Ob velikem znanstvenem napredku na področju zdravljenja multiple skleroze (MS) je danes z zgodnjo diagnozo in izborom visoko učinkovitega zdravljenja lažje kot kadar koli prej omejiti napredovanje bolezni. Zgodnejša diagnoza in začetek zdravljenja osebam z multiplo sklerozo omogočata ohranitev obstoječega načina življenja in samostojnosti.
Ob podajanju strokovnih in preverjenih informacij o tej neozdravljivi napredujoči bolezni se med posvetom spodbuja odprt dialog med stroko in bolniki. Na tokratnem že četrtem dogodku z naslovom in vodilom "Multipla skleroza – ohrani svoj način življenja" so sodelovale prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., in višja medicinska sestra Stanka Habjanič iz Splošne bolnišnice Celje ter Andreja Velepec, ki že več kot 20 let kljub diagnozi MS uspešno ohranja svoj življenjski slog.
Ključno je zgodnje prepoznavanje in zdravljenje MS
Dejstvo je, da ima multipla skleroza velik vpliv na bolnikovo življenje. Večini je ob potrjeni diagnozi ena od prvih misli in skrbi, kako ohraniti samostojnost in tak način življenja kot pred boleznijo. Ključno je zgodnje prepoznavanje in pravočasno ustrezno zdravljenje bolezni. V razpravi je prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik poudarila, da so v Sloveniji na voljo vsa zdravila kot drugod po svetu, ki omogočajo učinkovito in popolnoma individualizirano zdravljenje, prilagojeno tudi življenjskemu slogu posameznika, pri katerem se med drugim upošteva tudi pridružene bolezni, načrtovanje družine, starost, psihološki profil in predvideno adherenco bolnika oz. upoštevanje navodil zdravnika glede zdravljenja. Sodobna diagnostika nam omogoča, da lahko diagnozo multiple skleroze postavimo hitro in jo tudi zdravimo prej kot v preteklosti.
Pomembno vlogo imajo družinski zdravniki
Sodobno zdravljenje omogoča zgodnji in aktivni pristop k zdravljenju. "Prej ko diagnosticiraš bolezen, prej jo kontroliraš in manj napreduje. Vsak bolnik je zgodba zase, je individualno obravnavan in nabor terapij je prilagojen vsakemu posamezniku. Treba je spodbujati čim hitrejši začetek zdravljenja, pri čemer imajo pomembno vlogo družinski zdravniki, ki bolnika napotijo na diagnostiko," je poudarila prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik in dodala: "Bolnik lahko že k nevrologu pride s sumom na MS z izvidom magnetne resonance, s čimer pridobimo čas."
Po njenem prepričanju je pomembno, da bolniki sprejmejo tako diagnozo kot predlagano zdravljenje. Tudi pri tem sta ključna odprta komunikacija in zaupanje v odnosu med bolnikom in zdravnikom. Več informacij in znanja, kot jih ima bolnik, bolje (s)pozna bolezen in ve, kaj lahko pričakuje in kako se z njo najbolje spoprijema. Razvoj medicine omogoča, da se lahko čedalje več bolnikov z novimi zdravili zdravi doma, brez pogostih obiskov zdravnika. "MS je imunsko pogojena bolezen. Držite se osnovnih poti zdravljenja, kajti izgubljenih let ni mogoče povrniti. Vsako leto brez zdravljenja je izgubljen čas. Priporočam ohranjanje socialnih stikov, biti v družbi je zelo pomembno," je prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik sklenila misel o razvoju zdravljenja in pomembnosti pravočasnega zdravljenja te kronične vnetne imunske bolezni, ki žal prizadene predvsem mlade ljudi in je kar 2,3-krat pogostejša pri ženskah.
Osebna izkušnja
Na posvetu je svojo izkušnjo z boleznijo delila Andreja Velepec, ki je zbolela pred več kot 20 leti. Sprva je živela v zanikanju bolezni in za pregled pri zdravniku se je odločila na prigovarjanje svojih sodelavcev, posebno enega od njih, zdravnika, ki je pri njej opazil motorične spremembe.
"Skrajšan delovni čas je najočitneje vplival na moj življenjski slog. Zdelo se mi je, da zamujam razvoj stroke, da gredo stvari mimo mene, in to me je zelo prizadelo. Fizično preprosto nisem več zmogla. Pri vsem drugem skušam ohraniti tak način življenja kot pred boleznijo. Svetujem, da poleg fizične aktivnosti vsak bolnik najde tudi sebi ljubo aktivnost, ki ga sprosti, mu je v veselje in užitek. To največ pripomore k dvigu kakovosti življenja. Tudi soočenje z boleznijo je nekaj, kar dvigne dušo in okrepi srce. Potem je vse lažje. Med zdravljenjem smo bolniki opolnomočeni, saj lahko sami aktivno posegamo v zdravljenje. Če nam zdravila ne ustrezajo, se lahko spremeni zdravljenje," je Andreja Velepec poudarila kot bolnica z MS in fizioterapevtka ter še posebej poudarila pomembnost ohranjanja redne fizične aktivnosti in socialnih stikov.
"Vsem polagam na dušo, naj gredo k zdravniku"
Medicinske sestre so pomembna vez pri opolnomočenju bolnika in višja medicinska sestra Stanka Habjanič svetuje: "Vsem polagam na dušo, naj gredo k zdravniku. Naj ne zanikajo drugačnega počutja, kajti prej ko bo odkrita bolezen, prej se lahko začne učinkovito zdravljenje. Bodite pozorni tudi na okolico, na ljudi okrog sebe. Včasih namreč svojci prej opazijo spremembe pri posameznikih, bližnjih osebah, jih na to opozorijo in spodbudijo k obisku zdravnika. Sestre smo tu, da opolnomočimo bolnika – da ti vedo, da niso sami in da imajo sogovornika za cel kup vprašanj, ki se jim porajajo. Zavestno si vzamemo čas za pogovor in tako vzpostavimo odprt in zaupanja vreden odnos za celoten potek zdravljenja. Predvsem pa si prizadevamo, da bolniki vedo, kakšne možnosti terapij imajo in kako bo to vplivalo na njihovo življenje. Največ pomagajo pozitivna naravnanost, zaupanje v zdravljenje, pogovor in podpora družine."
Vsi udeleženci – tako strokovnjaki kot poslušalci, ki so se aktivno vključevali v pogovor – so si bili edini, da je v pogovoru in izmenjavi strokovnih informacij ključ, ki razreši marsikatero stisko pri spoznavanju z boleznijo in zdravljenju. Bolnike z MS pozivajo, naj se odprejo dialogu: z zdravnikom, MS medicinsko sestro in drugimi bolniki. Če pri sebi zaznajo spremembe, pa četudi je človek mlad, naj se zavedajo: prej ko se bolezen ugotovi, prej se zdravi in prej upočasni napredovanje bolezni. Obvladovanje MS je že dolgo učinkovito, v zadnjem obdobju pa je razvoj na tem področju še napredoval, zato pogumno naprej, je optimistična prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik.
Celoten posvet pa si lahko ogledate na povezavi: