Delo Evropskega invalidskega foruma (ang. European Disability Forum – EDF), ki je bil ustanovljen leta 1996 v Belgiji, temelji na načelih Konvencije o pravicah invalidov: spoštovanje dostojanstva; avtonomija, vključno s svobodo izbire; nediskriminacija; popolna in učinkovita udeležba ter vključenost v družbo; spoštovanje raznolikosti in sprejemanje invalidov; enake možnosti; dostopnost; enakost med moškimi in ženskami; spoštovanje razvijajočih se zmogljivosti otrok s posebnimi potrebami in spoštovanje pravic otrok s posebnimi potrebami, da ohranijo lastno identiteto.
O sebi pravijo: "Združujemo reprezentativne organizacije invalidov iz vse Evrope. Zagovarjamo interese več kot 100 milijonov invalidov v Evropi. Vodijo nas invalidi in njihove družine. Smo močan združen glas invalidov v Evropi."
Pri svojem delu tesno sodelujejo tako s svojimi članicami kot tudi z drugimi neprofitnimi organizacijami, ki so aktivne na področju boja proti diskriminaciji, z evropskimi institucijami in agencijami, s Svetom Evrope, z Organizacijo združenih narodov in njenimi telesi, Mednarodnim združenjem hendikepiranih IDA ter Mednarodnim konzorcijem za invalidnost in razvoj IDDC.
Janis Vardakastanis je predsednik Evropskega invalidskega foruma od leta 1999. Po poklicu je politolog. Leta 1986 je bil izvoljen za predsednika Panhelenskega združevanja slepih, med leti 1992 in 2013 je bil njihov vodja oddelka za mednarodne odnose. Leta 1993 je postal predsednik Grške nacionalne konfederacije invalidov (NCDP), krovne organizacije grškega invalidskega gibanja. Z njim smo govorili o trenutnih projektih EDF in predvsem o zakonskih spremembah, ki se tičejo oseb z invalidnostjo v Evropski uniji.
Evropska komisija je marca 2021 sprejela Strategijo o pravicah invalidov 2021–2030. Kako učinkovita je EU pri obravnavanju različnih vprašanj, povezanih z invalidnostjo?
Nova Strategija o pravicah invalidov je načrt, ki ga bo Evropska unija uporabljala v prihodnjih letih, zato je Evropski invalidski forum vesel, da je Komisija pozorno prisluhnila temu, k čemur poziva invalidsko gibanje, in upoštevala naše predloge. Pozdravljamo tudi zaveze, da bo Evropska komisija postala bolj dostopna in vključujoča za invalide, saj je za nas kot invalide ključnega pomena, da smo del procesa odločanja.
Vendar pa je v novi strategiji nekaj stvari, nad katerimi je EDF razočaran. Obžalujemo pomanjkanje ukrepov, ki bi obravnavali pravice in potrebe žensk in deklet z invalidnostjo, zlasti ukrepov za obravnavanje nasilja. Razočarani smo tudi nad pomanjkanjem zavezujoče zakonodaje (npr. zakonov za izboljšanje pravic invalidov). Zlasti bi si želeli zakonodajo, ki obravnava diskriminacijo invalidov, in močnejše pravne podlage za številne pobude, kot je denimo evropska parkirna kartica za invalide, da bi zagotovile strogo spoštovanje in izvajanje v vseh državah članicah. Pričakovali smo tudi močnejšo zavezanost vlaganju sredstev EU, predvsem pri porabi sredstev v skladu s Konvencijo o pravicah invalidov.
Čeprav se nam zdi nova strategija obetavna, pa moramo počakati in videti, kakšne spremembe bo prinesla, preden ji izrečemo pohvalo. Za zdaj lahko rečemo, da ima potencial za uspeh, vendar se mora dokazati z ambicijami in konkretnimi rezultati, preden jo lahko označimo kot uspešno.
Težav je ogromno. Začniva s politično participacijo oseb z invalidnostjo. Leta 2021 zaradi invalidnosti nimajo volilne pravice ljudje v kar 14 državah EU, v 8 državah pa ni možnosti glasovanja, ko volišče ni Dostopno. Zakaj je to še vedno problem?
Še vedno opažamo paternalistični odnos do invalidov. Na nas pogosto gledajo kot na osebe, ki se ne morejo same odločati. Kar pa ne bi moglo biti dlje od resnice. Pod pravimi pogoji se lahko odločamo o vsem, kar nas zadeva. Pravica voliti in kandidirati je odličen primer tega medicinskega in paternalističnega pristopa. Glede volilne pravice žal obstajata dva standarda, zaradi česar smo v premnogih državah drugorazredni državljani, namesto katerih se lahko odločajo drugi.
Na srečo smo v zadnjem času opazili napredek v državah, kot so Španija, Nemčija, Francija, Danska, ki so invalidom končno priznale politične pravice. V tem smislu EDF sodeluje z Evropskim parlamentom, da bi državam članicam predlagal nov volilni zakon EU, ki bi lahko nadomestil obstoječega iz leta 1976. Naše volitve moramo posodobiti v skladu s Konvencijo o pravicah invalidov, ta pa vključuje volilno pravico, dostopne volitve in več politikov z invalidnostjo iz vse Evrope. Zato pozivamo države, med katerimi je tudi Slovenija, da podprejo idejo okrepljene in izboljšane demokracije, katere del bi morali biti čisto vsi.
Digitalizacija je v zadnjih letih postala pomembna tema, ob tem pa narašča tudi zavedanje o pomenu digitalne dostopnosti za invalide: kakšno je trenutno stanje v Evropi in kaj je treba storiti za nadaljnji napredek dostopnosti za invalide?
Vsekakor se strinjam, da je digitalizacija v zadnjih nekaj letih postala pomembna tema. Seveda je covid-19 prispeval k pospeševanju tega trenda. Na ravni politike vemo, da je digitalizacija eden od stebrov dvojnega prehoda EU: zelenega in digitalnega prehoda. Tako lahko vidimo tudi veliko političnih ukrepov, povezanih z digitalizacijo. Ko so tehnologije na voljo, cenovno dostopne in dostopne invalidom, nam te omogočajo enakopravno sodelovanje z drugimi na skoraj vseh ravneh življenja, kot so denimo zaposlitev, izobraževanje, dostop do javnih storitev in informacij, kultura, prosti čas in zdravje. Dostopne tehnologije omogočajo in podpirajo naše samostojno življenje in nam pomagajo pri premagovanju družbenih ovir.
Kot država pogodbenica Konvencije o pravicah invalidov je EU izvajala njene člene in razvila več zakonov in zakonskih dokumentov, ki podpirajo digitalno dostopnost za invalide v zvezi z javno upravo (Zakon o dostopnosti spletišč in mobilnih aplikacij), običajnimi izdelki in storitvami (Evropski akt o dostopnosti), elektronskimi, vključno z nujnimi primeri, komunikacijami (Evropski zakonik o elektronskih komunikacijah) in avdiovizualnimi mediji (Direktiva o avdiovizualnih medijskih storitvah). Okrepil je dostopnost z vključitvijo zahtev za oddajo javnih naročil v direktive EU o javnih naročilih in uporabo sredstev EU.
Vendar temu pristopu zakonodaja EU ne sledi vedno. Novi zakonski predlogi, na primer o digitalnih platformah in storitvah (Akt o digitalnih storitvah in Akt o digitalnih trgih) in o umetni inteligenci (Akt o umetni inteligenci), ne zagotavljajo dostopnosti za invalide. Nespodbudno izgleda tudi pomanjkanje ambicije za podporo vključevanju invalidov v vizijo EU za digitalno preobrazbo do leta 2030 (Digitalni kompas do leta 2030: evropska pot v digitalno desetletje), ki omejuje digitalno sodelovanje invalidov pri demokratičnem življenju in uporabi javnih storitev, vključno z dostopom do sodnega varstva.
Oblikovalci politike na evropski in nacionalni ravni morajo zagotoviti, da postane dostopnost del digitalne politike in zakonov ter da bodo pri tem strokovnjaki za dostopnost in invalidske organizacije vključeni v razvoj in izvajanje teh politik in zakonov.
Nazadnje ne smemo spregledati tudi dejstva, da nekatere invalidne osebe niso sposobne ali pripravljene sodelovati v digitalni družbi. Digitalizacija tako ne bi smela biti samozadosten cilj, ki bi uspel le na rovaš zmanjševanja tradicionalnih načinov in sredstev za dostop in sodelovanje.
EDF poudarja, da "mora zakonodaja EU zagotoviti zaupanja vredno in dostopno umetno inteligenco za invalide," pri čemer se sklicuje na predlog Evropske komisije, ki dovoljuje uporabo umetne inteligence organom pregona, organom za migracije in mejnim nadzorom za namene, kot so biometrična identifikacija in prepoznavanje čustev ter za dostop ljudi do novih možnosti v izobraževanju, zaposlovanju ter do osnovnih zasebnih in javnih storitev. EDF meni, da s tem tvegajo, da se odprejo vrata širokemu naboru diskriminatornih praks. Katera so osrednja vprašanja, ki se pojavljajo ob diskriminaciji invalidov pri uporabi umetne inteligence in kako se lotiti njihovega reševanja?
Bistveno je, da zakonodaja zagotovi dostopne sisteme in prakse umetne inteligence, ki spoštujejo pravice invalidov do nediskriminacije, enakosti, zasebnosti in varstva podatkov. Zakonodaja EU mora zagotoviti, da so vsi sistemi in prakse umetne inteligence ter informacije, povezane z umetno inteligenco, dostopne invalidom. V nasprotnem primeru bodo invalidi še dodatno marginalizirani in izključeni iz tehnološkega razvoja. Poleg tega lahko nedostopna umetna inteligenca ogrozi dobro počutje in življenje invalidov. Pomislite na primer na samovozeče avtomobile. Ti lahko invalidom omogočijo večjo neodvisnost in jih podpirajo pri njihovi svobodi mobilnosti. A če gre kaj narobe in oseba z invalidnostjo zaradi nedostopnega sistema ne more ustaviti avtomobila, bo ogroženo njeno življenje.
Obstajajo še drugi načini uporabe umetne inteligence, ki so za nas precej problematični. Nekateri posegajo v pravico invalidov do zasebnosti in varstva podatkov: na primer uporaba umetne inteligence za biometrično identifikacijo in kategorizacijo. V drugih primerih z uporabo umetne inteligence tvegamo povečanje diskriminacije do invalidov pri dostopu in napredovanju v izobraževanju, zaposlovanju ter zasebnih in javnih storitvah. Zaposlenih je denimo le 50,8 odstotka invalidov, za ljudi brez invalidnosti pa je ta odstotek precej višji, okrog 75 odstotkov. Z uporabo umetne inteligence za namene zaposlovanja tvegamo, da bi se to razmerje še poslabšalo, zaradi česar bi brez možnosti zaposlitve ostalo še večje število invalidnih oseb. Pravzaprav takšni načini uporabe umetne inteligence pri zaposlovanju že obstajajo, denimo v primeru HireVue. Zato je naš predlog, da takšno uporabo umetne inteligence prepovemo, to pa pričakujemo tudi od Evropske unije.
Evropska unija in vse države članice so kot podpisnice Konvencije o pravicah invalidov pravno zavezane zaščititi invalide pred diskriminacijo, spodbujati njihovo enakost, zagotavljati enak dostop do informacijskih in komunikacijskih tehnologij in sistemov, zagotoviti spoštovanje zasebnosti in zaščititi njihove pravice do izobraževanja in zdravja ter dela in zaposlovanja.
25. novembra smo obeleževali mednarodni dan boja proti nasilju nad ženskami. Raziskave kažejo na to, da so ženske in dekleta z invalidnostjo bolj izpostavljene nasilju kot ženske brez invalidnosti. Kakšne so trenutno razmere v Evropi in kako se proti temu boriti na sistemski ravni?
Vemo, da so v Evropi, tako kot drugod po svetu, ženske in dekleta z invalidnostjo 2- do 5-krat pogosteje žrtve nasilja kot ženske brez invalidnosti in so podvržene prisilni sterilizaciji in splavu proti svoji volji ter drugim oblikam nasilja, neposredno povezanega z invalidnostjo. Nasilje, neposredno povezano z invalidnostjo, je tista oblika nasilja, s katerimi se soočajo ženske in dekleta z invalidnostjo, pri čemer storilci izkoriščajo ovire in diskriminacijo, s katerimi se ženske soočajo zaradi svoje invalidnosti. Do tega v Evropi prihaja tam, kjer se ženske z invalidnostjo srečujejo z neštetimi ovirami, ko uveljavljajo svoje pravice pred zakonom in jih pri tem ne varuje pravosodni sistem, ki naj bi jim zagotavljal njihove pravice.
V boju proti nasilju je pomembno, da Evropska unija čimprej ratificira Konvencijo Sveta Evrope o preprečevanju in boju proti nasilju nad ženskami in nasilju v družini. Doslej je konvencijo EU le podpisala in je še ni uspela ratificirati, kar je resnična težava. In ne samo to, EU mora sprejeti tudi zakone in druge zakonske dokumente, vključno z direktivo EU, ki kriminalizira vse oblike moškega nasilja nad ženskami in dekleti. Tako zakonodajo bo Evropska komisija morda predlagala leta 2022. Upamo, da bo dovolj ambiciozna in bo vključevala tudi ženske in dekleta z invalidnostjo. Prav tako pozivamo EU in vse njene države članice, naj zbirajo podatke in izvajajo raziskave o temeljnih vzrokih, razširjenosti, posledicah in stroških nasilja na podlagi spola in nasilja v družini. Podatke in raziskave je treba razčleniti, da bo javnost obveščena o posebnem položaju marginaliziranih skupin, vključno z ženskami in dekleti z invalidnostjo ter materami in drugimi ženskami, ki skrbijo za sorodnike z invalidnostjo.
Nenazadnje ima EU pomembno vlogo pri ozaveščanju o nasilju nad ženskami in dekleti z invalidnostjo ter financiranju usposabljanja za strokovnjake, kot so ponudniki podpornih storitev, zdravstveni delavci in strokovnjaki za kazensko pravosodje (vključno s ponudniki storitev za žrtve, zdravniki, babice, policisti, sodniki). Vsi strokovnjaki bi morali biti usposobljeni za soočanje z nasilje nad ženskami in dekleti, zlasti tisti, ki delajo z marginaliziranimi skupinami žensk, kot so ženske in dekleta z invalidnostjo, vključno s tistimi, ki živijo v ustanovah.
V zadnjih letih smo bili priča številnim naravnim nesrečam in največjemu medicinskemu izzivu 21. stoletja: koronavirusu. Kaj smo se naučili o načinu odzivanja na te izzive, ki vključuje tudi osebe z invalidnostjo?
Naj najprej povem, da smo v zadnjih letih videli pozitivne korake na tem področju. Na mednarodni in evropski ravni zdaj obstajajo okviri in smernice, ki bi morale zagotoviti, da države spoštujejo svoje obveznosti iz 11. člena Konvencije o pravicah invalidov. Z drugimi besedami: zagotoviti, da ukrepanje v sili doseže vse in da so osebe z invalidnostjo vključene v pripravah na nesrečo.
Vendar se ti načrti še ne izvajajo. Glede na svetovne podatke vemo, da je stopnja umrljivosti invalidov v nesrečah 2- do 4-krat večja od ostalega prebivalstva. Poročila o covid-19 iz Združenega kraljestva z začetka leta 2021 so nam pokazala, da so osebe z invalidnostjo predstavljale 6 od 10 smrti, povezanih s covid-19. Te statistike podpirajo dokazi o diskriminaciji v odzivu na pandemijo s celotne evropske celine: v tem času informacije niso bile dostopne, obstajale so ovire v zdravstvu in ovire pri izvajanju higiensko-varstvenih ukrepov. V času lockdowna se je takšno nasilje še okrepilo. Bistveno je, da so (bili) invalidi, ki živijo v ustanovah, na vseh teh področjih izpostavljeni večjemu tveganju. Čeprav uradnih podatkov ni, ocenjujemo, da v takih okoljih v EU živi vsaj 1 milijon invalidov. Skratka, EU in evropske države v veliki meri niso uspele vključiti invalidov v svoj odziv na pandemijo. A covid-19 je le en primer. Podobno situacijo opažamo tudi drugod. 12 invalidov je denimo letos izgubilo življenje v stanovanjskem domu v Nemčiji, ker načrti evakuacije niso bili vključujoči in dostopni. Osebe z invalidnostjo med prosilci za azil, migranti in begunci, ki dosežejo sprejemne ustanove v EU, se soočajo z ovirami, kot so nedostopne informacije in storitve, vključno s sanitarno in zdravstveno oskrbo.
Ste vprašali, kaj smo se naučili? Kot sem povedal na začetku svojega odgovora, Konvencija o pravicah invalidov in nedavne humanitarne smernice zavezujejo vlade, da s tem zagotovijo smiselno sodelovanje oseb prek svojih predstavniških organizacij pri zmanjševanju tveganja v primeru nesreče in pripravljenosti na izredne razmere. To se še ne dogaja. To je eden od bistvenih korakov, ki jih je treba sprejeti, če želimo zmanjšati nesorazmerno tveganje, s katerim se invalidi soočajo v kriznih situacijah.
Omenili ste težave z velikimi ustanovami. Čeprav je proces deinstitucionalizacije prisoten že nekaj časa, ostaja institucionalizacija pereče vprašanje tudi dandanes. O kakšnih številkah pravzaprav govorimo? Katere so tiste prakse, ki bi jih morala EU upoštevati in podpreti?
Naravnost šokantno je, da še vedno ne moremo govoriti o konkretnem številu invalidov v institucijah v EU, ker Eurostat in države članice ne zbirajo podatkov o osebah, ki živijo zunaj gospodinjstev. Eurostat in države članice smo pozivali, naj se resneje ukvarjajo z zbiranjem teh podatkov. Do sedaj smo se soočali z močnim odporom in zdi se, da odgovorni ne vidijo pomena v zbiranju takšnih informacij.
Neodvisne študije kažejo, da v Evropski uniji živi približno milijon in pol oseb, ki jim je odvzeta pravica do samostojnega življenja. Države, ki so dosegle napredek pri zniževanju teh številk, so tiste, ki ponovno vlagajo denar, ki bi bil namenjen institucijam, v vzpostavitev skupnostnih podpornih služb, ki sledijo potrebam in življenjskemu slogu posameznika ter olajšajo njegov način življenja, namesto da bi jim to narekovala posamezna ustanova. Naložba lahko izvira tudi iz skladov EU, a tega denarja ni mogoče vlagati v načrtovanje in gradnjo institucij, čeprav obstajajo primeri zlorab tudi na tem področju. Možnost za financiranje je nastala tudi z vzpostavitvijo Sklada za okrevanje in odpornost, ki je nastal zaradi pandemije covida-19.
Z institucijami je povezana tudi Oviedska konvencija: Svet Evrope se pogaja o osnutku dodatnega protokola. Kakšni so pomisleki ob tem in kakšen bi lahko bil po vašem mnenju končni dogovor v tem primeru?
Pravzaprav smo se zavzemali in še vedno zagovarjamo, da Svet Evrope in njegov Odbor za bioetiko umakneta osnutek dodatnega protokola k Oviedski konvenciji o prisilnem zdravljenju in namestitvi na psihiatrijo. Ne nasprotujemo sami Oviedske konvencije, ki je že sprejeta in se nanaša na človekove pravice v biomedicini, ampak proti osnutku protokola, ki ga Odbor za bioetiko Sveta Evrope pripravlja vse od leta 2014. Ta osnutek protokola govori o neprostovoljni namestitvi in psihiatričnem zdravljenju. Čeprav so z njim želeli na začetku le uskladiti standarde, ki dovoljujejo neprostovoljno namestitev in zdravljenje, v resnici to besedilo le utrjuje prisilne ukrepe, ki so v nasprotju s pravicami invalidov, zlasti oseb s psihosocialnimi motnjami, ki imajo težave v duševnem zdravju, in niso v skladu s Konvencijo o pravicah invalidov. Končno besedilo protokola dovoljuje neprostovoljno zdravljenje in namestitev po soglasju enega zdravnika (v nujnih primerih pa sploh ne) in ne prepoveduje barbarskih praks, kot je neprostovoljna elektrokonvulzivna terapija. Svetu Evrope smo pojasnili, da moramo gledati naprej in spodbujati pristop k psihiatriji, ki temelji na človekovih pravicah in je osredotočen na osebo, kot to denimo počne Svetovna zdravstvena organizacija. Iz osebnih izkušenj nekdanjih psihiatričnih pacientov vemo, da prisila ustvarja travmo in povzroči, da človek nikoli več ne želi obiskati drugega zdravnika – nobenega zdravnika.
Leta 2022 bo Odbor ministrov Sveta Evrope odločil, ali bo protokol sprejel ali ne. To vključuje odločitve 47 držav članic Sveta Evrope. Ker celo komisar za človekove pravice in Parlamentarna skupščina Sveta Evrope nasprotujeta njegovemu sprejetju, upamo, da se bodo države članice strinjale, da besedilo ni ustrezno, in da bi morale namesto tega svoja prizadevanja usmeriti v sprejemanje ukrepov za spodbujanje človekovih pravic in preprečevanje prisile.
Če se še enkrat vrneva k različnim krizam in odzivom nanje. Le malokrat govorimo o podnebnih spremembah v povezavi z osebami z invalidnostjo, vendar pri EDF pravite, da imajo podnebne spremembe nesorazmeren učinek na invalide, tako neposredno kot posredno: kaj so glavna težave na tem področju?
Invalidi so bili do sedaj pri razpravah o podnebnih spremembah v veliki meri prezrti. Zanesljivih podatkov o tem sicer nimamo. Vendar sem že prej omenil nesorazmeren vpliv humanitarnih kriz. Ekstremni vremenski pojavi, ki jih vidimo in so posledica podnebnih sprememb, povzročajo takšne krize, zato je jasno, da imajo podnebne spremembe neposreden in nesorazmeren vpliv na osebe z invalidnostjo.
Nekaj invalidov je umrlo, ker načrtovanje hudourniških poplav ni upoštevalo njihovih potreb. Ko ekstremno vreme povzroči izpad pridelka, se populacije selijo. V tem scenariju so invalidi bodisi zapuščeni bodisi se znajdejo na novih lokacijah, kjer nimajo dostopa do svojih najosnovnejših človekovih pravic, vključno s hrano, vodo ter sanitarnimi in higienskimi potrebami.
Pravim, da v pogovor o podnebnih spremembah nismo vključeni. Mnogi mediji so izpostavili, da konferenca o podnebnih spremembah v Glasgowu letos ni bila vključujoča in dostopna. Poleg tega, da sam dogodek ni bil dostopen, končni dokumenti vsebujejo le eno omembo vključevanja oseb z invalidnostjo, kar ni nikakršno izboljšanje glede na Pariški sporazum iz leta 2015. Brez našega sodelovanja ukrepi proti podnebnim spremembam ne bodo učinkoviti za vse. Še huje, neustrezno ukrepanje lahko negativno vpliva na nas. Načrti za mesta z nizkimi izpusti ogljika bodo diskriminatorni, če promet ne bo popolnoma dostopen. Zelena obdavčitev mora upoštevati dejstvo, da se invalidi že zdaj soočajo z višjimi življenjskimi stroški. Ampak naj za konec na vaše vprašanje odgovorim pozitivno. Ukrepi proti podnebnim spremembam so velika priložnost: sisteme lahko obnovimo na način, ki bo popolnoma vključujoč in dostopen, s tem pa lahko stremimo k pravičnejši družbi. A za to mora biti slišan tudi naš glas.
Za konec se dotakniva še Slovenije: slovensko predsedovanje Svetu Evrope se bo končalo 31. decembra. Zapisali ste, da je slovensko vodstvo predstavilo nekatere zanimive pobude za invalidsko gibanje: Evropska zdravstvena unija; NextGenerationEU; Zeleni prehod; Digitalni prehod. Menite, da je slovenskemu predsedstvu v zadnjih 5 mesecih uspelo vključiti invalide v svoje pobude?
Žal predsedstvo ni izkoristilo celotnega potenciala za vključitev pravic invalidov med svoje prednostne naloge. 20. novembra je sicer organizirala konferenco "Večja mobilnost in dostopnost sta pot k večji udeležbi in opolnomočenju invalidov v družbi", v katero so bile neposredno vključene invalidske organizacije, vendar do zdaj ni bilo sprejetih nobenih konkretnih političnih ukrepov. Upali smo na primer na sklep Sveta Evrope o kakšni določeni temi, kot je denimo evropska invalidska izkaznica, vendar se to ni zgodilo.