Življenjsko poslanstvo gospe Kralj je pomoč parapleginjam in tetrapleginjam, ki so žrtve nasilja v družini. Gre za njen avtorski program z nazivom Nasilje nad invalidi, ki je edini tovrstni program v Sloveniji. Program zajema vse dejavnike tveganja in celostno obravnavo individualnega primera nasilja nad osebo z invalidnostjo. Leta 2000 je bila Kraljeva ena od ustanoviteljic Društva Vizija in ga je vodila 19 let. Društvo je oktobra 2009 odprlo arhitekturno in tehnično uporabnicam prilagojeno zavetje, imenovano Hiša zaupanja.
Pogovor z Julijano Kralj
Nam lahko za začetek opišete okoliščine, ki so vas pripeljali na pot prostovoljstva.
Leta 1972 sem utrpela prometno nesrečo in bila po desetih dneh iz celjske bolnišnice pripeljana v takratni Zavod za rehabilitacijo invalidov v Ljubljano. Že v času medicinske rehabilitacije me je oddelčni zdravnik vključil v članstvo Društva paraplegikov Slovenije, ki je takrat imelo tam svoj sedež. V zavod sem prišla z zelo svežo poškodbo in sem težko sprejemala vse posledice nesreče. Kar naenkrat je bilo veliko težkega, v mojem dotedanjem življenju popolnoma nepoznanega, s čimer sem se morala soočiti. Zdravnik je čutil mojo stisko in je vedel, da potrebujem miselne aktivnosti, ki bi me zaposlile v popoldanskem času, ko nismo imeli terapij. Predlagal mi je, da naredim anketo o življenjskih potrebah paraplegikov in tetraplegikov, članov Društva paraplegikov Slovenije. Imela sem tudi pomoč socialne delavke zavoda. Zbrala sem podatke iz vrnjenih anket in jih razvrstila po potrebah. Podatki so potem služili za delo kasneje imenovane socialne komisije društva, v kateri sem tudi sodelovala. V društvu sem tri leta in pol tudi vodila blagajniško poslovanje. To je bil, imenujmo to začetek neke vrste prostovoljnega dela, ki se je s krajšimi prekinitvami nadaljevalo do danes in se še nadaljuje.
Kot pravite, ste tudi sami težko sprejeli vseživljenjske posledice prometne nesreče in ste bili na nek način prisiljeni začeti razmišljati drugače. Spoprijemanje z novim načinom življenja pa vas je spodbudilo tudi k aktivnemu udejstvovanju in raziskovanju potreb para in tetraplegikov. Že pred 48-imi leti ste opravili prvo anketo. Kakšne so bile takratne ugotovitve?
Kot sem že povedala, sem težko sprejemala posledice nesreče in se navajala na nov način življenja pod težjimi pogoji kot do tedaj. Sedaj razmišljam, da mi je zdravnik verjetno predlagal popoldanske miselne aktivnosti v obliki izdelave ankete z namenom, da bi spoznala posledice medicinske diagnoze paraplegija. Nisem bila edina, tudi drugi so bili na začetku v podobni situaciji. Takrat so bili v zavodu para in tetraplegiki »z daljšim stažem«, jaz sem jih pa veliko o vsem spraševala. Nekako tako je eno z drugim doprineslo, da sem se začela poglabljati v to problematiko. Ugotovila sem, da sem le ena izmed vseh para- in tetraplegikov in da imamo veliko skupnih in podobnih težav, ki pa jih rešuje vsak na svoj način. Družbeno smo bili prepoznavni preko invalidskega športa. Tudi jaz sem se pričela ukvarjati z atletskimi disciplinami, vendar pa mi šport ni toliko pomenil kot drugim. Bolj so me zanimala socialno ekonomska vprašanja, stanovanjska in zdravstvena problematika ljudi z medicinsko diagnozo paraplegija in tetrapegija.
Kaj vse se je v teh letih spremenilo? Kakšen je bil odnos do invalidov takrat in kakšen je danes?
Da bi se takrat kdo ukvarjal s to problematiko z upoštevanjem posebnih potreb glede na spol, ni bilo mogoče pričakovati, ne v invalidskih strukturah in ne na ravni družbe. Ne morem posploševati celotne situacije, vem le zase, da je bila moja pot do urejanja življenjskih razmer za nadaljnje življenje z invalidnostjo polna padcev, zlasti pri zagotavljanju primernega stanovanja. Imela sem poklic, dobro službo, kadrovsko stanovanje, podporo delodajalca za študij ob delu, zasebno življenje. Z nesrečo se je vse postavilo na glavo. Ni bilo primernih stanovanj za invalide. Meni je občina ponudila odhod v dom starejših občanov. Stara sem bila 27 let in si take prihodnosti nisem zamišljala, zato sem odhod v domsko varstvo odločno odklonila. Tako sem bila prepuščena bivanju v 4. nadstropju brez dvigala in več kot tri leta sem vztrajno iskala možnosti in rešitve za pridobitev dostopnega pritličnega stanovanja. Morda sem se takrat naučila vztrajno in strpno boriti za svoje pravice.
Razvoj civilne družbe in nova družbena ureditev so prinesli veliko pozitivnih sprememb tudi kar zadeva odnos do celovite invalidske populacije v Sloveniji. Že ustavne pravice nam dajejo možnost, da se čutimo enakovredne slovenske državljanke in državljani.
Kakšna je bila skrb za potrebe invalidov nekoč in kakšna je danes?
Osnovne potrebe invalidov takrat in danes se verjetno niso veliko spremenile, le možnosti je več za ustvarjanje osebne življenjske kakovosti. Sicer so pa potrebe invalidov individualne glede na celovito življenjsko situacijo vsakega posebej. Splošen družbeni napredek je prinesel spremembe tudi v življenja ljudi z invalidnostmi.
Danes imamo več ali manj urejeno zdravstveno varstvo in so nam zagotovljeni medicinski in tehnični pripomočki, s katerimi nadomeščamo izgubljene telesne funkcije in se kolikor je mogoče neodvisno vključujemo v družbeno okolje. Osebe z invalidnostmi imajo možnosti za izobraževanje. Osebe z invalidnostmi imajo več možnosti kot pred 50. leti za zaposlovanje. Invalidi se lahko vključujemo v politične dejavnosti. Še bi lahko naštevala pozitivne premike, to pa ne pomeni, da lahko počivamo na lovorikah. S tem, ko imamo enake pravice kot druge državljanke in državljani, pa vselej nimamo enakih možnosti. Pri izenačevanju le teh je nujno upoštevati posebne potrebe vseh vrst in stopenj invalidnosti.
Kakšne programe ste razvijali v vseh teh letih in na katera področja ste se najbolj osredotočili?
Na podlagi zbranih podatkov smo v okviru Društva VIZIJA od ustanovitve leta 2000 dalje razvijali Program socialne preventive – nasilje, kasneje preimenovan v program Nasilje nad invalidi, kulturno izobraževalni program – vseživljenjsko učenje, Program ohranjanja zdravja in zdravstvena preventiva, Program za zmanjšanje socialne izključenosti in aktivno staranje invalidov, Prevozi za invalide, Fizična pomoč invalidom in posamezne projekte, kot je Prostovoljstvo in medsebojni solidarnostni projekt Ženska – ženski.
Pri razvijanju programov smo se prednostno osredotočali na potrebe žensk, katerih ena izmed posledic invalidnosti je gibalna oviranost, na njihove osnovne človekove pravice in družbene možnosti za uveljavljanje le-teh in na starejše osebe z invalidnostmi, ki se v programe drugih organizacij zaradi posledic invalidnosti in staranja hkrati ne morejo več vključevati, potrebujejo pa posebne aktivnosti, da si lažje uresničujejo želeno življenjsko kakovost.
Nasilje nad ženskami je še vedno stigmatizirana tema, nasilje nad ženskami z invalidnostmi verjetno še bolj. Kakšni programi pomoči obstajajo?
Kljub več kot dvajsetim letom dela je nasilje nad ženskami z invalidnostmi v Sloveniji še vedno tabu tema. S tem se tudi invalidske organizacije ne ukvarjajo. Poseben in edini program pomoči je program »Nasilje nad invalidi« s petimi podprogrami, ki ga izvaja društvo VIZIJA in med katerimi je na primer tudi varno zavetje za sprejem uporabnic.
V Sloveniji je zelo pereča tema dolgotrajna oskrba. Kakšno je vaše stališče glede tega in kaj bi po vašem mnenju gibalno ovirane osebe potrebovale? Kaj bi država morala urediti in kako?
Ne želim biti kritična, pa vendarle ne morem mimo tega, ko me sprašujete o dolgotrajni oskrbi, o kateri govorimo že več kot 10 let. Vsaka sprememba prvotnega predloga prinaša več sprememb, ki se bodo po mojem mnenju šele v praksi pokazale kot neustrezne, pa kadar koli to že bo. Mnenja sem, da že to ni dobro, ker sta v izvedbo vpleteni dve ministrstvi, ki imata vsak svojo in različno družbeno funkcijo oziroma nalogo in se ne uspeta dogovoriti, kdo bo glavni nosilec programa, tako vsebinsko kot finančno in organizacijsko. Predlog zakona predvideva veliko strokovnih služb, ki bodo zakon podražile in vprašanje je, koliko financ bo ostalo za tisti del programa, ki je namenjen delu z neposrednimi uporabnicam in uporabniki programa.
Če odštejem čakalne dobe, imamo v Sloveniji za gibalno ovirane invalide razmeroma dobro urejeno zdravstveno varstvo in narobe bi bilo, da bi ga vključevali v nek drug zakon. Zdravniška pomoč v ambulantah in po potrebi obiski na domu osebnih zdravnikov in patronažnih služb so zagotovljeni. Zdravstvene pravice naj bodo zagotovljene v okviru zdravstvene zakonodaje in Ministrstva za zdravje.
Po mojem mnenju je potrebno narediti pravni red na področju pomoči na domu in osebne asistence, kjer je treba odpraviti določilo o omejitvi pravice do osebne asistence do 65 let starosti, če prosilka/prosilec zaprosi prvič oziroma mu asistenca pripada tudi po 65. letu starosti, če jo ima že pred veljavnostjo Zakona o osebni asistenci ne glede na starost. Jaz to smatram za družbeno diskriminacijo, saj je razumljivo, da v starosti potrebujemo vedno več fizične pomoči. Izvajalci pomoči na domu (domovi starejših,…) imajo letno omejena sredstva in ne morejo zaposlovati dovolj oskrbovalk, kot bi jih potrebovali za vse potrebe, in dogaja se, da vsi ne morejo uveljavljati pomoči, ki jo država po takem nekaterim omogoča, drugim pa ne. Zlasti nekateri starejši ljudje imajo te skrbi.
Dopolnjen sedanji Zakon o osebni asistenci lahko z dopolnitvami zagotavlja pravice do pomoči na domu vsem, ki jo dejansko potrebujejo, v to sem prepričana.
Devetnajst let ste vodili društvo Vizija. S čim se ukvarjate?
Vodenje društva je lani prevzela mlajša članica. Odločili smo se za postopno predajo poslov, meni pa je bil zaupan mandat, da nadaljujem v preteklih obdobjih nedokončano delo v programu Nasilje nad invalidi z namenom, da bomo dosegli sprejem družbenih ukrepov na državni ravni, ki so nujno potrebni za uspešno pomoč osebam z invalidnostmi, ki so žrtve nasilja v družini.
Prostovoljstvo pravite, da je nagrajeno z zadovoljstvom, ki ga prinaša dobro opravljeno delo. Pa vendar, kaj vam pomeni državno priznanje, ki vam ga je izročil predsednik Borut Pahor?
Res je. Menim, da je prostovoljno delo nagrajeno že takrat, ko nekomu koristimo in pomagamo. Lep in prijeten občutek je, ko je tudi družbeno videno in priznano. Dobiti državno nagrado je neponovljivo doživetje. Veliko mi pomeni, da je Odbor Republike Slovenije za podelitev državnih priznanj za področje prostovoljstva tako visoko strokovno ocenil moje dosežke na področju prostovoljstva. Počutila sem počaščena, ker mi je častno listino in nagrado podelil predsednik države Borut Pahor. Zame to državno priznanje pomeni, da so bila moja prizadevanja pravilna, uspešna in kot celota družbeno koristna. Dala mi je veliko pozitivne motivacije in moralno zavezo, da delam še naprej na zastavljenih ciljih in nalogah, ki jih Društvo VIZIJA v minulem obdobju še ni uspelo uresničiti.
Najlepša hvala za pogovor.