Gluhi in naglušni gledalci lahko edino potrošniško oddajo v Sloveniji ob torkih ob 17.28 sočasno s slišečo javnostjo, ki oddajo Koda gleda na TV SLO 1, spremljajo na MMC TV, kjer vsebine v slovenski znakovni jezik izmenično tolmačita Nataša Kordiš in Tanja Giuliatti Davinić. Z uvedbo informacijskega sistema e-Zdravje so zaupni in občutljivi podatki o bolniku dostopni različnim državnim institucijam in več sto ljudem v zdravstvu. Kdo poleg zdravnikov, ki so zavezani k poklicni molčečnosti, še lahko vidi vaše diagnoze - pa naj gre za raka, duševno motnjo, alkoholno odvisnost ali umetno prekinitev nosečnosti, se bodo spraševali v današnji oddaji Koda.
Slovensko zdravstvo se vse bolj digitalizira. To prinaša številne prednosti, pa tudi slabosti. Zaradi e-napotnice so človekove pravice množično kršene, trdijo pravniki. Zaupnost med zdravnikom in bolnikom postane v trenutku, ko bolnik odide iz ordinacije, dostopna več tisoč nepooblaščenim v sistemu. Psihiatri v zaščito pacientov e-napotnic in e-receptov ne uporabljajo. Inšpektorica jim grozi z globami. Zgodba pa vselej ni črno bela. 24. marca 2015 je kopilot družbe Germanwings namerno strmoglavil letalo v francoskih Alpah. Umrlo je vseh 150 ljudi na krovu. Kasneje se je izkazalo, da je imel Andreas Lubitz psihične težave, med drugim samomorilske težnje. O takšnih težavah bi moral delodajalec seveda vedeti. Ni pa vedno potrebno, da delodajalci in druge nepooblaščene osebe vedo vse o našem zdravstvenem stanju. To je stvar zaupnega odnosa med bolnikom in zdravnikom, poudarjajo psihiatri in opozarjajo, da so zaradi digitalizacije zdravstva podatki o zdravstvenem stanju bolnika dostopni več tisoč nepooblaščenim osebam v sistemu.
Ovira na poti do zaposlitve
»Z e-zdravjem se pojavljajo določena vprašanja, saj do podatkov dostopajo tudi druge osebe, katerim ti podatki niso bili namenjeni oziroma jih ne bodo znali niti pravilno razumeti. Lahko pride do pojava, ki se sicer pojavlja v psihologiji, to je stigmatizacije,« meni dr. Peter Pregelj z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana. Posebej občutljivi so prav podatki s področja psihičnega zdravja. »Med delovnim prebivalstvom je kar precej ljudi z depresijo in anksioznimi motnjami in imajo čisto normalno življenje. Zato bi dostopnost takih podatkov bila zelo obremenjujoča za njih,« je prepričana Alenka Mavec iz Društva za pomoč osebam z depresijo in anksioznimi motnjami. Čeprav osebe z motnjami ob primerni terapiji popolnoma normalno delujejo, je lahko prav ta motnja ovira na poti do zaposlitve. »Vedno znova je pri tistih, ki iščejo zaposlitev prisoten strah, ali bodo podatki o zdravstvenem pregledu za sprejem v službo prišli v roke tudi delodajalcem,« pojasni Mavčeva. Predvsem si lahko pomanjkljive informacije z elektronske napotnice marsikdo napačno razlaga, meni dr. Pregelj: »Parcialna oddaja informacij o pacientu v obliki neke šifre, diagnoze ali pa kratkega opisa psihičnega stanja, je lahko zavajajoča in je namenjena komunikaciji med dvema zdravnikoma. V kolikor pa do teh podatkov prihajajo drugi zdravniki ali pa drugo medicinsko osebje, kaj šele nekdo, ki nima ustreznega znanja, si pa utegne tovrstno šifro diagnoze ali pa opis psihičnega stanja razlagati na svoj način in priti do neustreznih zaključkov.«
Potrebni so različni nivojidostopnosti do podatkov
Vsaka psihična motnja se ocenjuje ne samo glede na diagnozo, ampak tudi na funkcionalnost posameznika. Pri elektronskih napotnicah pa je zapisana samo mednarodna šifra bolezni, ne pa tudi klasifikacija funkcioniranja. »Tako lahko prihaja do napačnih razlag funckijskega stanja posameznika, kar pa ima lahko posledice pri tem, ali je nekdo sposoben upravljati z motorjem, ali je nekdo sposoben opravljati neko delo. Lahko prihaja do napačnih razlag, do čustvenih reakcij,« pojasni dr. Pregelj. Stroka in društva, ki pomagajo ljudem z duševnimi težavami, zato predlagajo omejitev dostopa do teh podatkov. »Smo mnenja, da bi morali biti različni nivoji dostopnosti do teh podatkov. Zobozdravniku ni potrebno vedeti, ali nekdo obiskuje psihiatra ali je bil kdaj v psihiatrični oskrbi,« meni Mavčeva. Prav bi bil, da bi posamezniku omogočili, da sam odloča, komu bodo neki podatki posredovani, zaključi dr. Pregelj.
Čudna vprašanja, stigma, diskriminacija
Ne le psihiatri, tudi specialistov drugih področij opozarjajo, da lahko v zdravstveno stanje pacienta preko e-napotnice ali e-recepta vpogleda tako rekoč kdor koli. »Če vprašamo osebe s hivom, jih ima več kot 95 odstotkov težavo s tem, da bi se širil krog ljudi, ki bi izvedel za njihovo bolezen,« pojasni dr. Janez Tomažič s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja. A če lahko v zunanjem svetu širjenje teh informacij bolniki nadzorujejo sami, znotraj zdravstva na to ne morejo vplivati. »Na zdravstveni kartici imajo zapis o zdravilih in pogosto se zgodi, da sestra, administratorka ali zobna asistentka vpraša, zakaj imate ta zdravila. Večinoma iz radovednosti ali neznanja. In potem sledijo čudna vprašanja, stigma, diskriminacija,« še doda Tomažič. Dr. Senko Pličanič z ljubljanske pravne fakultete je odločen: »Podatki, ki so razvidni iz e-napotnice ali e-recepta, so dostopni vsem, ki delujejo v zdravstvu ali zdravstveni zavarovalnici, torej preširokemu krogu ljudi.« Pličanič celo meni, da gre za protiustaven poseg v pravico do zasebnosti: »Posamezni subjekti v zdravstvenem sistemu seveda morajo imeti dostop do posameznih osebnih podatkov, torej tistih, ki jih potrebujejo pri svojem delu, ne pa vseh. Tako da vsakemu tisto, kar je absolutno nujno potrebno, pa nič več od tega.«
Mnenja so deljena
»Tudi pri pravilniku o pooblastilih smo imeli diametralno nasprotna mnenja o tem, kdo mora kaj videti. Urgentni zdravniki o denimo rekli, da morajo pri psihiatrih videti vse, da lahko psihiatričnega pacienta ustrezno zdravijo,« pojasni Katarina Kralj z Ministrstva za zdravje. Bolj je bolezen družbeno nesprejemljiva, bolj občutljiva je problematika zasebnosti pacientov, pravi dr. Janez Tomažič z infekcijske klinike v Ljubljani, Kraljeva pa odgovarja: »Ravno zobozdravniki so bili edini, ki jim je komisija za medicinsko etiko do pred nedavnim dopuščala dostop do podatkov o zdravilih za hiv, ker so visoko izpostavljeni.« S čimer pa se Tomažič ne strinja: »Danes vse osebe, ki so okužene, zdravimo in te osebe praktično niso kužne. In če pogledamo svetovne podatke, koliko zobozdravnikov se je okužilo od okuženih, teh podatkov ni, ker se niso okužili. Manj kot sto v vsej zgodovini 30 let.« Na ministrstvu za zdravje sicer menijo, da sistem ustreza vsem zakonskim določilom glede varovanja zasebnosti in da je to potrdil tudi informacijski pooblaščenec. »Do podatkov dostopajo le pooblaščeni uporabniki, ki jih pri uporabi teh podatkov zavezuje poklicna molčečnost. Vsak dostop do podatkov je sledljiv in v primeru nepooblaščenega dostopanja do podatkov, bi bil ta zaznan in bi se ga lahko naknadno ugotavljalo,« pojasni Kraljeva. Po mnenju Senka Pličanič bo morala nova vlada spremeniti zakon in sistem tehnično nadgraditi na način, da bodo zdravstveni delavci imeti dostop le do podatkov, ki jih za delo zares potrebujejo: »V vmesnem času pa ni druge, kot začasno zamrzniti izvedbo in uporabo tega projekta.« Vse drugo bi po Pličaničevem mnenju pomenilo protiustaven poseg v zasebnost in iz tega izhajajoče morebitne odškodninske tožbe.
Več v oddaji Koda
Odgovore na številna vprašanja, ki se pojavljajo v zvezi z dostopnostjo do občutljivih informacij v sistemu e-zdravje, bodo ponudili v oddaji Koda, ki jo boste lahko v slovenskem znakovnem jeziku spremljali tudi danes, 27. marca ob 17.28 na MMC TV na povezavi: http://4d.rtvslo.si/zivo/tvmmc. Vse objavljene oddaje si boste pozneje lahko znova ogledali tudi v arhivu MMC, na spletni strani www.dostopno.si, pod rubriko Oddaje z znakovnim jezikom.
V. P.