Letošnja kampanja se osredotoča na temi vzdržljivosti in povezovanja, kar ponazarjajo močne zgodbe štirih družin z vsega sveta.
Zgodbe o moči in zagovorništvu
V Avstraliji se je morala Tammie prilagoditi novemu načinu življenja, ko so njeni hčerki Avi diagnosticirali bolezen javorjevega sirupa (MSUD), presnovno motnjo, ki zahteva strogo omejeno dieto in stalni nadzor za preprečevanje možganskih poškodb. Sčasoma je družina našla moč v podporni skupnosti in delila svoje izkušnje, da bi pomagala drugim.
V Ruandi sta Manzi in Solange Ndamukunze sinovo pot z Williamsovim sindromom – genetskim stanjem, ki vključuje intelektualne ovire in srčne napake – spremenila v misijo zagovorništva z ustanovitvijo centra Alliance, ki podpira družine, prizadete zaradi redkih bolezni.
Medtem je v Bolgariji 16-letna Radost pokazala izjemen pogum, ko je v Turčiji prestajala intenzivno zdravljenje metastatskega Ewingovega sarkoma, hkrati pa blestela v šoli in ohranjala svojo ljubezen do živali.
V Argentini je Charo Rodríguez, prvi znani južnoameriški primer bolezni Syngap1, redke nevrološke motnje, premagala komunikacijske ovire z uporabo elektronske naprave. Odziv njene družine, ustanovitev fundacije Syngap1, je utrla pot k večjemu ozaveščanju in raziskavam po vsej regiji.
Poziv k akciji
Videoposnetek kampanje, dostopen na družbenih omrežjih, deli te zgodbe v več kot 50 jezikih, tudi v slovenščini. S širjenjem ozaveščenosti si kampanja prizadeva okrepiti glasove skupnosti redkih bolezni in spodbujati solidarnost po vsem svetu.
Dan redkih bolezni 2025 si prizadeva postaviti rekord v globalni udeležbi, s čimer poudarja moč in vzdržljivost tistih, ki živijo z redkimi stanji.