Neža Šabanovič Grmšek je podjetnica in novinarka, ki urednikuje lokalnemu spletnemu portalu ZON.si - Zasavske onlajn novice. Z novinarskim delom je začela tik pred rojstvom Tristana, zato jo je po rojstvo skrbelo, da bo morala svojo kariero postaviti na stranski tir. Strah je bil, kakor pravi, odveč. Vendar še dodaja, da tega brez pomoči moža in staršev ne bi zmogla.
Svoje novinarsko znanje in povezave želi uporabljati, da izpostavlja težave oseb z Downovim sindromom in vseh oseb s posebnimi potrebami. Želi si, da bi bile družine in otroci enakovredni. Želi si, da bi bili vsi skupaj bolj sočutni, si pomagali med seboj in sprejeli drugačnost kot nekaj pozitivnega, iz česar se lahko veliko naučimo.
Mnogi starši pri rojstvu otroka z Downovim sindromom navajajo, da se jim je ob rojstvu poruši svet. Kakšna je bila vaša izkušnja in kako ste uspeli takšno izkušnje obrniti v bolj pozitivno smer?
Moram priznati, da je bil pošten šok. Občutka ne znam opisati, verjetno zato, ker se ga ne da. To lahko razume le nekdo, ki ima podobno izkušnjo. Predvsem krivim dejstvo, da sem bila popolnoma neizobražena glede tega, enako pa je veljalo tudi za večino zdravstvenega osebja, ki je bilo z menoj prve dni po sumu diagnoze. S tem mislim predvsem na psihološki vidik. Izkušnja me je za vedno zaznamovala in spremenila: veliko stvari, ki jih pred tem iz previdnosti, strahu ali zaradi mnenja drugih ne bi naredila, se jih danes lotim s ponosnim nasmeškom.
Kakšen je bil odnos zdravniškega osebja do dejstva, da se je vaši družini pridružil novi član z Downovim sindromom?
Zdravstveno osebje na tem področju nima izkušenj. Sploh v manjši porodnišnici, kot je v Trbovljah. Medicinske sestre so bile prijazne, ustrežljive, a niso vedele, kaj naj z menoj. Niso vedel, ali naj pristopijo do mene ali naj se za mene sploh ne zmenijo. V tistem trenutku potrebovala le kakšno prijazno besedo in prostor, kamor bi se lahko umaknila in kjer bi si lahko vzela čas za razmislek. Sum na diagnozo Downov sindrom smo prejeli ravno na novoletni večer, ko so se vsi pripravljali za večerna praznovanja, nekateri so že nazdravljali, se dogovarjali, kaj bodo jedli … vsega tega se zelo nerada spominjam.
Tudi zdravniki se včasih ne znajo najbolje odzvati na otroka z Downovim sindromom - v nekaterih primerih pa so njihovi odzivi malodane sramotni, kar je žalostno. Najbolj mi je v spominu ostal zdravnik v dežurni ambulanti pediatrične bolnišnice, kamor sem Tristana pripeljala z visoko vročino in oteženim dihanjem. Na hitro ga je pregledal in me odslovil, da “panične mame pripeljemo otroke takoj, ko imajo malo vročine”. Odpravila sva se domov, Naslednji dan pa pristala v bolnišnici s pljučnico in priklopom na kisik. Istega zdravnika sem srečala tudi kasneje. Tristan je imel angino in laringitis. Otroci z Downovim sindromom namreč težje dihajo že pri manjšem vnetju, saj so njihove dihalne poti ožje, mišice, ki so potrebne za dihanje, pa so oslabljene. Zdravnik mi je ob koncu pregleda dejal, da naj se kar navadim, da bo otrok ves čas bolan, saj si nikoli ne bo znal sam obrisati nosu. Povedala sem mu, kar mu gre, Tristan pa je že pri treh letih znal pihniti v robček in se obrisati.
Starši otrok z Downovim sindromom velikokrat izpostavljajo problem pomanjkanja informacij ob rojstvu otroka. Kaj menite, da bi v največji meri pomagalo novopečenim staršem?
Okolica ne ve, kako naj reagira. Najbolj bolijo pogledi, ki jih čutiš na sebi. Ljudi je sram pristopiti in vprašati. V resnici pa si večina staršev želi, da nas vprašajo, kar jih zanima, se z nami pogovarjajo … Želela sem pripraviti predavanje za zaposlene v trboveljski porodnišnici, da bi slišali plat starša otroka z Downovim sindromom. Da bi v takšnih primerih vedeli, kaj storiti. Interesa ni bilo.
Omenjate tudi, da starši težko pridobite informacijo o tem, kar staršem otrok z Downovim sindromom pripada, denimo različne pripomočke.
Od uradnih institucij starši prejmemo zelo malo informacij. Mi imamo srečo, da ima Tristan fantastično pediatrinjo, ki nam pomaga na vsakem koraku. Ne obstaja pa krovna organizacija, ki bi staršem otrok s posebnimi potrebami povedala, kaj lahko koristijo, kaj je dobro in kaj ne. Nihče ti ne pove, kakšen dodatek ti pripada kot staršu otroka z Downovim sindromom, kako ga uveljavljaš, katere pripomočke lahko dobiš na delovni nalog, katere so težave, ki so pričakovane pri diagnozi otroka … Neprecenljive so zagotovo povezave z drugimi starši. Izredno sem hvaležna Ani in Janji, ki sem ju spoznala prek elektronske pošta in sta bili prvi, ki sta se sestali z menoj. Takrat sem bila še pošteno v stiski, a nikoli ne bom pozabila trenutka, ko sem vstopila na tisto teraso, tam pa sem zagledala dve na široko nasmejani mamici, ki sta me takoj objeli in začeli z menoj klepetati.
Močno je torej prisotno neformalno povezovanje otrok z Downovim sindromom. Zakaj menite, da prihaja na tem področju do primanjkljaja?
Primanjkljaj po mojem izvira iz zgodovine, ko so večino otrok s posebnimi potrebami poslali v zavode, s tem pa so jih umaknili na rob družbe. Z njimi se ni ukvarjal skoraj nihče, kaj šele, da bi lahko razmišljali o inkluzivni družbi. Nevladne organizacije pa so toliko močne, kot je ponavadi močna oseba, ki v določenem trenutku vodi dejavnosti organizacije. Splet je odigral pomembno vlogo pri združevanju staršev. Osebnih izkušenj pa niti splet ne more nadomestiti, zato srčno upam, da se bomo družine kmalu spet lahko srečale.
V svojih razmišljanjih o realnosti življenja z otrokom z Downovim sindromom veliko govorite tudi o razlikah med geografskim centrom in periferijo pri obravnavi otrok. Kako ste na lastni koži občutili te razlike in kaj mislite, da bi bilo treba storiti glede tega?
Glede tega bi lahko bila zelo ostra. Včasih me ta razlika tako razjezi, da bi se lahko spustila na nivo, ki mi ne bi bil v ponos. Katastrofalno je dejstvo, koliko manj obravnav imamo recimo na območju Zasavja v primerjavi z Ljubljano. Da navedem zgolj primer: dolgo časa logopeda v Zasavju v sklopu razvojne ambulante sploh ni bilo, kaj šele specialnega. Potem so bile obravnave zgolj enkrat na mesec ali enkrat na dva meseca. Nekatere kolegice, matere otrok z Downovim sindromom, imajo logopedske obravnave vsak teden, tudi nevrofizioterapijo in delovno terapijo. V Zasavju pa je pravi jackpot, če lahko kakšno stvar dobimo na manj kot mesec dni. S tega razloga smo večino obravnav prekinil, saj terapija, ki poteka z več-kot-mesečnim premorom, nima učinka. Le zakaj učenje, terapije in vse vaje potekajo kontinuirano s krajšimi časovnimi presledki?
Je koronavirus prinesel kakšne dodatne spremembe pri obravnavi otroka?
Pri nas niti ne. Največji minus je bil zaprt vrtec, ki ga Tristan zelo rad obiskuje.
Kakšna je Tristanova izkušnja z vrtcem?
Tristan svojo vzgojiteljico in vse ostale zaposlene v vrtcu enostavno obožuje. Rad ima otroke, igro in če bi videli, kakšen nasmešek se izriše na njegovem obrazu, ko se odpravljava v avto, bi vedeli, o čem govorim. Če bi imel izbiro, bi še v soboto in nedeljo z veseljem odšel v vrtec.
Kako je rojstvo Tristana vplivalo na medosebne odnose: tako znotraj družine kot zunaj nje?
Imamo dobre izkušnje. Okolica je Tristana sprejela, v resnici pa tudi mi ne kompliciramo preveč. Družina se je še bolj povezala in postali smo zelo pogumni, bolj sproščeni. Manj se obremenjujemo, več uživamo. Manj razmišljamo in več naredimo.
Kako vidite vaše otroka v prihodnosti: se vam zdi slovenska družba dovolj inkluzivna, da bo lahko zaživel samostojno, kot se to dogaja v drugih državah?
Naša družba je vse bolj inkluzivna. Mnogo manj pa Slovenija kot država. A tudi tukaj se premika in upam, da se še bo. Glede na to, da smo veliko hodili tudi po tujini, pa smo opazili, da je pred Slovenci še dolga pot. Morda je to povezano tudi s tem, da smo kot narod bolj togi in zadržani. V Sloveniji je Tristanu namenjen kakšen pogled, morda simpatičen nasmešek. V določenih državah, sploh izven Evrope, so ga dobesedno nosili po rokah. Objemali, poljubljali, mu kaj podarili … na letališču so nas poklicali izven vseh vrst.