Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine letos praznuje 40 let delovanja. Predhodnica društva je bila organizacija slovenskih paraplegikov in tetraplegikov, ki je bila ustanovljena16. aprila 1969v Ljubljani v takratnemZavodu za rehabilitacijo invalidov. Nato se je Sekcija paraplegikov in tetraplegikov Slovenije štiri leta pozneje preimenovala vDruštvo paraplegikov Slovenije. Zaradi izredne aktivnosti in želje po organiziranosti slovenskih para- in tetraplegikov po pokrajinah so se začela ustanavljati pokrajinska društva, in 5. decembra 1978 je tako prvo ugledalo luč sveta Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine, o začetkih društva pripoveduje njegova predsednica Mirjam Kanalec.
Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine bo decembra praznovalo 40 let obstoja. Kdo pa so vaši člani?
Člani našega društva, trenutno nas je 311, so osebe z okvaro hrbtenjače, para- in tetraplegiki, ki imajo stalno ali začasno prebivališče v 38 občinah osrednje Slovenije, na območju, kjer društvo deluje. Društvo izvaja pet posebnih socialnih programov, s katerimi želimo izboljšati življenje para- in tetraplegikom, pomagati pri njihovem vključevanju v grajeno in socialno okolje, omogočati njihovo neodvisnost in mobilnost, spodbuditi večjo skrb za zdravje.
Zadali ste si torej kar precej pomembnih ciljev. Med drugim se trudite tudi za izboljšanje kakovosti življenja vaših članov. S katerimi težavami se najpogosteje spopadajo pri vključevanju v življenjsko in delovno okolje?
Para- in tetraplegiki se pri vključevanju v življenjsko okolje najprej srečajo s pomanjkanjem informacij, takoj nato pa z neprilagojenim bivalnim okoljem. Velik finančni zalogaj je prilagoditev bivalnega okolja, ki je po navadi nujno potrebna zaradi gibalne oviranosti in je na plečih vsakega posameznika, pri čemer mu društvo pomaga pri zbiranju sredstev. Invalid je po končani rehabilitaciji velikokrat prepuščen sam sebi. Spoprijema se z novimi okoliščinami in sprejemanjem svoje invalidnosti. Ne smemo pozabiti svojcev in ožjega socialnega okolja, ki se prav tako spopadajo s številnimi spremembami in težavami. Še vedno je pridobitev pravic iz invalidnosti dolgotrajen in zapleten postopek, ki nemalokrat povzroča številne preglavice. Tudi delodajalci niso dovolj ozaveščeni o zaposlovanju invalidov, o bonitetah, ki jih taka zaposlitev prinaša. Miselnost, da bo invalid vedno na bolniški in da se ga ne bodo mogli znebiti, prevečkrat preprečuje zaposlitev. Poleg tega pa tudi para- ali tetraplegik takoj po poškodbi ne vidi možnosti, da bi se vrnil v delovni proces, ker ga je strah, ker sprva tudi ne zmore. Društvo torej članom pomaga predvsem z informacijami, z vrstniško pomočjo, poskušamo jih vključiti v razne športne in interesne dejavnosti, pri katerih posredno pridobijo nova znanstva, informacije, izkušnje, spoznanja. Pomaga jim tudi pri zbiranju sredstev za prilagoditve bivalnega okolja, nakupu tehničnih pripomočkov in podobnega. Predvsem pa jim želimo pokazati, da niso sami, da smo jim na voljo.
Invalidski voziček in tudi prirejeno prevozno sredstvo omogočata gibalno oviranim osebam mobilnost. Koliko jim je vse to dostopno, saj je finančni zalogaj precejšen?
V zadnjem času nakup ustreznega invalidskega vozička po navadi krije Zdravstvena zavarovalnica, nakup vozila pa je na plečih vsakega posameznika, pri čemer ustrezno prilagoditev vozila v višini 85 odstotkov sofinancira država, če je upravičenec prejemnik socialne pomoči, pa v celotnem obsegu. Toda pogosto je nakup vozila za naše člane, ki so v povprečju ekonomsko zelo šibki, prevelik finančni zalogaj, zato je organiziran prevoz s kombijem, ki ga ponuja naše društvo, nepogrešljiv.
Članom pomagate tudi pri reševanju življenjskih težav, svetujete jim in pomagate pri uveljavljanju njihovih pravic. Menite, da jim jih država zagotavlja dovolj? Kje vidite pomanjkljivosti?
Stanje na področju pravic invalidov se izboljšuje. V začetku prihodnjega leta bo začel veljati Zakon o osebni asistenci, ki bo tudi najtežjim invalidom omogočal neodvisno življenje. Še vedno pa ni sprejet Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki je prav tako pomemben za življenje invalidov. Izboljšalo se je tudi stanje na področju zaposlovanja, čeprav je odstotek zaposlenih para- in tetraplegikov nizek. Kot sem že omenila, je prilagoditev bivalnega okolja velik finančni zalogaj, pri čemer bi bila pomoč države več kot dobrodošla. Naj posebej omenim tudi neprofitna stanovanja, ki z izjemo stanovanj v Mestni občini Ljubljana večinoma niso dostopna in prilagojena za osebe na invalidskih vozičkih. Seveda pa tudi potniški promet za osebe na invalidskih vozičkih še zdaleč ni dostopen.
Kako pa je z mladimi paraplegiki in tetraplegiki, ki so se šele poškodovali. Kako jim pomagate pri vključevanju v socialno okolje?
Prvi stik z »bodočimi« člani vzpostavimo že na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, kjer enkrat mesečno skupaj z Zvezo paraplegikov Slovenije predstavljamo delovanje društva in zveze ter jim posredujemo vrsto koristnih informacij. Pri sprejemanju invalidnosti jim pomagamo na podlagi lastnih izkušenj, saj smo vsi prehodili podobno pot. Po sprejemu v članstvo organiziramo »spoznavni dan«, za prvo preizkušnjo o bivanju zunaj bolnišnične ali domače oskrbe pa organiziramo motivacijski vikend v idiličnem okolju Bele krajine. Zatem jih socialni poverjeniki društva obiskujejo na domu, sledijo telefonski pogovori in vključevanje v razne društvene aktivnosti. Pri vključevanju sodelujemo tudi s socialno delavko in arhitektom na Zvezi paraplegikov Slovenije, socialno delavko na URI Soča, centri za socialno delo.
Usposabljate tudi prostovoljce za pomoč in delo s paraplegiki in tetraplegiki. Je dovolj zanimanja za prostovoljno delo in kje in kako poteka usposabljanje?
Opažamo, da zanimanje za prostovoljno delo žal upada. Sodelujemo z Društvom katoliških pedagogov, ki v projektu Človek za druge dve uri tedensko članom ponujajo laično pomoč in druženje. Oni poskrbijo tudi za usposabljanje in supervizijo, mentor prostovoljcev pa je naša članica. Pomemben del prostovoljcev pa so prav naši člani, ki se vključujejo v številne društvene aktivnosti tako pri športnih dejavnostih kot v programih ozaveščanja in preventive. Najpomembnejšo vlogo imajo v mreži socialnih poverjenikov, ki pomeni nepogrešljivo vez med člani in društvom. Socialni poverjenik je član društva, ki je pripravljen pomagati sočlanu z raznimi informacijami, pogovorom, obiskom, svojimi izkušnjami. Za socialne poverjenike organiziramo razna praktična in teoretična usposabljanja, ki jim pomagajo pri njihovem delu, predvsem pri vzpostavljanju stikov in zaupanja.
V društvu se trudite tudi ozaveščati širšo javnost in pristojne institucije o problemih paraplegije in tetraplegije, delujete tudi na področju preventive, predvsem pa si prizadevate za oblikovanje družbene miselnosti, ki bi zmanjšala diskriminacijo paraplegikov in tetraplegikov. Se ta v naši družbi še vedno pojavlja in kako se kaže?
V zadnjih letih sta se družbena miselnost in tudi zakonodaja na področju pravic invalidov vidno izboljšali. Za para- in tetraplegike je še vedno najpomembnejši dejavnik dostopno grajeno okolje, ki nam omogoča enakopravno vključevanje v življenje. Žal nas kljub urejeni zakonodaji v praksi še vedno diskriminira prav okolje. Velikokrat se namreč srečujemo s kršitvami zakonodaje in slabo implementacijo ali zgolj neznanjem in ravnodušnostjo. Še posebej bi rada poudarila, kako nedostopen je javni potniški prevoz, in kako potrebna je infrastruktura, ki bi invalidom omogočala socialno vključevanje. Zato so prav prevozi, ki jih društvo izvaja s prilagojenimi kombiji, nepogrešljivi pri omogočanju enakopravnega vključevanja v vse segmente življenja. Naj omenim, da je v Zakonu o izenačevanju možnosti invalidov zapisano, da posebni socialni programi za vključevanje invalidov v družbo kot dopolnitev javne službe obsegajo dejavnosti in različne oblike pomoči invalidom in se sofinancirajo iz proračuna RS. Hkrati pa je Ministrstvo za delo, družino,. socialne zadeve in enake možnosti v letu 2012 prenehalo – izjema je le ena invalidska organizacija – sofinancirati programe prilagojenih prevozov s kombiji, kar je skupaj z neprilagojenem javnim potniškim prevozom povsem nerazumljivo in diskriminatorno in nas je pahnilo v neenakost pred zakonom. Pomembno dejstvo je tudi to, da najmanj tretjina naših članov zaradi gibalne oviranosti ne more voziti avtomobila, prav tako ne zmorejo plačevati komercialnih prevozov.Brez organiziranega prevoza, ki ga zagotavlja društvo, programi društva marsikomu torej ne bi bili dostopni. Lani smo tako prepeljali 283 različnih oseb in opravili več kot tri tisoč prevozov, z dvema kombijema pa smo prevozili skoraj 79 tisoč kilometrov.
Trenutno društvo izvaja prevoze z dvema prilagojenima kombijema.
Za zdaj s tem zagotovimo večino prevozov, ki jih člani potrebujejo. Ne smemo pozabiti niti pomoči med invalidskimi organizacijami, ki izvajamo prilagojene prevoze, saj si, kadar so sočasno večje potrebe, solidarno pomagamo. Med številnimi programi, s katerih skušamo članom pomagati dostojno in kakovostneje živeti, prav prevoz pomeni predstavlja najpomembnejšo in najbolj iskano obliko pomoči. Poleg tega je naše članstvo razpršeno po vsej osrednji Sloveniji in mnogo članov je na obrobju mest brez urejenega prevoza obsojeno na izolacijo. Za večino članov običajno, aktivno življenje brez organiziranega prevoza sicer ne bi bilo mogoče in mnogi ne bi mogli hoditi v službo, v trgovino, na terapije, obiskati zdravnika, se udeleževati družabnih dogodkov in socialnih programov, ki lajšajo bivanje, ohranjajo zdravje in kondicijo. Rada bi tudi poudarila, da več kot tretjino prevozov opravimo prav za obiske zdravnikov, saj rešilno vozilo navadno ne omogoča prevoza osebi na invalidskem vozičku, kar pomeni, da osebi zagotovijo prevoz, vendar brez vozička. In takrat je edino društvo tisto, ki zagotovi prevoz s prilagojenim vozilom. Ni pa zanemarljivo niti dejstvo, da je voznik pogosto tudi asistent in spremljevalec, da uporabniki dobijo prevoz ob urah, ko ga potrebujejo.
Zdaj društvo zbira denar za nov prilagojen kombi za invalide na vozičku, ker je eden od dveh dotrajan. Koliko denarja potrebujete?
Čeprav je kombi star le slabih sedem let, smo z njim prevozili blizu 300.000 kilometrov. V zadnjem času, ko nas je začel puščati na cesti, pa smo se odločili, da gremo v nakup novega. Ocena naložbe skupaj z nujno prilagoditvijo znaša okvirno 37.000 evrov.
Vam pri nakupu kombija država ne pomaga? In kako je bilo v preteklosti?
Sredstva za izvajanje programov sicer pridobimo na raznih razpisih različnih financerjev, a investicije in nakup opreme navadno niso predmet razpisov. Drugače je le pri razpisu Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij v Sloveniji (FIHO), ki eden izmed redkih omogoča številnim invalidskim in humanitarnim organizacijam sofinanciranje naložb, vendar se zaradi velikih potreb organizacij in omejenosti sredstev ni mogoče zanašati le nanje. Naj omenim še, da je zaradi uvedbe davka na srečke leta 2013 prihodkov iz naslova koncesijskih dajatev Loterije Slovenije manj, zato so tudi razpisana sredstva FIHA vsako leto nižja. Za ohranitev stabilnega sofinanciranja posebnih socialnih programov in delovanja invalidskih organizacij FIHO v zadnjih dveh letih skorajda ni sofinanciral naložb. Poleg tega v društvu nismo navajeni brezdelno čakati in »viseti« le na ramenih FIHA. Tako pri izvajanju programov od FIHA dobimo manj kot tretjino sredstev, kot pri investicijah smo primorani zbirati sredstva s prispevkom občin, sponzorjev, donatorjev, dobrodelnih koncertov, SMS-donacij. Od leta 2004 smo tako zbirali denar tudi za nakup treh kombijev.
Zdaj torej potrebujete novega. Kako zbirate denar?
Nakup novega kombija bomo seveda prijavili tudi v vlogi na javni razpis za razporeditev sredstev FIHA za leto 2019. Ker pa so ta sredstva negotova in preskromna, smo v Društvu paraplegikov ljubljanske pokrajine začeli akcijo zbiranja sredstev za nakup novega kombiniranega vozila za prevoz invalidov. Obrnili se bomo na lokalno skupnost in izvedli vrsto akcij. Prva se je že končala 21. septembra, ko je JB restavracija od vsakega prodanega obroka namenila 15 odstotkov sredstev. Načrtujemo tudi licitacijo znanih osebnosti, ki bodo v družbi dražiteljev obedovali v JB restavraciji. Prav tako bo potekala licitacija slik naših članov slikarjev. Lahko pa nam pomagajo vsi, tako da pošljejo SMS na številko 1919 s ključno besedo KOMBI5 in darovali bodo 5 evrov za nakup novega kombija. Pogoji SMS-donacije so objavljeni na društveni spletni strani www.drustvo-para-lj.si. Veseli pa bomo tudi vsakega prispevka na naš TRR SI56 6100 0001 8731 144, sklic 2018. Za donacijo se vsem najlepše zahvaljujemo. Nova pridobitev bo pomenila nepogrešljiv prispevek h kakovostnejšemu življenju ljudi, ki jim je usoda tako ali drugače namenila življenje v vozičku. x
Vesna Pfeiffer