"Med nami je skoraj 11.000 ljudi s Parkinsonovo boleznijo in ostalimi parkinsonizmi. Potrebujejo predvsem znanje in razumevanje bolezni, zato se zahvaljujem slovenskim strokovnjakom, ki kot redki v Evropi bolnikom zagotavljajo prav vsa zdravila, ki so na tržišču. Širšo družbo pa opozarjam, da imajo bolniki s Parkinsonovo boleznijo enake težave kot vsi ostali bolniki v Sloveniji: nedostojne in nedopustne čakalne dobe ter pomanjkanje zdravstvenih strokovnjakov. Iskreno prosim slovensko politiko, naj našega zdravstva ne gradi zgolj za nekaj mesecev, ampak naj pri tem gleda pet, deset ali 50 let v prihodnost," je na novinarski konferenci Društva Trepetlika pred svetovnim dnevom ozaveščanja o tej bolezni poudaril prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predsednik društva.
"Parkinsonova bolezen je predvsem bolezen gibanja, ki se razvije zaradi prehitrega odmiranja določenih živčnih celic v možganih, ki so odgovorne za normalno gibanje in tudi za številne druge življenjske funkcije. Ljudje s to boleznijo so bolj počasni in okorni, mnogi se tudi tresejo. Poleg gibalnih težav so pri Parkinsonovi bolezni pogosti tudi nemotorični znaki, denimo težave s spanjem, koncentracijo, razpoloženjem, prebavo … Bolezen je pomembno prepoznati zgodaj, saj imamo zelo učinkovita zdravila, ki izboljšajo počutje bolnikov in njihovo kakovost življenja. Za zdaj so vsa zdravila simptomatska, torej ne vplivajo na sam potek bolezni v možganih, pomembno pa izboljšajo gibanje in počutje bolnikov," je poudarila nevrologinja prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Težave s spanjem se lahko začnejo že desetletja, preden se bolezen izrazi. "Med potekom Parkinsonove bolezni ima bolnik lahko več motenj spanja: motnje REM faze spanja, sindrom nemirnih nog, dolgo ne more zaspati, ponoči se prebuja … Vsaka od teh motenj spanja zahteva drugačen pristop. Najprej moramo poskrbeti za osnovno higieno spanja. Bolnik s Parkinsonovo boleznijo mora motnjo spanja nevrologu dobro opisati, da ta ugotovi pravi vzrok. Nasploh je zelo pomembno dobro opisati nemotorične simptome, saj študije kažejo, da so v kasnejšem obdobju življenja prav ti glavni dejavnik slabe kakovosti življenja, saj bolniki enostavno obupujejo, ker ne obvladujejo teh simptomov. Spanje je namreč izjemnega pomena za zdravje naših možganov in kvaliteto življenja," je poudaril prof. dr. Pirtošek.
Kaj je Parkinsonova bolezen in kaj atipični parkinsonizem?
"Poleg Parkinsonove obstajajo še druge nevrološke bolezni, ki se pokažejo s podobnimi motoričnimi znaki parkinsonizma, vendar je zanje značilen hitrejši in težji potek bolezni. Zelo pogosto so jim poleg motoričnih znakov parkinsonizma pridružene še druge težave kot so npr. zgodnje motnje spomina in težave z govorom, bolečinski sindrom, težje motnje hoje s padci, motnje koordinacije itd. Gre za t. i. atipične parkinsonizme, ki so bistveno bolj redki kot Parkinsonova bolezen. Poleg težjega in hitrejšega poteka bolezni se za razliko od Parkinsonove bolezni te bolezni slabo odzivajo ali pa se sploh ne odzivajo na zdravljenja," je pojasnil nevrolog asist. Sandro Ibrulj s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja ljubljanske Nevrološke klinike in dodal, da slovenski nevrologi zelo dobro razlikujejo med Parkinsonovo boleznijo in atipičnimi parkinsonizmi, zato bolnika zelo zgodaj usmerijo na ustrezno pot zdravljenja.
Parkinsonova bolezen je ena tistih bolezni, kjer je izredno pomembna vloga zdravstvene nege. Marjetka Ornik Košan, mag. zdr. neg., medicinska sestra, specializirana za parkinsonizem, s Klinike za nevrologijo UKC Maribor, je poudarila vlogo t.i. Parkinsonske sestre kot ključnega člena za boljše obvladovanje te bolezni.
"Najtežje mi je bilo sprejeti, da se bodo sčasoma pojavile omejitve"
Večina bolnikov za Parkinsonovo boleznijo zboli po 60. letu, desetina pred 50., le malokdo pa dobi to diagnozo kot "neposrečeno darilo za 50. rojstni dan" - tako kot Anton Malovrh.
"Najtežje mi je bilo sprejeti zavedanje, da se bodo sčasoma pojavile omejitve, ki bodo ogrozile ali celo ukinile moje hobije: plezanje, turno smučanje, gorsko kolesarjenje, delo z lesom. Trenutno sicer še lahko počnem večino od teh stvari, a že ugotavljam, da me na primer preveč hoje čisto izžme. Na kratko: bojim se, da se bom iz 'Mr. Almightyja', torej gospoda vsemogočnega, vsaj delno spremenil v invalida, ki več ne zmore. Ne razmišljam o tem zato, da bi se smilil sam sebi, a zavedam se, da se bo kvaliteta mojega življenja gotovo poslabšala. Hkrati pa sem prepričan, da se bom lotil kakega novega hobija, ki me bo neznansko veselil," je povedal.
Pomemben je multidisciplinaren pristop k obravnavi bolnika
"Težave bolnikov s Parkinsonovo boleznijo so zelo raznolike in zdravila niso dovolj za izboljšanje kakovosti življenja. Pomemben je multidisciplinaren oziroma timski pristop k obravnavi bolnika. Ključno vlogo imajo fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi, specializirane medicinske sestre in še drugi strokovnjaki, saj se mora z bolnikom za učinkovito podporo ukvarjati zelo obširna ekipa. V Sloveniji je za zdaj timske obravnave deležna le peščica bolnikov, ki so obravnavani v terciarnih centrih in le za kratek čas, to je za čas hospitalizacije. Možnosti obravnave bolnikov v URI Soča so žal minimalne. To bo potrebno popraviti in omogočiti nevrorehabilitacijo vsem bolnikom v njihovem domačem okolju," je poudarila prof. dr. Trošt.
Po dolgoletnih prizadevanjih nevrologov in predvsem Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika je lani končno prišlo do začetka izvajanja skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s Parkinsonovo boleznijo - Zakon o zdravstvenem varstvu je med upravičence do takega programa prvič uvrstil tudi te bolnike.
Društvo Trepetlika zagotavlja zmogljivosti za rehabilitacijo v slovenskih zdraviliščih in sprejema prijave za uvrstitev. "Letos bo take rehabilitacije deležno 407 bolnikov. Izborili smo si tudi, da bo del bolnikov, letos 87, spremljal skrbnik, ki ga mnogi bolniki potrebujejo ob sebi. Konec maja bo Društvo Trepetlika s Centrom za ekstrapiramidne bolezni pod vodstvom prof. dr. Dejana Georgieva in prof. dr. Maje Trošt pripravilo Malo šolo parkinsonizma za fiziatre in fizioterapevte iz zdravilišč, kamor pošiljamo bolnike. Nato bomo skušali doseči, da bi se te rehabilitacije lahko udeležilo še več bolnikov in da bi lahko bolniki po vrnitvi z rehabilitacije pridobljeno znanje utrjevali v domačem okolju – upamo, da bomo uspešni pri prijavi na projekt Popotnik," je povedal prof. dr. Pirtošek.
Enodnevna bolnišnica za bolnike z atipičnimi parkinsonizmi
Slogan letošnjega svetovnega dne Parkinsonove bolezni je Razsvetlimo temo. Eno temnejših področij te bolezni so atipične oblike parkinsonizma, ki se slabo odzivajo na zdravila za blaženje težav z gibljivostjo. "Tem bolnikom moramo pristopiti z bolj celostnimi ukrepi za vzdrževanje kakovosti življenja in jih prilagajati tako, da lahko dinamično sledimo hitrejšemu poteku bolezni. Poudarek je predvsem na nefarmakološki podpori za ohranjanje dobre kondicije in gibljivosti s pomočjo prilagojene fizioterapije, na prilagoditvi domačega okolja in ukrepih za izboljšanje komunikacije. Pri takem zdravljenju morajo torej poleg zdravnikov sodelovati tudi drugi strokovnjaki. Zato smo lani organizirali enodnevno bolnišnico za bolnike z atipičnimi parkinsonizmi, ki jih tako lahko obširnejše in bolj multidisciplinarno obravnavamo. Te bolnike za en dan povabimo na našo kliniko, opravimo nevrološki pregled in svetovanje, sočasno pa imajo usmerjeno obravnavo s strani fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda in dietetika. Vključili smo tudi socialne delavce, ki lahko pomagajo z različnimi vlogami za finančne dodatke ali na primer za namestitev v domove za starejše. Za drugo polovico leta 2025 načrtujemo povečan obseg obravnav teh bolnikov in tudi pričetek vključevanja drugih težjih bolnikov z motnjami gibanja," je opisal asist. Sandro Ibrulj.
"Celo življenje se vse vrti okrog njegove bolezni"
Parkinsonova bolezen je kronična in napredujoča bolezen, ki ne prizadene zgolj bolnika, ampak tudi njegove najbližje. Tatjana Šmid, dolgoletna skrbnica bolnika s Parkinsonovo boleznijo, pravi, da je "po 37 letih skupnega življenja z g. Brankom in g. Parkinsonom" videla, da za moža ne more več skrbeti sama, čeprav so ji pri tem pomagali vsi sorodniki in prijatelji.
"Kot skrbnik bolnika s Parkinsonovo boleznijo moraš biti zelo močna oseba, z vso željo, da mu pomagaš. Celo življenje se vse vrti okrog njegove bolezni, zato skrbnik ne sme pozabiti nase, na svoje potrebe. Tudi ko se hočeš sprostiti, si še zmeraj nekje v podzavesti z njim. Zato polagam na srce skrbnikom: pojdite, privoščite si brez slabe vesti, da nekaj naredimo tudi za svoje srce. Na sebi moramo graditi, da smo močni, ker če bomo zboleli, ne bomo mogli pomagati bolniku," je poudarila in povedala, da sta se z možem pred dvema letoma, ko je postal nepokreten, odločila za njegovo stalno namestitev v bližnjem domu starejših, kjer ga vsak dan obiskuje. "Nekaj mesecev sem tehtala, ali sva se prav odločila, a danes vem: Branko je ustrezno negovan, jaz pa sem pomirjena in spočita, lahko se razdajam svojim ljubim vnukom in imam tudi svoj prosti čas," je zaključila soproga Branka Šmida, ki si je kot eden od pobudnikov za ustanovitev Društva Trepetlika in njegov dolgoleten predsednik neumorno in dolgoletno prizadeval za boljše življenje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in njihovih skrbnikov.
Modro sporočilo je jasno: niste sami
"Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni 11. aprilu s svežim zagonom in z novo vodstveno ekipo ozavešča o izzivih na področju obvladovanja te bolezni. Vse bolnike in njihove skrbnike vabijo k vključitvi v društvo, ki ponuja številne podporne programe za boljše življenje s Parkinsonovo boleznijo. Med njimi je gotovo najbolj priljubljen terapevtsko edukativni tabor na Debelem Rtiču, ki smo ga tokrat pripravili že 35-ič. V naslednjih dneh bomo začeli tudi s plesom, prilagojenim našim sposobnostim, ter še cel kup zanimivih in dragocenih programov," je še dejal Malovrh in dodal, da bodo skušali nadaljevati čim več dobrih vsebin in jih nadgradil ter pripeljali še nove, ki jim bodo olajšale življenje.
"Ob letošnjem svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni smo se priključili pobudi, ki svet povezuje z močnim simbolnim dejanjem: osvetljevanjem znamenitosti v modri barvi, ki je simbol upanja, povezanosti in spoštovanja. Z modro osvetlitvijo želimo izkazati podporo ljudem, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, ter povečati prepoznavnost in razumevanje te nevrološke bolezni, saj se ljudje s Parkinsonovo boleznijo vsakodnevno srečujejo z izzivi, ki jih družba pogosto ne prepozna. Modra barva simbolizira harmonijo, zaupanje in enotnost. Osvetlitev zgradb v modri barvi pa izraža globalno solidarnost v boju proti Parkinsonovi bolezni, znak podpore ljudem s to boleznijo in željo po napredku na poti do učinkovitejših terapij ter končnega zdravila. Modra barva širi ozaveščenost, spodbuja pogovor in ruši stigmo, povezano s Parkinsonovo boleznijo, hkrati pa je tudi poklon bolnikom, družinam, skrbnikom, zdravstvenim delavcem in raziskovalcem. Sporočilo je jasno: niste sami," je povedal Anton Malovrh, podpredsednik društva.
11. aprila zvečer bodo v modri svetlobi zažareli: Tromostovje v Ljubljani, Mariborski grad, Pristaniška ulica in pomol v Kopru, TV stolp in Vojkova koča na Nanosu, Boč, Park vojaške zgodovine v Pivki, Dvorec Lanthieri in Lanthierijev park v Vipavi, gasilski dom in kip sv. Florijana v Polhovem Gradcu, cerkev sv. Barbare in kozolci v Deželi kozolcev v Šentrupertu, občinska stavba v Brežicah, Hočevarjev mavzolej v mestnem parku v Krškem, v Laškem pa pročelje kulturnega centra, osrednje krožišče in steklena kupola v Thermani Laško.