V Sloveniji je po ocenah stroke od 3100 do 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, ki je poznana kot bolezen tisočerih obrazov. Kot je na novinarski konferenci povedala Lina Savšek s Centra za multiplo sklerozo na nevrološkem oddelku Splošne bolnišnice Celje, kjer obravnavajo okoli 450 bolnikov s to diagnozo, bolezen pri vsakem bolniku poteka drugače, saj se vnetne spremembe pri posamezniku pojavljajo v različnih časovnih intervalih in na različnih delih osrednjega živčevja.
Bolniki potrebujejo redne preglede in celostno obravnavo. Velik delež jih obiskuje dnevno bolnišnico, kjer jim aplicirajo zdravilo. Savšek je opozorila, da so se čakalne dobe na kontrolni pregled podaljšale, želijo si, da bi bolnike videli enkrat na pol leta, a ti zdaj na kontrolne preglede čakajo po eno leto ali več.
Pečat na obravnavi teh in drugih bolnikov s kroničnimi boleznimi pušča tudi epidemija covida-19, saj se je, kot je dejala, poslabšala dostopnost bolnikov do zdravstvenega sistema, kar bo verjetno pustilo dolgoročne posledice.
Na voljo najsodobnejša zdravila
Na pomanjkanje kadra je opozoril tudi predstojnik oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Uroš Rot. Pri njih skrbijo za okoli 1800 bolnikov z multiplo sklerozo, za nove bolnike so letos odprli tudi novo ambulanto za multiplo sklerozo.
V UKC-ju imajo po Rotovih besedah na voljo vsa zdravila za multiplo sklerozo, ki so registrirana po svetu. Odločitev o izbiri zdravila je odvisna od stanja vsakega posameznega bolnika, sicer pa skušajo pri zdravljenju upoštevati sodobna načela, je med drugim povedal Rot.
Ni tako hudo, kot so pričakovali
Glede na izkušnje je dodal še, da so danes bolniki bistveno manj prizadeti, kot so bili pred 15 ali 20 leti, in da so v preteklosti pričakovali, da bo približno 50 odstotkov bolnikov potrebovalo določeno pomoč pri hoji po 15 letih, a je danes takih bolnikov približno desetina. Ostaja pa precej izzivov za bolnike z napredujočo obliko bolezni, je dodal Rot.
Virusne okužbe lahko sprožijo poslabšanje stanja
Bolnikom z multiplo sklerozo priporoča cepljenje proti covidu-19, saj so virusne okužbe eden najpogostejših sprožilcev zagonov multiple skleroze ali poslabšanja stanja, je opozoril.
Medicinska sestra iz Splošne bolnišnice Novo mesto Irma Kumer pa je med drugim predstavila delo in vlogo za multiplo sklerozo specializiranih medicinskih sester, t. i. MS-sester. Te so nekakšen posrednik do nevrologa. Večina imajo že toliko izkušenj, da lahko prepoznajo nujnost pregleda, podajo potrebne informacije in so podpora bolnikom, je povedala sestra s 25-letnimi izkušnjami.
Izkušnje pri postavljanju diagnoze in z zdravljenjem je na novinarski konferenci predstavilo več bolnikov, med drugim Dalibor, ki zadnje štiri mesece uporablja novo zdravilo, ki si ga aplicira sam. "Kot bi si skuhal kavo," so besede, s katerimi je predstavil preprostost tega opravila.
Video dogodek v celoti: