V začetku aprila je društvo Trepetlika pripravilo različne dejavnosti ob dnevu ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni. Toda bolezen še vedno ostaja precejšnja neznanka za večino ljudi.
Veseli me, da se lahko pridružim tistim sotrpinom, ki skušajo ljudi, žal velikokrat neuspešno, opozoriti na težave, s katerimi se srečujemo bolniki, oboleli za Parkinsonovo boleznijo, na kratko rečemo kar PB. PB je huda nevrodegenerativna bolezen, ki ji še vedno ne poznamo vzroka, zato tudi zdravila zanjo še ni. Do 60. let prejšnjega stoletja so bili parkinsonski bolniki obsojeni na smrt, nato pa je prišla prva odrešitev z iznajdbo levodope; ki pa ni zdravilo, ampak samo nadomešča manjkajoči dopamin, ki je odgovoren v našem telesu predvsem za gibanje, saj ukaze, ki prihajajo iz možganov posreduje posameznim delom telesa. Z levodopo človek lahko doživi normalno starost, če seveda nima kakih pridruženih bolezni. Vprašanje pa je kvaliteta življenja, saj se bolezen nenehno slabša. Znan je izrek, da te parkinson ne ubije, samo življenje ti vzame.
Pravite, da ljudje pogosto bolniku ne verjamejo, da je zares bolan.
Res je, kajti Parkinsonova bolezen, predvsem na začetku, ni vidna navzven. Še najbolj opazen znak je tresenje rok, vendar se to ne pojavi pri vseh.
Ko bolezen traja že več kot , recimo 10 let, pa se pojavljajo bolj očitni znaki. Na primer: okorno gibanje, sklonjena drža, izginja mimika obraza, pisava postaja nečitljiva, omeniti pa moram tudi parkinsonsko demenco, ki je drugačna od Alzheimerjeve bolezni. In parkinskonska demenca prizadene kar okoli 30% bolnikov.
To je res le kratek opis bolezni, o kateri bolniki vemo skoraj vse. Pohvalo za to zasluži predvsem glavna sestra za nevrološke bolezni na Nevrološki kliniki v Ljubljani, gospa Lidija Ocepek, ki v sodelovanju z društvom Trepetlika že vrsto let organizira tridnevne tabore v Izoli, na Debelem rtiču, in številne druge dejavnosti. Pogovori med bolniki, z zdravniki, njihova predavanja in vrsta dodatnih dejavnosti, kot so joga , fizioterapija, taj či, plavanje, ples, nordijska hoja, predvsem pa druženje nas varujejo pred depresijo in obupom.
Gospa Brajnik, znaki Parkinsonove bolezni so se pri vas pokazali še v delovno aktivnem obdobju. Kakšni so bili ti znaki in kakšna je bila pot do diagnoze in zdravljenja?
Pri meni so se znaki bolezni pokazali v 57.letu starosti, ko sem bila še v službi. 33 let sem poučevala zgodovino na kranjski gimnaziji, potem pa me je g. Parkinson prisilil, da sem se invalidsko upokojila. V šoli nisem več zmogla vseh naporov, pojavile so se tudi težave, povezane z meno, in sprva mi ni bilo jasno, kaj se dogaja. Začela me je boleti leva roka, vzroka niso odkrili. Postajala sem vse bolj okorna, gumb na plašču sem zapenjala neskončno dolgo, nisem zmogla niti najosnovnejših gospodinjskih opravil, izgubljala sem sposobnost vonjanja.
Čakalne dobe so bile že davnega 2004 leta precej dolge, posebej pri nevrologih, ki jih kronično primanjkuje. 3 mesece naj bi čakala na pregled pri kranjskem nevrologu, v tem času pa se je stanje tako poslabšalo, da sem šla naravnost na Polikliniko v Ljubljani, kjer mi je diagnozo postavil dr.Zvezdan Pirtošek – Parkinsonova bolezen. Kmalu zatem so me testirali, da so ugotovili, katero zdravilo mi bo pomagalo v prvi fazi bolezni.
Ne vem, zakaj, ampak diagnoza PB me niti ni preveč prizadela. Bolj je predstavljala olajšanje po mesecih negotovosti, ko nisem vedela, kaj mi pravzaprav je, in sem si predstavljala vse mogoče.
Malo pred tem, ko sem še poučevala, se je v šoli zgodilo zanimivo naključje. Neka dijakinja 3.letnika, hči človeka, dolgoletnega bolnika s PB, ki mi je kasneje dajal pomembne napotke za zdravljenje in mi pojasnil marsikaj, česar mi zdravniki zaradi pomanjkanja časa niso povedali, je pisala raziskovalno nalogo o PB in po naključju sva se srečali, ko je ona delala anketo o PB. Meni se niti sanjalo ni, kaj to je. Vedela sem le to, da je nekaj v zvezi z gibanjem. Čez nekaj mesecev pa so meni postavili to diagnozo.
Zdravljenje ste torej začeli takoj po postavitvi diagnoze. Poudarjate pa tudi, da je treba navodila zdravnikov točno upoštevati.
Prva leta bolezni, se pravi prvih 5 ali 6 let, seveda ob upoštevanju točnega urnika jemanja zdravil, sem imela občutek, da nisem bolna. Temu obdobju pri zdravljenju PB rečejo zdravniki "medeni tedni" Zdravilom pa se ni pametno odreči, kajti z razvojem bolezni se začnejo pojavljati težave, pa tudi zato ne, ker pri PB ne pride v poštev nobeno alternativno zdravljenje, odpoved zdravljenju pa se navadno tragično konča.
Vendar pa je tudi pri jemanju zdravil odmerke treba prilagajati napredovanju bolezni.
Z leti in napredovanjem bolezni sem dobivala vedno več tablet levodope in zdravil, ki jim pravijo agonisti, ki podaljšujejo delovanje levodope. Čas trajanja tablet je bil vedno krajši in tudi nepredvidljiv, saj na počutje parkinsonika močno vpliva poslabšanje vremena in tudi lunine mene, posebej mlaj.
Problem tablet je, da ne pridejo v celoti do možganov, kamor so namenjene, ker je vmes še želodec. Poleg tega lahko traja kar pol ure, da tableta prime (vklop), drži 2 do 3 ali tudi 4 ure, potem pa v hipu njena moč popusti in bolnik "zmrzne"(izklop) Ne more se več premikati. Sledi naslednje pol ure, ko je treba počakati, da prime naslednja tableta. To se ponovi 2 do 3krat dnevno. To nihanje od dobrega do slabega in obratno. Vmes, ko telo ostane brez zdravila, mišice ostanejo brez nadzora in vsaka deluje po svoje. Pri meni se je to dogajalo v obliki zelo bolečih krčev, ki lahko kar dolgo trajajo.
Torej je Parkinsonova bolezen povezana tudi z bolečino.
Tako je, v vmesnih obdobjih, preden zdravilo prime, so lahko bolečine zelo hude. V takih trenutkih vse okrog tebe postane nepomembno, vse želje odpadejo, ostane samo ena: naj vendar že mine ta strašna bolečina, ki me hoče raztreščiti.
Zdaj zdravilo, ki blaži simptome bolezni, dobivate preko črpalke.
Pred sedmimi leti me je rešila črpalka Duodopa, ki je sestavljena iz črpalke, na kateri je program za terapijo in kasete z zdravilnim gelom oziroma utekočinjene tablete, kot temu pravim sama. Na kaseti, ki se menja vsak dan, je cevka, ki jo gastroenterolog uvede skozi želodčno steno naravnost v dvanajstnik, od koder gel neovirano teče v možgane in to enakomerno cel dan, brez prekinitve.
Obstajajo pa tudi druge možnosti apliciranja zdravil.
Duodopa je ena od treh zadnjih možnosti za lajšanje tegob " g.Parkinsona", kot jaz imenujem bolezen, ker izraza PB ali parkinsonizem ne maram, druga možnost so apomorfinske injekcije, tretja, v zadnjem času najbolj popularna, pa globoka možganska stimulacija (GMS). Pri GMS kirurg skozi dve luknjici, ki ju zvrta skozi lobanjo od temena do malih možgan, vstavi dve katodi in ju priključi na baterijo pod kožo nad ključnico. Elektrika nadomešča dopamin.
Meni je bila Duodopa bolj všeč in bolj ji zaupam, čeprav je torbica s črpalko za druge morda ovira in je moteča. Meni je vrnila življenje in v nobenem primeru se ji ne bi odpovedala. Za globoko možgansko stimulacija se nisem odločila, ker gre za poseg v možgane, pri katerem kirurg pri operaciji potuje tesno mimo centra za sluh, vid in bojim se, da bi mu roka zdrsnila v napačno smer. To je seveda samo moje mnenje. Vsak ima pravico, da se odloči po svoje, kajti PB ima toliko obrazov, kolikor je bolnikov - vsak ima svojo obliko.
Bolezen pa vam kljub težkim preizkušnjami ni vzela ljubezni do življenja.
Duodopa seveda ni čudežno zdravilo, ki bi mi vrnilo tudi zdravje. Bolezen gre v milejši obliki in malo počasneje naprej, a ostalo mi je vendarle še toliko moči in optimizma, da se ukvarjam z različnimi konjički in da še nisem na tisti stopnji, da zaradi nesposobnosti vstajanja in premikanja ter bolečin ne bi več mogla ven, v naravo in gozd, ki je moje življenje. Mogoče je slišati banalno, a najbolj sem srečna, ko poleti lahko nabiram borovnice, tukaj v dolini ali na Pokljuki, in doslej mi nobena sila ni mogla preprečiti nabiranja teh ali drugih gozdnih sadežev, tudi leže, če ni šlo drugače. Ob jesenskih lepih dnevih sem pred leti začela sušiti cvetne liste in obarvano listje, ker bi rada čim dlje ohranila njihovo lepoto. Z lepljenjem teh posušenih listov so nastale različne slike, podobe, ki sem jih uspela dvakrat razstaviti v Naklem v Likovni galeriji in enkrat v avli Nevrološke klinike v Ljubljani.
To pa še ni vse. Naučila sem se klekljanja, predvsem pa, kolikor se da, se gibljem. Gibanje je bistveno. Z najrazličnejšimi oblikami, ki nam jih omogoča društvo Trepetlika. Mene so osvojile plesne vaje, ker nadvse rada plešem, čeprav v dosedanjem življenju za to nisem imela veliko priložnosti. Zdaj skušam nadoknaditi zamujeno, a se bojim, da je g. Parkinsonu to vse manj všeč.
Težko pa je bilo predvsem zadnji dve leti, ko nas je epidemija prisilila v osamitev.
Zadnji dve leti sta bili resnično težki in težko se je bilo zavarovati pred stresom in strahovi. Stres pa je tudi za Parkinsona zelo negativen, saj simptome bolezni še poslabša. Strah me je bilo tudi, da ne bo uvoza zdravil, kar bi bilo zame neznosno. Bala sem se, da ne bom mogla priti do zdravnika. Skratka, to je bilo res težko obdobje, ki je morda pripomoglo tudi k poslabšanju bolezni.
Pravite, da se je z boleznijo težko sprijazniti predvsem tudi iz strahu pred izgubo samostojnosti.
Glede na to, da so odnosi v družini vse prej kot primerni za nego, ko bom privezana na posteljo, skušam biti čim dlje samozadostna. Še vedno vozim avto in sama upravljam z Duodopo, opravljam domača dela v okviru svojih možnosti, saj mi bolečine v križu grenijo življenje. Dve operaciji na hrbtenici sta pomagali, nista pa rešili vseh problemov.
Gospa Brajnik, najlepša hvala za pogovor.