela, sem glede ene od redkih bolezni tudi sama govorila s prijateljico, s katero sva skupaj trenirali. Prijateljica ima avtoimuno bolezen revmatoidni artritis. To je zelo težka bolezen. Ko sem jo poslušala, mi je bilo zanjo hudo, vendar je bila tudi ona zelo optimistična. Vendar šele sedaj vidim, kako hudo je, ko se sam soočiš s hudo boleznijo. Tega preprosto ne moreš razumeti, dokler sam nisi v takšni situaciji. V istem času sem se pogovarjala tudi z Janijem Klemenčičem, ki ima revmatoidni artritis. Z njim sem vzpostavila stik zaradi prijateljice in pri tem, kako se je soočal z boleznijo, te izkušnje pa so mi do neke mere pomagale tudi pri mojemu odzivu na pojav bolezni. Človek res ne ve, da je teh bolezni veliko. O njih slišimo vedno več in sama imam veliko upanja glede redkih bolezni. Naši znanstveniki so na pohodu novih raziskav in iznajdb novih zdravil: verjamem, da bodo našli primerna zdravila za vedno več (redkih) bolezni.