Po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije pri nas živi več kot 3500 oseb s to boleznijo. V oddaji Med štirimi stenami na 1. programu Radia Slovenija je Petra Medved gostila predsednika grosupeljske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije Uroša Grosa in študentko Univerze v Ljubljani, ki je želela ostati anonimna in so jo v oddaji poimenovali Natalija. Oba sta bolnika z multiplo sklerozo.
Multipla skleroza (MS) je avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema, pri kateri je poškodovana zaščitna mielinska ovojnica živčne celice. Zaradi te poškodbe nastajajo okvare, najpogosteje vida in sluha, ravnotežja, spodnjih in zgornjih okončin, pa tudi utrujenost ter težave s kognitivnim mišljenjem in inkontinenco. Bolezen ima več žensk kot moških. Vzrok ni znan, tudi zdravila ne poznamo. Kako upočasniti razvoj oviranosti, premagovati strah pred invalidnostjo in popolno odvisnostjo od drugih, kako biti dejaven v delovnem okolju, dokler bolezen to dopušča, in kako premagovati vsakdanje stiske ter si organizirati kakovostno življenje, o tem je tekla beseda v oddaji Med štirimi stenami.
Pot do diagnoze
Pot do diagnoze je po navadi dolga. Uroš Gros pripoveduje, da je dokončno diagnozo dobil šele po dvajsetih letih. »Zdravnik mi je pojasnil, kakšna je prognoza razvoja te bolezni, zato sem mi je uspelo psihično in fizično pripraviti, kaj vse me čaka v prihodnje, in se lotiti tudi praktičnih rešitev, da sem si prilagodil stanovanje. Če vsega tega ne bi storil, bi si kakovost življenja krepko poslabšal. Ta invalidnost te zelo prizadene. Bolezen napreduje – od tega, da sem nogo vlekel za sabo, do tega, da sem hodil s palico, pa z dvema palicama in potem prišel na voziček. Ampak to gre počasi. Deset let z berglami, potem bom najbrž deset let na vozičku in po desetih letih bom obležal v postelji. Ampak s tem sem se sprijaznil, to je usoda te bolezni. Sreča je, da gre to počasi, da se lahko psihično in fizično na to pripraviš. Vsa logika je zelo preprosta. Prilagoditi se moraš razmeram in izkoristiti vse možnosti, ki so ti dane za normalno življenje. Čeprav nisi normalen, ker ne moreš opraviti tistega, kar opravijo normalni, zdravi ljudje, ampak vsaj v okviru tistih možnosti, ki so ti dane. V okviru tega si moraš prilagoditi življenje.«
Nataliji so uradno diagnozo postavili leta 2013, težave pa so se začele že prej. »Imam težave z levo stranjo telesa. Leva noga mi je zaspala, jaz sem hodila, ona pa se je odločila, da noče več. Morala sem se ustaviti in se spočiti, šele potem sem šla lahko naprej. Leva roka mi je spala in z njo nisem mogla nič delati. Kakšen teden nisem slišala na levo uho, leva veka se mi je začela zniževati – marsikdo bi rekel, da so to malenkosti, ampak pri meni je to pomenilo že kar velik problem funkcionirati v vsakdanjem življenju.«
Življenje z boleznijo
Uroš Gros se z boleznijo spoprijema že 40 let. »Moram reči, da imam srečo, da bolezen napreduje zelo počasi, ker imam primarno progresivno MS. To pomeni, da nimam zagonov, se mi pa stalno poslabšuje, kar pa je tudi hud problem.«
Študentka Natalija pa pravi, da jo pokonci drži optimizem. »Vsak mi reče, tako mlada, pa tako bolna. Bolna sem, ampak pred mano je še vse življenje, še marsikaj se bo zgodilo in niti po naključju ne nameravam vreči puške v koruzo ter reči, zdaj je pa konec življenja. Imam dve možnosti: prva je, da grem med štiri stene in zganjam depresijo ter rečem, zdaj pa ne morem nič več; lahko pa grem ven in si rečem, stvar je taka, kakršna je, sprejmi to, kar imaš, poberi od bolezni, kar je ostalo pozitivnega, in nadaljuj življenje. In to počnem.«
Grenka izkušnja – zaposlitev
Bolniki z multiplo sklerozo pri iskanju in ohranjanju zaposlitve pogosto naletijo na težave. Po izkušnjah naše gostje delodajalci neradi zaposlujejo, če že vnaprej vedo, da ima oseba multiplo sklerozo. Zato je tudi v oddaji njena identiteta prikrita in je poimenovana kot Natalija. »Včasih ne vem, ali bi delodajalcu povedala, da imam multiplo sklerozo, ali bi bila tiho in ne bi nič povedala, ker nikoli ne vem, kako bo moj nadrejeni odreagiral. Zato nočem povedati, vsaj ne na začetku. Pozneje, ko vidiš, kam gredo stvari, pa se odločiš, ali boš povedal ali ne. Ampak večinoma ne povem, vsaj na začetku ne,« je o težavnosti iskanja zaposlitve povedala študentka, ki končuje svoj študij in se aktivno loteva iskanja zaposlitve.
Tudi predsednik grosupeljske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije Uroš Gros pravi, da je stigmatizacija teh oseb pri zaposlovanju velika. »Bolniki z MS imajo pri zaposlovanju res kar hude težave. Reševati jih poskušamo na vse možne načine, ampak moram reči, da nismo preveč uspešni.«
Pomen osebne asistence
Uroš Gros pa opozarja tudi na to, kako pomembna je za težke bolnike osebna asistenca. »Sploh ne vem, kako bi funkcioniral, če ne bi imel žene, ki je moja osebna asistentka 24 ur na dan, 365 dni na leto. Sploh se ne ločiva. Tudi ko gre k frizerju, je tistih nekaj ur, ko je ni, zame velik problem. Če padem na tla, če se spotaknem, če se mi kar koli zgodi, se ne poberem. Sam se ne morem. Skratka, to so takšne drobne stvari, na katere moraš paziti v vsakdanjem življenju. Brez podpore svojcev te bolezni ni mogoče premagati.
V Združenju multiple skleroze Slovenije delujejo poverjeniki, ki obiskujejo težko gibljive in negibljive člane na domu. »V društvu smo si zadali nalogo, da pomagamo bolnikom z multiplo sklerozo v tisti fazi, od katere naprej nam zdravniki ne morejo pomagati. To je pri vsakdanjem življenju, pri rehabilitaciji, pri najpreprostejših rečeh. Vsi nimajo možnosti, da bi zanje skrbeli njihovi bližnji. Zato tu vstopi društvo s svojim poverjeniki in programi, ki jih imamo – od rehabilitacije do raznih socialnih programov. Poverjeništvo je nekaj najpomembnejšega, kar je v našem društvu, ker so to bolniki z multiplo sklerozo, ki obiskujejo druge bolnike s to boleznijo, ki so v hujšem položaju kot oni, in jim pomagajo tako moralno kot z raznimi nasveti, predlogi in možnostmi pomoči, ki so na voljo najbolj pomoči potrebnim. To je bistvo delovanja našega društva,« je v oddaji Med štirimi stenami pojasnil Uroš Gros. x
Oddajo Med štirimi stenami, ki jo je pripravila in vodila Petra Medved, z gostoma, študentko Univerze v Ljubljani Natalijo in predsednikom grosupeljske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije Urošem Grosom, lahko poslušate na tej povezavi:http://4d.rtvslo.si/arhiv/med-stirimi-stenami/174405759
Shranjena pa je tudi v rubriki Izpostavljamo iz RA na www.dostopno.si:
http://www.rtvslo.si/dostopno/izpostavljamo-iz-RA/174405759
Petra Medved/Veronika Rot