Svetovni dan parkinsonove bolezni – 11. april– je namenjen podpori obolelim, njihovim skrbnikom in ozaveščanju javnosti o tej bolezni. V društvu Trepetlika, ki združuje več kot 750 članov s podobnimi zdravstvenimi in socialnimi težavami, ob tej priložnosti opozarjajo, da morajo bolniki s to boleznijo, gre večinoma za starejše od 60 let, na kontrolne preglede čakati predolgo. Vzrok za to je pomanjkanje nevrologov, zato rešitev ni mogoča čez noč.
Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča degenerativna bolezen možganov, za katero soznačilni tresenje, upočasnjenost gibov, otežena hoja, nerazumljiv govor, depresija, demenca in bolečine. Število obolelihv Evropi in Sloveniji hitro raste, saj se prebivalstvo pospešeno stara. Po vsem svetu je 6,3 milijona ljudi s parkinsonovo boleznijo, 1,2 milijona jih je v Evropi, v Sloveniji pa je bolnikov z različnimi vrstami bolezni več kot 7.000. Izziv staranja prebivalstva so že prepoznali tudi na ministrstvu za zdravje, kjer so to področje uvrstili v resolucijo o prihodnosti slovenskega zdravstva v prihodnjih 10 letih. Med rešitvami poudarjajorazvoj dolgotrajne oskrbe, krepitev patronažne službe invzpostavitev centrov za demenco.
Pogostejši kontrolni pregledi
V društvu Trepetlika opozarjajo, da bi bolniki s parkinsonovo boleznijo potrebovali kontrolne preglede vsakih šest do devet mesecev, v napredovali fazi bolezni celo na tri tedne do največ tri mesece, v praksi pa na kontrolni pregled čakajo tudi več kot 12 mesecev, opozarja predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Njihove predloge, kako skrajšati čakalne dobe, je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije uvrstil v predlog splošnega dogovora za letošnje leto. Predlog splošnega dogovora z odprtimi vprašanji pa od decembra čaka na končno besedo vlade. Negotovo je med drugim tudi financiranje programov celostne psihološke obravnave bolnikov s parkinsonovo boleznijo in njihovih svojcev. Za pridobitev koncesije na tem področju si med drugim prizadeva psihologinja Veronika Kragelj.
Bolnike in njihove skrbnike izobražujejo o zdravljenju
Parkinsonova bolezen sicer ni smrtna, vendar močno poslabša kakovost življenja obolelih in tudi njihovih skrbnikov. Društvo Trepetlika deluje že od leta 1990 in združuje več kot 750 članov s podobnimi zdravstvenimi in socialnimi težavami, glavni namen društva pa je izobraževanje bolnikov in njihovih skrbnikov o zdravljenju parkinsonove bolezni in seznanjanje ljudi z načini lajšanja življenja obolelih. Pri tem tesno sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave parkinsonove bolezni. Trepetlika, ki ima status humanitarne in prostovoljne organizacije in deluje po vsej državi, aktivno sodeluje tudi v mednarodnih organizacijah in projektih, med drugim je včlanjena v Evropsko zvezo bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA), v kateri ima Slovenija vidno vlogo. Uspešno sodeluje tudi s podobnimi organizacijami v Evropi, in sicer s Hrvati, Norvežani, Avstrijci in Čehi.
Društvo sodeluje tudi s strokovnjaki
Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem v izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter v seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic. x
V. P./STA