Katrin Modic, Elena Pečarič in Domen Retelj so se podpisali pod nedavno izdano strokovno monografijo Osebna asistenca: priročnik za razumevanje neodvisnega življenja. Pri pripravi priročnika so sodelovali še Natalija Jeseničnik, Vita Nastran Janje, Klaudija Poropat, Barbara Močilar, Andreja Gomišček in Sašo Stojanovič Lenčič, pa tudi uporabniki osebne asistence, osebni asistenti in drugi, ki so prispevali svoje zgodbe. Knjiga vsebuje sedem poglavij, od opredelitve neodvisnega življenja in pregleda gibanja za neodvisno življenje, osebne asistence in upravljanja osebne asistence, do izvajanja in nadzora izvajanja, primerov zlorab in izzivov pri izvajanju.
Priročniku na pot je recenzentka prof. dr. Darja Zaviršek uvodoma med drugim zapisala:
»V Sloveniji živi še veliko preveč ljudi, ki nimajo nobenih pravic in se v svojih življenjih ne smejo odločati ne o majhnih in ne o velikih rečeh; osebni asistent ali asistentka to prakso spreminjata in sta podpora, kjer jo človek potrebuje, in se umakneta, da lahko človek sprejema svoje odločitve. Asistence za neodvisno življenje se je potrebno priučiti in zato priročnika ni mogoče prebrati le enkrat in ga za vselej odložiti, temveč ga je treba prebirati vedno znova, da razberemo v njem filozofijo osebne asistence, se zavemo naših predsodkovnih ravnanj in se odločimo za spremembe.«
Nekaj vprašanj o vsebini priročnika smo postavili soavtorici Eleni Pečarič, predsednici in strokovni vodji YHD - Društva za teorijo in kulturo hendikepa.
Eden od poudarkov priročnika je, kako pomembna je možnost neodvisnega življenja. Vi ste vanj med drugim zapisali: »Nujno je, da posameznik najprej premaga strah, ki ga pogojuje dolgoletno življenje 'v vati' institucije ali družine, in se opogumi. Nagrajen pa bo s svobodo odločanja.« Izpostavljate tudi razliko med samostojnim in neodvisnim življenjem. Kako opredeljujete to razliko? In kako pravico do neodvisnega življenja podpira osebna asistenca?
Samostojno življenje pomeni, da človek čim več naredi sam. Tisti, ki imamo določene ovire, hendikepe, praktično ne moremo biti samostojni. Rabimo pomoč. Lahko smo samostojni, kljub temu, da težko kaj naredimo, vztrajamo, da naredimo čim več sami. Ti se lahko oblečeš, ampak za to potrebuješ tri ure. In kaj lahko potem sploh še počneš? Zelo malo ali pa se čisto izčrpaš in si tako utrujen, da ne moreš nič več. Skratka, osebna asistenca je namenjena temu, da dobiš pomoč pri tistih opravilih, ki jih sam ne zmoreš, a si kljub temu aktiven. Jaz tega in tega ne morem narediti sama, sem pa neodvisna na način, da o vsem lahko odločam sama: kdaj, na kakšen način, s kom in kako. In to mi zagotavlja osebna asistenca. Jaz povem, kako, kdaj in kaj bom jedla, z osebno asistentko skuham po mojih navodilih in ob moji prisotnosti, vse to mi omogoča storitev osebne asistence. Je orodje, s katerim sem jaz popolnoma neodvisna. Neodvisna od družine, lahko tudi od partnerja, od otrok, če imam otroke, skratka, jaz lahko uveljavljam svoje želje, potrebe, ambicije neodvisno od drugih družinskih članov. To je ta neodvisnost. Kaj vse to pomeni? Pomeni tudi, koliko so dejansko neodvisni ljudje, ki niso hendikepirani. Nekateri počnejo določene stvari rutinsko, pa nikoli ne reflektirajo, čemu pravzaprav to počnejo, ali jim je to sploh všeč, je to njihova želja ali to počnejo iz navade. Mi smo imeli to željo in smo si rekli: »Ja, mi hočemo biti neodvisni.« Kljub temu, da praktično pri vseh opravilih potrebujemo nekoga, da nam pri tem pomaga, imamo še vedno pravico, da odločamo, kako in kaj s svojim telesom, kako in kaj s svojimi željami, ambicijami. To tudi pomeni, da se odločimo za študij, zaposlitev, ekonomsko neodvisnost. Če tega ni, je to že en velik manko, če ne moreš biti ekonomsko neodvisen, ti je veliko stvari vnaprej onemogočenih. Zato tudi Zakon o osebni asistenci. V njem pa ne vidimo le socialne podpore za preživetje, za obstanek, ampak vidimo veliko več. Žal država in drugi deležniki nimajo te ambicije, da bi posameznike naredili za avtonomne in neodvisne ljudi s pravicami, odgovornostmi in dolžnostmi. Namen tega zakona ni oskrba ljudi, kakor se ga napačno interpretira in razlaga, financiranje vsekakor ni podpora neodvisnemu življenju; da potem ljudje sedijo doma v copatkih in nič ne počnejo.
Je torej priročnik tudi razlaga samega pojma osebne asistence? Komu je pravzaprav namenjen, kako ste ga zasnovali?
Priročnik je namenjen širši javnosti, ker žal ugotavljamo, da tudi zelo malo uporabnikov, sploh pa izvajalcev, ve, kaj pri izvajanju osebne asistence je njihovo delo. Izvajalci so zdaj pridobili status osebnega asistenta brez kompetenc, brez dokazovanja znanja, brez preverjanja njihove strokovnosti in razumevanja koncepta osebne asistence. Nikjer jim ni bilo treba ničesar dokazovati. Prav zaradi tega v praksi že tri leta in pol opažamo velik primanjkljaj pri znanju, vedenju, kaj so naloge in dolžnosti izvajalcev … Zdaj vse to poteka tako, po domače. Priročnik je pisan tudi za uporabnike osebne asistence, da vedo, kaj je njihovo delo in kaj ni, kaj so njihove dolžnosti in kaj pravice. Osebni asistenti ne »skrbijo« ali odgovarjajo za uporabnike. To je zelo pomembno. Niso asistenti tisti, ki skrbijo za uporabnika. Oni ne skrbijo za nikogar. Uporabnik mora sam dajati navodila. Priročnik je namenjen tudi izvajalcem oziroma koordinatorjem na centrih za socialno delo, drugim strokovnim institucijam, staršem in družinskim članom, invalidskim organizacijam in ne nazadnje tudi politikom. Izkazalo se je, da poslanke in poslanci v Državnem zboru ne razumejo in ne vedo, kaj sta vsebina in namen zakona. Še vedno so prepredeni s številnimi predsodki in neko pokroviteljsko usmiljeniško logiko. Pravzaprav lahko ob branju o številnih realnih peripetijah iz priročnika vsak sam izlušči lekcijo zase.
Zainteresirani lahko priročnik dobijo na Društvu YHD?
Ja, lahko nam pišejo na elektronski naslov: yhd-drustvo@yhd-drustvo.si. Priročnik stane 19,5 evra. Napisan je tako, da ga lahko uporabljajo tudi slabovidni, v elektronski obliki bo primeren tudi za slepe. Poudarila bi še to, da je v njem ogromno resničnih primerov, ki so se dogodili v naši več kot 25 let dolgi praksi. Nič ni izmišljenega, čeprav kakšne izjave mogoče zvenijo bizarno ali pa se zdijo nemogoče. Vse je res. Zato je tudi tako dragocen. Danes si je težko zamisliti, da se lahko zgodi cela paleta življenjskih primerov, ti pa povedo veliko o tem, kako je treba vsako zadevo reševati individualno, enkrat uspešno, drugič manj uspešno. Te zelo različne plati se mogoče na začetku zdijo nenavadne, potem pa človek vidi, da se lahko tudi sam velikokrat znajde v podobnih situacijah.
Na konkretne primere iz prakse se navezuje tudi moje naslednje vprašanje. V priročniku so anonimna pričevanja osebnih asistentov, predvsem pa uporabnikov, ki pripovedujejo o svojih izkušnjah, dobrih in slabih. Koliko ljudi je sodelovalo pri nastajanju teh zapisov? In kakšen je dober odnos med uporabnikom in osebnim asistentom, če za izhodišče vzamemo trditev, ki jo prav tako najdemo med vsebino: »V profesionalnem odnosu je uporabnik spoštljiv in spoštovanje pričakuje tudi od svojega asistenta.«
Predvsem je to iskren odnos, ki temelji na medsebojnem spoštovanju, to je bistveno. Tako bo imel uporabnik spoštovanje do asistenta in asistent do uporabnika. Pa tudi to je treba reči, da je dobro, če se pravila in meje postavijo že na začetku, morda tudi precej rigidno, da je potem v celotni paleti morebitnih spodrsljajev z ene in druge strani prisoten neki »fair play«. Da se o vsem pogovarjata in dogovarjata skupaj. To je zelo pomembno. Da tam, kjer uporabnik živi, v ta odnos ne vstopajo tretje osebe, naj gre za partnerja, starše ali otroke uporabnika. Skratka, da so ti odnosi čisti in se ve, kdo je za kaj odgovoren in kdo postavlja meje. Seveda je uporabnik tista osrednja figura, ki mora imeti ne le svoje pravice, ampak tudi odgovornosti. K tem odgovornostim štejemo veliko stvari, kajti uporabnik tu nastopa kot neformalni delodajalec. Tako mora biti najprej sam zadosti discipliniran, da se lahko primerno obnaša do asistenta. Če je osebnih asistentov več, pa morajo biti ti odnosi solidarni in vzajemni, porazdelitev delovnih nalog pa enakomerno razporejena. Tudi če prihaja do praktičnih problemov, se jih da na tak način vedno rešiti. Če se stvari pometa pod preprogo, pa vedno nekje poči. In je potem težko popravljati za nazaj. Mi tudi uporabnikom dostikrat svetujemo, da naj že ob manjših nesporazumih stvari razčistijo, ko enkrat presežejo meje, jih je težko reševati.
Ker se zamere sčasoma le poglobijo?
Seveda. Saj je za vsak odnos, tudi na delovnem mestu, dobro, če se stvari čim prej razčistijo, da se ne vlečejo naprej.
Če na kratko povzamem enega od sklepov iz priročnika: Društvo YHD si je vrsto let prizadevalo za sistemsko ureditev osebne asistence in da bi ta postala priznana kot pravica vsakega človeka s hendikepom v državi. Z Zakonom o osebni asistenci (ZOA) so težje hendikepirani v Sloveniji v starosti od 18 do 65 let, ki potrebujejo več kot 30 ur pomoči na teden, dobili možnost neodvisnega življenja …
Dobili so možnost, ne vem pa, če so jo dejansko sposobni uresničevati in izkoristiti, takšen je le zelo majhen odstotek ljudi, to trdim z gotovostjo.
Ste v društvu od praktične uvedbe ZOA do danes zbirali tudi pričevanja o tem, kako je zakon življenja vaših uporabnikov spremenil na bolje? Na kratko, katere pozitivne premike je prinesel?
Pozitivni učinki so nedvomno to, da so osebe res bolj neodvisne. Jaz, na primer, lahko ob eni osebi, imamo pa tudi kar nekaj uporabnikov z isto ali podobno izkušnjo, delam, sem predsednica društva, zaslužim svoj denar, delujem tudi aktivistično oziroma politično, kakor hočem – v tem smislu, da pomoč, ki jo potrebujem, dobim, če grem na sestanek na ministrstvo, v Državni zbor, na dopust, vse to je zdaj nedvomno lažje, ne rabim več obširnih načrtovanj kot prej, laže se premikam sem in tja, lažje je tudi pri gospodinjskih opravilih, nedvomno tudi z vidika mojega pisanja, ker pišem tudi knjige. Dejansko imam veliko možnosti, da si glede na svoje fizične zmožnosti vzamem čas za moje aktivnosti in ambicije izven službe.
Tri leta in pol po začetku izvajanja se Zakonu o osebni asistenci obetajo spremembe. Kakšne spremembe zakona pričakujete?
Glede na zadnjo sejo odbora in tisto, kar sem tam slišala, ne gre toliko za pričakovanja, bolj za bojazni. Kar se meni zdi žalostno, je ugotovitev, da poslanke in poslanci ne razumejo, kaj je osebna asistenca. Res ne razumejo koncepta in bistva, komu je to namenjeno. To jemljejo kot nekakšno socialno pomoč, ki je dana zato, da nekdo skrbi za uporabnika. Ampak to ni namen zakona. Zdaj so do osebne asistence upravičene osebe, ki nikakor ne bi smele biti v tej skupini zaradi pomanjkanja druge storitve, tudi dolgotrajne oskrbe, in še precej drugih, kot je socialno vključevanje. Zdaj ima osebno asistenco veliko ljudi, ki do nje niso upravičeni. Odvadila sem se velikih pričakovanj, ker potem laže shajam z resničnostjo. Mi je pa žal, da se v slovenski politiki, pa tudi v strokovni javnosti ne prepozna velikega potenciala, ki bi ga z doslednim izvajanjem osebne asistence lahko dosegli, da bi bili ljudje dejansko bolj aktivni v svojem vsakdanjem življenju in bolj vključeni v družbo. Naša ambicija je, da »invalidi« prenehajo igrati in verjeti, da so invalidi. In se končno emancipirajo, postavijo »na noge«.
Da nimajo več izgovora, da bi bili »invalidi«. Da nimajo več izgovorov za jamranje, stokanje, sedenje doma in nenehno pritoževanje, kaj mora družba narediti za njih. Da ne govorijo: »Jooooj, jaz pa ne morem tja in tja.« Ne, ni res, vse lahko! Če hočeš. Premajhna ambicioznost naše družbe in kulture ter toleranca do takšnega izgovarjanja ne prinašata velikih rezultatov. Ne nazadnje gre tudi za ogromne stroške, ki jih država namenja za asistenco, za razliko od starostnikov, ki tega niso deležni. Škoda je, da je tako. Lahko je starš še tako super, ampak ne more 40-letnemu sinu zagotavljati neodvisnega življenja. Ne more iti z njim v disko, na zmenek ali na pijačo s kolegi. To ni to.
Zavzemate se torej za to, da osebne asistence ne bi izvajali starši uporabnikov?
Seveda. Je pa to zdaj zelo pogost način zaposlovanja. Ampak recimo, da ta uporabnik umre. Bodo potem trije družinski člani brezposelni? Ali pa dva? Kaj bodo potem počeli ti člani? Na primer mama, ki nikoli ni delala, ker je imela izgovor, da skrbi za svojega sina. Ali pa obratno, da se sin, vajen skrbi, niti ni naučil dajati navodil, kako se ga obleče, umije, kako se mu kaj skuha in pospravi. Tudi v Državnem zboru na to ne pomislijo in naše kritike razumejo kot uperjene proti staršem, kar niti slučajno niso. Konec koncev imajo tudi ženske pravico imeti svoje življenje, zakaj bi morala biti ženska tista, ki skrbi za svojega otroka, tudi to smo želeli premakniti. V Skandinaviji je to nekako del kulture. Pri nas smo še daleč od tega.
Skratka, problematično v smislu razumevanja je razločevanje med konceptoma skrbi na eni in neodvisnega življenja na drugi strani?
Tako je. Mi si želimo suverenega posameznika, čeprav ima hendikep. Seveda med posamezniki obstajajo razlike; če gre na primer za nekoga, ki ima težave v intelektualnem smislu, ta potrebuje podpornika, pomočnika. Ampak zakaj mora biti to mama, starš? Lahko je mama tista, ki dela urnike. Ta, ki bo tega fanta ali punco vozil naokoli in mu omogočil neodvisno življenje, pa je lahko tretja oseba. Prav je, da je tretja oseba. Želim si, da bi ta priročnik komu odprl oči, tudi kakšnemu staršu, pa da tega ne bi vzeli kot nasprotovanje, ampak priložnost. Da dajo priložnost tudi svojemu otroku, da zaživi neodvisno, da ga spustijo iz tega objema in zaščite, ker mu bo to dolgoročno koristilo, ko njega ne bo več. To bi morala biti ambicija vsakega dobrega starša, da svojega otroka spusti izpod svojega okrilja in zaščite, vsakega starša, ne glede na vrsto ali stopnjo otrokovega hendikepa.
Hvala za pogovor.