Karolina se tako kot njeni sovrstniki z barvanjem pirhov veseli prihajajočih praznikov. A ima otroško veselje za njene starše grenak priokus. Karolina se že nekaj let bori z boleznijo, za katero zdravila še ni. Ker je za deklico to edina rešitev, ga na pobudo staršev in Društva Viljem Julijan razvijajo portugalski in ameriški znanstveniki. Zbrali so že več kot polovico potrebnih sredstev, potrebujejo pa še 700.000 evrov.
Karolina se bori s smrtonosnim sindromom cockayne tipa B. Prvi bolezenski znaki so se začeli kazati šele pri dveh letih. "Tremor v roki, hoja mogoče ni najbolj tekoča. Ampak to so vse take stvari, s katerimi bi se dalo preživeti. Najbolj se bojimo simptomov, ki pridejo," pojasnjuje simptome njen oče Borut Lavrič.
Simptomi se lahko poslabšajo tako, da bolniki izgubijo vid, sluh, niso zmožni hranjenja in na koncu invalidnost. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let.
"Karolina je edina v Sloveniji, pojavnost je pa za slovenske razmere – en tak otrok se rodi na dvajset let. Le genska terapija ji lahko reši življenje."
Kot pojasnjuje Nejc Jelen, predsednik društva Vilijem Julijan, jo razvijajo portugalski in ameriški znanstveniki. "Uspelo jim je že sestaviti, zgraditi ta vektor, ki vsebuje zdravi gen." A razvoj stane. Cena je 2 milijona evrov in je za eno samo družino nedosegljiva. Ob podpori Društva Viljem Julijan na pomoč že dobro leto kličejo vso Slovenijo.
"Najbolj si želimo, da bi v tem prazničnem času z donacijami zbrali čim večjo vsoto in s tem podprli razvoj genskega zdravila," je povedal oče Lavrič. Zdravila, ki bi rešilo življenje. Zato dobrodelna akcija Pisanka za Karolino. Prispevate lahko s SMS-jem na številko 1919 ali z nakazilom donacije na Društvo Viljem Julijan.
Kako lahko pomagate?
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919
ali
z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Več tudi v prispevku v Dnevniku, 27. marca 2024: Dobrodelna akcija v pomoč deklici Karolini.