V Sloveniji je trenutno za ALS obolelih okoli 150 ljudi, pojavnost pa je tudi pri nas, tako kot po svetu, od 6 do 8 primerov na 100.000 prebivalcev. Bolezen se najpogosteje pojavi med 40. in 60. letom starosti, pri moških bolj pogosto kot pri ženskah. Ko bolnik zve za diagnozo, se mu ne porodijo le vprašanja o usihajočem zdravju, temveč tudi o tem, da bo bolezen močno vplivala na samo kvaliteto njegovega in življenja njegovih družinskih članov ter s tem povezana finančna vprašanja. O ALS smo se pogovarjali z Iztokom Mrakom iz Društva distrofikov Slovenije.
Kaj je prvi simptom bolezni ALS? Na kaj naj bo bolnik pozoren?
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je hitro napredujoča in žal za zdaj tudi neozdravljiva nevrološka bolezen. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, mišice na drugi strani telesa in mišice za dihanje, govor, požiranje. Potek bolezni je za vsakega bolnika posebej težko natančno napovedati. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Strokovnjaki so danes prepričani, da je vzrokov več in da jih je pri posameznem bolniku lahko vpletenih več hkrati. Zdravila, ki bi zaustavilo ali spremenilo potek bolezni, ni. Nekako glavni simptom ALS je šibkost mišic. Sprva se bolnikom pomaga z aktivnim in pasivnim razgibavanjem, ob napredovanju bolezni pa potrebujejo ortopedske pripomočke kot so med drugim palice, opornice, invalidski voziček, pripomočki za hranjenje, nastavek za straniščno školjko.
Spoznanje, da za bolezen ni zdravila, je grozljivo. Pa vendar, kako bolnikom blažijo simptome bolezni?
Od leta 1995 je na voljo zdravilo Riluzol, ki za nekaj mesecev podaljša povprečno preživetje obolelih z ALS. Od decembra 2005 je to zdravilo obolelim na voljo tudi v slovenskih lekarnah. Dokler učinkovitega zdravila ni, je naloga zdravstva in družbe predvsem, da z blažilnim zdravljenjem obolelim v čim večji meri izboljša kakovost preostalega življenja. Bolnikom tekom bolezni pomagajo tudi logopedi, še posebej tistim, pri katerih bolezen napreduje počasneje. Mišična oslabelost namreč povzroči težave pri izgovarjanju besed in nerazumljiv govor, zato bolniku sprva pomaga logoped s posebnimi vajami. Pri težji prizadetosti govora pa so v pomoč elektronske naprave kot sta prenosni računalnik ali komunikator. Zdravljenje dihalnih motenj pri bolnikih z ALS je različno. Na voljo je občasno neinvazivno umetno predihavanje, v kasnejših stadijih pa trajno umetno predihavanje na domu, pri čemer bolniku v sapnik vstavijo cevko, ki je povezana z aparatom za umetno dihanje. Ker pride tudi do nezmožnosti požiranja, je treba bolniku pravočasno vstaviti hranilno gastrostomo, cevko preko trebušne stene v želodec, po kateri se bolnik hrani.
Nekateri uvrščajo ALS med najhujše bolezni na svetu. Zakaj?
Preprosto zato, ker ni zdravila za to bolezen. Povprečna doba preživetja bolnikov z ALS od postavitve diagnoze je 3 do 4 leta. In ni upanja. Pri diagnozi rak je vsaj upanje (kemoterapije itd.) Pri ALS ga ni.
Koliko bolnikov je vključenih v vaše društvo in kako jim konkretno pomagate?
V naše društvo je vključenih okoli 45 bolnikov z ALS. ALS obolelim preko naših posebnih socialnih programov omogočamo podporo tako njim kot njihovim svojcem, nudimo pomoč pri uveljavljanju socialno varstvenih pravic, prevoze s prilagojenimi vozili za prevoz invalidov na invalidskih vozičkih, izposojo medicinsko-tehničnih pripomočkov, skupinsko obmorsko obnovitveno rehabilitacijo, ki jo delno sofinancira ZZZS, osebno asistenco in fizično pomoč na domu, fizioterapevtske storitve, svetovanje in pomoč pri prilagajanju bivalnega okolja, svetovanje in pomoč pri oskrbi s tehničnimi pripomočki, sofinanciranje biokinona q10 ter drugih dodatkov k prehrani ter vključevanje obolelih v vse ostale posebne socialne programe.
Kako pomembna je psihološka pomoč. Vemo, da so samomorilne misli pri bolnikih s to boleznijo pogoste.
Psiho-socialna pomoč je zagotovo zelo pomembna. Najpogostejših vzrok za samomorilne misli je strah bolnika pred tem, da bo za družino postal breme. Prav tako je reakcija na postavitev diagnoze običajno depresija, diagnoza pa je hud udarec za celotno družino.
Diagnoza je hud udarec za celotno družino. Pomagate tudi družinskim članom?
Na društvu izvajamo psiho-socialno pomoč za vso družino. Družinski člani se pogosto ob bolniku počutijo preobremenjene in brez moči. Potrebno pa je vedeti, da je vsak oboleli indvidum zase in vsak po svoje doživlja svoje obolenje in s tem posledično tudi njegova družina.
Bolezen pomeni tudi veliko finančno breme. Ko ALS napreduje do te faze, da bolnik pristane na invalidskem vozičku, je potrebno njegovo bivalno okolje prilagoditi. Kakšen finančni zalogaj je to za družino?
Težko vam enoznačno odgovorim na to vprašanje. Višina finančnega bremena je zelo odvisna od hitrosti napredovanja bolezni. Če bolezen napreduje počasneje, pomeni, da bo oboleli ostal v domačem okolju in ga bo potrebno prilagoditi. Veliko je odvisno od angažmaja obolelega, njegove družine, svojcev prijateljev itd. Je tudi kar nekaj tehničnih pripomočkov, ki jih oboleli ne morejo dobiti preko zdravstvenega zavarovanja kot so npr. stropna električna dvigala, dvižne WC školjke itd.
Javnost je začela to bolezen bolj podrobno spoznavati šele, ko je svet obnorel izziv polivanja z vedrom ledene vode. Nekateri izzivu očitajo lastnosti propagandne akcije. Kakšno je vaše mnenje?
Moje osebno mnenje je, da ne vidim prav nič negativnega s polivanjem z vedrom ledene vode še posebej, če ima ta akcija nekakšen pozitiven namen osveščanja o tej hudo napredujoči bolezni. Imam pa pomisleke o tem, in to sem že večkrat poudaril, da je ta akcija v Sloveniji dobila v večji meri popolnoma drugačne razsežnosti, in sicer se je ta ideja »zlorabila« za zbiranje sredstev za šolske pripomočke socialno ogroženih otrok pri nas. V ZDA so s tem izzivom želeli javnost osvestiti o diagnozi ALS, v Sloveniji pa so s tem izzivom zbirali sredstva za namen, ki sem ga omenil že zgoraj. Ne razumite me napak. S tem ni nič narobe, a tudi bolniki z ALS potrebujejo pomoč.
Akcija je ameriški organizaciji ALSA, ki skrbi za pomoč ameriškim pacientom, globalno pa za sofinanciranje iskanja tako zelo potrebnega zdravila, pomagala v slabem mesecu zbrati več kot 80 milijonov dolarjev. Kako so se na akcijo odzvali Slovenci?
V društvu smo, takoj, ko smo dojeli, kaj se sedaj dogaja tudi v Sloveniji, odprli transakcijski račun za zbiranje donatorskih sredstev za slovenske obolele in za izboljšanje kvalitete njihovega življenja. Od znanih osebnosti se trenutno še nihče ni odzval, saj se je večina njih že »izpostavila« in donirala za šolske pripomočke socialno ogroženih otrok. Se je pa naše društvo skupaj v sodelovanju z zdravniki iz UKC-Ljubljana, skupaj z bolniki za ALS in njihovimi svojci pridružilo svetovni akciji o ozaveščanju Amiotrofične lateralne skleroze in sicer na takšen način, da so se slovenski zdravniki in zdravstveni sodelavci iz Inštituta za kliničnonevrofiziologijo UKC Ljubljana polili z vedrom ledene vode in pozvali k doniranju širšo javnost ter posnetek polivanja objavili tudi na youtube-u. Posnetek si je mogoče ogledati tudi na naši društveni spletni strani (www.drustvo-distrofikov.si).
Kam naj tisti, ki želijo pomagati, nakažejo denar?
Društvo distrofikov Slovenije sredstva zbira transakcijskem računu 03134-000000 534 preko sklica 00 285 508 (namen: »za izboljšanje kvalitete življenja ALS obolelih in za raziskave na področju ALS«). Lahko pa pošljete SMS: ALS5 na 1919 in na ta način darujete 5 EUR.
Svetovni akciji za ozaveščanje o amiotrofični lateralni sklerozi se je pridružila tudi skupina za ALS Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana skupaj z bolniki z ALS in njihovimi svojci ter Odborom za ALS Društva distrofikov.
Vesna Pfeiffer
[video]