Vita Bernik v pogovoru med drugim opisuje svojo izkušnjo invalidnosti, razmišlja o dostopnosti in vključevanju, o diplomi in svojih načrtih za poklicno prihodnost, razkrije pa tudi, kaj jo je vodilo k pisanju knjige.
Okoli vašega drugega leta so bili zdravniki mnenja, da imate spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa 2. Ko pa smo leta 2019 v Sloveniji prvikrat dobili zdravilo za odrasle s SMA, ste morali genske teste ponoviti in pokazali so, da najverjetneje ne gre za SMA, diagnoza je bila preklicana. Dve desetletji ste živeli v prepričanju, da poznate odgovor na vprašanja o svojem zdravju, nato pa se vam je ta odgovor na lepem izmaknil. Kako ste se odzvali, kako ste to sprejeli?
Na začetku kar nisem mogla verjeti, da sem celo življenje živela s prepričanjem, da imam diagnozo SMA, ki pa je bila napačna. Za to sem izvedela tri dni po tem, ko so v Sloveniji odobrili zdravilo za odrasle, zato veselje ni trajalo dolgo. Za zdravilo, ki smo ga čakali toliko let, kar naenkrat nisem bila več kvalificirana. Sprva je bil to res velik šok, razočaranje. Končno bi lahko dobila zdravilo, ki bi lahko ohranjalo moje stanje na točki, kot je, ali pa ga celo izboljšalo, pa le-to zame nenadoma ni več prišlo v poštev.
Vse to sem kar hitro sprejela. Nisem se hotela obremenjevati s tem, saj ne bi bilo nič drugače. Očitno je že moralo biti tako, čeprav vseeno še upam, iz radovednosti, da zdravniki ugotovijo mojo pravo diagnozo.
Ali je preklic diagnoze kakorkoli spremenil vaše življenje?
Pravzaprav preklic diagnoze ni spremenil mojega življenja, razen tega, da nisem mogla dobiti zdravila. Kot vedno pravim – moje stanje je kljub vsemu še vedno enako, še vedno vse poteka na enak način, spremenilo se je samo ime diagnoze - v neznanko.
Ali ste zaradi tega odšli na nove preiskave?
Po prvotnih testiranjih sem opravila še preiskave ostalih genov. Izmed več kot 1400 genov ni niti enega, ki bi izstopal po kakršnikoli napaki. Minili sta torej že več kot dve leti in še vedno ne vem, kje bi lahko bila težava. Vseeno se s tem ne obremenjujem, saj sama najbolje poznam svoje telo in vem, kako deluje. Pravzaprav dvomim, da bi mi potrjena diagnoza lahko kakorkoli pomagala, razen seveda, če bi zanjo obstajalo zdravilo.
Uporabljate električni voziček in ventilator. Za slednjega ste na spletnem mestu Yoocanfind.com zapisali, da ga dolgo niste sprejeli, zdaj pa pravite, da bi se vam zdelo nesmiselno, če bi ne sprejeli nečesa, kar vam lajša življenje. Kaj je sprožilo ta preobrat? Se ga spominjate kot točno določenega trenutka, ki je bil posledica konkretnega dogodka, ali je šlo za postopno spreminjanje mišljenja?
Ventilator sem sprva uporabljala samo čez noč, kar ni bil nikakršen problem. Nato pa je prišel čas, ko sem ga začela nekoliko uporabljati tudi podnevi, vse dokler ga nisem uporabljala ves čas. Ko sem bila doma, mi je bilo za to vseeno, ko pa sem bila med ljudmi, temu ni bilo tako. Spraševala sem se, kako to vidijo drugi, kaj si bodo mislili, jih bo to še bolj odbilo od mene? In tako dalje. Kar naenkrat pa sem, brez posebnega razloga, prišla do omenjenega vprašanja: Zakaj ne bi sprejela nečesa, kar mi lajša življenje? Tako je iznenada prišlo do tega preobrata. Takrat sem ventilator popolnoma sprejela. Sedaj se ne sprašujem več, kaj si o tem mislijo drugi – pomembno mi je samo to, kar si mislim sama. Mislim, da se ne bi smeli sramovati naših medicinskih ali kakršnihkoli pripomočkov, če nam le-ti lajšajo življenje.
V zgoraj omenjenem spletnem zapisu ste še navedli, da ste bili včasih nezaupljivi do pohval. Da niste verjeli, ko sta vam mama ali sestra rekli, da ste lepi. Danes pravite: tudi drugačna telesa so lepa. Kaj bi dejali človeku, ki je v podobnih dvomih, kot so nekoč obhajali vas?
Res sem bila zelo nejeverna glede tega. Mislim, da sem prav glede pohval potrebovala največ časa, da sem jih sprejela. Včasih imam še vedno pomisleke glede tega, čeprav se hitro spomnim, da si te pohvale vsi zaslužimo. Mislim, da se ljudje včasih zaradi tega premalo cenimo - še posebej ljudje z “drugačnimi”, “neobičajnimi” telesi. Ti dve besedi pišem v narekovajih, saj konec koncev spet nismo tako drugačni, neobičajni. Človeku, ki je v podobnih dvomih, kot sem bila sama, bi rekla, da je drugačnost zanimiva, edinstvena, predvsem pa lepa. Kako sploh lahko definiramo besedo “lepo”? Ta beseda ima za vsakega posameznika drugačen pomen. Prav tako bi bil svet brez drugačnosti dolgočasen, česar pa si ne želimo, kajne?
Živite z mamo, pri dnevnih opravilih vam pomagajo štirje osebni asistenti, ki z vami preživijo veliko časa, vas spremljajo v najbolj zasebnih trenutkih. Kako se od prvega stika odnos z asistentko ali asistentom razvija, nadgrajuje? Katere lastnosti odlikujejo dobrega asistenta?
Se mi zdi, da takoj začutiš, s kom bi se lahko dobro ujel in s kom ne. To je seveda popolnoma odvisno od posameznika, sama govorim iz svojih izkušenj. Ta povezava je res velikega pomena, saj je osebni asistent pravzaprav prisoten pri praktično vseh stvareh, tudi zasebnih. Zato mislim, da je zelo pomembno zaupanje; zase vem, da ne bi mogla imeti asistenta, ki mu ne bi stoodstotno zaupala. Odnos se nadgrajuje oziroma razvija s časom. Dlje časa poznaš človeka, bolje veš, ali je to primerna oseba zate ali ne, asistent za uporabnika in tudi obratno. Dober asistent mora biti po mojem mnenju odgovoren, zanesljiv, oseba, s katero lahko razviješ dobro prijateljstvo, vendar mora asistent še vedno poznati meje med prijateljstvom in službo. Drugače pa ima vsak uporabnik glede asistentov drugačne želje in potrebe. Mislim, da so lastnosti, ki sem jih naštela, dobrodošle pri vsakomer.
Ob koncu letošnjega marca je na Facebooku zaokrožil vaš poziv, da imate eno delovno mesto odprto, iskali ste četrtega osebnega asistenta. Je bilo težko najti pravo osebo?
Kandidatko sem že našla, zato razpis ni več odprt. Iskala sem osebo iz svoje starostne skupine, osebo, za katero sem menila, da se bova dobro ujeli, poleg vseh ostalih stvari pa tudi osebo, ki ima rada živali, saj imamo doma tri pse. To mi je prav tako pomembno, saj ne bi mogla imeti asistenta, za katerega bi vedela, da mu glede njih ne bi mogla zaupati.
Živite v Radovljici. Kako ocenjujete dostopnost javnega prevoza, javnih prostorov, javnih ustanov na Gorenjskem in drugod po Sloveniji? Kaj je po vaših izkušnjah dobro urejeno in bi pohvalili, kaj pogrešate?
Dostopnosti javnega prevoza žal ne morem oceniti, saj ga ne uporabljam, imam svoj, prilagojen avto. Glede dostopnosti javnih prostorov in ustanov, pločnikov itd. je Gorenjska, zdi se mi, nekako enakovredna ostalim regijam. Povsod so prednosti in slabosti. Želim si, da bi vsaj tam, kjer je to mogoče, uredili dostop – že ena sama klančina bi bila ponekod dovolj. S tem mislim na restavracije, različne salone, trgovine … Mislim, da bi morale biti javne ustanove zakonsko obvezane k prilagoditvi za invalidske vozičke, saj niso prilagojene povsod, kot na primer ni upravna enota Radovljica. Veliko ustanov je že prilagojenih, hkrati pa jih ogromno še vedno ni. Zdi se mi, da bo dostopnost dokončno urejena šele takrat, ko nam, uporabnikom vozičkov in uporabnikom z drugimi oblikami invalidnosti, ne bo več treba vnaprej preverjati dostopnosti določenega kraja ali prostora.
V kolikšni meri ste se s prostorskimi ovirami in z dostopnostjo povezanimi prostorskimi rešitvami srečevali v izobraževalnih ustanovah?
V osnovni šoli z dostopom nisem imela težav, saj je imela dvigalo, tako da to ni bil problem. Srednja šola, ki sem jo obiskovala, pa ni bila moja prvotna izbira – čeprav sem bila na koncu z izbiro zelo zadovoljna. Želela sem si obiskovati srednjo šolo, ki bi bila nekoliko bolj povezana z računalništvom, ampak se žal zaradi nedostopnosti to ni izšlo. Srednja šola, za katero sem se na koncu odločila, je bila precej nova, zato je bila tudi popolnoma dostopna – klančine, dvigalo. Fakulteta, ki jo obiskujem, ni bila na nikakršen način dostopna, ampak sem se k sreči z osebjem lahko dogovorila za klančino, ki mi je omogočala dostop do prvega nadstropja, kjer sem tudi opravljala vse izpite. Imela sem to srečo, da sem se lahko za to dogovorila brez problema – vem, da na žalost ni povsod tako.
Katero srednjo šolo ste obiskovali in za kateri študij ste se nato odločili?
V srednjo šolo sem hodila na Gimnazijo Franceta Prešerna v Kranju, sedaj pa obiskujem Fakulteto za varnostne vede. Veliko srednjih šol in fakultet na žalost še vedno ni dostopnih, kar omejuje našo izbiro izobraževanja.
Kaj vas je pritegnilo prav k univerzitetnemu študijskemu programu Varstvoslovje? In kateri študijski predmeti so vas najbolj zanimali?
Že odkar pomnim, sem rada gledala preiskovalne, kriminalistične dokumentarne oddaje, posledično me je začel zanimati tudi človeški um. Vedno me je fasciniralo, kaj pripelje človeka do tega, da naredi kaznivo dejanje, kaj se v tistem trenutku dogaja v njegovi glavi, kakšni so njegovi motivi. Zaradi tega me je seveda najbolj zanimala Forenzična psihologija, poleg tega Kriminologija in viktimologija, pa Psihologija v pravosodju in policiji in podobni predmeti.
Je bil študij takšen, kot ste si ga predstavljali ob vpisu?
S študijem sem bila zelo zadovoljna. Predmeti so prav takšni, kot so opisani, da so, vsekakor pa ne primanjkuje zanimivosti. Naj še omenim, če kdo razmišlja, da bi se vpisal na to smer in potrebuje določene prilagoditve, da sem bila prva, ki sem na tem študiju potrebovala kar nekaj prilagoditev – v smislu fizičnih omejitev in dostopnosti – in osebje na fakulteti je glede tega zares razumevajoče, z njim se da o vsem dogovoriti.
Katerim vprašanjem se posvečate v svoji diplomski nalogi?
Naslov moje diplomske naloge, ki jo pišem pod mentorstvom izr. prof. dr. Igorja Areha, se glasi Serijski morilci: narava in/ali vzgoja. Kot pove že sam naslov, se v glavnem osredotočam na dve vprašanji: ali se serijski morilci rodijo, se pravi so za to, da postanejo serijski morilci, vzrok genske napake, duševne motnje, ali pokažejo določene znake že v zgodnjem otroštvu itd., ali jih takšne naredi vzgoja oziroma okolica, se pravi družba, razmere v družini, religija itd. Obe strani imata veliko zagovornikov, zato bo do dokončne odločitve kar težko priti. Sama mislim, da sta za nastanek serijskih morilcev krivi tako ena kot druga stran.
Kaj si želite delati po diplomi, kakšne načrte in cilje imate?
Nekako imam začrtane tri popolnoma različne poti. Prva je povezana s tematiko študija – če bi se pojavila možnost, bi rada dobila službo v smeri kriminologije, psihologije, med drugimi lahko opravljam delo kriminalistično-operativnega analitika. Potem je tukaj smer mode, Instagrama, moje uporabniško ime na Instagramu je @wheelchairsparkle. Tam pišem blog o svojem življenju, dogodivščinah, preprekah, težavah in vseh ostalih stvareh, s katerimi se srečujem. Ko se ukvarjam z modo, govorim tudi o inkluziji v modni industriji in drugje. Tretja pot pa je pisanje knjige. Lansko leto sem jo napisala v angleški različici, sedaj jo prevajam v slovenščino. Ta knjiga je prva v seriji, mislim, da bodo na koncu tri. Upam, da bom našla založbo, ki bi jo bila pripravljena objaviti.
Nam lahko zaupate kaj več o knjigi? Ali gre za kriminalni roman?
Ne vem, če bi lahko dejala, da je samo kriminalni roman, je pa to vsekakor tudi velik del nje, saj se v njej odvijajo tudi kriminalna dejanja. Knjiga se osredotoča na življenje invalidne študentke in njenega asistenta. Asistent je ta, ki vrši kriminalna dejanja. S tem sem hotela ljudem nekako predstaviti naša življenja, vsakdanje ovire, pogled ljudi na nas, naše odzive, knjiga je napisana iz dekletove perspektive, pa tudi, da se popolna nasprotja, tako fizična kot osebnostna, lahko privlačijo. Za to sem se odločila, ker nisem še nikjer zasledila, da bi bil glavni lik v knjigi invaliden. Seveda obstajajo knjige z glavnimi liki kot invalidi, ampak nikjer ni lik mlajši – se mi zdi, da najstniki vse to doživljajo popolnoma drugače, prav tako pa jih zelo malo uporablja medicinske pripomočke.
Katere kriminalke pa so se vam kot bralki in gledalki zdele posebej prepričljive, dobro zasnovane?
Sama gledam bolj dokumentarne oddaje o določenih umorih, kaznivih dejanjih in o njihovih preiskovalnih postopkih, zato najboljšega niti ne morem izbrati, saj so si vsi na nek način podobni, samo primeri so drugi. Lahko pa izmed serij izpostavim serijo Mindhunter. Verjetno mi je bila všeč prav zato, ker se tematika tesno povezuje s temo moje diplomske naloge.
V prostem času ste precej prisotni tudi na družbenih omrežjih. S čim se še ukvarjate?
Res je, na družbenih omrežjih sem veliko zato, ker tam pišem blog. Objavljanje na blogu zaenkrat še razumem kot prosti čas, čeprav bi se rada kmalu s tem začela ukvarjati tudi bolj profesionalno. Poleg vsega naštetega pa sem rada v naravi, rada potujem, tudi berem, ne samo pišem, fotografiram in preživljam čas z družino ter s prijatelji.
Kaj bi sporočili ljudem, ki bi vas radi spoznali in morda tudi navezali stik z vami? Kaj si vi želite, ko nekoga na novo spoznate?
Sem ena izmed tistih ljudi, ki vedno rada odgovori na vprašanja glede same sebe in svoje invalidnosti - pod pogojem seveda, da so vprašanja postavljena vljudno in niso vsiljiva. Zato me vedno lahko kdorkoli kontaktira. Želim si samo, da me ljudje ne pomilujejo, saj za to ni razloga. Rada bi, da ne bi imeli predsodkov. Da me najprej spoznajo kot vsakega drugega človeka in da me imajo za sebi enakovredno osebo.
Kakšni trenutki in srečanja vas pomirijo ali spravijo v dobro voljo?
To vprašanje se precej navezuje na prejšnjega, saj me pomirijo oziroma spravijo v dobro voljo trenutki, ko se v družbi zaradi dejanj drugih počutim enakovredna ostalim. Prav tako me razveseli, ko se ljudje ne bojijo pristopiti k meni, še posebej v primerih otrok in njihovih staršev. Želim si, da starši ne bi učili svojih otrok, da smo nekaj neobičajnega.
Hvala za pogovor.