Mia je bila stara štiri leta, ko so se nenadoma začele težave z očmi. Vse se je pravzaprav dogajalo zelo hitro. Meglena, zabrisana slika se je v nekaj dneh spremenila v črnino. Diagnoza: optični nevritis, vnetje vidnega živca na obeh očesih. Razlog za obup? Nikakor ne. Mia je zdaj enajstletna petošolka, pridna učenka, ki se ukvarja z raznovrstnimi dejavnostmi, tako kot njeni vrstniki.
Mio Koritnik smo spoznali v oddaji Firbcologi, v kateri je Gašperju pomagala pripraviti odlično potegavščino. Mia in Gašper sta Firbcologom postavila izziv: s tipom so morali prepoznati smrklje, pajke, oči, polže in možgane. No, niso bili ravno smrklji in možgani, bilo pa je zelo smešno. Oddajo si lahko ogledate na povezavi http://4d.rtvslo.si/arhiv/firbcologi/174367585 in videli boste, da se je Mia pred kamerami odlično znašla, zato smo njeno mamo Majo in njo prosili za intervju. Z veseljem sta se odzvali in nam povedali Mijino zgodbo. Najprej je besedo dobila Mijina mama, Maja Koritnik.
Pogovor z Mijino mamico, Majo Koritnik
Nam lahko opišete, kako so se pri Mii začele težave z vidom? Kakšen je bil odziv zdravnikov, kakšni diagnoza in prognoza?
Pri Mii sva z možem najprej opazila škiljenje na eno oko. To je bilo v sredo. Naslednji dan je škilila še na drugo oko in takoj smo se naročili pri okulistu. Vendar na ta pregled nismo šli, ker je bila že isti teden v soboto sprejeta v bolnišnico. Zjutraj se je namreč že zaletavala v predmete in zaprta vrata v prostorih, ki jih je zelo dobro poznala. V Celju so naredili CT-glave, vse krvne preiskave in nevrološki pregled, pogledal pa jo je tudi dežurni oftalmolog in povedal, da gre za edem na obeh vidnih živcih. Zaradi praznikov, bilo je ravno okoli prvega maja, se je predstojnica pediatričnega oddelka dogovorila z nevrološko kliniko v Ljubljani za premestitev. S posnetki magnetne resonance in vsemi izvidi preteklih preiskav sva torej odšli v prestolnico po odgovore in novo upanje. V Ljubljani so bili takoj ob prihodu na vrsti ponovni pregledi, tudi na očesni kliniki. Zdravnica, ki jo je videla prva, je samo zmajevala z glavo in govorila, da česa takšnega še ni videla. Začasno bivališče sva dobili v sobi otroškega nevrološkega oddelka na Vrazovem trgu in preiskave ter ugibanja zdravnikov so se nadaljevali. Dr. Župančičeva je navezala stik s tujino, brala vso mogočo literaturo in naročala vse mogoče preiskave, da bi prišla do odgovorov, ki smo jih vsi pričakovali. Po pregledu posnetkov MR-ja smo namreč izvedeli samo to, da gre za vnetje obeh vidnih živcev, optični nevritis. Nihče, niti nevrologi niti oftalmologi, nam niso znali in si upali povedati, kaj lahko pričakujemo, kako bo zadeva potekala. Poznali smo posledico, vzroka, zakaj je prišlo do vnetja, pa ne. In to kljub vsem testom, krvnim preiskavam, lumbalni punkciji. Vsi izvidi so bili negativni. Če se danes ozrem nazaj, sem srečna, da je tako, kot je. Sumili so nepredstavljivo grozne bolezni s katastrofalnimi posledicami. Mii je optični nevritis vzel vid. Zdravja pa ne.
Kako je Mia prenašala, doživljala izgubljanje vida? Je bil to zanjo pretres, šok?
Mia je vse skupaj sprejemala brez kakršnih koli vprašanj, panike in strahu. Edino, kar ji je šlo na živce, so bile številne preiskave, zbadanja z iglo, kopica nepoznanih stvari, ki so jo plašile. Kadar koli smo šli na kakšno novo preiskavo, so si zdravniki in sestre najprej vzeli čas in ji do potankosti razkazali aparature, razložili, kam bodo kaj prilepili (pri snemanju EKG, EEG ...), potem so šele dobili zeleno luč za nadaljevanje. Ko smo jo spraševali, kako in koliko vidi, je bil njen odgovor na začetku še »umazano«. Zatem je videla le še, če je zunaj močno sijalo sonce in se je svetloba odbijala od kakšne svetle stene. Zatem samo močno luč med pregledom na očesni kliniki in končno nič.
S kakšnimi občutki pa ste se ob tem srečevali vi kot mama in tudi njen očka?
Za naju z možem so bili ti dnevi najhujši v življenju. Predvsem zato, ker nihče ni imel nobenih odgovorov. Skrbelo naju je za Mio, njeno zdravje, ker na začetku niso bile izključene nekatere zelo hude bolezni. Sumili so meningitis, multiplo sklerozo, Devickov sindrom in še kaj. Vendar Mia ni bila edina, za katero naju je skrbelo. Z Mio sva imeli v bolnišnici najprej slepega potnika, potem pa, ko sva tam bivali skoraj dva meseca, so zanj počasi izvedeli tudi drugi. Vse, kar sem doživljala, strahove, dvome, občutke nemoči, jezo, naveličanost, optimizem ... – vse to je z mano doživljal tudi Maks, Mijin mlajši bratec. Moram priznati, da se teh bolnišničnih dni in stresa, povezanega z njim, bolj medlo spominjam. Verjetno zato, ker sem se, tako razmišljam zdaj, takrat vklopila na »avtopilota« in živela in preživela, ker sem morala. Za Mio, za Maksa, za celotno našo družino. Spominjam se samo lepih stvari iz tistega obdobja. Kako sem Mii prebirala pravljice, kako sva hodili ven na igrišče, kako sva se veselili obiskov, se igrali v oddelčni igralnici. Spomnim se, da sem se vsako sekundo dneva spraševala, kdaj bo Mia spet videla. Kako bomo vsi veseli, kakšno veselico bomo priredili doma za vse prijatelje in sorodnike. Spraševala sem vesolje, Boga, zvezde, zakaj so si izbrali prav našo družino, prav Mio. Z možem sva neskončno hvaležna vsem prijateljem in sorodnikom, ki so nama, predvsem pa njemu, ki je sam ostal doma, pomagali. Na obletnico poroke, ko je prišel k nama na obisk, so nenapovedano prišli tudi prijatelji, da so ostali pri Mii, midva pa sva lahko šla na kosilo. Stran od bolnišničnih postelj, hodnikov, modrih in belih halj. Definitivno smo in sva preživela tisto obdobje zaradi vseh, ki so nama bili na voljo za pogovor in nama ponudili oporo.
Mia je bila, ko je oslepela, še v vrtcu. Kakšna je bila njena obravnava? Katerih veščin se je morala naučiti?
Preden se je začelo novo šolsko leto, je Mia dobila odločbo o usmeritvi Zavoda RS za šolstvo. Usmerjena je bila v program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in strokovno pomočjo. Kar pomeni, da je bilo določeno, katere pripomočke mora imeti v vrtcu, kako morajo biti prilagojeni prostori v vrtcu. Določeno je bilo število ur dodatne strokovne pomoči v času bivanja v vrtcu individualno zunaj oddelka, ki jih je izvajal tiflopedagog, in število ur, ki jih je izvajal Zavod za slepo in slabovidno mladino Ljubljana. Po odločbi je bilo Mii treba zagotoviti prilagoditev organizacije in načina izvajanja programa.
Je Mia obiskovala tudi Zavod za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani?
Vsakih štirinajst dni smo jo za en dan peljali v vrtec na Zavod za slepo in slabovidno mladino v Ljubljano. Takrat so prišli tudi drugi otroci, ki so hodili v redne vrtce. Tam so se spoznavali, ustvarjali, imeli v programu eno uro telovadbe. Mia je te dni v Zavodu zelo uživala. Spoznavala je veščine slepih, se družila z drugimi slepimi in slabovidnimi otroki in bila predvsem med sebi enakimi.
Katerih veščin se je Mia morala naučiti pred vstopom v šolo?
Mia se je že zadnje leto v vrtcu popolnoma opismenila, kar pomeni, da se je s krepitvijo fine motorike s taktilnimi igračami in pripomočki pripravljala na branje in pisanje pisave slepih, brajice. V vrtec je dobila brajev pisalni stroj in malo in veliko brajevo abecedno stavnico. Stavnici je skoraj vsak konec tedna prinesla domov in prek igre z veseljem »trenirala« branje in pisanje. Pred vstopom v šolo je že tekoče brala in pisala brajico. Pri slepih otrocih, ki se vključujejo v redno šolo, je to redna praksa.
Mia obiskuje peti razred podružnične OŠ v Zidanem mostu, ki spada pod matično OŠ Antona Aškerca Rimske Toplice. Kakšen je bil zanjo prehod iz vrtca v šolo?
Že v šolskem letu pred njenim vstopom sta se učiteljici, ki učita v 1. razredu, udeleževali seminarjev in usposabljanj za učitelje slepih otrok na Zavodu za slepo in slabovidno mladino. Naučili sta se brajice in spoznali metode prilagajanja gradiv za slepe učence. Ker je šola v isti zgradbi kot vrtec, ki ga je Mia obiskovala, s prehodom v šolo ni imela nobenih težav. Otroci, ki so njeni sošolci, so bili z njo že v vrtcu. Zato otrok ni bilo treba pripravljati na njen prihod. Skupaj so bili že dve leti v vrtcu, poznali so njeno stanje. Zaradi tematskih in praktičnih delavnic, ki jih je za vse vrtčevske otroke izvedla tiflopedagoginja, so znali priskočiti na pomoč, kadar je bilo to res potrebno.
Kako se Mia v šoli počuti in kako so jo sprejeli? Kako na njeno »drugačnost« gledajo drugi otroci? Kakšen je odnos šole in učiteljev?
Mia se je vstopa v šolo veselila. Midva z možem pa sva imela nekatere strahove, kako bo vse skupaj potekalo. Najprej sva se naročila na sestanek pri ravnateljici šole. Zdelo se nama je pomembno, da se že na začetku koledarskega leta, preden Mia sploh prestopi šolski prag, spoznamo in si zaupamo morebitne pomisleke, težave, ki jih pričakujemo, in se poskusimo kar najbolje pripraviti na novo obdobje. Ravnateljica je bila zelo razumevajoča, dostopna in odločna, da bo za Mio v šoli res dobro poskrbljeno, da ne bo za nič prikrajšana in da bodo učitelji maksimalno pripravljeni in usposobljeni za delo z njo. Ko sva zapuščala njeno pisarno, sva bila pomirjena. Zaupala sva, da bo vse tako, kot mora biti. Z ravnateljico smo bili mnenja, da moramo biti kar najbolj pripravljeni tudi na kakšne ovire in težave, ki pa jih bomo s skupnimi močmi premagali. Ravnateljica je Mii zagotovila tudi stalno fizično spremljevalko, ki ji po zakonu in odločbi o usmeritvi sicer pripada šele od 1. 9. 2014, torej šele od 4. razreda. Vendar ima Mia spremljevalko že vsa leta šolanja, od 1. 9. 2011, od prvega razreda. Z veseljem lahko povem, da do danes, pa Mia obiskuje že peti razred, nismo naleteli na nobeno nepremagljivo oviro. Mia ima v šoli optimalne razmere za delo. Zamenjala je že tri učiteljice, rada hodi v šolo, je zelo pridna in uspešna učenka. Sošolci in drugi otroci na šoli jo obravnavajo kot sebi enako. Kadar je potrebno, ji pomagajo, vključujejo jo v igro in nasploh življenje na šoli.
Ali Mia prejema še kako posebno pomoč oziroma je do nje upravičena?
Mia ima po odločbi o usmeritvi zagotovljeno dodatno strokovno pomoč. Določeno število ur izvaja učitelj za učno pomoč. Za premagovanje primanjkljajev, ovir oz. motenj pa z Zavoda za slepo in slabovidno mladino prihaja mobilni tiflopedagog. Poleg rednega šolskega programa pa Mia obiskuje tudi Zavod za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani, kjer pridobiva specialna znanja.
Katera so ta znanja? Kolikokrat na teden mora Mia v Ljubljano?
V odločbi je določeno tudi število ur, ki jih mora izvajati Zavod za slepo in slabovidno mladino glede na individualiziran program. To so ure dodatne strokovne pomoči zaradi premagovanja primanjkljajev, ovir oziroma motenj. V te ure spadajo veščine in opravila slepih v prvem in drugem razredu, orientacija in mobilnost od 2. razreda naprej, slepo tipkanje v 3. razredu, računalništvo in matematika v 4. in 5. razredu. V prvem razredu je hodila na Zavod v Ljubljano enkrat na 14 dni, v drugem tudi. V tretjem razredu pa so se potrebe povečale, zato je morala na Zavod enkrat na teden po pouku. Od četrtega razreda pa je en teden v Ljubljani samo v sredo, drug teden pa v sredo in četrtek. Pa ji ni nikoli mučno. K vsem uram rada hodi. Med vožnjo se uči, posluša diktafon, bere knjige. Največ pa nama pomenijo trenutki, ko imava čas res samo zase in pridejo na vrsto globoki pogovori. Mia pravi, da imava idealno priložnost za en dober »babji čvek«.
Trudite se, da bi Mii omogočili vse, kar ji lahko, da ne bi bila v ničemer prikrajšana. Pa imate morda kdaj vseeno občutek, da se Mia zaradi slepote počuti prikrajšano ali so to bolj naši predsodki, dilema videčih glede tega, koliko so slepi v življenju prikrajšani?
Res je. Mii skušamo omogočiti, da se loti vsega, kar počnejo videči otroci. Pred leti smo jo celo postavili na smučke. Dve zimi je uživala, potem pa je ugotovila, da ji smučanje ni všeč, ker mora imeti na glavi čelado. Če dobro pomislim, jo razumem. Ne vidi. In ko da na glavo še čelado, še sliši slabše, in to jo zelo ovira. Drugače pa je Mia zelo razigrana, vedoželjna deklica, ki uživa življenje. Rada plava, se ukvarja z glasbo, nastopa v gledališču slepih in slabovidnih. Ima velike želje in z njimi povezane cilje. Že od vsega začetka se trudimo, da ji vedno znova dokazujemo, da ni nič nemogoče. Z vztrajnostjo, veliko željo in trudom je mogoče doseči in početi vse. Velikokrat ne gre brez tuje pomoči. Vendar je to ne ustavi. Zdi se mi, da je slepota pri ljudeh še vedno tabu. Ljudje o njej težko govorijo, ko se pogovarjajo s slepim, izbirajo besede in se po navadi ogibajo besedi 'poglej' ali 'vidiš'. Tudi slepi vidijo. S tipom. Zato pri nas ni izbiranja besed. Težko je, ko opazimo, kako jo ljudje gledajo, ko smo na primer v trgovskem centru in ima Mia belo palico. Še težje je slišati besede: 'Joj, kako je uboga. Tako luštna, pa slepa.' Mia ni uboga. Samo slepa je. Je zdrava, super punca, na katero smo vsi ponosni.
Sprejeti, da otrok pri štirih letih nenadoma oslepi, je gotovo težko, a kot pravite, nikakor ni razlog za obup. Kakšno je vaše življenjsko vodilo?
Ko se ti svet v trenutku podre, je težko. Ko se vse, kar si nekoč jemal za samoumevno, pokaže, da to ni, ni preprosto. V življenju si postaviš drugačne prioritete. Življenje postaviš na novo in upaš, da se mogoče nekoč, s pomočjo medicine ali ne nazadnje tudi čudeža, vid povrne. Tako kot je ugasnil. Ne izgubljamo energije zaradi nepomembnih stvari. Pripravljeni smo na najslabše – da Mia nikoli več ne bo videla –, upamo pa na najboljše. Živimo normalno družinsko življenje, imamo se radi in uživamo vsak trenutek posebej. Ne obremenjujemo se preveč s prihodnostjo. Seveda me kot mamo skrbi, kako bo, ko bo morala v srednjo šolo, kako bo, ko odraste. Ali bo dobila zaposlitev, ali bo imela srečo in našla partnerja, ki jo bo imel rad zaradi nje. Ali si bo nekoč ustvarila družino. Če dobro premislim, so to želje in skrbi vsakega starša. Zato se nimamo za nič drugačno družino, kot so druge. No, pa vendar smo posebna družina. Pa ne zaradi slepote. Zaradi Mie, ki nas vse dela posebne.
Kljub šolskim obveznostim in drugim zadolžitvam si je Mia vzela čas, da nam odgovori na nekaj vprašanj.
Mia, si zelo dejavna deklica. S čim se najraje ukvarjaš?
Res je. Dejavna sem na številnih področjih. Tri leta sem hodila vsak drugi teden v Ljubljano na plavanje. Od začetka letošnjega šolskega leta pa grem zaradi obveznosti v šoli bolj redko. Igram klavir in sem članica gledališča slepih in slabovidnih. V prostem času pa rada berem in pojem.
Baje znaš tudi smučati. Ti je bilo všeč? Kateri šport ti je najljubši?
Smučati sem se naučila v prvem razredu, a ne uživam preveč, ko se spustim po hribu navzdol, pa še čelada me moti. Moj najljubši šport je plavanje.
Igraš tudi klavir. Se je težko vseh melodij naučiti na pamet?
Klavir sem igrala do petega razreda. Nato pa sem spoznala, da mi gledališče pomeni več kot klavir, in sem pustila igranje. Še vedno pa rada doma za sprostitev preigravam poznane melodije in po posluhu se naučim tudi novih, popularnih popevk. Z učenjem melodij na pamet nimam težav, ker imam dober spomin in hitre prste.
Spomin pa moraš trenirati tudi za gledališče. Si članica gledališke skupine Nasmeh. Kaj ti je pri gledališču všeč? Katera je tvoja najnovejša vloga? Ali veliko gostujete po Sloveniji?
Res je, moji možgani so kar dosti migali, ko sem se učila vse besedilo na pamet. Do zdaj smo v gledališču pokazali le eno predstavo, ki ji je naslov Kako naprej. Pri gledališču mi je najbolj všeč to, da sem v skupini nekaj posebnega, saj so vsi preostali igralci odrasli. Moji najnovejši vlogi sta Staša in Asta, verjamem pa, da jih bo še veliko. Gostovali smo že v kar nekaj krajih. Trenutno imamo premor, ker je bila ena od igralk operirana. Dogovarjamo pa se že za druga gostovanja. Do zdaj smo igrali na Breznici, kjer smo imeli premiero in eno ponovitev, dvakrat na Jesenicah, v Ljubljani, Zidanem Mostu, Metliki, Desklah, bila sem tudi gostja presenečenja na rojstnodnevni zabavi sestre mojega soigralca na Kojskem v Goriških brdih.
Kaj pa šola? Ali rada hodiš v šolo? Ti tvoji sošolci kaj pomagajo ali se znajdeš kar sama?
V šolo hodim zelo rada, saj imam tam prave prijatelje, ki bodo vedno z mano. Včasih mi pomagajo, velikokrat pa se moram znajti tudi sama. Pa mi ni težko. Ker vem, da bom samo tako samostojna.
Kaj pa si želiš postati, ko boš odrasla?
Ko bom odrasla, si želim postati igralka. Ko se še nisem videla kot zvezda na odru, sem si želela postati pevka. Ampak zdaj vem, da želje po zvezdniški igralki ne bom nikoli opustila. x
Veronika Rot
