Štefanija Lukež Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija, je povedala, da več kot 90 odstotkov oseb z Alzheimerjevo boleznijo živi doma, kar predstavlja veliko breme za svojce, saj bolezen traja mnogo let. “Svojci skoraj nimajo nobene sistemsko organizirane pomoči. Ključno pri oskrbi je zagotoviti, da na dom osebe prihajajo vedno iste osebe, ki imajo osnovno znanje o demenci ter srčen odnos do uporabnikov. Osebe z Alzheimerjevo boleznijo težko sprejemajo nove ljudi in spremembe, saj se bojijo sprememb in novih obrazov. Zato je potrebno v okviru dolgotrajne oskrbe zagotoviti sistematično podporo istih oseb, ki imajo osnovno znanje o demenci ter empatičen in srčen odnos do uporabnikov,” je poudarila Lukež Zlobčeva.
"Načrtujemo center za demenco v Ljubljani"
Direktorica Zavoda za oskrbo na domu Ljubljana Lilijana Batič Dernovšek je pojasnila, da 150 zaposlenih oskrbuje 1500 ljudi. "To je premalo kadra, zato moramo odpovedovati storitve, ker jih nima kdo opraviti. Čakanje na naše storitve na območju Ljubljane je eno leto, v tem času cveti črni trg," je opozorila. Z mestno občino Ljubljana, ki sofinancira 90 odstotkov cene storitve pomoči na domu, se zaradi velikih potreb po pomoči na domu dogovarjajo o ustanovitvi Centra za demenco. Tam bi med drugim nudili podporo uporabnikom z demenco in njihovim svojcem za bolj kakovostno življenje v domačem okolju, informativno podporni center za uporabnike in njihove svojce, izobraževanje o demenci in povezanih temah, strokoven odziv, specializiran pristop ter podporo z ustreznim usposobljenim kadrom, dnevno varstvo, 24 urno namestitev z možnostjo nadomestne oskrbe, dnevni center za demenco, zgodnje odkrivanje demence, preventivo ter ozaveščanje širše javnosti, je naštela Batič Dernovškova. Kot je še zaključila, so cilji zelo ambiciozni: "Izpeljali jih bomo z dobro voljo, sistemskimi rešitvami, vključevanjem novih storitev iz zakona o dolgotrajni oskrbi, vendar tudi tam je za najtežje uporabnike določenih 110 ur na mesec, kar je premalo, premalo je tudi delovne terapije in fizioterapije."
(Pre)dolgo reševanje vlog za oskrbovalce družinskega člana
Psiholog v največjem domu starejših občanov pri nas, domu Danice Vogrinec Maribor, Drago Perger je povedal, da imajo največji varovani oddelek za demenco, ki sprejme 167 ljudi. V njihovem domu je 809 stanovalcev in približno polovica stanovalcev ima blago kognitivno motnjo. "Mi bi lahko ves kader v domu porabili za osebe z demenco, kar ne bi bilo pravično do vseh ostalih," je orisal kadrovsko stisko, s katero se soočajo. Opozoril je, da dokler ne dobimo zakona o dolgotrajni oskrbi, ljudje nimajo veliko izbire. "Lahko gredo v dom ali pa izkoristijo pomoč na domu, ki je v domeni občin oziroma občinskih svetov, ki lahko v popolnosti financira to storitev ali pa najmanj 50 odstotno. Tako se cene gibljejo od 3,5 evrov, do 9 evrov, kar pomeni, da nekateri uporabniki za isto storitev plačujejo do trikrat več," je povedal Perger. Kljub temu, da je zakon o dolgotrajni oskrbi že januarja letos začel veljati v delu oskrbovalca družinskega člana, je po podatkih, ki jih je dobil od Centra za socialno delo Maribor, reševanje vlog prepočasno. "V Mariboru so od začetka leta prejeli okoli 300 vlog. Od vloge do izdaje odločbe pa CSD potrebuje 6 mesecev, kar je absolutno predolgo, saj govorimo o ljudeh, ki nimajo še celega življenja pred seboj," je bil kritičen Perger.
Dolgotrajnost reševanja odločb je posledica premalo zaposlenih pa je pojasnila pomočnica direktorice CSD Gorenjske Simona Sluga Rihter: "Od januarja smo v celi Sloveniji dobili le 18 novih sodelavcev." Povedala je, da se trenutno ukvarjajo s sistematizacijo delovnih mest in pridobivanjem novih prostorov. "S prvim januarjev nas čaka vzpostavitev vstopnih točk, z julijem pa še e-storitve in oskrba na domu."
Veliko odprtih vprašanj
Sluga Rihterjeva je priznala, da je glede oskrbe na domu še veliko neznank. Ocenjevanja za dodelitev pomoči zdaj opravlja Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. "Eden večjih izzivov je dokazati, koliko pomoči kdo potrebuje, zato smo dali pobudo, da bi se ustanovila skupna komisija, ki bi to ugotavljala," je še povedala Sluga Rihterjeva. Preger pa je izrazil skrb glede nadzora nad porabo sredstev, ki jih bodo prejemali oskrbovalci družinskih članov. "Ne vemo, ali bo ta denar šel za oskrbo družinskega člana ali za lizing za vnukov avtomobil," je ponazoril. Prav tako je menil, da so osebe z demenco pri dodelitvi višine dodatkov v slabšem položaju od oseb z drugimi boleznimi. "Ker lahko primejo žlico, jim dodelijo nižji dodatek, v resnici pa potrebujejo višjega." Zato meni, da bi lestvica določanja višine dodatkov potrebovala določena varovala. "Kdo pa bo oskrbovalec družinskega člana nekoga, ki je sam in ne želi v dom?" je postavil vprašanje ter menil, da je zakon do takih posameznikov diskriminatoren. Da je veliko odprtih vprašanj, so se strinjali tudi drugi sogovorniki. Med drugim so izpostavili, da e-oskrba ni primerna storitev za osebe z demenco, prav tako še ni domišljeno, na kakšen način bo sploh potekala oskrba na domu. "Lahko se zgodi, da bo k bolniku prihajalo preveliko število ljudi, kar je za osebe z demenco lahko zelo stresno," je razmišljal Perger. Da je ključno, da na dom osebe z demenco prihaja ena oseba, ker se ti ljudje bojijo in težko vzpostavijo zaupanje, pa je ponovno poudarila Lukež Zlobčeva.
Leta 2050 bo pri nas 100 tisoč oseb z demenco
"Medicina na področju demence prepoznava veliko demenc, vsaka od njih zahteva različne pristope in načine zdravljenja," je povedal nevrolog dr. Zvezdan Pirtošek. Predvidevanja niso obetavna, saj trenutni trendi naraščanja števila oseb z demenco kažejo, da bo oseb z demenco do leta 2050 v Sloveniji dvakrat toliko kot sedaj, torej okoli 100 tisoč. "Če prištejemo še družinske člane, ki jih ta bolezen prizadene posredno, bo 300 tisoč ljudi obremenjenih z demenco," je opozoril Pirtošek. Pojasnil je, da bo tretjina tistih, ki v 45. letu življenja tožijo, da imajo težave s spominom, razvilo bolezen demenco. "Demenca je novodobna epidemija in veliko večji problem od covida, kjer smo se veliko bolje organizirali," je spomnil Pirtošek. 10 odstotkov demenc je ozdravljivih, za ostale oblike, med katere spada tudi Alzheimerjeva demenca, pa "lahko s pomočjo zdravil bolezen upočasnimo, zato je zelo pomembno, da v čim bolj zgodnji fazi bolezni ljudje pridejo na pregled," je poudaril Pirtošek. Zaključil je s pozivom vsem, naj ostanemo čim dlje aktivni in radovedni. "V tako imenovanih modrih conah, kjer nevrodegenerativnih bolezni ni in jih znanstveniki zato raziskujejo, so namreč ugotovili, da se ljudje poleg zdrave prehrane in gibanja zbujajo z občutkom smisla, se pravi, da je imeti smisel vsak dan, očitno zelo pomembno."
Odnos družbe se mora spremeniti
"Kakšen odnos imamo kot družba do oseb z demenco? S kakšnimi etičnimi kriteriji presojamo ta odnos?" je kot pomembni vprašanji izpostavil dr. Božidar Voljč, predsednik komisije RS za medicinsko etiko. Dejal je, da bi morali pri odnosu do bolnikov z demenco upoštevati pojme dobrobiti, neškodljivosti, avtonomije in pravičnosti. "Koliko je oseb z demenco, ki jih v domovih nihče ne obišče?" se je vprašal. Menil je, da je veliko neizkoriščenega potenciala v lokalni skupnosti. "Po mestih, kjer imamo domove, so tamkajšnji prebivalci velikokrat nepovezani s prebivalci domov. Še vedno je med njimi neka meja – mi tukaj in tisti tam. To je potrebno spremeniti," je prepričan Voljč. Izpostavil je še problematiko skrbi svojcev za osebe z demenco v primeru, da niso bili v dobrih odnosih. "Kako naj žena nasilnega moža, ki je zbolel z demenco, skrbi zanj? Bolnik z demenco nepovratno odhaja v drugi svet, postaja drugačen človek in če živite z njim, je to huda obremenitev. Ali bom lahko prenesel to obremenitev? Jo lahko prenesem, če bolnika ne maram?" so pomembna vprašanja, o katerih moramo v povezavi z bolniki z demenco tudi razmišljati meni Voljč.