Gluhota je skrita, nevidna invalidnost, zato so tudi njene težave pogosto skrite, neopažene. Največja težava gluhih in naglušnih ljudi je oteženo sporazumevanje, gluhe in naglušne mamice pa pravijo, da jih je bilo vedno najbolj strah tega, da ne bi zaznale, opazile joka svojih otrok. Pogovarjali smo se z Darjo Pajk, ki je oglušela v odrasli dobi in uporablja polžev vsadek, ter z mladima mamicama Silvijo Horvat in Matejo Burja, ki zaradi hude naglušnosti uporabljata slušni aparat.
Darja Pajk je mama treh že skoraj odraslih deklet, starih enaindvajset, osemnajst in šestnajst let, vendar se strahov iz časa, ko so bile dojenčice in majhne deklice, še zelo dobro spominja. »Neizmerno me je bilo strah, da ne bom slišala joka, kašljanja in tudi dihanja otroka. Grozno mi je bilo že v porodnišnici, ko sem bila pri prvem porodu brez slušnih aparatov, saj je osebje želelo, da jih odstranim, in tako nisem mogla dobro spremljati dogajanja okoli sebe. Sicer je bil ob meni partner, toda počutila sem se neizmerno odvisna. Zato sem pri drugem porodu vztrajala, da imam na sebi tako očala kot slušne aparate.«
Silvija Horvat je mamica enajstletne deklice in šestletnega dečka. Obojestransko je naglušna in že šest let uporablja slušni aparat. In pravi takole: »Vedno me je bilo zelo strah, da bi preslišala otrokov jok, zato sem spala z otrokoma do petega leta sinove starosti. Ker sta zdaj že samostojna,spita skupaj v otroški sobi, in če je kaj narobe, me prideta zbudit.«
Tudimamica triinpoletnika in enoletnika Mateja Burjapriznava, da so strahovi, da ponoči ne boš slišal otrokovega joka ali dihanja, najhujši. Zato je vedno spala s slušnim aparatom in kupila tudi pripomoček babyfon, ki s svetlobnimi signali opozarja na otrokov jok.
Izabela Juriševič, mamica enajst mesecev in pol stare punčke, pravi, da je med nosečnostjo pogosto razmišljala o tem, kako se bo spopadla z ovirami, ki jih pred njo postavlja gluhota. »Strah me je bilo, da ponoči ne bom slišala dojenčkovega joka, zato sem po porodu nekaj časa nosila polžev vsadek tudi ponoči, med spanjem. Nazadnje pa se je izkazalo, da je bil strah odveč, saj me je, če je mala jokala, zbudil partner, ki je slišeč, ali pa elektronska varuška, ki deluje na tresljaje. Ko so hčerki začeli rasti zobki, je spala z nama, in takrat sem bila bolj pozorna na dotike. Dostikrat se je celo zgodilo, da sem se zbudila pred njo. Temu bi rekla materinski instinkt.«
Sporazumevanje z otrokom
»Ker sem sluh izgubila v odrasli dobi, je moj govor normalno razvit. V zgodnjem otroštvu mojih deklet sem uporabljala slušne aparate in za sporazumevanje seveda uporabljala govor in poslušanje. S slabšanjem sluha pa se je slabšalo tudi moje razumevanje otrokovega govora, še posebno nekaterih besed. Izjemno sem se trudila, da sem razumela govor, potrpežljive pa so bile tudi moje hčerke, ki so se potrudile in mi nerazumljeno besedo večkrat ponovile. Se je pa tudi zgodilo, da je otrok včasih obupal, se zjokal od nemoči, ker nisem mogla razumeti. To je bila ena od izjemno težkih situacij tudi zame. Vendar so se hčere nekako naučile, da so se vedno z obrazom obrnile k meni, da so pristopile bliže k meni in mi isto stvar povedale z različnimi besedami,« pripovedujeDarja Pajk.
Silvija Horvatse s svojima otrokoma sporazumeva v slovenskem pogovornem jeziku, pa tudi v madžarščini. »Odlično se razumemo verbalno in neverbalno. Že z mimiko obraza in telesa natanko vesta, kaj želim povedati. Sama precej dobro obvladam tudi znakovni jezik, saj se tako sporazumevam z gluhimi osebami. Ker me moja otroka pri tem opazujeta, se tako avtomatično učita tudi znakovnega jezika.«
Mateja Burjaznakovnega jezika ne uporablja, vendar poudarja, da sta pri sporazumevanju zelo pomembna mimika in branje z ust. Najtežje obdobje je, kot pravi, takrat, ko so otroci tako majhni, da še ne govorijo razločno. Takrat je velikokrat dobrodošla pomoč kake tretje osebe. »Otroci pa se hitro privadijo, da morajo kaj dvakrat ali trikrat povedati ali pokazati z mimiko, rokami,« dodaja Mateja.
Čeprav jeIzabelinahčerka še majhna, imata z mamico že dobro razvito komunikacijo. »Z hčerko se razumeva verbalno in neverbalno. Kadar kaj hoče, kaže s prstom ali se tudi oglaša. Zna reči mama, tata, baba, mau (mijav), nana (nono), maa (moje), am am (njam njam), br brrm (traktor, motor). Velikokrat pa razberem z njene mimike, kaj hoče in kaj želi: s pogledom premeri neko stvar in se zasmeje, ko pa nekaj dobi, se ji zasvetijo očke, kadar ji kaj ni prav, pa zabrunda. Predvsem se veliko pogovarjava, vsak dan bereva pravljice, s slikanicami ji opišem kakšno stvar, povem in oponašam, kako se oglašajo živali. Vse to nama uspeva s kombinacijo verbalne in neverbalne komunikacije, občasno pa tudi z znakovnim jezikom. Dejstvo pa je, da sem se sama znakovnega jezika naučila šele na fakulteti, zato ne obvladam vseh kretenj. Nekatere občasno uporabljam pri hčerki, saj menim, da jih bo uporabljala za vsakdanje reči, na primer 'ura tika taka'.«
Sporazumevanje z okolico
Verjetno prav vsaka družina razvije svoj jezik sporazumevanja, pa naj bo ta sestavljen iz besed, izrazov ali kretenj. Gluhe ali naglušne mamice pa na več ovir pri komuniciranju naletijo v širši okolici – treba se je sporazumeti z otrokovim zdravnikom, vzgojiteljicami, učitelji, sošolci in prijatelji. Toda z obojestransko pripravljenostjo in iznajdljivostjo so tudi te težave premostljive. »Ko so bile moje hčere še majhne, je elektronska komunikacija šele dobro začela osvajati svet. Če je bilo le mogoče, sem takrat prelagala klice na partnerja, prav tako vse druge stike. Ko sem z otroki ostala sama, pa sem bila primorana vzpostaviti drugačen sistem komunikacije. Večkrat mi je pomagala mama, ki je klicala zame in se dogovarjala, saj je bila ena redkih oseb, ki sem jo res razumela tudi po telefonu, pa tudi vztrajna je bila, da mi je dopovedala vsebino. V tem času sem tudi zamenjala vse zdravnike in poiskala samo tiste, ki so komunicirali po elektronski pošti, v šoli sem s svojim stanjem seznanila učitelje in prosila za pisne povzetke sestankov, vse druge zadeve pa sem urejala osebno, kar mi je seveda vzelo veliko časa. Najbolj mi je bilo težko na različnih skupinskih druženjih, prireditvah v šoli in vrtcu, saj pogosto nisem razumela skorajda ničesar, in so mi potem otroci ali kateri od znancev okvirno povedali, za kaj gre. Kljub temu sem se vseh srečanj udeleževala, saj je to mojim dekletom veliko pomenilo. Njihovim prijateljicam in sošolcem sem odkrito povedala, da slabše slišim in tukaj je bilo še najmanj težav. Vsi so lepo sprejeli to, da pač ne slišim, da kdaj česa ne razumem in da mi morajo to večkrat ponoviti. Smo pa včasih marsikaj obrnili tudi na šalo,« pripovedujeDarja Pajk.
TudiIzabela Juriševičopozarja na nekaj neljubih situacij: »V čakalnici pri zdravniku, ko sestra skozi vrata pokliče, kdo je na vrsti, je lahko mučno. Če pa imam kako vprašanje za zdravnika ali sestro, mora poklicati partner, moja mama ali tašča, saj jim ga po elektronski pošti ne morem poslati. Na začetku pa sem se najbolj zanašala na patronažno sestro, ki sem ji lahko poslala SMS. Sicer pa pri komunikaciji berem z ust in naučila sem se, da kadar česa ne slišim ali ne razumem, vprašam še enkrat.«
Silvija Horvat in Mateja Burjapravita, da je pri sporazumevanju z okolico bistveno, da si glede svojih težav odkrit in sogovornika opozoriš, če govori pretiho oziroma nerazločno. »Odkar sem sprejela sebe takšno, kot sem, nimam več nobenih težav s komuniciranjem. Pred tem pa sem imela velike težave. Nisem bila sproščena, naglušnost sem skrivala in se pravzaprav nisem zavedala svojih težav. Tako sem bila v očeh drugih pogosto zasanjana, raztresena, gluha,« svoje nekdanje ovire pri sporazumevanju opisujeMateja Burja.
Gluhota oziroma naglušnost in materinstvo
»Izguba sluha se ne glede na stopnjo pokaže kot velika težava predvsem ponoči, v času počitka. Zato so takrat nujno potrebni dobri tehnični pripomočki, pa ne le, ko je otrok dojenček, ampak tudi pozneje, ko je že večji. Mame ne želimo biti odvisne, zato nam samostojnost v tem obdobju veliko pomeni. In treba je razumeti, da se s težavo slišati in razumeti spoprijema čedalje večje število ljudi, tudi med mladimi je okvara sluha v porastu. Zato je nujna boljša preventiva in boljše ozaveščanje o varovanju sluha,« meniDarja Pajk.
Tudi drugi dve mamici,Mateja Burja in Silvija Horvat, pravita, da mamic ne sme biti sram povedati, da ne slišijo, prositi za pisna pojasnila ali za pomoč. »Moj nasvet naglušnim mamicam je, naj ne dovolijo, da bi jih naglušnost ovirala, naj uživajo z otroki in bodo srečne v življenju,« svoje misli strneSilvija Horvat.
Izabela Juriševičpa je svoj življenjski moto zapisala takole: »Vztrajaj do konca, dokler ne dosežeš želenega cilja. Četudi mi vmes ne uspe, se poberem – prav v tem je čar uspeha. Pomembno je, da ne obupamo nad sabo in ves čas stremimo k želenim ciljem ter optimistično, pogumno korakamo najprej. Ne ustrašimo se novih izzivov, kajti to nas preizkuša, če smo kos novim nalogam. Pomembno je, da prisluhnimo samemu sebi in otroku, kajti to je medsebojno razumevanje, ki ga razumeta le mati in otrok.« x
Veronika Rot
