Evropski svet avtističnih oseb (EUCAP) je krovna organizacija nacionalnih in regionalnih organizacij oseb z avtizmom v Evropi. Cilj EUCAP je spodbujati dobro počutje oseb z avtizmom v Evropi s sodelovanjem v javnem diskurzu, povezovanjem v mreže in sodelovanjem z organi odločanja ter s podpiranjem čezmejnega sodelovanja med skupinami, ki jih vodijo osebe z avtizmom.
EUCAP je bil ustanovljen oktobra 2019. V njem je trenutno zbranih 24 organizacij članic v šestnajstih državah, ki predstavljajo več kot 2000 posameznih članov z avtizmom, ter enega posameznega člana na Cipru in enega na Irskem. EUCAP je članica Evropskega invalidskega foruma (EDF). Pred kratkim so zaključili raziskavo, v kateri so zbirali podatke o izkušnjah oseb z avtizmom z nasiljem. O raziskavi smo govorili s Saro Rocha, vodjo projekta, in Heto Pukki, predsednico EUCAP-a. (V intervjuju uporabljamo termin "avtistične osebe", saj ga sogovorki uporabljata namesto termina "osebe z avtizmom", ki predstavlja ustaljeno prakso pri nas.)
EUCAP je Evropski svet avtističnih oseb, ki je bil ustanovljen pred skoraj 4 leti. Mislite, da pred tem ni bilo dovolj zastopanosti avtističnih oseb?
Ponekod v Evropi je bilo zastopanosti že prej veliko, vsaj v nekaterih oblikah, vendar ne povsod in ne za vse enako. Čutili smo, da moramo obstoječi situaciji dodati nov element, ki bo zagotovil širši nabor priložnosti za avtistične osebe, da predstavljajo sebe, svoje družine in skupnosti, ne da bi ljudje, ki niso avtisti, govorili namesto nas.
Koliko se je spremenilo za avtistične ljudi v 10 ali več letih v Evropi? So bile spremembe na bolje?
Ko smo se leta 2016 začeli pogovarjati o ustanovitvi krovne organizacije, skoraj nihče od naših sedanjih članov ni vedel drug za drugega. Leta 2019 smo začeli z devetimi ustanovnimi člani. Zdaj jih imamo 24. Počasi smo povečevali število naših aktivnosti, vendar je pomembna sprememba na bolje, da imajo te organizacije sedaj nekaj, čemur se lahko pridružijo, da se začnejo zavedati druga druge, svojih skupnih ciljev in razlik ter možnosti za sodelovanje. Prek EUCAP imajo člani teh organizacij priložnost, da se znajdejo v vlogah v Evropskem invalidskem forumu (EDF) in Evropski mreži za neodvisno življenje (ENIL), pri čemer dajejo možnost več avtističnim glasovom v odborih, delovnih skupinah in na konferencah. Nekatere organizacije so začele skupaj pripravljati prijave na mednarodne projekte. Naše raziskave pritegnejo pozornost; postavljamo vprašanja, ki jih drugi na sceni zagovorništva avtizma niso zastavili. Mislimo, da gre trenutno večina stvari na bolje, v organizaciji EUCAP pa dopolnjujemo in včasih nasprotujemo delu drugih ter spodbujamo bogatejši diskurz.
Letos ste naredili raziskavo o izkušnjah avtističnih ljudi z nasiljem in že imate nekaj preliminarnih rezultatov. Kakšni so rezultati? Katere vrste nasilja se pojavljajo pri ljudeh z avtizmom?
Rezultati niso bili nepričakovani, saj smo bili seznanjeni z nekaterimi raziskavami na to temo, vendar so bili še vedno šokantni. Poskušali smo dobiti informacije o več značilnih vrstah nasilja, kot so psihično in čustveno nasilje, nadlegovanje, ustrahovanje, spolno in fizično nasilje, zanemarjanje in trgovina z ljudmi. Nekatera vprašanja so se navezovala tudi na nasilje v zdravstvenem okolju, saj se zavedamo, da se to dogaja pri avtistih. Le ena oseba (0,38 %) je navedla, da nikoli ni bila izpostavljena nobeni vrsti nasilja. Nadlegovanje, ki mu sledijo psihično in čustveno nasilje, verbalno nasilje ter ustrahovanje in zločin med partnerjema, so bile najpogostejše vrste nasilja v našem vzorcu, ki jim je bilo izpostavljenih več kot 90 % vprašanih.
Po statističnih podatkih Evropskega invalidskega foruma (EDF) je veliko večja verjetnost, da bodo nasilje doživele ženske z invalidnostjo kot pa ženske brez invalidnosti ali moški z invalidnostjo. Kaj pravijo vaši rezultati za zdaj v navezavi na že znane podatke, tudi v primeru LGBTQIA+?
Različne invalidnosti lahko povzročijo različne težave pri prijavi nasilja in dostopu do storitev, ki bi jih potrebovali, da bi jih preprečili ali prejeli podporo. Naši rezultati vsekakor potrjujejo, kar EDF in ostale raziskave pravijo o tem, da je za invalidne ženske bolj verjetno, da bodo doživele nasilje, vendar tudi kažejo na to, da imajo težave tudi z dostopom do storitev za prijavo in prejemanje podpore potem, ko so doživele nasilje. Nekatere vrste nasilja, pri katerih vidimo zelo jasno razliko med spoloma, so spolno nasilje, posilstvo in nasilje v družini, ki so mu bolj izpostavljene ženske in nebinarni ljudje. V naši raziskavi je bilo 8 od vsakih 10 žensk žrtev spolnega nasilja, pri čemer je 1 od 3 udeleženk doživela posilstvo. Približno 42,5 % našega vzorca se je opredelilo kot LGBTQIA+ in 20,8 % kot spolno nenormativnih. Pri razčlenjevanju po spolu je očitno, da so nebinarni ljudje enako izpostavljeni nasilju kot ženske, čeprav so le redko vključeni v tovrstne raziskave. Tudi stopnja spolnega nasilja pri transspolnih moških je bila neverjetno visoka (75 %) v primerjavi s cispolnimi moškimi (27,78 %).
Kako boste te rezultate uporabili pri svojem nadaljnjem delu?
Upamo, da bodo lahko člani EUCAP uporabili rezultate za zagovarjanje teme nasilja in jih uporabili za razvoj nadaljnjih projektov za podporo žrtvam nasilja z avtizmom, in za ustvarjanje boljše dostopnosti do prijav in podpornih storitev. Ta projekt je bil prvi korak k boljšemu razumevanju, kako lahko pomagamo žrtvam nasilja z avtizmom, vendar je potrebnih veliko več raziskav in nadaljnjih projektov za preprečevanje nasilja, ustvarjanje dostopnih skupnostnih storitev za prijavo nasilja, pa tudi za ustvarjanje prostorov za zdravljenje in okrevanje po teh vrstah izkušenj.
V smislu širšega priznavanja nasilja nad avtističnimi osebami: kaj bi morali po vašem mnenju narediti oblikovalci politik in zakonodajalci, da bi odpravili nasilje?
Gre za izjemno kompleksno temo, saj avtisti doživljajo nasilje na tako konstanten in spremenljiv način, od skrbnikov do partnerjev, medtem ko je to nasilje v institucijah sistemsko. Oblikovalci politik in zakonodajalci bi morali vključiti naše glasove v razvoj in izvajanje zakonodaje ali politik, zlasti glasove avtistov, ki so preživeli nasilje in delajo na tem področju, s tem pa mislim predvsem na avtiste, ki so del manjšin, kot so migranti, temnopolti, LGBTQIA+ ali avtisti, ki imajo posebne potrebe, kot je npr. omejena verbalna komunikacija.
Kaj pa lahko naredijo posamezne organizacije ali skupnosti?
Ena od pogostih pripomb v naši raziskavi je bila težava pri sprejemanju diagnoze, zlasti diagnoze v primeru žensk in nebinarnih ljudi, ter nenehno razveljavljanje in nezaupanje, ki so ju trpeli avtisti, tako zaradi svoje diagnoze kot zaradi svojih izkušenj z nasiljem. Zdi se, da je zavedanje in razumevanje avtizma in naših težav bistvenega pomena za naprej, predvsem pa morajo začeti verjeti in podpirati avtistične osebe pri sprejemanju diagnoze in nudenju podpore, ki jo potrebujejo.
Pred nekaj tedni ste izdali tudi e-knjigo "Zgodba onkraj nasilja: zbirka zapisov" z zgodbami nasilja, ki na rezultate raziskave mečejo drugačno, bolj osebno luč. Kako knjiga dopolnjuje raziskavo?
Raziskava je izjemno pomembna za prikaz razsežnosti problema, vendar morda ne pokaže, kako sistemsko in škodljivo je lahko nasilje za posameznika. Zgodbe so bile priložnost za prikaz ljudi, ki stojijo za številkami, in za ustvarjanje platforme za osebne izkušnje avtističnih ljudi. Vse od različnih omejitev do spolnega nasilja in težav z duševnim zdravjem te zgodbe kažejo bolj zapleten pogled na temo nasilja pri avtističnih ljudeh.
Kateri so naslednji koraki EUCAP v zvezi s to raziskavo?
Trenutno pripravljamo poročilo z rezultati, ki smo jih dobili, in ga bomo brezplačno objavili na spletu, kjer ga bodo člani EUCAP lahko prevedli v kateri koli jezik in ga uporabili pri zagovarjanje te teme.