1.januarja 2019 naj bi začeli uporabljati zakon o celostni zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, ki prinaša timski pristop dela z otrokom s posebnimi potrebami in njegovo družino. Zakonu, na katerega je bilo potrebno čakati kar dve desetletji, so poslanci soglasno prižgali zeleno luč julija lani, v času od njegovega sprejetja pa do njegove uveljavitve pa naj bi ministrstva, pristojna za zdravje, vzgojo in izobraževanje ter socialno varstvo sprejela ustrezne podzakonske akte. A se to ni zgodilo, opozarja Jasna Murgel, nekdanja poslanka, zdaj sodnica, mama dveh otrok s posebnimi potrebami, ki si je kot poslanka močno prizadevala za sprejetje tega zakona.
V Sloveniji je vsako leto v zgodnjo obravnavo na novo vključenih okoli 400 otrok s posebnimi potrebami, skupno pa je take obravnave v predšolskem obdobju deležnih 1200 otrok. Zakaj je zakon, ki se nanaša na predšolsko obravnavo vseh teh otrok, tako zelo pomemben? Kaj bo zanje drugače, kot je bilo doslej?
Zakon o celostni zgodnjo obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami je začel veljati 12. avgusta lani, uporabljati pa se prične 1. januarja 2019, z izjemo določb četrtega odstavka 14. člena. Ta določa, da se sredstva za plačilo višjih stroškov delovanja razvojnih oddelkov vrtcev zagotavljajo iz državnega proračuna in ne več iz proračuna občine zagotavljajo. Ta člen se bo začel uporabljati 1. septembra 2019. Osnovni cilj zakona je zagotoviti celostno obravnavo predšolskih otrok s posebnimi potrebami v vstopnih točkah zgodnje obravnave, to je v sedanjih razvojnih ambulantah, ki se bodo razširile v centre za zgodnjo obravnavo tako, da se bodo njihovi timi okrepili s povečanjem števila zdravstvenega osebja in hkrati razširili s strokovnjaki, ki so izven zdravstva, to je s specialnim oziroma rehabilitacijskim pedagogom ter s socialnim delavcem in po potrebi z drugimi strokovnjaki. V centrih za zgodnjo obravnavo bo multidisciplinarni tim obravnaval celotno družino in zanjo izdelal načrt pomoči. Posamezne obravnave se bodo izvajale v centru za zgodnjo obravnavo, druge pa izven njega, v drugih institucijah, zlasti v vrtcih, v katerih se bodo oblikovale skupine za zgodnjo obravnavo, in v drugih zavodih oziroma institucijah, ki že sedaj izvajajo storitve zgodnje obravnave. Za usklajeno izvajanje načrta v pomoč družini bo skrbel koordinator, ki bo povezoval center za zgodnjo obravnavo, vrtec, center za socialno delo in druge institucije, ki bodo obravnavale otroka oziroma družino. Koordinator bo tudi družino obveščal o različnih oblikah pomoči, ki so ji na razpolago, zlasti na področju socialnega varstva. Tako se bodo vsi deležniki, ki obravnavajo otroka s posebnimi potrebami in njegovo družino, povezali v celoto, ki bo nudila sistemsko oporo družinam.
Ko je zakon nastajal, ste bili prav vi gonilna sila, ki je pripeljala do njegovega sprejetja. Kaj nesprejetje podzakonskih aktov pomeni, ali to pomeni, da zakona 1. januarja ne bo mogoče začeti uporabljati, z njim pa tudi vseh za otroke in njihove družine pomembnih novosti?
Če vsi podzakonski akti ne bodo sprejeti, izvajanje zakona s 1. januarjem 2019 ne bo mogoče. Zakon predvideva, da se postopki usmerjanja predšolskih otrok s posebnimi potrebami od začetka naslednjega leta ne bodo več izvajali in da bo individualni načrt pomoči družini predšolskega otroka s posebnimi potrebami, ki ga bo izdelal multidisciplinarni tim centra za zgodnjo obravnavo, nadomestil postopek usmerjanja. Če centri za zgodnjo obravnavo ne bodo vzpostavljeni, otrok ne bo mogoče obravnavati kot določa zakon. Lahko se zgodi, da komisije za usmerjanje sploh več ne bodo obravnavale predšolskih otrok s posebnimi potrebami, ker od uveljavitve novega zakona zanje niso več pristojne. Novembra letos je poslanec Jani Moederndorfer v zvezi z uveljavitvijo zakona o zgodnji obravnavi pristojnim ministrom postavil pisno poslansko vprašanje. Na vprašanje je odgovorilo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ). Slednje je navedlo, da so ministrice prejšnje vlade sklenile Dogovor o sodelovanju pri izvajanju zgodnje obravnave po Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Vlada je ustanovila Koordinacijski svet Vlade Republike Slovenije za zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki v predšolskem obdobju, ki je že začel s svojim delovanjem. Podzakonski akti, ki so nujni za izvajanj zakona, pa še niso sprejeti.
Za katere podzakonske akte konkretno gre in kako ministrstva argumentirajo njihovo nesprejetje?
Gre za akte, ki so nujno potrebni, da se lahko zakon izvaja v praksi, pri čemer je eden najpomembnejših pogojev za učinkovito izvajanje zakona sodelovanje ministrstev, pristojnih za zdravstvo, socialno varstvo ter vzgojo in izobraževanje. Minister, pristojen za zdravje, v soglasju z ministrom, pristojnim za izobraževanje, in ministrom, pristojnim za socialno varstvo, bi moral določiti javno mrežo centrov za zgodnjo obravnavo do začetka uporabe zakona, to je do 1. januarja 2019. Minister, pristojen za zdravje, v soglasju z ministrom, pristojnim za izobraževanje, ter ministrom, pristojnim za socialno varstvo, bi moral predpisati organizacijo, podrobnejše naloge, način dela, postopke medsebojnega obveščanja multidisciplinarnega tima z vsemi institucijami, ki obravnavajo otroka najkasneje v šestih mesecih po uveljavitvi zakona. Minister, pristojen za socialno varstvo bi moral izdati predpis, v katerem bi opredelil naloge, mandat, strokovne kompetence in pristojnosti predstavnika družine, način njegovega sodelovanja z drugimi institucijami in posamezniki, dolžnost poročanja, varovanje osebnih podatkov družine, nadzor nad izvajanjem, način izbora kandidatov in način financiranja, najkasneje v šestih mesecih po uveljavitvi zakona.
Kot pravite, na MDDSZ za enega od pravilnikov trdijo, da ga ne morejo pripraviti, ker naj bi bilo potrebno spremeniti enega od členov v zakonu. Katerega in kako jim tudi sicer odgovarjate?
MDDSZ mora v skladu z 11. členom zakona pripraviti podzakonski akt, ki opredeljuje naloge, mandat, strokovne kompetence in pristojnosti predstavnika družine, način njegovega sodelovanja z drugimi institucijami in posamezniki, dolžnost poročanja, nadzor nad izvajanjem, način izbora kandidatov in način financiranja. Skladno s tretjim odstavkom 11. člena bodo lahko starši predstavnika družine izbrali s seznama predstavnikov družine, ki ga bo določil minister, pristojen za socialno varstvo. Kandidate za uvrstitev na seznam predstavnikov družine ministru, pristojnemu za socialno varstvo, predlagajo nevladne organizacije. MDDSZ v odgovoru na poslansko vprašanje poslanca Janija Moederndroferja trdi, da imenovanje in vzpostavitev predstavnika družine ne more biti vezano na predlog nevladnih organizacij, saj mora ministrstvo izpeljati postopek izbora v okviru javnega poziva za izbor predstavnika družine kot posameznika oziroma postopek njegovega imenovanja. Menim, da je navedeno tolmačenje zakona nepravilno in se s tem zgolj po nepotrebnem zavlačuje s sprejetjem podzakonskega predpisa. Tretji odstavek 11. člena zakona določa, da nevladne organizacije predlagajo zgolj kandidate za uvrstitev na seznam predstavnikov družine. Ne določa, da je ministrstvo na ta predlog kakorkoli vezano. Gre zgolj za predlog, ki ga lahko ministrstvo, v skladu s postopkom in pogoji, ki jih bo samo določilo v pravilniku, zavrne, če ugotovi, da kandidat ne ustreza pogojem, ki jih določi ministrstvo. Zakon daje vse potrebne vzvode MDDSZ, da s pravilnikom uredi način izbora kandidatov za predstavnika družine skladno s svojimi pristojnostmi.
Za izvajanje zakona bo ključno sodelovanje ministrstev za zdravje, za šolstvo in za socialne zadeve, ste dejali, ko je bil zakon v postopku sprejemanja. Kako poteka to sodelovanje?
Zaenkrat je ustanovljen Koordinacijski svet Vlade Republike Slovenije za zgodnjo obravnavo otrok s posebnimi potrebami in otrok z rizičnimi dejavniki v predšolskem obdobju in sklenjen Dogovor o sodelovanju pri izvajanju zgodnje obravnave po novem zakonu. Podzakonski akti, brez katerih zakona ni mogoče izvajati, pa še niso sprejeti, čeprav je uveljavitev zakona pred vrati.
Zakon je bil na preizkušnji tudi v praksi s pilotnim projektom, ki je potekal v letošnjem letu. Kje so ga izvajali in kaj je pokazala praksa oziroma, kakšne so izkušnje?
S 1. julijem 2017 se je pričel izvajati pilotni projekt »Celostna zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin ter krepitev kompetenc strokovnih delavcev«, katerega nosilec je Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z ministrstvoma, pristojnima za izobraževanje in za socialno varstvo. V Vzhodni kohezijski regiji izvajata razvojni ambulanti v Celju in Mariboru, v Zahodni kohezijski regiji pa razvojna ambulanta v Kranju. Pri izvajanju sodelujejo vrtci in tudi centri za socialno delo. V okviru pilotnega projekta se rešitve iz zakona preizkušajo v praksi, hkrati pa se pripravljajo izvedbeni protokoli in predpisi za izvajanje novega zakona o zgodnji obravnavi. Izkušnje s pilotnim projektom so zelo dobre, v okviru projekta poteka tudi izobraževanje kadrov, ki bodo delali v centrih za zgodnjo obravnavo ali bodo kakorkoli sodelovali v procesu zgodnje obravnave.
Namen pilotnega projekta je torej bil, da zakon preizkusijo v praksi in ugotovijo, kako je treba zasnovati podzakonske akte. Kje se je torej zataknilo?
Očitno se je zataknilo tam, kjer se večinoma zatakne, ko je treba določeno življenjsko situacijo obravnavati celostno, ne pa zgolj z vidika pristojnosti enega ministrstva. Čeprav zakon vsebuje mehanizme za zagotovitev sodelovanja med pristojnimi ministrstvi, dejansko do dovolj učinkovitega sodelovanja med pristojnimi ministrstvi ni prišlo, čeprav so bili narejeni formalni koraki skladno z zakonom. Večino podzakonskih predpisov morajo po zakonu sprejeti pristojna ministrstva skupaj in soglasno. Kot kaže, lahko sodelovanje onemogoči npr. že samo en javni uslužbenec, ki se praktično ne udeležuje sestankov skupine, ki naj bi pripravila podzakonske akte. Po informacijah, ki sem jih dobila od uslužbencev Ministrstva za zdravje, se naj ne bi sestankov za pripravo podzakonskih aktov udeleževali predstavniki Ministrstva za izobraževanje in šport. Menim, da mora vsak minister skladno s podpisanim dogovorom zagotoviti ustrezno sodelovanje uslužbencev ustreznega ministrstva z namenom učinkovitega izvajanja veljavnega zakona. Določbe o sodelovanju med ministrstvi so bile v zakon umeščene namenoma. Akutna težava pri uveljavljanju pravic otrok s posebnimi potrebami in njihovih staršev je že vrsto let v tem, da pristojna ministrstva obravnavajo te otroke in njihove starše zgolj z vidika svoje pristojnosti. Zato prihaja do neusklajenega in pomanjkljivega obravnavanja in med seboj nepovezanih oblik pomoči. Družina, ki ima otroka s posebnimi potrebami je celota, ki potrebuje usklajeno celostno obravnavo, v obstoječem sistemu pa dobi zgolj parcialno obravnavo, usmerjeno zgolj na otroka. Če ministrstva ne morejo sodelovati pri sprejetju podzakonskih aktov, katerih sprejetje je njihova zakonska dolžnost, je vprašljivo, kako bodo sodelovala pri izvajanju zakona. Vseeno je treba ostati optimističen, kajti pri pilotnem projektu je tudi v začetku veliko težavo predstavljalo dejstvo, da so pri pripravi tega projekta sodelovala tri ministrstva. Po začetnih težavah je sodelovanje dobro steklo in pilotni projekt kaže dobre rezultate, ki so jih predstavniki zdravstvenih domov iz Maribora in Celja ter Kranja predstavili 13. novembra 2018 v Mariboru.
Ena od rešitev zakona je povezana z zaposlitvijo dodatnih strokovnjakov, to je psihologov, specializiranih psihiatrov, fizioterapevtov, delovnih terapevtov, specialnih pedagogov. Po novem bi bilo v timu 15 strokovnjakov. Je v praksi prišlo do novih zaposlitev strokovnjakov?
Država je v zadnjih dveh letih sprejela dokumente, ki zagotavljajo podlago za implementacijo zakona v praksi. Z Resolucijo o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016 – 2025 se je Slovenija zavezala k zmanjšanju razvojnih motenj pri otrocih, v primerih, ko motnje že obstajajo, pa k zgodnjemu prepoznavanju in ustrezni obravnavi. Resolucija o nacionalnem programu duševnega zdravja 2018 - 2028 določa oblikovanje mreže služb za duševno zdravje otrok in mladostnikov, ki bo nadomestila regionalno mrežo mentalno-higienskih dispanzerjev. Zaradi doseganja zgodnje prepoznave težav v telesnem in duševnem razvoju otrok je predvideno sodelovanje ključnih ministrstev, pristojnih za zdravstvo, socialno varstvo in izobraževanje. Skladno z resolucijo se bo zgodnja obravnava otrok z ugotovljenimi motnjami v razvoju zagotavljala v okviru mreže centrov za zgodnjo obravnavo otrok. Akcijski načrt, ki je del omenjene resolucije, predvideva postopno zapolnitev razvojnih ambulant s potrebnimi strokovnjaki, kot je predvideno v Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami. Navedena postopna zapolnitev je že predvidena s Splošnim dogovorom za pogodbeno leto 2018 za zdravstvo, tako da bi do postopnega povečanja števila kadrov moralo priti v začetku leta 2019 in v naslednjih letih do zapolnitve timov v skladu z zakonom. Zaenkrat so dodatne zaposlitve od leta 2019 dejansko zagotovljene zgolj v razvojnih ambulantah zdravstvenih domov v Kranju, Celju in Mariboru, ki sodelujejo v pilotnem projektu. Zakonska obveznost je, da se zagotovijo tudi druge zaposlitve. Upamo lahko samo, da ne bo med ministrstvi prihajalo do spora o tem, iz katere postavke proračuna se bodo krili stroški zaposlitve posameznih strokovnjakov in da zaradi tega ne bo prišlo do pomanjkljivega izvajanja zakona.
Če skleneva, zakon naj bi se začel izvajati prihodnje leto, vezan je na proračun 2019, financiran pa je iz sredstev evropskega socialnega sklada. Sklepam, da so sredstva torej zagotovljena, zataknilo pa se je pri nekih birokratskih opravilih. Kaj to pomeni za otroke, ki bi jih morali vključiti v zgodnjo obravnavo na novo?
Sredstva za razširitev vseh razvojnih ambulant so skladno z Akcijskem načrtom k novi Resoluciji o nacionalnem programu duševnega zdravja in Splošnim dogovorom za pogodbeno leto 2018 za zdravstvo zagotovljena iz sredstev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Iz Evropskega socialnega sklada se financira pilotni projekt, ki traja zgolj dve leti. Izvajanje pilotnega projekta je pokazalo, da je razširitev tima v razvojni ambulanti prispevala k bistveno boljši obravnavi otrok, da starši dobijo veliko več informacij o obravnavi in sodelujejo s strokovnjaki, ki obravnavajo njihovega otroka, zelo veliko pa jim pomeni pomoč socialnega delavca, ki jim pomaga pri pridobivanju informacij o pravicah in možnostih, ki jih imajo izven zdravstvenega sistema. Starši so izjemno veseli, da delovni terapevt ali specialni pedagog pride tudi na dom in tam obravnava otroka. Lahko gre za pomemben premik na bolje, ki pa ga brez pravne podlage in brez dejanske razširitve razvojnih ambulant z več zdravstvenega osebja, kot tudi s socialnim delavcem in specialnim pedagogom ne more biti. Pri izvajanju vsakega novega projekta so seveda porodne težave, ampak najprej je treba ustvariti pogoje, da se zakon sploh lahko začne izvajati. Če tega ne bo, bo spet zamujeno leto ali več, kar lahko za otroka v zgodnjem obdobju pomeni tudi razliko med tem, ali bo lahko vključen v redni ali razvojni vrtec in potem v redno ali posebno šolo. To je lahko usodno za otroke, ki že zelo dolgo čakajo na razširitev razvojnih ambulant in na manj formalne postopke usmerjanja, v katerih bi jih strokovnjaki dejansko videli in spremljali ves čas njihovega razvoja in temu primerno prilagajali obravnavo. Izvajanje zakona bi postopoma omogočilo oblikovanje skeleta organizacije za učinkovito pomoč družinam otrok s posebnimi potrebami po vsej Sloveniji. Če se bo zavlačevalo z njegovim izvajanjem, se bojim, da lahko zakon ostane zgolj mrtva črka na papirju, kar bi bilo izjemno škodljivo. Veliko je zadev, ki jih je še treba postoriti na področju urejanja položaja otrok s posebnimi potrebami, zelo pomembno pa je, da se zakon, ki zadeva začetno obdobje življenja teh otrok, dejansko začne izvajati in se nekako z njim začne postopna prenova celotnega sistema, ki bo, upam, sledila v naslednjih letih, saj je nujno potrebna.
Vesna Pfeiffer
