Življenjska sreča je knjiga, ki je nastala po osebni zgodbi. V njej je Mateja Mlakar, mama 28-letnega Gašperja in leto in pol mlajše Lucije, opisala svojo življenjsko pot, pot matere sina s cerebralno paralizo. O izzivih, pred katere jo je postavilo življenje z otrokom s cerebralno paralizo, o njenih pogledih na življenje in o tem, kako je nastala knjiga Življenjska sreča, je Mateja Mlakar spregovorila tudi za naš portal.
Pred 28 leti ste dobili sina Gašperja. Kdaj ste ugotovili, da ima cerebralno paralizo in kako vam je to spremenilo življenje?
Sami smo to začeli opažati pri treh mesecih otrokove starosti, ko pa je otrok dopolnil šest mesecev, smo dobili mnenje stroke, da gre za cerebralno paralizo. Osebno sem takrat prvič doživela šok. Zdravnik ti pove, da ima otrok cerebralno paralizo, in ti da datum za ponoven prihod na pregled, svetuje fizioterapijo. Z otrokom sem se odpeljala domov in še danes ne vem, kako sem prišla do doma, kako sem stopila v stanovanje. Ves čas sem videla pred očmi invalidski voziček in pojma nisem imela, kaj je pravzaprav cerebralna paraliza. Sledil je pregled knjig, literature na to temo, nato pa odločitev. Z možem sva sklenila, da sproti odpravljava dileme in se sproti odločava, kaj in kako, brez panike in obupa, naše življenje bo pač pestro in nenavadno.
Kakšno je bilo sinovo odraščanje? Zagotovo ste se vsak dan znašli pred novimi izzivi.
Upam, da lepo in polno ljubezni, z vseh strani. Glede pregledov in obravnav ter izvajanja vaj pa je bilo skoraj tako, kot če otrok vsak dan obiskuje kak krožek. (smeh) Le da je otrok star nekaj mesecev. Naš največji izziv je bila največkrat okolica,ljudem smo se smilili, otrok je bil ubogi božček, mi pa najbrž trpeči starši. Mismo se imeli lepo in znali smo se organizirati tako, da smo vse, kar velja za pojem normalno, tudi doživeli in nadgradili še z nenormalnimi stvarmi. Tako spoznaš, kaj je v življenju res pomembno.
Leto in pol po Gašperjevem rojstvu je na svet prišla Lucija. Je bilo kaj strahu, da bo tudi s hčerko šlo kaj narobe?
Ne. Sploh nisem tako razmišljala. Veselili smo se novega člana, verjeli, da bo vse v najlepšem redu, vedeli pa smo, da bo več fizičnega dela pri prenašanju vseh potrebščin za dva otroka, saj Gašper še ni hodil. Shodil je pri dveh letih.
Ste diplomirana vzgojiteljica in dolga leta ste delali tudi z mladimi v programu Pum v sklopu centra MOCIS za izobraževanje odraslih Slovenj Gradec. Pred kakšnim letom pa ste službo pustili. Zakaj?
Delo z mladimi vedno vidim kot izziv. Uživala sem v tem delu in veliko sem se naučila tudi od njih. Imam pa svoja prepričanja o vzgoji. Otroci, ki ne zdržijo v šolskem sistemu, potrebujejo drugačen pristop, nova videnja možnosti učenja, nova spoznanja, konkretno v praksi, nova doživetja, začutiti morajo, da so sposobni, potrebujejo osebe, ki jih podpirajo, sami pa so tisti, ki morajo delati, da pridejo do uspeha. Vse to se je z leti s prenavljanjem programa izgubljalo v množici birokracije in papirjev. In tu je bil še Gašper.
Gašper je bil do svojega 26. leta v CUDV Črna vključen v šolski individualni program, kjer je bilo poskrbljeno za fizioterapijo, delovno terapijo, logopedsko obravnavo. Po tej starosti pa teh možnosti ni več.
Gašper je dopolnil starost, ko mu v sklopu programa, ki ga obiskuje, ne pripada več toliko ur fizioterapije, logopedije, delovne terapije, program sproščanja v bazenu. To pa tak otrok najbolj potrebuje. In tu smo starši, ki se odločamo tako, kot vidimo, da je najbolje zanj. Mi smo se odločili, da je prišel čas, ko nas Gašper potrebuje bolj, in tako je bila odločitev takojšnja. Še vedno se trikrat Na teden pelje v CUDV Črna na Koroškem, tudi zato, da vzdržuje stike z osebjem, sošolci in sošolkami. Kot starša se namreč zavedava, da bo prišel tudi čas, ko ne bomo mogliveč poskrbeti zanj tako kot do zdaj, pa tudi če umreva, je njemu poznano okolje najboljša možna izbira. V domačem okolju pa najraje gre »na teren«, tako reče, ko se odpraviva hodit v naravo ali pa na letališče gledat letala, ki jih obožuje.
Tisti, ki vas poznajo, pravijo, da ste polni energije, elana in optimizma, vedno nasmejani. Od kod vsa ta energija?
Mogoče sem res nenavadna po vseh dejavnostih, ki jih počnem.Navajena sem dnevno opraviti vse nujne vsakodnevne stvari, v hiši in okoli hiše, z Gašperjem greva v naravo ob vsakem vremenu, skozi igro izvajava vaje. Vzamem si tudi čas za klepet s prijateljicami ob kavi, naredim jim kakšno novo zanimivo verižico, preberem, kar me tisti dan zanima, obiščem kakšno kulturno prireditev, koncert, balet, grem na sprehod po okoliških gozdovih, kaj napišem za Lucijo, izdelam novo dekoracijo za dom, zapišem kakšno novo idejo za delavnice, na katere potem povabim prijateljice, da si same kaj naredijo, ali pa odidemo na kak izlet. Življenje je zame zelo lepo. Osebno menim, da dan, ki je pred mano, vedno prinaša kaj lepega, kaj posebnega, in tako tudi v resnici živim. Vsako stvar vzamem kot izziv, kot tale intervju na primer, čeravno nisem nikoli niti pomislila, da bi tekst, ki sem ga napisala, dobil takšne razsežnosti. In ker gre za dobra dela, sem se pripravljena tudi izpostaviti, drugače vam tega zdaj ne bi razlagala.
In že sva pri knjigi Življenjska sreča. Kaj je za vas življenjska sreča?
Tak je naslov knjige, ker sem v njej zapisala svoja spoznanja, in ta so zame življenjska sreča. Srečo si izbiramo sami. Mi smo tisti, ki si lahko naredimo zabaven, vesel, lep dan ali nasprotno. Sami imamo torej možnost odločanja, vse pa se začne v naši glavi. Zame pomeni polno živeti, da se držim svojih načel glede morale, glede vrednot, da znam sprejemati in dajati, da se trudim narediti kaj dobrega za druge, da držim obljube, da živim tako, kot govorim, da sem komu vzor.
Kdo in kaj vas je spodbudilo k pisanju?
Moja hčerka Lucija. Ko je diplomirala na Akademiji za glasbo v Ljubljani, sem ji želela podariti nekaj posebnega, izdelati nekaj le zanjo. In tako kot piše v knjigici – gre namreč res za knjigico, majhno, saj je bil moj cilj strniti moje videnje bistvenih stvari v življenju na nekaj strani, v preprostih stavkih – sem nekega neobičajnega dne čisto po naključju prišla na to idejo. Četudi moram reči, da me je prijateljica Simona, ki je svetovalna delavka in logopedinja, že prej večkrat nagovarjala, naj kaj napišem o Gašperju. Pa sem napisala to v majhno beležko, priložila zraven unikatne uhane, zavila v posebno škatlo, in to je bilo darilo za mojo hčer.
Pravite, da se v knjižici ne vrti vse okoli cerebralne paralize. Nekaj obdobij zorenja družine ste menda namenoma izpustili, ker je bilo nekaj let resnih preizkušenj naše vzdržljivosti. Kako ste jih premagali in kdo vam je stal ob strani?
Ne, ni bistvena cerebralna paraliza, bistven je naš odnos do življenja, naša pot, brez primerjav z drugimi, brez ubadanja s če-ji. Opisala sem našo pot; vsaka družina ima svojo in vsak daje prioritete kakšnim stvarem. Jaz pišem o naših, mojih. Ta obdobja so povezana z ležanjem v bolnišnicah, uvajanjem novih zdravil proti epilepsiji, dvema letoma popolnega bedenja in nočnega čiščenja postelje, Gašperja. Nič zanimivega, a so stvari, ko si na preizkušnji, kako prebedeti noč in ostati trezen čez dan. Čez noč sva bila v duetu z možem, čez dan pa so mi priskočili na pomoč tudi starši. Ne gre za to, da kaj premagujemo, gre preprosto za to, da to niso stvari, ki bi bile zanimive za druge, so pa mene osebno le še bolj utrdile. Spoznaš, kaj vse zmoreš.
S tem ko je vaš sin rasel, so rasli tudi novi izzivi. S čim vsem ste se bili primorani spoprijemati?
Vsako obdobje pri otroku prinese kaj novega, in pri Gašperju je to potekalo na njegov način, drugače kot pri Luciji. Spoznavaš sistem delovanja šolstva, pa zdravstva, zakonodaje, ko otrok postane polnoleten, pri njem so se spreminjale oblike epileptičnih napadov, z rastjo se je spremenila hoja, hrbtenica se mu s starostjo krivi.
Izrazu osebe s posebnimi potrebami dajete drugačen pomen, kot ga razumemo vsi drugi. Kakšnega?
Ja, ta izraz se uporablja kar nekaj časa. Gre za besedo, ki se sliši lepše kot beseda prizadetost. Imam hčerko, ki je po vsehdefinicijah uvrščena v kategorijo otrok s posebnimi potrebami, pa je opravila dve srednji šoli, dve fakulteti, pri 22 letih odprla svojo glasbeno šolo, napisala svoj učbenik, ves čas nastopa, uči, se izobražuje,svoje »darilo ob diplomi« je natisnila v knjižico Življenjska sreča in me z njo presenetila ob koncu prvega leta njene glasbene šole.Imam otroka, ki je prizadet in otroka s posebnimi potrebami, pa tudi jaz sama imam večkrat posebne potrebe po kakšni dobri slaščici. (smeh)
Življenjsko srečo je specialni pedagog za motnje vedenja in osebnosti Marko Juhant ocenil za knjigo o vzgoji. Kaj mislite, zakaj?
Hčerko sem pri njenih 16 letih vprašala, ali je imela kdaj občutek, da bi bila za kaj prikrajšana, ko ima brata s cerebralno paralizo, pa me je samo debelo pogledala in rekla, da ima super brata in da ga zelo spoštuje in ima rada. To je bila zame največja pohvala o vzgoji. Marko Juhant pozna take otroke, kot je Gašper,z njimi tudi dela. Prebral je knjigo, me poklical in bila sem počaščena, ker je razumel vsak stavek v njej. Ker je videl bistvo v teh nekaj stavkih, ker je za vzgojo otroka bistvena podpora, delo pa mora biti njegovo, ker je izjemen predavatelj o vzgoji otrok, ker ve, zakaj kaj reče, četudi naravnost.
Denar od prodaje knjige gre v dobrodelne namene. Komu ste namenili denar?
Denar od prodaje knjige gre v dobrodelni sklad glasbene šole, iz katerega se otrokom, ki jim starši ne morejo omogočiti plačila instrumenta, not, učitelja, to omogoči. Z Lucijo sva želeli narediti nekaj dobrega tudi v okviru njene glasbene šole.
Knjiga je izšla tudi v Avstriji. Kako je prišlo do tega sodelovanja in kako poteka?
Neverjetno je, kako knjiga potuje in širi dobra dela. Za to sem res hvaležna. Projekta v Avstriji se je lotila moja prijateljica, ki živi in dela v Celovcu, Irena Novinšek.Knjiga ji je bila zelo všeč in je o njej ves čas razlagala svojim prijateljicam v Avstriji, jim prevajala besedilo. Nato pa je prišla na idejo, da naredi nekaj dobrega za druge. Povezala je oba zavoda, CUDV Črna na Koroškem, kamor je vključen Gašper, in zavod Štirje letni časi iz Beljaka, kjer so zaposlene tudi njene prijateljice. Zbrala je vsa sredstva, potrebna za nastanek knjige, knjigo dala natisniti in pred mesecem dni smo imeli predstavitev dvojezične knjige na konzulatu v Celovcu. Vsa sredstva se namenijo obema zavodoma, porabljena pa bodo za uresničitev njihovih projektov, s katerimi bodo omogočili, da otrokom, ki obiskujejo ta zavoda, dodajo nove vsebine. Predstavitve te knjige, ki je večja in drugače oblikovana kot prva, se nadaljujejo po vsej Avstriji in tudi v Sloveniji. x
Vesna Pfeiffer